Gemeinsam
stark

Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Unzählige Herausforderungen und Ängste prägen deren Alltag. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose Familien-Events, um betroffene Familien miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

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Gutes tun

ENGAGIERE DICH ALS COIFFEUR FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Jede Coiffeuse, jeder Coiffeur kann mit kleinem Aufwand grosses bewirken! Sie schenken betroffenen Familien (Mutter und Kinder) einen kostenlosen Coiffeurtermin! So dass es schon bald heisst: «Einmal waschen, schneiden, föhnen bitte.» Zwischenzeitlich haben wir dank Keune Schweiz bereits über 70 Gutscheine von Coiffeur-Geschäften für betroffene Familien erhalten. Und das Echo ist super, die betroffenen Mütter geniessen es mit ihren Kindern und die Gönner sind begeistert!

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Fundraising-Projekt

KMSK SWISS CHALLENGE 2020 – ZUGUNSTEN VON KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Seit Mai 2020 geben inzwischen über 250 Sportlerinnen, Sportler und betroffene Familien Gas für Kinder mit seltenen Krankheiten und haben bereits 29 453 Kilometer und 183 678 Fredis gesammelt. Nach dem Motto: «Dabei sein ist alles», hat jeder die Möglichkeit, mit seinen sportlichen Aktivitäten Teil der Community zu werden. Die Anmeldegebühren sind 30 Franken, wovon 25 Franken direkt an den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten fliessen.

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Greifenseelauf 19.09.2020

LAUFE AM GREIFENSEELAUF 2020 FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Zeige Solidarität und renne für Kinder mit seltenen Krankheiten am Greifenseelauf. Wir dürfen 10 Freistarts vergeben. Wir statten dich als Läuferin oder Läufer mit unserem Fredi Laufshirt aus und feuern dich entlang der Strecke an! Zuschauer heissen wir an unserem Infostand beim Püntplatz ebenso herzlich willkommen. Interessierte Läuferinnen und Läufer dürfen sich hier melden: manuela.stier@kmsk.ch

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Gönner-Flyer

IHRE UNTERSTÜTZUNG ZEIGT WIRKUNG

Erfahren Sie in unserem Gönner-Flyer, welche Zielsetzungen wir verfolgen und welche Aktivitäten in den vergangenen Monaten durchgeführt wurden. 2019 durften wir 2200 betroffene Familienmitglieder zu kostenlosen Events einladen. Seit der Gründung 2014 wurden rund 700 000 Franken Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlt.

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Wissensbuch «Seltene Krankheiten» No 2

DER WEG – GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG

Betroffene Familien zeigen ihren Lebensweg mit einer seltenen Krankheit auf. Ungewissheit, Angst, Hoffnung und Zuversicht sind die Gefühle, welche die Familien auf diesem Weg im steten Wechsel begleiten. Wir beleuchten die verschiedenen Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, über medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur weiteren Familien- und Lebensplanung. Wir danken allen Beteiligten und Gönnern für die tolle Unterstützung

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Angebot für betroffene Familien

FÖRDERANTRAG FÜR FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

Seltene Krankheiten können auch finanziell zu einer grossen Belastung für Familien werden. Wir helfen betroffenen Familien – bedürfnisgerecht, unkompliziert und nachhaltig. Die Förderanträge werden durch unseren Vorstand sorgfältig geprüft. Seit der Gründung des Fördervereins 2014 konnten wir rund CHF 700 000.– an betroffene Familien ausbezahlen. Hier geht es zum Förderantrag.

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Angebot für betroffene Familien

KMSK SELBSTHILFEGRUPPE SCHWEIZ AUF FACEBOOK

Als neu betroffene Familie sucht man Antworten, Lösungen und Austausch mit Gleichgesinnten. Dies bieten wir in der geschlossenen KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook. Hier tauschen sich über 380 betroffene Mütter und Väter aus und bilden eine wunderbare Gemeinschaft. Melde dich bitte via Facebook an: KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz

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Musikvideo

MUSIKVIDEO «BANANEFÜESS» VON SAM NATIONAL UND KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Einige unserer Kinder mit seltenen Krankheiten haben zusammen mit dem bekannten Zürcher Musiker Sam National einen viralen Hit geschaffen. Mit dem Song «Bananefüess» wurde innert drei Wochen gemeinsam ein cooler Musikclip realisiert, der in der Coronakrise für betroffene Familien für Abwechslung und gute Laune sorgte.

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Angebot für betroffene Familien

MITGLIEDSCHAFT IM KMSK FAMILIEN-NETZWERK

Betroffene Familie fühlen sich oft unverstanden und alleine. Wir bieten euch Austausch mit anderen betroffenen Familien. Meldet euch gleich in das kostenlose KMSK-Familien-Netzwerk mit über 500 Familien an. Wir führen für euch kostenlose einzigartige KMSK Familien-Events durch, an denen ihr euch einfach wohl fühlt und neue Energie tanken könnt. Wir freuen uns auf euch!

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Wissen seltene Krankheiten

VIPS VEREINIGUNG SCHWEIZER PHARMAFIRMEN: SELTENE KRANKHEITEN – FAKTEN UND HERAUSFORDERUNGEN

Die Publikation der VIPS, Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz, informiert mit Fakten zum Thema seltene Krankheiten. So etwa darüber, dass CHF 19.– pro Einwohner in der Schweiz jährlich für die medikamentöse Behandlung von seltenen Krankheiten ausgegeben werden. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist seit 2019 Mitglied der IG für seltene Krankheiten, welche das Konzept seltenen Krankheiten lanciert hat.

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Neue Präsidentin ab 1.1.2020

PROF. DR. MED. ANITA RAUCH, DIREKTORIN MEDIZINISCHE GENETIK UNIVERSITÄT ZÜRICH

Wir freuen uns, dass die Direktorin für Medizinische Genetik an der Universität Zürich per 1.1.2020 die Nachfolgerin von unserem geschätzten Präsidenten Prof. Dr. med. Thierry Carrel (2014-2019) wird. Da rund 80% der seltenen Krankheiten genbedingt sind, werden wir mit Anita Rauch eine versierte Genetikerin (Forscherin) an Bord haben, welche unseren Familien sehr nahe steht.

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Familienporträts

ERFAHRUNGSBERICHTE BETROFFENER FAMILIEN

Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, durchleben oft einen sehr belastenden Alltag. Er ist geprägt von vielen Therapie- und Arztbesuchen sowie einer intensiven Pflege der kleinen Patienten. Erfahre mehr in unseren…

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Internationaler Tag der seltenen Krankheiten

9. KMSK FAMILIEN-FORUM «PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN IM UMGANG MIT EINER SELTENEN KRANKHEIT»

Aus Sicherheitsgründen (Coronavirus) mussten wir das 9. KMSK Familien-Forum vom 29.2.2020 mit 300 Gästen kurzfristig absagen. Wir bedauern dies sehr, doch wir wollten kein Risiko eingehen. Um den TV Beitrag von Tele 1 durchführen zu können, haben wir Tims Familie und unsere Präsidentin Prof. Dr. med. Anita Rauch in die Kindercity eingeladen. Sie durften mit dem Künstler Fredinko malen und die Wissenswege geniessen. Wie schön, dass wir auf diese Weise wenigstens einer Familie eine Freude bereiten konnten.

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Familien-Event 12.09.2020

AUSGEBUCHT: 3. KMSK CHARITY DAY – SEGELREGATTA MATCH RACE GERMANY IN LANGENARGEN AM BODENSEE

Im September messen sich die besten Segler der Welt auf dem Bodensee und liefern spektakuläre Wettkämpfe. Als Charity-Partner dürfen wir bereits zum dritten Mal betroffene Familien als VIP-Gäste zur Segelregatta Match Race Germany 2020 einladen. Als besonderes Highlight machen wir gemeinsam mit allen Familien eine Ausfahrt mit dem historischen Segelschiff TIOGA einladen. Freut euch auf eine Auszeit am und auf dem Wasser und Zeit zum gemütlichen Austausch unter betroffenen Familien. Kostenlos eingeladen werden exklusiv KMSK Familien-Mitglieder (Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien). Der Anlass ist bereits ausgebucht.

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Medienpartnerschaften

SENSIBILISIERUNGSKAMPAGNE SELTENE KRANKHEITEN SIND NICHT SELTEN

Wir danken unseren Partnern wie Tamedia, Clear Channel , AZ Medien AG, SRF, Tele Züri, Tele 1, Tele Bärn, Tele Top, Radio Zürisee, Radio Liechtenstein, Check-up, hellozurich, Medinside, MigrosMagazin, 4bis8, 20min, Basler Zeitung, Birs Magazin, Persönlich, Bündner Medien, Sonntagsblick, SonntagsZeitung, Moneycab, Basler Zeitung, ZO Medien, Krebsliga, Letsfamily, Moneycab, Grosseltern Magazin, TopPharm, Defacto, Tagesanzeiger, Swiss Magazin, Schweizer Ärzte Magazin usw. So kkönnen wir das Thema Seltene Krankheiten schweizweit verankern.

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8. Familien-Forum 23.2.2019, EXPLORiT Kindercity Volketswil

RÜCKBLICK: GENETIK, DIAGNOSTIK UND DER WUNSCH NACH WEITEREN KINDERN

Wird auch mein 2. Kind krank sein? Diese Frage stellen sich viele Eltern, die schon ein Kind haben, das von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Die Genetik kann zwar helfen, doch nicht immer eine Antwort liefern. Denn in viele Fällen ist nicht klar, um welche seltene Krankheit es sich beim betroffenen Kind handelt.

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Videos

BERÜHRENDE VIDEOS ZUM THEMA SELTENE KRANKHEITEN

In diesen Videos berichten wir von unseren Events, wagen einen Blick in das Leben betroffener Familien oder zeigen spannende Gespräche zum Thema seltene Krankheiten. Schau auf unserem YouTube-Kanal vorbei und bleib informiert.

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Familien-Event 08.12.2019

RÜCKBLICK: KMSK WEIHNACHTS-DINNER FÜR BETROFFENE FAMILIEN

Winterzauber und Lichterglanz am Zürichsee: Die Kinder durften auf der romantischen Eisbahn des Romantik Seehotel Sonne Schlittschuhlaufen und zusammen mit ihren Eltern in wunderschönem Ambiente ein weihnachtliches Dinner geniessen.

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Öffentlichkeitsarbeit

SRF-SENDUNG MITENAND «FAMILIEN UND SELTENE KRANKHEITEN»

In der SRF-Sendung "mitenand" dreht sich alles um das Thema "Seltene Krankheiten". Im Porträt wird die vierjährige Lara vorgestellt, die noch keine Diagnose für ihre Krankheit hat und dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.

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KMSK Familien-Event, 15.12.2019

RÜCKBLICK: EINLADUNG ZUR ZIRKUSVORSTELLUNG BEI SALTO NATALE

Gemeinsam mit 230 Gästen wurden wir zu Salto Natale eingeladen und durften einen vergnüglichen Nachmittag in der wunderbaren Welt des Weihnachtscircus von Rolf Knie erleben. Ein herzliches Dankeschön an die Macher!

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Weihnachtsfilm mit betroffenen Kindern

ALLEIN IM SPIELZEUGLADEN – EIN BERÜHRENDER WEIHNACHTSFILM

Dieser Weihnachtsfilm verursacht Gänsehaut! Vier KMSK Familien standen bei der Produktion dieses wunderschönen Weihnachtsfilms im Zentrum. Vier Stunden durften sie exklusiv im Spielzeugladen in Dietlikon mit ihrem Wunschspielzeug spielen und ein Pizzaplausch geniessen. Wir danken dem Gönner AXA Schweiz für diese einmalige Möglichkeit. Mehr als 87 000 Likes auf Facebook, toll!