GEMEINSAM
STARK!

Wir setzen uns schweizweit seit 2014 für Kinder mit einer seltenen Krankheit und deren Familien ein!

5 bis 8 Prozent der Schweizer Bevölkerung ist von einer seltenen Krankheit betroffen, 50 Prozent davon Kinder und Jugendliche. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, Kämpfe mit den Versicherungen und oft auch soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem Weg nachhaltig zu helfen wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) durch Manuela Stier und einem tollen Vorstand gegründet. Wir unterstützen die Familien finanziell (seit 2014 rund 2.2 Mio.), führen Familien-Events durch sie zu verbinden (seit 2014 7700 Personen) und fördern den Wissenstransfer zum Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen» bei Eltern, Fachpersonen und in der breiten Öffentlichkeit. Rund 710 betroffene Familien sind bereits in unserem kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk, sowie 645 Mütter und Väter in der KMSK Facebook Selbsthilfegruppe Schweiz! Wir kennen die Bedürfnisse der betroffenen Familien und setzen mit diesem Wissen effizient neue Projekte um, die einen grossen Nutzen für die Familien bieten und nachhaltige Wirkung erzeugen. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen. Wir danken Ihnen von Herzen für Ihre geschätzte Spende.

Unsere Gründerin und Geschäftsführerin Manuela Stier, gewannt den Viktor Award 2021 in der Kategorie «Herausragendste Persönlichkeit des Schweizer Gesundheitswesens». Den Sieg widmet sie Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit und deren Familien.

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Biografie Sevin, Schmetterlingskrankheit

SCHÖN, STARK UND VERLETZLICH: IHR LEBEN MIT DER SCHMETTERLINGSKRANKHEIT

Als ich Şevin einmal fragte, was sie sich wünscht, war ihre Antwort: «Eine Biografie über mich und mein Leben – damit meine Geschichte weiterlebt, auch wenn ich nicht mehr auf dieser Welt bin.» Für mich war sofort klar, dass ich Şevin diesen Wunsch erfüllen möchte. So startete ich mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Crowdfunding und innert kürzester Zeit nahm das Projekt seine eigene Dynamik an. Innerhalb weniger Wochen war das Projekt finanziert und Şevin überglücklich. An dieser Stelle möchte ich mich bei allen Spenderinnen und Spendern bedanken. Ein ganz besonderer Dank geht an die Journalistin Barbara Stotz Würgler. Sie hat sich viel Zeit genommen, um die zahlreichen Interviews mit Şevin und ihrer Familie durchzuführen.

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6. KMSK Benefiz-Gala vom 9.9.2022

RÜCKBLICK: Kinder mit seltenen Krankheiten brauchen unsere Unterstützung!

Am vergangenen Freitag, 9. September 2022 fand im Restaurant Belvoirpark Zürich die 6. KMSK Benefiz-Gala statt. 40 000 Franken kamen an diesem Abend für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten zusammen. Diese Freude und Herzlichkeit, das familiäre Beisammensein und die unvergleichliche Stimmung ziehen sich durch den gesamten Abend und machen die KMSK Benefiz-Gala zu einem unvergesslichen Anlass.

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Crowdfunding für Kinder mit seltenen Krankheiten

HIER KÖNNEN SIE FAMILIEN-PROJEKTE UNTERSTÜTZEN!

Sie möchten Kindern und Jugendlichen helfen, eine Therapie, Hilfsmittel und Mobilität zu finanzieren und so die Lebensqualität zu verbessern? Mit einer gebundenen Spende ermöglichen Sie die Erfüllung nachhaltiger Wünsche wie Therapien, die von der IV oder Krankenkasse nicht übernommen werden oder Hilfsmittel zur Erleichterung des Alltags und Mobilität.

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3. KMSK Sport Challenge 2022

Unterstütze 350 000 Kinder mit seltenen Krankheiten mit deinem sportlichen Einsatz!

Noch bis zum 30. September 2022 könnt ihr euch mit sportlichen Aktivitäten wie Fussball, Running, Joggen, Wandern, Rollstuhlfahren, Schwimmen, Golfen, Inlineskaten, Rudern, Stand-Up-Paddling, E-Bike, Rennrad usw. für die rund 350 000 Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten einsetzen! Zeigt Solidarität und helft mit, dass wir für die betroffenen Familien den Spendenertrag von CHF 100 000.– erreichen! Die Teilnahmegebühr für die KMSK Sport Challenge beträgt CHF 30.–, ihr könnt auch als Sport- oder Firmenteam mitmachen. Anmeldung: https://bit.ly/3NXVWgQ

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Betroffene Familien Mitgliedschaft

KOSTENLOSE MITGLIEDSCHAFT IM KMSK FAMILIEN-NETZWERK

Betroffene Familie fühlen sich oft unverstanden und alleine. Wir bieten euch Austausch mit anderen betroffenen Familien. Meldet euch in das kostenlose KMSK-Familien-Netzwerk mit rund 680 Familien an. Wir führen für euch wunderschöne KMSK Familien-Events durch, an denen ihr euch unter Gleichgesinnten austauschen und neue Energie tanken könnt. Wir freuen uns auf euch!

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Betroffene Familien Förderantrag

FÖRDERANTRAG FÜR FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

Seltene Krankheiten können auch finanziell zu einer grossen Belastung für Familien werden. Wir helfen betroffenen Familien – bedürfnisgerecht, unkompliziert und nachhaltig. Seit der Gründung des Fördervereins 2014 konnten wir rund 1.8 Mio. CHF an betroffene Familien ausbezahlen. Dies für Therapien, Mobilität, Hilfsmittel, Entlastung usw. Hier geht es zum Förderantrag.

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Betroffene Familien Selbsthilfegruppe

KMSK SELBSTHILFEGRUPPE SCHWEIZ AUF FACEBOOK

Als neu betroffene Familie fühlt man sich alleine, sucht Antworten, Lösungen und Austausch mit Gleichgesinnten. Dies bieten wir in der geschlossenen KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook. Hier tauschen sich inzwischen über 645 betroffene Mütter und Väter aus und bilden eine wunderbare Gemeinschaft. Melde dich bitte via Facebook an: KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz

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KMSK Familien-Event Alpakahof Bern 22.10.2022 – AUSGEBUCHT!

SPAZIERGANG MIT DEN NIEDLICHEN ALPAKAS ZUR IDYLLISCHEN WALDLICHTUNG (BE)

Die wuschelige Frisur und die grossen schwarzen Kulleraugen beglücken Gross und Klein. Die süssen Alpakas vom Alpakahof Bern freuen sich auf einen Spaziergang mit dir! Gemeinsam mit der ganzen Familie begebt ihr euch auf eine Tour zu einer idyllischen Waldlichtung. Beim leckeren Zvieri habt ihr genügend Zeit für einen Austausch und um neue Freundschaften mit betroffenen Familien zu schliessen. Seid schnell, denn die Teilnehmeranzahl ist auf 30 KMSK Familien-Mitglieder beschränkt.

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KMSK Familien-Event Chocolarium 12.11.2022 – AUSGEBUCHT!

ZUCKERSÜSSE UND SPANNENDE MOMENTE IM CHOCOLARIUM IN FLAWIL (SG)

Wie sagt man so schön: «Schokolade ist Glück, das man essen kann.» Gemeinsam mit der ganzen Familie begebt ihr euch auf eine Reise ins Chocolarium – die Glücksfabrik von Munz und Minor. Zusammen erkundet ihr die Schokoladenfabrik bei einem Erlebnisrundgang und geniesst den Einblick in die Produktion. Anschliessend schlüpft ihr in die Rolle eines Confiseurs und verziert eure eigene Schoggitafel. Zum Abschluss bleibt bei der Verpflegung beim Imbiss genügend Zeit für einen Austausch und um neue Freundschaften mit betroffenen Familien zu schliessen. Seid schnell, denn die Teilnehmeranzahl ist auf 35 KMSK Familien-Mitglieder beschränkt.

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KMSK Familien-Event Winterwonderland 26.11.2022 – AUSGEBUCHT!

ERLEBNISREICHER TAG FÜR DIE GANZE FAMILIE IM «WINTERWONDERLAND – USTER ON ICE» (ZH)

Winterzauber und Action im «Uster on Ice»: Gemeinsam mit der ganzen Familie könnt ihr im Winterwonderland abenteuerliche Aktivitäten erleben und am Mittag einen leckeren Spaghetti-Plausch geniessen. Gross und Klein können die kurvenreichen Eiswege in der Eiswelt erkunden, die Eisrutsche hinabsausen, mit den Ice-Bikes herumtoben oder die Hockey-Schussanlage austesten. Bei einem Punsch bleibt Zeit für den Austausch unter den Eltern. Seid schnell, denn die Teilnehmeranzahl ist auf 100 KMSK Familien-Mitglieder beschränkt.

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KMSK Familien-Event Autobau Erlebniswelt 3.9.2022

RÜCKBLICK: ENTDECKUNGSTOUR IN DER AUTOBAU ERLEBNISWELT IN ROMANSHORN (TG)

Am vergangenen Samstag, 3.9.2022, fand bereits zum vierten Mal der KMSK Familien-Event in der autobau erlebniswelt in Romanshorn statt. 100 Familien-Mitglieder durften die weltberühmten Sportwagen, professionellen Rennautos, kultigen Klassiker und Hightech-Supercars hautnah bewundern. Ausserdem wartete auf sie eine einmalige Mitfahrt mit den spektakulären Oldtimern oder dem schnittigen Sportwagen auf der hauseigenen Rennstrecke! Wir danken der autobau erlebniswelt für diesen tollen Event!

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KMSK Familien-Event Dampfschifffahrt «Greif» 24.8.2022

RÜCKBLICK: EINDRÜCKLICHE DAMPFSCHIFFFAHRT MIT DER «GREIF» AUF DEM IDYLLISCHEN GREIFENSEE (ZH)

Voller Freude durften wir mit einigen Kindern mit seltenen Krankheiten und deren Familien eine coole Dampfschifffahrt mit der «Greif» auf dem idyllischen Greifensee geniessen. Anschliessend folgte ein gemeinsames Abendessen in der Seebadi Uster. Die Kinder konnten baden oder sich nach Herzenslust auf dem Spielplatz austoben. Wir bedanken uns von Herzen beim Kiwanis Club Uster für dieses einzigartige Erlebnis.

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KMSK Familien-Event Landgasthof Leuen 2.7.2022

RÜCKBLICK: KÖSTLICHER BRUNCH UND EINZIGARTIGE ERLEBNISSE IM LANDGASTHOF LEUEN (ZH)

Der 2. KMSK Familien-Brunch im Landgasthof Leuen Uitikon war für unsere KMSK Familien-Mitglieder ein gelungener Ausflug. Der Brunch deckte alle Wünsche der Gäste ab und danach spielte der Artist Salem mit den Kindern und zeigte seine Feuerkünste! Wir danken dem Team des Leuen Uitikon für die Gastfreundschaft und unserem langjährigen Freund Remo Schällibaum von Herzen für diesen wunderbaren Samstag-Event.

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KMSK Familien-Event Islandpferde 26.6.2022

RÜCKBLICK: ZU BESUCH BEI DEN ISLANDPFERDEN (SO)

Voller Freude erwarteten die Gastgeber Judith, Harald, Paul, Jannik und Christoph unsere KMSK Familien. Danach durften die Kinder auf dem zweijährigen Islandpferd ihren Fingerprint hinterlassen. Anschliessend fuhren wir zusammen nach Biel in die Fechthalle, wo die Kinder fechten lernten. Wir danken der Familie Pfeifer für die Einladung zu diesem unvergesslichen Sonntag!

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KMSK Familien-Event FIFA Museum 25.6.2022

RÜCKBLICK: EINZIGARTIGE ERLEBNISSE UND EINEN KÖSTLICHEN BRUNCH IM FIFA MUSEUM (ZH)

«Sich fühlen, wie Fussballstar Cristiano Ronaldo», dieser Traum wurde im FIFA Museum wahr. Gemeinsam mit der ganzen Familie entdecktet ihr die spannende Geschichte des Weltfussballes und vieles mehr! Beim interaktiven Postenlauf schlüpftet ihr in die Rolle des Fussballer*in. Weitere Überraschungen machten diesen Familien-Event einmalig. Beim leckeren Brunch blieb genügend Zeit für den Austausch zwischen Eltern und Kindern. Herzlichen Dank für diesen tollen KMSK Familien-Event!

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KMSK Familien-Event Kundelfingerhof 2.4.2022

RÜCKBLICK: FISCHEN, GEWÜRZE KREIEREN UND ANSCHLIESSENDER GAUMENSCHMAUS (TG)

«Fischers Fritz fischt frische Fische». Auf dem idyllischen Kundelfingerhof in Schlatt/TG wurden Kinderträume wahr: Unsere kleinen Gäste durften ihren eigenen Fisch fangen, eine Gewürzmischung kreieren und sich auf dem Spielplatz nach Herzenslust austoben. Beim gemeinsamen Mittagessen blieb Zeit für den Austausch unter den Eltern. Herzlichen Dank für diesen wundervollen KMSK Familien-Event!

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Seltene Krankheiten bewegen auch die Schweizer Medien

VERSTÄNDNIS FÜR SELTENE KRANKHEITEN SCHAFFEN

Dank medialer Präsenz können wir gesellschaftlich und politisch ein besseres Verständnis für seltene Krankheiten schaffen. Seit 2021 sind 120 Medienberichte in Print, Online, TV und Radio in Kooperation mit dem Förderverein entstanden. Wir danken unseren geschätzten Medien-Partnern und natürlich unseren KMSK-Familien und den Fachpersonen für ihr Vertrauen.

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Sensibilisierungs-Kampagne 2022 «Liebe stärkt Kinder mit einer seltenen Krankheit»

SENSIBILISIERUNGS-KAMPAGNE ZUM TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN 28.2.2022

Am 28. Februar 2022 findet der Internationale Tag der seltenen Krankheiten statt. Um die Öffentlichkeit sensibilisieren zu können, ist für uns die mediale Präsenz des Themas «Seltene Krankheiten» zentral. Wir arbeiten mit verschiedenen Schweizer Medien zusammen und haben inzwischen die Themenführerschaft im Bereich «Seltene Krankheiten» erreicht. Seit 2021 wurden 120 Online/TV/Print/Radio Beiträge mit uns umgesetzt. Spendengelder werden dafür keine verwendet.

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Schenken Sie mit Ihrem Spendenfranken Kindern mehr Lebensqualität

IHRE UNTERSTÜTZUNG ZEIGT NACHHALTIG WIRKUNG

Erfahren Sie im KMSK Spenden-Flyer, welche Zielsetzungen wir verfolgen und welche Aktivitäten in den vergangenen Monaten durchgeführt wurden. Seit der Gründung 2014 konnten wir dank Spenden rund 1.8 Mio. CHF Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlen und rund 7500 Familien-Mitglieder zu wunderschönen kostenlosen KMSK Familien-Events einladen.

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Der Viktor Award für Manuela Stier

HERAUSRAGENDSTE PERSÖNLICHKEIT DES SCHWEIZER GESUNDHEITSWESENS

Medinside und Santemedia haben im Hotel Dolder in Zürich die Namen der Preisträgerinnen und Preisträger des «Viktor Award 2021» verkündet. In der Kategorie Herausragendste Persönlichkeit fiel die Wahl auf Manuela Stier, die Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). Der Jury war es wichtig, dass es sich um eine Persönlichkeit handelt, die eine überregionale Ausstrahlung in die gesamte Schweiz sowie eine gewisse Innovationskraft hat. Ihren Sieg widmet sie Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist. «Ich bin dehr dankbar für die Wertschätzung, die mir mit diesem Award entgegengebracht wird».

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Lions Club Magglingen – Sponsorenlauf zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten

2. SPONSORENLAUF BIEL-MAGGLINGEN +442RUN VOM 4.5. BIS 30.5.2022

Der 2. Sponsorenlauf +442run war für alle Beteiligten ein riesen Erfolg! Gemeinsam konnten CHF 77 935.- für Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Krankheit generiert werden! Dieses nachhaltige Engagement des Lions Clubs Magglingen, der Bevölkerung und von Unternehmern der Region Biel findet jährlich statt. Wir freuen uns über diese nachhaltige und wunderschöne Partnerschaft!

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9. KMSK Wissens-Forum 2022 «Seltene Krankheiten»

PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN IM UMGANG MIT EINER SELTENEN KRANKHEIT

Hier könnnen Sie das 9. KMSK Wissens-Forum des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten anschauen. Das KMSK Wissens-Forum wird jeweils zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten durchgeführt und ermöglicht Ihnen die Einsicht in das Leben betroffener Familien. Moderiert wurde das Wissens-Forum Seltene Krankheiten duch unsere geschätzte Beirätin Christine Maier.

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Gesetzesänderung für betroffene Familien

NEUES BUNDESGESETZ FÜR PFLEGENDE ANGEHÖRIGE

Das neue Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung wurde am 20.12.2019 vom Parlament verabschiedet. Um das neue Bundesgesetz für pflegende Angehörige aufzeigen zu können, hat die Bundeskanzlei im Auftrag des Eidgenössischen Departements des Innern zusammen mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und einer unserer 680 betroffenen KMSK Familien dieses Informationsvideo erstellt.

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Wissensbuch seltene Krankheiten 5/2022

SELTENE KRANKHEITEN – DIGITALE WISSENSPLATTFORM FÜR ELTERN UND FACHPERSONEN

Die Diagnose «Seltene Krankheit» zieht betroffenen Familien den Boden unter den Füssen weg, sie finden sich nach einem ersten Schock in einer unbekannten Welt wieder. Diese ist von administrativen und organisatorischen Herausforderungen geprägt ist. Welche Hilfsangebote und Unterstützungsleistungen gibt es? Worauf haben sie Anspruch und wer führt sie durch diesen unbekannten Dschungel? Wie haben andere betroffene Familie diese enorme Aufgabe gelöst?

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Wissensbuch seltene Krankheiten 4/2021

SELTENE KRANKHEITEN – PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN FÜR ELTERN UND GESCHWISTER

Dank dem Wissen unserer KMSK Familien entstand bereits das vierte KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Dieses beleuchtet die vielfältigen Aufgaben die sich für betroffene Familien ergeben und zeigt auf, was ihnen bei der Bewältigung hilft. Denn, eine seltene Krankheit wirbelt das Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung für Mütter, Väter und Geschwister.

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Wissensbuch seltene Krankheiten 3/2020

SELTENE KRANKHEITEN – THERAPIEN FÜR KINDER UND UNTERSTÜTZUNG FÜR DIE FAMILIEN

Das dritte KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigt auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick verloren geht. Auflage 11 000 Expl., 300 Bücher sind noch lieferbar.

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Wissensbuch seltene Krankheiten 2/2019

SELTENE KRANKHEITEN – DER WEG - GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG

Das zweite KMSK Wissensbuch zeigt den Lebensweg der betroffenen Familien auf. Beleuchtet werden verschiedene Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur Familien- und Lebensplanung. Auflage 11 000 Expl., 800 Bücher lieferbar.

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Wissensbuch seltene Krankheiten 1/2018

SELTENEN KRANKEITEN – EINBLICKE IN DAS LEBEN BETROFFENER FAMILIEN

Mit der ersten Ausgabe des KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» wollten wir die Aufmerksamkeit für die betroffenen Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Auflage 10 000 Expl., 500 Bücher lieferbar.

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Interaktives Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein, ein besonderer Freund zu sein»

MIT 60 BASTEL- UND SPIELIDEEN FÜR KINDER AB 4 JAHREN

Manuela Stier, Geschäftsführerin vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und die Sozialpädagogin Melanie Spescha lancieren gemeinsam das interaktive Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein ein besonderer Freund zu sein» über Freundschaft und Behinderung. Ziel: die nachhaltige Förderung von Inklusion in Kita, Kindergarten, Schule und Gesellschaft. Das Kinderbuch erzählt die berührende Geschichte von sieben tierischen Freunden über Freundschaft und Behinderung. Nebst ansprechenden Illustrationen erhält man Zugang zu 60 passenden Spiel- und Bastelideen.

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Unternehmer unterstützen den Förderverein

KMSK SPENDENSCHOKOLADE CRAZY MIXES

Gutes tun kann so schön sein! Mit deinem Kauf dieser Spenden-Schoggi im auffallenden Fredinko Design unterstützt du Kinder mit seltenen Krankheiten. Mit jeder verkauften Tafel spendet die Taucherli – Swiss Premium Chocolat GmbH gemeinsam mit ihren Vertriebspartnern CHF 4.– an den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). Diese leckere Milchschokolade wird mit knalligen Pop Rocks ergänzt und weckt Kindheitserinnerungen. Wir danken für die Spende von CHF 10 000!

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Musikvideo Seltene Krankheiten «Bananefüess»

MUSIKVIDEO VON SAM NATIONAL UND KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Einige unserer Kinder mit seltenen Krankheiten duften zusammen mit dem Zürcher Musiker Sam National einen viralen Hit geschaffen. Mit dem Song «Bananefüess» wurde innert drei Wochen gemeinsam ein cooler Musikclip realisiert, der in der Coronakrise bei betroffenen KMSK Familien für Abwechslung und gute Laune sorgte.

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Fundraising

ENGAGIERE DICH ALS COIFFEUR FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Jede Coiffeuse, jeder Coiffeur kann mit kleinem Aufwand grosses bewirken! Sie schenken betroffenen Familien (Mutter und Kinder) einen kostenlosen Coiffeurtermin! So dass es schon bald heisst: «Einmal waschen, schneiden, föhnen bitte.» Zwischenzeitlich haben wir dank Keune Schweiz bereits über 96 Gutscheine von Coiffeur-Geschäften für betroffene Familien erhalten. Und das Echo ist super, die betroffenen Mütter geniessen es mit ihren Kindern und die Gönner sind begeistert!

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Wissen Seltene Krankheiten

VIPS VEREINIGUNG SCHWEIZER PHARMAFIRMEN: SELTENE KRANKHEITEN – FAKTEN UND HERAUSFORDERUNGEN

Die Publikation der VIPS, Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz, informiert mit Fakten zum Thema seltene Krankheiten. So etwa darüber, dass CHF 19.– pro Einwohner in der Schweiz jährlich für die medikamentöse Behandlung von seltenen Krankheiten ausgegeben werden. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist seit 2019 Mitglied der IG für seltene Krankheiten, welche das Konzept seltenen Krankheiten lanciert hat.

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Videos Seltene Krankheiten bei Kindern

BERÜHRENDE VIDEOS ZUM THEMA SELTENE KRANKHEITEN

In diesen Videos berichten wir von unseren Events, wagen einen Blick in das Leben betroffener Familien oder zeigen spannende Gespräche zum Thema seltene Krankheiten. Schau auf unserem YouTube-Kanal vorbei und bleib informiert.

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KMSK Weihnachtsfilm 2019

EIN WEIHNACHTSFILM, DER GÄNSEHAUT VERURSACHT!

Es gibt viele Möglichkeiten, Gutes zu tun! Zwei Mitarbeiter der AXA Switzerland produzierten mit vier KMSK Familien ein Weihnachtsvideo der besonderen Art! Wir danken von Herzen für diese Glücks-momente, die für unsere Familien unvergesslich bleiben.