Seltene
Krankheiten

BETROFFENE FAMILIEN VERNETZEN, UNTERSTÜTZEN UND INFORMIEREN

Rund 350'000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Unzählige Herausforderungen und Ängste prägen deren Alltag. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose Familien-Events, um betroffene Familien miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

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Wissensbuch No 2 Seltene Krankheiten

DER WEG – GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG

Bereits sind 9000 der 11000 Exemplare des neuen Wissenbuches Seltene Krankheiten an Hebammen, Gynäkologen, Ärzte, Therapeuten, Lehrer, Kinderspitäler und betroffene Familien versendet worden.

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Vorstand

PROF. DR. MED. ANITA RAUCH, UNIVERSITÄT ZÜRICH

Wir freuen uns, dass die Direktorin für Medizinische Genetik an der Universität Zürich per 1.1.2020 die Nachfolgerin von unserem geschätzten Präsidenten Prof. Dr. med. Thierry Carrel (2014-2019) wird.

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Spenden

WERDEN SIE GÖNNER UND UNTERSTÜTZEN SIE UNSERE FAMILIEN NACHHALTIG

Kinder mit seltenen Krankheiten brauchen heute unsere Hilfe – denn morgen könnte es schon zu spät sein. Informieren Sie sich hier über die Möglichkeiten, Familien als Gönner zu unterstützen.

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Angebot für betroffene Familien

MITGLIEDSCHAFT IM KMSK FAMILIEN-NETZWERK

Werde jetzt Mitglied in unserem kostenlosen KMSK-Familien-Netzwerk (430 Familien) und erhalte tolle Einladungen zu unseren KMSK Familien-Events. Geniesse eine unbeschwert Zeit und den Austausch mit anderen Betroffenen.

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Angebot für betroffene Familien

KMSK SELBSTHILFEGRUPPE SCHWEIZ AUF FACEBOOK

In unserer KMSK Selbsthilfegruppe auf Facebook tauschen sich über 300 betroffene Mütter und Väter gegenseitig aus, generieren Wissen und unterstützen einander. Werde Teil unserer Gemeinschaft.

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Angebot für betroffene Familien

FÖRDERANTRAG FÜR FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

Seltene Krankheiten können auch finanziell zu einer grossen Belastung für Familien werden. Wir helfen betroffenen Familien – bedürfnisgerecht, unkompliziert und nachhaltig. Hier geht es zu unserem Förderantrag.

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KMSK Familien-Event 24.11.2019

EINLADUNG ZUM CIRCUSTRAUM CONELLI IN ZÜRICH

Im Namen unseres Gönners, dem Kiwanis Club Kilchberg-Rüschlikon, dürfen wir 44 Personen (betroffene Kinder und ihre Familie) zur Vorstellung des Circus Conelli auf Zürichs Märcheninsel Bauschänzli einladen.

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Familien-Event 08.12.2019

KMSK WEIHNACHTSDINNER IM ROMANTIK SEEHOTEL SONNE - AUSGEBUCHT

Winterzauber am Zürichsee: Gemeinsam mit der ganzen Familie könnt ihr auf der romantischen EisbahnSchlittschuhlaufen, in wunderschönem Ambiente einen Apéro und ein exquisites Dinner geniessen. 75 Gäste sind kostenlos eingeladen.

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Familien-Event 14.12.2019

AUSGEBUCHT: KMSK WEIHNACHTS-EVENT FÜR BETROFFENE FAMILIEN IN ST. GALLEN

Bereits zum 3. Mal spielen die Schauspielschüler des kinder.musical.theater Storchen in St. Gallen für Kinder mit seltenen Krankheiten. Der Event ist bereits ausgebucht (146 Gäste).

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Gönner

GÖNNERFLYER SELTENE KRANKHEITEN

Dieser Flyer zeigt auf, welche Zielsetzungen wir verfolgen und welche Aktivitäten in den vergangenen 12 Monate durchgeführt wurden. Rund 1500 Personen (betroffene Familien) durften wir übrigens zu wundervollen KMSK Familien-Events einladen.

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Gutes tun

ENGAGIERE DICH ALS COIFFEUR FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Jede Coiffeuse, jeder Coiffeur kann mit kleinem Aufwand grosses bewirken! Sie schenken betroffenen Familien (Mutter und Kinder) einen kostenlosen Coiffeurtermin! So dass es schon bald heisst: «Einmal waschen, schneiden, föhnen bitte.»

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Fundraising-Projekte

KMSK ADVENTSKONZERT IN RAPPERSWIL

Schülerinnen und Schüler der Musikschule von Katarina Skupinova spielen im Dezember zugunsten von KMSK. Ein tolles Fundraising-Projekt, das wir dank grosszügigen Gönnern ermöglichen können. Erfahre mehr zu diesem und weiteren Fundraising-Projekten.

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Familien-Event 08.06.2019

RÜCKBLICK MATCH RACE GERMANY CHARITY DAY 2019

Am 8. Juni 2019 kämpften auf dem Bodensee wieder die besten Segler der Welt um den ersten Platz beim Match Race Germany. Bereits zum zweiten Mal durften wir als Charity-Partner betroffene Familien dazu einladen.

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Familien-Forum, 23.02.2019

Rückblick: GENETIK, DIAGNOSTIK UND DER WUNSCH NACH WEITEREN KINDERN

Über 250 grosse und kleine Gäste und über 50 freiwillige Helfer genossen den 8. KMSK Familien-Event mit Spass für die Kids und spannenden Referaten und einem interessanten Podium für die Erwachsenen.

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Familienporträts

ERFAHRUNGSBERICHTE BETROFFENER FAMILIEN

Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, durchleben oft einen sehr belastenden Alltag. Er ist geprägt von vielen Therapie- und Arztbesuchen sowie einer intensiven Pflege der kleinen Patienten. Erfahre mehr in unseren…

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Öffentlichkeitsarbeit

SRF-SENDUNG MITENAND «FAMILIEN UND SELTENE KRANKHEITEN»

In der SRF-Sendung "mitenand" dreht sich alles um das Thema "Seltene Krankheiten". Im Porträt wird die vierjährige Lara vorgestellt, die noch keine Diagnose für ihre Krankheit hat. Hier geht's zum Video.

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Öffentlichkeitsarbeit

SELTENE KRANKHEITEN – SENSIBILISIERUNGSKAMPAGNE 2018/19

Mit unserer neuen Sensibilisierungskampagne machen wir auf die Schicksale der betroffenen Familien aufmerksam und sorgen dafür, dass seltene Krankheiten in der Bevölkerung wahrgenommen werden. Erfahre mehr dazu.

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Weihnachtsfilm

ALLEIN IM SPIELZEUGLADEN – EIN UNVERGESSLICHES WEIHNACHTSERLEBNIS

«Wir wollten betroffenen Familien unvergessliche Glücksmomente schenken!» Alex und Robin, zwei Axa Schweiz Mitarbeiter haben diese Glücksmomente in einem wunderschönen Weihnachtsfilm festgehalten. Mehr als 80 000 Personen sahen diesen auf Facebook…

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Videos

BERÜHRENDE VIDEOS AUF UNSEREM YOUTUBE-KANAL

In diesen Videos berichten wir von unseren Events, wagen einen Blick in das Leben betroffener Familien oder zeigen spannende Gespräche zum Thema seltene Krankheiten. Schau auf unserem YouTube-Kanal vorbei und bleib informiert.