Anlaufstellen

HILFE ZU DEINEM ANLIEGEN FINDEN

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten vermittelt Kontakt zu Anlaufstellen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen. Bitte nimm mit uns Kontakt auf, wenn du eine zusätzliche Anlaufstelle melden möchtest.

aCHaf – Association suisse de l’Ataxie de Friedreich

Forschung und Unterstützung für Betroffene von Friedreichscher Ataxie

Adeli Medical Center

Spezialinstitut für ganzheitliche, individuelle und hochintensive Neurorehabilitation in der Slowakei

Aladdin Stiftung

Elternentlastung, Spitalwohnungen

Angelman Syndrom

Verein für Familien, Freunde und Bekannte von Menschen mit dem Angelman Syndrom

Association Enfance & Maladies Orphelines

Unterstützung betroffener Familien und Ermöglichung von Zugang zu First Step-Therapie

Autismus Schweiz

Elternverein

Begegnungshof

Der Verein Begegnungshof begleitet Kinder und Familien in schwierigen Lebenssituationen.

Blackswan Foundation

Forschungsförderung im Bereich seltene Krankheiten

CFCH – Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose

Beratung und Unterstützung für den Alltag von Betroffenen von Castischer Fibrose

CHIP – IG Phenylketonurie

Elternvereinigung für Phenylketonurie und andere mit Eiweisseinschränkungen behandelte Stoffwechselstörungen

Cuore Matto

Vereinigung für Menschen mit angeborenem Herzfehler

Das andere Kind

Internetforum für Eltern von behinderten Kindern

Debra Schweiz

Beratung und Unterstützung für Familien und Betroffene von Epidermolysis bullosa

Die Angelones

Blog der Familie eines Kindes mit Fontanherz

Dravet Syndrom

Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

Du bist dran! Verein Raum für Geschwister

Plattform für Geschwister von schwer kranken und/oder behinderten Kinder

Duchenne Schweiz

Plattform von Betroffenen für Betroffene und Interessierte rund um Muskeldystrophie Duchenne.

E.V. für das Herzkranke Kind

Elternvereinigung für Herzkranke Kinder

ELA Schweiz

Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien, Elternvereinigung für Unterstützung, Öffentlichkeits­sensibilisierung und Forschungsförderung

elpos Schweiz

Verein für Eltern und Bezugspersonen von Kinder und Erwachsenen mit POS/AD(H)S

Entlastungsdienst Schweiz – Kanton Zürich

Gemeinnütziger Verein, welcher die Entlastung von betreuenden Angehörigen und Unterstützung von Menschen mit Beeinträchtigungen anbietet.

Epi-Suisse

Schweizerischer Verein für Epilepsie

EpiDogs for Kids

Gemeinnütziger Verein, der sich für den Einsatz und die Mitfinanzierung von Epilepsiehunden bei Kindern stark macht.

EVLK

Elternverein lebererkrankter Kinder

Fabrysuisse

Informationsaustausch zwischen Betroffenen von Morbus Fabry und Ärzten

Facebook Gruppe Kinder mit seltenen Krankheiten

Unsere Facebook Gruppe vernetzt betroffene Familien und bietet Ihnen eine Plattform um Erfahrungen auszutauschen.

First Step

Zentrum für Entwicklungsförderung von Kindern und Kleinkindern in Tel Aviv

FMH Swiss Medical Association

Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte

Fondation Sanfilippo

Unterstützung und Voranteribung für Forschungsprogramme zum Sanfilippo-Syndrom

Fontanherzen Schweiz

Unterstützung, Information und Austausch für Eltern von Kindern mit komplexen Herzfehlern

Fragile-X Syndrom

Die Interessengemeinschaft Fragiles-X Syndrom ist ein Verein, der von Eltern gegründet wurde, deren Kinder vom Fragilen-X Syndrom betroffen sind. Informationen für Betroffene, Ärzte, Therapeuten und Interessierte.

Galactosämie Schweiz

Informationen für Eltern und Galaktosämie Betroffene

Gebert Rüf Stiftung

Finanzierung von Forschungsprojekten

Gemeinnützige Stiftung MyHandicap

Plattform für Menschen mit Behinderung und schweren Kranheiten

GSR Geschäftsstelle

Zentrum für Beratung, Förderung und Schulung von Kindern und Jugendlichen mit einer Kommunikationsbehinderung

Helpline Seltene Krankheiten

Die Helpline des Universitäts-Kinderspital Zürich hilft bei Fragen zu seltenen Krankheiten unter 044 266 35 35, per Mail an selten(at)kispi.uzh.ch oder im Internet.

HIKI

Beratung, Unterstützung und Vernetzung für Familien mit hirnverletzten Kindern

Hilfe zu Selbsthilfe

Begleitung, Erfahrungsaustausch für Eltern mit behinderten Kindern

HSP-Selbsthilfegruppe Schweiz

Selbsthilfegruppe für Betroffene von hereditäre spastischen Spinalparalyse (HSP) jeden Alters

Huusglön

Hausbesuche mit Humor für Menschen mit Behinderung oder schweren Erkrankungen

IG Besondere Kinder und Schule

Interessengruppe von Eltern von Kindern mit speziellen Schulungsbedürfnissen. Erfahrungsaustausch, Lobbying, Zusammenarbeit mit Behörden, Behindertenorganisationen und beratenden Fachstellen.

IG Seltene Krankheiten

Politisches Engagement, Informationsaustausch und Öffentlichkeitssensibilisierung.

insieme

Dachverband der Elternvereine für Menschen mit einer geistigen Behinderung

intensiv-kids

Hilfe zur Selbsthilfe für Familien mit komplex erkrankten Kindern und jungen Erwachsenen mit speziellen Bedürfnissen

Jasmina Soraya Organisation

Begleitung und Unterstützung von Familien, die ein Kind verloren haben.

Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie

Selbsthilfegruppe des Kartagener Syndroms und Primäre Ciliäre Dyskinesie mit Regionalgruppe in der Schweiz.

Kids Kidney Care

Finanzielle Unterstützung für nierenkranke Kinder

KiDS-22q11 e.V.

KiDS-22q11 e.V. ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen mit dem Deletionssyndrom 22q11 und deren Angehörige einsetzt.

Kind+Spital

Verbesserung von Aufenthaltsbedingungen von Kindern im Spital

Kinderhospitz Schweiz

Entlastung für Familien und Begleitung unheilbar kranker Kinder

Kinderkrebshilfe Schweiz

Unterstützung von Familien krebskranker Kinder

Kinderspital Zürich

Kompetenzzentrum für seltene Krankheiten bei Kindern

Klinefelter-Syndrom Schweiz

Information, Beratung und Vernetzung von Betroffenen

Klumpfuss

Informationen und Entscheidungshilfe für Eltern von Kindern mit Klumpfüssen

Konferenz der Vereinigungen von Eltern behinderter Kinder - KVEB

Elternnetzwerk

Kongenitaler Hyperinsulinismus (HI)

Vereinigung Hypoglykämie bei Neugeborenen und Kinder

Kontaktstelle für Eltern mit Kinder ohne Finger / Hand / Arm

Selbsthilfegruppe für Eltern

Liz – Liga für Zeckenkranke Schweiz

Prävention, Information und Vernetzung von Zeckenkranken, medizinischen und sozialen Institutionen

Lola Brause

Lola Brause ist der Familien-Freizeitkalender für die gesamte deutschsprachige Schweiz. Kids mit Handicap  – Familien mit einem betroffenen Kind haben bei Lola Brause die Möglichkeit Veranstaltungen zu finden, welche auch für ihr Kind geeignet sind.

Lungenliga

Dachorganisation kantonaler Lungenligen, Dienstleistungsorganisation für Lunge und Atemwege

Lysomed

Informationen über Lysosomale Speicherkrankheiten für Betroffene und Angehörige sowie Links zu entsprechenden Fachärzten und Patientenorganisationen.

lysosuisse

Patientenorganisation für lysosomale Speicherkrankheiten. Unterstützung und Informationsplattform für Betroffene.

Maels Leben

Website von Mael mit der Krankheit Niemann Pick C

Marfan Stiftung Schweiz

Beratung und Begleitung von Betroffenen des Marfan Syndrom (MFS)

Mathilde Escher Heim

Schule, Ausbildung, Wohnen, Therapie und Beratung für Kinder und Jugendliche mit einer Muskeldystrophie Duchenne.

Mobility International Schweiz

Fachstelle für barrierefreies Reisen

Morbus Wilson Schweiz

Information, Austausch, Vernetzung

Mukopolysacchiardosen Schweiz

Elternverein betroffener Familien. Selbsthilfegruppe, Unterstützung, Beratung, Information

Noonan-Syndrom Schweiz

Information und Vernetzung

NP Suisse

Begleitung, Unterstützung und Beratung von Niemann-Pick-Patienten sowie deren Angehörigen

Pitt Hopkins Syndrom

Informationen und Austausch für Eltern von Kindern mit Pitt Hopkins Syndrom.

Prader-Willi Syndrom Vereinigung Schweiz

Elternvereinigung für PWS betroffene Familien

Pro Cap

Netzwerk für Menschen mit Handicap

Pro Infirmis

Fachorganisation für behinderte Menschen, Integration

Pro Pallium

Entlastung und Begleitung lebenslimitiert erkrankter Kinder

ProRaris

Bindeglied zwischen Patientenorganisationen und  isolierten Kranken. Anschluss an Eurodis, dem Europäischen Netzwerk für seltene Krankheiten.

Rechtsberatungsstelle UP

Rechtberatung für Unfallopfer und Patienten

Retina Suisse

Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen.

Information, Unterstützung und Forschung

Rett-Syndrom

Elterngruppe zum Rett-Syndrom

Rheumaliga Schweiz

Bekämpfung rheumatischer Erkrankungen

SAM Suisse

Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Analatresie und Morbus Hirschsprung

SBH Schweiz

Interesservertretung für Betroffene von Spina Bifida und angeborenem Wasserkopf (Hydrocephalus)

Schweizer Stiftung für die Erforschung von Muskelkrankheiten

Forschung im Bereich Muskelkrankheiten (Myopathien)

Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie

Öffentlichkeitsarbeit, Information, Unterstützung

Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft

Patientenorganisation für Blutgerinnungsstörungen

Schweizerische Muskelgesellschaft

Interessevertretung von Menschen mit Muskelkrankheiten

Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind

Unterstützung von Familien cerebral gelähmten Angehörigen

Schweizerische Vereinigung der Eltern hörgeschädigter Kinder

Selbsthilfeorganisation von Eltern hörgeschädigten Kindern

Schweizerische Vereinigung Osteogenesis Imperfecta

Unterstützung von Menschen mit Glasknochen, Weiterbildung von Medizinern, Information

Schweizerische Vereinigung Williams-Beuren Syndrom

Elternvereinigung, Fördert Informationsaustausch, soziale Integration und medizinische Früherkennung.

SDG ASD

Dachorganisation der regionalen Diabetes Sektionen, Beratung, Forschung

selbstbestimmung.ch

Infoportal zu den Themen Barrierefreiheit, soziale Sicherheit und selbstbestimmtem Leben

SMA Schweiz

Patientenorganisation für Spinale Muskelatrophie (SMA Schweiz). Wir setzen uns einerseits für die Entwicklung von Therapien für SMA ein, und andererseits vernetzen wir die SMA Betroffenen in der Schweiz.

Smart Dogs

Hunde im sozialen Einsatz: Als Sozialhunde-Team besuchen wir ehrenamtlich Familien mit erkrankten Kindern und bringen so etwas Freude und Abwechslung in den Alltag.

SMCCV

Kontaktstelle für Morbus Crohn Patiente, Beratung, Information, Öffentlichkeitsarbeit

SOMA

Beratung und Hilfe für Menschen mit Anorektalfehlbildungen oder Morbus Hirschsprung

SOS Duchenne

Informations- und Austauschplattform zur Muskeldystrophie Duchenne

Spielzeit Psychotherapie

Beratung und Begleitung für kranke, behinderte und traumatisierte Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien.

Stiftung Denk an mich

Ferien- und Freizeiterlebnisse für Menschen mit einer Behinderung

Stiftung für das leukämiegefährdete Kind

Lebensqualität langzeiterkrankter Kinder verbessern, Tierpatenschaften ermöglichen

Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten

Genetische Abklärungen, Forschung und Lehre

Stiftung Hilfe für Kinder

Stiftung für humanitäre Hilfe für Kinder in der Schweiz und im Ausland

Stiftung Sternschnuppe

Wünsche erfüllen von Kindern mit Behinderung oder Folgen schweren Verletzungen

Stiftung wahrnehmung.ch

Informationen und Hilfe rund um Wahrnehmungsprobleme

Stiftung Wunderlampe

Wünsche erfüllen von Kindern mit Behinderung oder Folgen schweren Verletzungen

Stiftung zur Förderung der Knochenmarktranzplatation

Hilfeleistung für an Krebs im Knochenmark erkrankte Menschen

SVAI

Ideelle und materielle Hilfe für Menschen mit angeborenen Immundefekten

Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM)

Die Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) vernetzt Fachleute, die an der Diagnose und klinischen Nachsorge von Patienten beteiligt sind, bei denen ein angeborener Stoffwechselfehler (IEM) vermutet oder nachgewiesen wird.

TAR Syndrom

Community aus Betroffenen und Angehörigen, die regelmässig Tipps und Informationen zum TAR Syndrom austauschen.

transition1525

Förderung und Unterstützung während der Transitionsphase von Jugendlichen mit Behinderung oder chronischen Krankheit aus der pädiatrischen in die Erwachsenen-Medizin.

Universitäts- Kinderspital beider Basel

Kompetenzzentrum für Kinderund Jugendmedizin

Verein Abri

Unterstützt von den Therapiehunden der Hundetherapie und -schule Bodmer besuchen wir Kinder und Familien in Heimen, Schulen oder zu Hause.

Verein für Zentronukleäre Myopathien

Deutschsprachiger, internationaler Verein für Menschen mit zentronukleären Myopathien.

Vereinigung Cerebral Schweiz

Auskung, Entlastung, Integration für Menschen mit celebralen Bewegungsstörungen

VES

Vereinigung der Eltern von Spaltkindern

visoparents schweiz

Elternverein für blinde, seh- und mehrfach behinderte Kinder

You are never alone

Nadja Schmid berät Menschen in schwierigen Lebenssituationen betreffend Leben mit einer Behinderung und in vielen weiteren Bereichen.

Zentrum für seltene Krankheiten, Inselspital Bern

Helpline 031 664 07 77