Gerne laden wir Sie zum 10. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten – Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzungt» ein.
Ausgehend von der neuen
«KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten» wollen wir im Podium
aufzeigen, auf was Eltern und Fachpersonen achten müssen und welche
Erfahrungen betroffene Familien gemacht haben.
Die zusätzliche Liveübertragung ermöglicht es, dieses Wissen zusätzlich all unseren Dialoggruppe einfach zugänglich zu machen.
Teilnehmer*innen
Betroffene Eltern, Gynäkolog*innen,
Hebammen, Kinderärzt*innen, Hausärzt*innen, Genetiker*innen,
Neurolog*innen, Augen- und Ohrenärzt*innen,
Therapeut*innen, Ärzt*innen,Psycholog*innen und Psychiater*innen,
Pfleger*innen, Spitex-Mitarbeiter*innen,
Gesundheitspolitiker*innen, Patientenorganisationen und
Lehrer*innen.
Wir freuen uns, am 25.2.2023 um 10.30 - 15:00 Uhr rund 200 Gäste im Kultur- und Kongresszentrum Luzern KKL begrüssen zu dürfen.
Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein
für Kinder mit seltenen Krankheiten
manuela.stier@kmsk.ch

Rückblick: 9. KMSK Wissens-Forum, 26.2.2022
Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit
Die Diagnose einer seltenen Krankheit stellt das Familienleben auf den Kopf. Während der medizinische Bereich meist genügend abgedeckt ist, ergeben sich für die Familien eine Vielzahl an psychosozialen Herausforderungen. Wie geht man mit der Diagnose um? Wie mit dem Trauerprozess? Wie wirkt sich eine seltene Krankheit auf das Sozialleben aus? In dem 9. KMSK Wissens-Forum diskutierten Fachpersonen und betroffene Eltern unter anderem darüber, welche Strategien im Alltag helfen und welche Hilfsangebote es gibt.
Zudem erschien anfangs November das 4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten - Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister».
Das KMSK Wissens-Forum fand erstmals per Live-Streaming statt.
Link Video https://youtu.be/BZgcxfszA8c

Rückblick: 8. KMSK Wissens-Forum, 23.02.2019
Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern
Eines der Hauptziele vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist es, Familien zu verbinden und ihnen schöne Momente zu ermöglichen. Ein anderes wesentliches Ziel ist es, Wissen zu vermitteln. Dass diese Ziele Hand in Hand gehen können, bewies das 8. KMSK Wissens-Forum. Wir luden zu diesem Anlass über 200 betroffene Kinder und ihre Familien kostenlos zu einem abwechslungsreichen Tag in die Kindercity Volketswil ein.
Während die Eltern den Podiumsgesprächen zum Thema «Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern» lauschten, stand für die Kinder an diesem Tag einzig und allein der Spass im Vordergrund. Und dieser war mehr als vorhanden. Egal ob beim Kleiderbügel bemalen, beim Austoben auf den Wissenswegen oder beim Posieren mit Prinzessin Elsa, Superman oder Spiderman - die Kinder waren in ihrem Element. Unterstützt wurde der Anlass von über 60 Helferinnen und Helfern sowie Referenten und Fotografen.
Video: Begrüssungsreferat Prof. Dr. med. Thierry Carrel
Video: Referat «Genanalyse – Risikominimierung», Prof. Dr. med. Anita Rauch