10. KMSK WISSENS-
FORUM 25.2.2023

Gerne laden wir Sie zum 10. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten – Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzungt» ein.

Dieses wird jährlich anlässlich zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten durchgeführt. Wir vermitteln aktuelles Wissen zum Thema Seltene Krankheiten an betroffene Eltern und Fachpersonen.  Das Forum beleuchtet dieses Mal die Situation und die Herausforderung, die sich für betroffene Familien bei der Beantragung der Invalidenversicherung ergibt. «Die Invalidenversicherung konnte die Beeinträchtigungen von meiner Tochter auch nach eingehender Sachverhaltsprüfung keiner anderweitigen Gebrechens-Ziffer zuordnen. Als rechtliche Konsequenz verweigerte die Invalidenversicherung ab dem 3. Lebensjahr meiner Tochter die Ãœbernahme von medizinischen Massnahmen inklusive der dazugehördenden Behandlungsgeräten und Therapien» so die Aussage einer Mutter. Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen tragen eine schwere Bürde. Eine enorme emotionale Belastung für die betroffenen Familien, weil sie gänzlich durchs Netz der Invaliden-versicherung fallen.

Ausgehend von der neuen «KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten» wollen wir im Podium aufzeigen, auf was Eltern und Fachpersonen achten müssen und welche Erfahrungen betroffene Familien gemacht haben.

Moderiert wird das 10. KMSK Wissens-Forum durch Daniela Lager, Moderatorin und Journalistin SRF.


Die zusätzliche Liveübertragung ermöglicht es, dieses Wissen zusätzlich all unseren Dialoggruppe einfach zugänglich zu machen.

Teilnehmer*innen
Betroffene Eltern, Gynäkolog*innen, Hebammen, Kinderärzt*innen, Hausärzt*innen, Genetiker*innen, Neurolog*innen, Augen- und Ohrenärzt*innen, Therapeut*innen, Ärzt*innen,Psycholog*innen und Psychiater*innen, Pfleger*innen, Spitex-Mitarbeiter*innen, Gesundheitspolitiker*innen, Patientenorganisationen und Lehrer*innen.

Wir freuen uns, am 25.2.2023 um 10.30 - 15:00 Uhr rund 200 Gäste im Kultur- und Kongresszentrum Luzern KKL begrüssen zu dürfen.

Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein
für Kinder mit seltenen Krankheiten
manuela.stier@kmsk.ch


Rückblick: 9. KMSK Wissens-Forum, 26.2.2022

Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit

Die Diagnose einer seltenen Krankheit stellt das Familienleben auf den Kopf. Während der medizinische Bereich meist genügend abgedeckt ist, ergeben sich für die Familien eine Vielzahl an psychosozialen Herausforderungen. Wie geht man mit der Diagnose um? Wie mit dem Trauerprozess? Wie wirkt sich eine seltene Krankheit auf das Sozialleben aus? In dem 9. KMSK Wissens-Forum diskutierten Fachpersonen und betroffene Eltern unter anderem darüber, welche Strategien im Alltag helfen und welche Hilfsangebote es gibt.

Zudem erschien anfangs November das 4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten - Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister».

Das KMSK Wissens-Forum fand erstmals per Live-Streaming statt.
Link Video https://youtu.be/BZgcxfszA8c

Einladung zum 9. KMSK Wissens-Forum, 26.2.2022

Rückblick: 8. KMSK Wissens-Forum, 23.02.2019

Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern

Eines der Hauptziele vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist es, Familien zu verbinden und ihnen schöne Momente zu ermöglichen. Ein anderes wesentliches Ziel ist es, Wissen zu vermitteln. Dass diese Ziele Hand in Hand gehen können, bewies das 8. KMSK Wissens-Forum. Wir luden zu diesem Anlass über 200 betroffene Kinder und ihre Familien kostenlos zu einem abwechslungsreichen Tag in die Kindercity Volketswil ein.

Während die Eltern den Podiumsgesprächen zum Thema «Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern» lauschten, stand für die Kinder an diesem Tag einzig und allein der Spass im Vordergrund. Und dieser war mehr als vorhanden. Egal ob beim Kleiderbügel bemalen, beim Austoben auf den Wissenswegen oder beim Posieren mit Prinzessin Elsa, Superman oder Spiderman - die Kinder waren in ihrem Element. Unterstützt wurde der Anlass von über 60 Helferinnen und Helfern sowie Referenten und Fotografen.


Video: Begrüssungsreferat Prof. Dr. med. Thierry Carrel

Video: Referat «Genanalyse – Risikominimierung», Prof. Dr. med. Anita Rauch

Video: Podiumsdiskussion mit Christine Maier