9. KMSK WISSENS-
FORUM 26.2.2022

Video 9. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten

Das 9. KMSK Wissens-Forum des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten stand im Zeichen der "psychosozialen Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit".

Packende Geschichten betroffener Eltern und hochkarätige Referate - das virtuelle Wissens-Forum Seltene Krankheiten hat bewegt, Wissen verankert, Denkanstösse verpasst und zu einer nachhaltigen Auseinandersetzung mit dem Thema Seltene Krankheiten angeregt.

"Ohne die betroffenen Familien und ihr Vertrauen wären wir heute nicht da, wo wir sind", stellte Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsleiterin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten gleich zu Beginn des Forums klar. Weshalb? "Weil sie uns ihre Herausforderungen und Probleme anvertrauen, ihre Geschichten erzählen und uns damit einen direkten Einblick in ihren Alltag gewähren. So wissen wir, was im Kern dieser Familien vor sich geht und wo wir gebraucht werden".

Die psychosozialen Herausforderungen der betroffenen Familien wiegen schwer, haben einen massiven Einfluss auf die Lebensqualität und werden oft viel zu wenig beachtet. Dazu sagte Prof. Dr. med. Anita Rauch, Präsidentin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten und Direktorin am Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich in ihrem Referat: "Oftmals zeigt sich erst mit der Zeit, dass sich das Kind nicht normal entwickelt. Die Eltern sind verzweifelt und leben in ständiger Ungewissheit wie es weitergeht. Sie werden von Schuldgefühlen geplagt und durchleben eine quälende Zeit des Wartens bis zur Diagnose."

Betroffene Väter geben einen Einblick in ihr Leben mit einem kranken Kind
Die betroffenen Väter Patric und Simon haben all diese Gefühle durchlebt und lassen uns im Podiumsgespräch daran teilhaben. Vermeintlich gesund kamen sowohl Simons Sohn Luc, wie auch Patrics Tochter Michelle zur Welt. Erst mit den Monaten zeigte sich bei Luc, dass er sich nicht normal entwickelte, Michelle hatte mit sechs Monaten ihre ersten Epilepsieanfälle. Die Diagnosen waren für beide Eltern ein Schock: Michelle leidet unter dem seltenen Gendefekt CDKL 5 und ist schwerstbehindert. Luc verstarb 2017 viereinhalbjährig an einem seltenen Gendefekt.

Weshalb betroffene Familien zu lange keine Hilfe in Anspruch nehmen
Alle Podiumsteilnehmenden sind sich einig, dass eine frühzeitige Inanspruchnahme von Hilfsangeboten essenziell ist, um in dieser neuen, unbekannten Welt zu bestehen. Doch genau hier hakt es. "Viele Eltern holen sich erst dann Hilfe, wenn es schon fast zu spät ist und sie kurz vor einem Burnout stehen", weiss Dr. Anja Gestmann, Geschäftsführerin Entlastungsdienst Schweiz Kanton Aargau-Solothurn aus Erfahrung. Marisa Widmer, selbst Therapeutin und Mutter eines behinderten Sohnes: "Anfänglich habe ich einfach funktioniert. Irgendwann konnte ich nicht mehr und hatte Schuldgefühle, dass ich es nicht schaffe. Mir das einzugestehen und tatsächlich Hilfe zu holen, hat lange gedauert."

Einfühlsame Moderation von Christine Maier
Mit viel Feingefühl, Charme und den richtigen Worten überzeugte einmal mehr unsere Moderatorin Christine Maier. Als Beirätin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten engagiert sie sich seit vielen Jahren für ihr Herzensthema. "Familien, die ein Kind mit einer seltenen Krankheit haben, brauchen unsere Aufmerksamkeit und unsere Unterstützung. Dafür setze ich mich mit ganzem Herzen ein."

9. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit vom 26.2.2022

Video https://youtu.be/BZgcxfszA8c

9. KMSK WISSENS-FORUM, 26.2.2022 - Termin bitte reservieren

Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit

Die Diagnose einer seltenen Krankheit stellt das Familienleben auf den Kopf. Während der medizinische Bereich meist genügend abgedeckt ist, ergeben sich für die Familien eine Vielzahl an psychosozialen Herausforderungen. Wie geht man mit der Diagnose um? Wie mit dem Trauerprozess? Wie wirkt sich eine seltene Krankheit auf das Sozialleben aus? In unserem diesjährigen Podium diskutieren Fachpersonen und betroffene Eltern unter anderem darüber, welche Strategien im Alltag helfen und welche Hilfsangebote es gibt.

Zudem erschien anfangs November das vierte KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten - Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Download

Das KMSK Wissens-Forum findet am 26.2.2022 erstmals per Live-Streaming statt.

Einladung

Rückblick: 8. KMSK Wissens-Forum, 23.02.2019

Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern

Eines der Hauptziele vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist es, Familien zu verbinden und ihnen schöne Momente zu ermöglichen. Ein anderes wesentliches Ziel ist es, Wissen zu vermitteln. Dass diese Ziele Hand in Hand gehen können, bewies das 8. KMSK Wissens-Forum. Wir luden zu diesem Anlass über 200 betroffene Kinder und ihre Familien kostenlos zu einem abwechslungsreichen Tag in die Kindercity Volketswil ein.

Während die Eltern den Podiumsgesprächen zum Thema «Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern» lauschten, stand für die Kinder an diesem Tag einzig und allein der Spass im Vordergrund. Und dieser war mehr als vorhanden. Egal ob beim Kleiderbügel bemalen, beim Austoben auf den Wissenswegen oder beim Posieren mit Prinzessin Elsa, Superman oder Spiderman - die Kinder waren in ihrem Element. Unterstützt wurde der Anlass von über 60 Helferinnen und Helfern sowie Referenten und Fotografen.


Video: Begrüssungsreferat Prof. Dr. med. Thierry Carrel

Video: Referat «Genanalyse – Risikominimierung», Prof. Dr. med. Anita Rauch

Video: Podiumsdiskussion mit Christine Maier