Gemeinsam stark

Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Unzählige Herausforderungen und Ängste prägen deren Alltag. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose Familien-Events, um betroffene Familien miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

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Gönner

WERDEN SIE GÖNNER UND UNTERSTÜTZEN SIE UNSERE FAMILIEN NACHHALTIG

Erfahren Sie, welche Zielsetzungen wir verfolgen und welche Aktivitäten in den vergangenen Monaten durchgeführt wurden. Rund 2200 Personen (betroffene Familien) durften wir zu KMSK Familien-Events einladen. Diese sind für den Gedankenaustausch unter den Eltern enorm wichtig.

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Angebot für betroffene Familien

FÖRDERANTRAG FÜR FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

Seltene Krankheiten können auch finanziell zu einer grossen Belastung für Familien werden. Wir helfen betroffenen Familien – bedürfnisgerecht, unkompliziert und nachhaltig. Die Förderanträge werden durch unseren Vorstand sorgfältig geprüft. Seit der Gründung des Fördervereins 2014 konnten wir rund CHF 500 000.– an betroffene Familien ausbezahlen. Hier geht es zum Förderantrag.

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Angebot für betroffene Familien

KMSK SELBSTHILFEGRUPPE SCHWEIZ AUF FACEBOOK

In unserer KMSK Selbsthilfegruppe auf Facebook tauschen sich über 370 betroffene Mütter und Väter aus, generieren Wissen und unterstützen einander. Werde Teil unserer Gemeinschaft.

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Angebot für betroffene Familien

MITGLIEDSCHAFT IM KMSK FAMILIEN-NETZWERK

Du fühlst dich alleine und möchtest Austausch mit anderen betroffenen Familien? Dann melde dich gleich in das kostenlose KMSK-Familien-Netzwerk (490 Familien) an. Wir führen wunderschöne kostenlose KMSK Familien-Events durch, an denen du dich mit deinem besonderen Kind einfach wohl fühlst und die ganze Familie neue Energie tanken kann. Wir freuen uns auf dich/euch!

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Neue Präsidentin ab 1.1.2020

PROF. DR. MED. ANITA RAUCH, DIREKTORIN MEDIZINISCHE GENETIK UNIVERSITÄT ZÜRICH

Wir freuen uns, dass die Direktorin für Medizinische Genetik an der Universität Zürich per 1.1.2020 die Nachfolgerin von unserem geschätzten Präsidenten Prof. Dr. med. Thierry Carrel (2014-2019) wird. Da rund 80% der seltenen Krankheiten genbedingt sind, werden wir mit Frau Prof. Dr. med. Anita Rauch eine versierte Genetikerin (Forscherin) an Bord haben, welche unseren Familien sehr nahe steht. Herzlich willkommen!

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Seltene Krankheiten – Wissensbuch No 2 NEU

DER WEG – GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG

17 betroffene Familien zeigen ihren Lebensweg auf. Ungewissheit, Angst, Hoffnung und Zuversicht sind die Gefühle, welche die Familien auf ihrem Lebensweg im steten Wechsel begleiten. Wir beleuchten die verschiedenen Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, über medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur weiteren Familien- und Lebensplanung. Wir danken allen Beteiligten und Gönnern für die tolle Unterstützung.

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Familienporträts

ERFAHRUNGSBERICHTE BETROFFENER FAMILIEN

Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, durchleben oft einen sehr belastenden Alltag. Er ist geprägt von vielen Therapie- und Arztbesuchen sowie einer intensiven Pflege der kleinen Patienten. Erfahre mehr in unseren…

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Greifenseelauf 19.09.2020

LAUFE AM GREIFENSEELAUF 2020 FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Wir sind stolz darauf, als Charity-Partner des traditionsreichen Greifenseelauf in Uster ausgewählt worden zu sein. Zeige Solidarität und renne für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Wir dürfen 12 Freistarts verlosen. Wir statten dich als Läuferin oder Läufer mit unserem Maskottchen Fredi Laufshirt aus und feuern dich entlang der Strecke an! Zuschauer heissen wir an unserem Stand im Greifenseelauf-Village ebenso herzlich willkommen. Interessierte Läuferinnen und Läufer dürfen sich per Mail bei uns melden und erfahren alles weitere im PDF.

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Internationaler Tag der seltenen Krankheiten

9. KMSK FAMILIEN-FORUM «PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN IM UMGANG MIT EINER SELTENEN KRANKHEIT»

Aus Sicherheitsgründen (Coronavirus) mussten wir das 9. KMSK Familien-Forum vom 29.2.2020 mit 300 Gästen kurzfristig absagen. Wir bedauern dies sehr, doch wir wollten kein Risiko eingehen. Um den TV Beitrag von Tele 1 durchführen zu können, haben wir Tims Familie und unsere Präsidentin Prof. Dr. med. Anita Rauch in die Kindercity eingeladen. Sie durften mit dem Künstler Fredinko malen und die Wissenswege geniessen. Wie schön, dass wir auf diese Weise wenigstens einer Familie eine Freude bereiten konnten. Wir danken Tele 1, Tele Zürich und allen anderen Medien, dass Sie am internationalen Tag der seltenen Krankheiten über unsere KMSK Familien berichtet haben. Herzlichen Dank, Manuela Stier und Anita Rauch


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Familien-Event 30.05.2020

AUSGEBUCHT: 3. KMSK CHARITY DAY – SEGELREGATTA MATCH RACE GERMANY IN LANGENARGEN AM BODENSEE

Am Pfingstwochenende messen sich die besten Segler der Welt auf dem Bodensee und liefern spektakuläre Wettkämpfe. Als Charity-Partner dürfen wir bereits zum dritten Mal betroffene Familien als VIP-Gäste zur Segelregatta Match Race Germany 2020 einladen. Als besonderes Highlight machen wir gemeinsam mit allen Familien eine Ausfahrt mit dem historischen Segelschiff TIOGA einladen. Freut euch auf eine Auszeit am und auf dem Wasser und Zeit zum gemütlichen Austausch unter betroffenen Familien. Kostenlos eingeladen werden exklusiv KMSK Familien-Mitglieder (Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien). Der Anlass ist bereits ausgebucht.

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Themenführerschaft

SENSIBILISIERUNGSKAMPAGNE SELTENE KRANKHEITEN SIND NICHT SELTEN

Wir danken unseren Partnern wie Tamedia, Clear Channel , AZ Medien AG, SRF, Tele Züri, Tele 1, Tele Bärn, Tele Top, Radio Zürisee, Radio Liechtenstein, Check-up, hellozurich, Medinside, MigrosMagazin, 4bis8, 20min, Basler Zeitung, Birs Magazin, Persönlich, Bündner Medien, Sonntagsblick, SonntagsZeitung, Moneycab, Basler Zeitung, ZO Medien, Krebsliga, Letsfamily, Moneycab, Grosseltern Magazin, TopPharm, Defacto, Tagesanzeiger, Swiss Magazin, Schweizer Ärzte Magazin usw. So kkönnen wir das Thema Seltene Krankheiten schweizweit verankern.

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Medien

SENSIBILISIERUNGS-KAMPAGNE «SELTENE KRANKHEITEN SIND NICHT SELTEN»

Mit unserer Sensibilisierungs-Kampagne möchten wir auf das Schicksal von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten aufmerksam machen und zu mehr Solidarität aufrufen. Unterstützen Sie uns mit pro-Bono Schaltungen unserer Inserate und Banner. Weitere Informationen finden Sie in unserem neuen Kampagnenflyer.

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8. Familien-Forum 23.2.2019, EXPLORiT Kindercity Volketswil

RÜCKBLICK: GENETIK, DIAGNOSTIK UND DER WUNSCH NACH WEITEREN KINDERN

Wird auch mein 2. Kind krank sein? Diese Frage stellen sich viele Eltern, die schon ein Kind haben, das von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Die Genetik kann zwar helfen, doch nicht immer eine Antwort liefern. Denn in viele Fällen ist nicht klar, um welche seltene Krankheit es sich beim betroffenen Kind handelt.

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Gutes tun

ENGAGIERE DICH ALS COIFFEUR FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Jede Coiffeuse, jeder Coiffeur kann mit kleinem Aufwand grosses bewirken! Sie schenken betroffenen Familien (Mutter und Kinder) einen kostenlosen Coiffeurtermin! So dass es schon bald heisst: «Einmal waschen, schneiden, föhnen bitte.»

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Videos

BERÜHRENDE VIDEOS ZUM THEMA SELTENE KRANKHEITEN

In diesen Videos berichten wir von unseren Events, wagen einen Blick in das Leben betroffener Familien oder zeigen spannende Gespräche zum Thema seltene Krankheiten. Schau auf unserem YouTube-Kanal vorbei und bleib informiert.

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Öffentlichkeitsarbeit

SRF-SENDUNG MITENAND «FAMILIEN UND SELTENE KRANKHEITEN»

In der SRF-Sendung "mitenand" dreht sich alles um das Thema "Seltene Krankheiten". Im Porträt wird die vierjährige Lara vorgestellt, die noch keine Diagnose für ihre Krankheit hat und dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.

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KMSK Familien-Event, 15.12.2019

RÜCKBLICK: EINLADUNG ZUR ZIRKUSVORSTELLUNG BEI SALTO NATALE

Gemeinsam mit 230 Gästen wurden wir zu Salto Natale eingeladen und durften einen vergnüglichen Nachmittag in der wunderbaren Welt des Weihnachtscircus von Rolf Knie erleben. Ein herzliches Dankeschön an die Macher!

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KMSK Familien-Event, 21./22.12.2019

RÜCKBLICK: EINLADUNG ZUM WEIHNACHTLICHEN MUSICAL

Eine Auszeit vom hektischen Weihnachtsalltag durften sich unsere KMSK-Familien gönnen, als sie zu «Samichlaus und Santa Claus», dem weihnachtlichen Musical für Kinder ab 2 Jahren, eingeladen wurden.

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Berührender KMSK Weihnachtsfilm

ALLEIN IM SPIELZEUGLADEN – EIN UNVERGESSLICHES WEIHNACHTSERLEBNIS

Unser Weihnachtsfilm verursacht Gänsehaut! KMSK Familien standen bei der Produktion dieses wunderschönen Weihnachtsfilms im Zentrum. Vier Stunden durften sie exklusiv im Spielzeugladen in Dietlikon mit ihrem Wunschspielzeug spielen und ein Pizzaessen geniessen. Wir danken dem Gönner AXA Schweiz. Mehr als 87 000 Likes auf Facebook, toll!