Vorstand / GL

Ein starkes Team für Kinder mit seltenen Krankheiten

Der Vorstand und die Geschäftsleitung des Fördervereins setzen sich mit grossem Engagement und viel Herzblut für Kinder mit seltenen Krankheiten und ihre Familien ein. Der Vorstand arbeitet dabei unentgeltlich und bringt sein Wissen und Netzwerk mit ein.

Manuela Stier, Initiantin & Geschäftsleitung

Inhaberin Stier Communications AG

«Durch meinen täglichen Kontakt mit Familien, deren Kinder an einer seltenen Krankheit leiden, sehe ich die grossen Herausforderungen, die vor den Familien stehen. Dank des Fördervereins können wir die Familien in ihrem Alltag entlasten, sie finanziell unterstützen und ihnen hin und wieder eine Freude bereiten. Wenn ich an den KMSK-Events die glücklichen Augen der Kinder und Eltern sehe, weiss ich, dass wir wertvolle Lebensqualität schenken können. Und diese haben die betroffenen Familien mehr als verdient.»

Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Präsident

Direktor Universitätsklinik für Herz- und Gefässchirurgie am Inselspital Bern

«Das Bewusstsein für seltene Krankheiten und die Probleme der Familien ist in der Schweiz sehr gering. Dies möchte ich mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ändern. Die betroffenen Familien leisten täglich Grosses und sie verdienen unsere Unterstützung. Denn Kinder sind das höchste Gut, das wir haben.»

Prof. Dr. med. Thierry Carrel wird nach sechs Jahren sein Amt als Präsident ab Ende 2019 an Prof. Dr. med. Anita Rauch weitergeben und sich künftig als aktiver Beirat für Kinder mit seltenen Krankheiten einsetzen.

Prof. Dr. med. Anita Rauch, Präsidentin ab 01.01.2020

Direktorin am Institut für Medizinische Genetik an der Universität Zürich UZH

Frau Prof. Dr. med. Rauch ist Direktorin des Instituts für Medizinische Genetik an der Universität Zürich UZH und tritt ab dem 1. Januar 2020 die Nachfolge von Prof. Dr. med. Thierry Carrel als Präsidentin an. Herzlich willkommen im Team!

Doris Brandenberger, Vizepräsidentin

Inhaberin und Geschäftsleiterin MediCongress GmbH

«Als Mutter kann ich mir die Angst und Ungewissheit gut vorstellen, vor der viele Familien stehen, deren Kind an einer seltenen Krankheit leidet. Ich freue mich deshalb, mich für die betroffenen Familien einzusetzen. Durch meine Kontakte im Gesundheitswesen können wir dafür sorgen, dass das wichtige Thema weiter verbreitet wird und wir uns gemeinsam für eine bessere Zukunft der Betroffenen einsetzen.»

Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, Medizinische Unterstützung

Leiter von radiz – Rare Disease Initiative Zürich/Schweiz und Leiter Abteilung für Stoffwechselkrankheiten am Kinderspital Zürich

«Mit dem neuen nationalen Konzept «Seltene Krankheiten» des Bundesrats werden endlich die Weichen gestellt, um betroffene Familien adäquat zu betreuen. Dazu gehört nebst der medizinischen Forschung und Begleitung, wie ich sie in meinem Alltag als Stoffwechselexperte praktiziere, vor allem auch die seelische Unterstützung der Familien. Im Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten treffen die betroffenen Familien auf Menschen mit demselben Schicksal. Dies gibt ihnen Kraft und Halt in schweren Zeiten.»

Dr. med. Agnes Genewein, Medizinische Unterstützung

Spezialärztin Neoantologie UKBB, Projektleiterin Netzwerk Rare Diseases

Mit Frau Dr. med. Agnes Genewein vom Universitäts-Kinderspital beider Basel haben wir eine ausgewiesene Spezialistin für Kinder mit seltenen Krankheiten in unserem Vorstand. Frau Genewein setzt sich als Projektleiterin zudem für das Netzwerk Rare Diseases ein, einem Zusammenschluss aus dem Aargauer Kantonsspital, dem Kantonsspital Baselland,  dem Luzerner Kantonsspital, dem Universitätsspital Basel und dem UKBB.

Sandrine Gostanian, Netzwerk

Geschäftsleiterin Kindercity AG

«Ich unterstütze den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten seit der Gründung im Jahr 2014, weil ich davon überzeugt bin, dass hier Hilfe an vorderster Front betrieben wird und die Spendengelder sinnvoll investiert sind. Alle Projekte des Fördervereins sind nachhaltig ausgerichtet und der direkte Kontakt mit den Familien sorgt dafür, dass die Bedürfnisse der Familie entsprechend berücksichtigt werden.»

Matthias Oetterli, Betroffener Vater

Journalist BR, Radio Pilatus

«Als betroffene Eltern führt man nicht nur einen Kampf mit seinen Gefühlen, sondern auch um Bürokratisches, Finanzielles und Administratives. Im Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setze ich mich deshalb dafür ein, dass auch seitens Behörden endlich etwas für die Betroffenen getan wird. Denn die Familien brauchen jetzt Hilfe!»