Ein starkes
Team

Gemeinsam helfen – Nachhaltig und effizient

Der Vorstand und die Geschäftsleitung des Fördervereins setzen sich mit grossem Engagement und viel Herzblut für Kinder mit seltenen Krankheiten und ihre Familien ein. Der Vorstand arbeitet dabei unentgeltlich und bringt sein Wissen und Netzwerk mit ein.

Manuela Stier, Initiantin & Geschäftsleitung

Expertin für Digital Marketing, Kommunikation, Public Relations, Werbung, Change Communication & Branding

Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten wurde 2014 durch die Initiantin Manuela Stier gegründet, nachdem sie ein Kind kennenlernte, das von der seltenen tödlichen Krankheit Niemann-Pick C betroffen war. Durch dessen Eltern erfuhr Manuela Stier, was es heisst, ein betroffenes Kind zu pflegen. Es ist ein ständiger Kampf um Unterstützung durch die Krankenkasse und die IV. Hinzu kommt die alltägliche Angst, sein Kind jederzeit verlieren zu können. Ebenso ist es eine grosse Herausforderung, den gesunden Kindern gerecht zu werden und ihnen genügend Aufmerksamkeit zu schenken. Bei rund 350 000 betroffenen Kindern und Jugendlichen alleine in der Schweiz wollte sich die Unternehmerin nachhaltig für diese betroffenen Familien einsetzen. Dabei stehen folgende Aspekte im Vordergrund: Vielfältige Projekte für betroffene Familien, Wissen rund um das Thema Seltene Krankheiten, Digitale Medien als Drehpunkt, Spenden sinnvoll einsetzen und den Betroffenen Familien Glücksmomente zu schenken.

Gründerin und Geschäftsleiterin KMSK seit 2014
(nicht Mitglied des Vorstandes)

Prof. Dr. med. Anita Rauch, Präsidentin ab 01.01.2020

Direktorin am Institut für Medizinische Genetik an der Universität Zürich UZH

Frau Prof. Dr. med. Rauch ist eine international anerkannte Ärztin auf dem Gebiet der medizinischen Genetik und Humangenetik. Ihre Forschungsarbeiten befassen sich vor allem mit den genetischen Ursachen angeborener Entwicklungsstörungen und finden internationale Beachtung. Sie leitet seit 2009 das Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich.  Nach Abschluss des Medizinstudiums an den Universitäten Regensburg und Erlangen-Nürnberg im Jahr 1994 folgte die Weiterbildung zur Fachärztin für Humangenetik an der Universität Erlangen-Nürnberg mit Studienaufenthalten in Schottland und den USA. Sie habilitierte sich 2003/2004 über das Krankheitsbild der Deletion 22q11. Ihre klinischen wie auch wissenschaftlichen Schwerpunkte liegen bei Chromosomenstörungen, Mikrodeletionssyndromen, angeborenen Wachstums- und Entwicklungsstörungen, einschliesslich Fehlbildungen und geistiger Behinderung. Ihre Forschungsarbeiten werden u. a. vom Nationalfonds finanziert. Für ihre wissenschaftlichen Arbeiten wurde sie mit verschiedenen nationalen und internationalen Preisen geehrt.

Präsidentin KMSK seit 1.1.2020

Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, Medizinische Unterstützung

Leiter von radiz – Rare Disease Initiative Zürich/Schweiz und Leiter Abteilung für Stoffwechselkrankheiten am Kinderspital Zürich

«Mit dem neuen nationalen Konzept «Seltene Krankheiten» des Bundesrats werden endlich die Weichen gestellt, um betroffene Familien adäquat zu betreuen. Dazu gehört nebst der medizinischen Forschung und Begleitung, wie ich sie in meinem Alltag als Stoffwechselexperte praktiziere, vor allem auch die seelische Unterstützung der Familien. Im Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten treffen die betroffenen Familien auf Menschen mit demselben Schicksal. Dies gibt ihnen Kraft und Halt in schweren Zeiten.»

Vorstandsmitglied KMSK seit 2014

Prof. Dr. med .Thierry Carrel, Netzwerk

Professor und Direktor der Herz- und Gefässchirurgie des Inselspitals Bern und Co-Chefarzt der Herzchirurgie an der Hirslanden-Klinik Aarau

Prof. Dr. med. Thierry Carrel hat nach sechs Jahren sein Amt als Präsident Ende 2019 an Prof. Dr. med. Anita Rauch weitergeben und setzt sich künftig als aktives Vorstandsmitglied für Kinder mit seltenen Krankheiten ein.

«Das Bewusstsein für seltene Krankheiten und die Probleme der Familien ist in der Schweiz sehr gering. Dies möchte ich mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ändern. Die betroffenen Familien leisten täglich Grosses und sie verdienen unsere Unterstützung. Denn Kinder sind das höchste Gut, das wir haben.»

Vorstandsmitglied KMSK, Präsident KMSK 2014 - 2019

Dr. med. Agnes Genewein, Medizinische Unterstützung

Alleinvertretende Vorständin Stiftung Hannoversche Kinderheilanstalt

Dr. med. Agnes Genewein, gebürtige Münchenerin, war 2013 - 2019 Geschäftsführerin der „Allianz Kinderspitäler der Schweiz (AllKidS)“, Spezialärztin für Neonatologie und ärztliche Leiterin medizinischer Prozesse am Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB). Aus dieser Zeit stammt auch ihr Engagement für das „Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz“. Zudem war sie Dozentin für Medizinische Ethik an der Universität Zürich und für Pädiatrie und Palliative Care an der Universität Basel. Dr. Genewein hat in Fribourg, Bern und Syndey Medizin studiert und an der Hochschule St. Gallen den Master of Business Administration (MBA) sowie an der Universität Zürich den Master of Applied Ethics (MAE) erworben und ist seit Mitte Februar 2020 Vorständin der gemeinnützigen Stiftung Hannoversche Kinderheilanstalt.

Vorstandsmitglied KMSK seit 2019

Sandrine Gostanian, Netzwerk

Gründerin der EXPLORiT Kindercity - Interaktivität und spielerisches Lernen

Sandrine Gostanian, ist Gründerin der EXPLORiT Kindercity Volketswil mit rund 250’000 Besuchern pro Jahr. Ihr erklärtes Ziel ist es, Verständnis für Technik und Naturwissenschaften bei Kindern zu wecken und zu unterstützen. EXPLORiT Kindercity und Sciencity sind an der interaktiven Förderung von STEAM (Science, Technology, Engineering, Arts, Mathematics) beteiligt. Zwei parallele Ausstellungswelten, die sich nur nach Altersgruppen und ihren jeweiligen Aktivitäten unterscheiden: EXPLORiT Kindercity ist für die jüngeren Kinder gedacht und EXPLORiT Sciencity von circa sechs bis zwölf Jahren zugänglich ist. Wichtige Plattformen für Begegnungen, um Wissen auszutauschen und zu erweitern, wodurch Neues entstehen und erlebt werden kann.

Vorstandsmitglied KMSK seit 2014

Matthias Oetterli, Betroffener Vater

Leiter Redaktion Elektronische Medien Zentralschweiz bei Radio Pilatus und Tele 1

Im Kampf gegen die tödliche Krankheit Niemann Pick C seines Sohnes Mael kann Matthias Oetterli nur wenig tun. Umso wichtiger ist es ihm, seiner Frau und den drei jüngeren Geschwister, für Mael da sein und ihm sein ganz spezielles Leben so schön wie nur möglich zu gestalten und ihn mit verschiedenen Therapien so aktiv wie möglich zu halten. Dafür wird die Familie in Zukunft auf verschiedenste Hilfsmittel und Therapien angewiesen sein, welche leider zum Teil von den Versicherungen nicht vergütet werden. Auch die Teilnahme an internationalen Forschungsprojekten oder Meetings sind für die Familie von Mael eine grosse Herausforderung. Matthias Oetterli bringt sein Wissen als betroffener Vater beim Förderverein mit ein, stellvertretend für all die betroffenen Familien in der Schweiz. Ein unsagbarer Wert für den Förderverein.

Vorstandsmitglied KMSK seit 2014

Dr. iur. Michael Tschudin, Rechtliche Unterstützung

Partner der Wirtschaftskanzlei Wenger & Vieli AG in den Bereichen schweizerisches und europäisches Wettbewerbsrecht, öffentliches Wirtschaftsrecht sowie M&A-Berater.

Michael Tschudin, ist ein engagierter und von Legal500 ausgezeichneter Wirtschaftsjurist und Lehrbeauftragter an der Universität St. Gallen / HSG für Kartell- und Immaterialgüterrecht. Als Vater zweier Söhne ist es ihm ein Anliegen, sein breitgefächertes Wissen dem Verein und Eltern, welche mit der Betreuung von Kindern mit seltenen Krankheiten besonders herausgefordert sind, zur Verfügung zu stellen.

Vorstandsmitglied KMSK seit 2020