Seltene Krankheiten

sind nicht selten

Für die Eltern von Kindern, die an einer seltenen Krankheit leiden, sind die Sorgen um die Gesundheit ihrer Liebsten nicht die einzigen. Auch finanziell kann ein betroffenes Kind eine Familie vor grosse Probleme stellen. Viele medizinische Leistungen und Hilfsmittel werden zwar – wenn auch häufig mit einem bürokratischen Kampf verbunden – von der Krankenkasse oder der IV übernommen, doch es gibt immer wieder Situationen, in welchen eine finanzielle Unterstützung fehlt. Etwa bei alternativen und wirksamen Therapieformen, behinderten­gerechten Wohnungsumbauten oder der Entlastung von Eltern. In solchen Situationen hilft der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten schnell, unkompliziert und nachweislich nutzenstiftend. Seit der Gründung 2014 konnten wir die betroffenen Familien mit rund CHF 800 000 unterstützen. Hier geht es zum Förderantrag

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Mehrmals pro Jahr laden wir betroffene Kinder, ihre Geschwister und Eltern zu attraktiven KMSK Familien-Events ein, an denen eine kurze Auszeit für die Familien und der Austausch mit anderen Betroffenen im Vordergrund stehen. Die Familien sollen etwa bei Ausflügen in den Zoo, einer Flughafenführung, im Kinder-Musical-Theater, in der Autobau-Erlebniswelt oder im Kinder-Zirkus die Gelegenheit haben, aus dem ansonsten oft sehr belastenden Alltag auszubrechen. Obschon die Kinder alle an unterschiedlichen Krankheiten (Gendefekt oder Stoffwechselkrankheit) leiden und zum Teil noch keine Diagnose haben, sind die Bedürfnisse und Anliegen der Familien oft dieselben.

Mehr zu unseren Familien-Events erfährst du hier.

Mit unseren Sensibilisierungs­kampagnen und Familienporträts in den Schweizer Medien zeigen wir der Bevölkerung auf, wie wichtig das Thema Seltenen Krankheiten bei Kindern ist. Denn alleine in der Schweiz sind rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer der über 8000 verschiedenen seltenen Krankheiten betroffen, wovon nur gerade 5% erforscht sind. Wir wollen das Bundesamt für Gesundheit, die breite Bevölkerung, Hebammen, Gynäkologen, Kinderärzte, Hausärzte, Spitäler, Kinderspitex, Therapeuten, Versicherungen, Auszubildende, Pharmamitarbeitende, Gesundheitsdirektoren, National- und Ständeräte sowie Lehrer dafür sensibilisieren, indem wir Einblicke in die enormen Herausforderungen der betroffenen Familien geben. Die kontinuierliche Medienarbeit ermöglicht es zudem, den (neu) betroffenen Familien Zugang zu Informationen, wichtigen Anlaufstellen und anderen Betroffenen zu ermöglichen.

Mehr zum Thema Öffentlichkeits­arbeit erfährst du hier.