Seltene

Krankheiten

SO HELFEN WIR BETROFFENEN FAMILIEN

Diagnose seltene Krankheit – Ein neuer Lebensweg beginnt

Wussten Sie, dass in der Schweiz rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen sind? Dies bringt grosse Herausforderungen für die betroffenen Familien mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, oft auch Isolation und Kämpfe mit den Versicherungen. Um diese Familien nach der Diagnose «Seltene Krankheit» auf ihrem neuen Lebensweg vertrauensvoll zu begleiten, wurde der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) am 20.2.2014 durch die Unternehmerin Manuela Stier gegründet.

Seither verbinden wir bereits 780 betroffene Familien und schenken diesen unvergessliche Glücksmomente. Mehr als 8900 kleine und grosse Gäste durften wir seit der Gründung an den kostenlosen Familien-Events schweizweit begrüssen. Ebenso sind 740 Eltern aktiv in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook mit dabei!

Die Entlastung der Eltern erfolgt über den kontinuierlichen Wissenstransfer zum Thema Seltene Krankheiten bei Kindern. Wir sind nah bei unseren wunderbaren Familien und erfahren viel über deren Bedürfnisse. Ausgehend davon, setzen wir nachhaltig wirkende Projekte wie die KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten, die KMSK Wissensplattform (d/f/i/e) und das jährliche KMSK Wissens-Forum mit Live-Streaming für betroffene Familien, Fachpersonen und Medien um.

Dank Spenden durften wir seit 2014 betroffene Familien mit rund CHF 2.7 Mio. finanziell unterstützen, so zum Beispiel mit Therapien, Hilfsmitteln, Auszeiten, Mobilität, usw. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate, Gönnerbeiträge und Sachspenden angewiesen.

«Die Diagnose Seltene Krankheit war ein Schock. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) hat uns von Beginn weg unterstützt und uns gezeigt, dass wir nicht allein sind. Heute gehen wir als glückliche Familie durch unser etwas anderes Leben». Betroffene Mutter

Wir danken für das Vertrauen, welches wir von unseren wunderbaren Familien und den langjährigen Spender*innen, Gönner*innen, Partner*innen, Sponsor*innen, unzähligen Fachpersonen und Medienunternehmen erhalten.

Als unabhängige NPO erhalten wir keine Gelder von der öffentlichen Hand. Wir danken von Herzen für eine geschätzte Spende.

Link aktueller Spendenflyer

Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten wurde am 20.2.2014 durch Manuela Stier gegründet und hat seinen Sitz in Uster. Der Förderverein ist als steuerbefreite Institution anerkannt, sodass Spenden in den meisten Kantonen zu Steuerabzügen berechtigen. Weitere Informationen zu den Aktivitäten des Fördervereins:

Link Spendenflyer

FINANZIELLE DIREKTHILFE FÜR BETROFFENE FAMILIEN

Für Eltern, deren Kind an einer seltenen Krankheit leidet, sind die Sorgen um die Gesundheit ihres Liebsten nicht die einzigen. Auch finanziell kann ein betroffenes Kind eine Familie vor grosse Probleme stellen. Viele medizinische Leistungen und Hilfsmittel werden zwar – wenn auch häufig mit einem bürokratischen Kampf verbunden – von der Krankenkasse oder der IV übernommen, doch es gibt immer wieder Situationen, in welchen eine finanzielle Unterstützung fehlt. Etwa bei alternativen und wirksamen Therapieformen, behindertengerechten Wohnungsumbauten oder der Entlastung von Eltern. In solchen Situationen hilft der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten schnell, unkompliziert und nachweislich nutzenstiftend. Seit der Gründung 2014 konnten wir die betroffenen Familien mit rund CHF 2.7 Mio unterstützen. Hier geht es zum Förderantrag für betroffene Kinder bis Ende 17. Lebensjahr.

Hier kannst du dich als Gönnerin/Gönner einbringen

BETROFFENE FAMILIEN VERBINDEN

Mehrmals pro Jahr laden wir betroffene Kinder, ihre Geschwister und Eltern zu attraktiven KMSK Familien-Events ein, an denen eine kurze Auszeit für die Familien und der Austausch mit anderen Betroffenen im Vordergrund stehen. Die Familien sollen etwa bei Ausflügen in den Zoo, einer Flughafenführung, im Kinder-Musical-Theater, in der Autobau-Erlebniswelt oder ins Winterwonderland die Gelegenheit haben, aus dem ansonsten oft belastenden Alltag auszubrechen. Obschon die Kinder alle an unterschiedlichen Krankheiten (Gendefekt oder Stoffwechselkrankheit) leiden und zum Teil noch keine Diagnose haben, sind die Bedürfnisse und Anliegen der Familien oft dieselben.

Seit 2014 durften wir schweizweit mehr als 9000 kleine und grosse Gäste kostenlos zu KMSK Familien-Events einladen.

Mehr zu unseren Familien-Events erfährst du hier.

WISSENSTRANSFER SELTENE KRANKHEITEN

Nach der Diagnose fühlen sich die Eltern häufig überfordert. Das fehlende Wissen rund um das Thema «Seltene Krankheiten» erschwert ihnen den Umgang mit der neuen Situation. Wissen mindert Ängste, sensibilisiert und be- fähigt Eltern, selbstbewusst auf Augenhöhe mit Fachleuten zu kommunizieren. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat sich zum Ziel gesetzt, Wissen zu bündeln und allen Dialoggruppen kostenlos zur Verfügung zu stellen. Des Weiteren sensibilisieren wir die Öffentlichkeit und sorgen für mediale Präsenz. Auf diese Weise können wir gemeinsam mit unseren 790 betroffenen Familien und Fachpersonen sowohl gesellschaftlich als auch politisch ein vertieftes Verständnis für das Thema schaffen. Durch unsere Erfahrung und die enge Zusammenarbeit mit unseren Familien entstand die erste digitale KMSK Wissensplattform «Seltene Krankheiten». Dort finden sich Informationen und Hilfsangebote in vier Sprachen (d/e/f/i). Durch die Abbildung des Lebensweges werden gezielt relevante Informationen vermittelt und Anlaufstellen zu den einzelnen Themen verlinkt. Die Plattform hilft (neu) betroffenen Familien und dient Genetikern, der Ärzteschaft, den Pflegekräften, Forschenden, Therapeut*innen, Auszubildenden, Patientenorganisationen, Pädagog*innen und Politiker*innen als wichtiges Nachschlagewerk.

Mehr zum Thema Wissenstransfer erfährst du hier.