Seltene
Krankheiten

SO HELFEN WIR BETROFFENEN FAMILIEN

Wir setzen uns in der Schweiz mit viel Herzblut für die rund 350 00 betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren Familien ein. Dazu setzen wir folgende Schwerpunkte:

  • finanzielle Direkthilfe für Betroffene
  • betroffene Familien verbinden
  • die Öffentlichkeit informieren und sensibilisieren

Dies wird durch Gönnerbeiträge und Spenden von Privatpersonen, Unternehmen, Businnessorganisationen, Stiftungen ermöglicht, die sich nachhaltig für Kinder mit seltenen Krankheiten engagieren.

Als unabhängige NPO erhalten wir keine Gelder von der öffentlichen Hand.

INFORMATIONS­MATERIAL

Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten wurde am 20.2.2014 durch Manuela Stier gegründet und hat seinen Sitz in Uster. Der Förderverein ist als steuerbefreite Institution anerkannt, sodass Spenden in den meisten Kantonen zu Steuerabzügen berechtigen. Weitere Informationen zu den Aktivitäten des Fördervereins:

Gönnerflyer Seltene Krankheiten 2019
Wissensbücher Seltene Krankheiten
Statuten
Beiträge in den Schweizer Medien

FINANZIELLE DIREKTHILFE FÜR BETROFFENE FAMILIEN

Für die Eltern von Kindern, die an einer seltenen Krankheit leiden, sind die Sorgen um die Gesundheit ihrer Liebsten nicht die einzigen. Auch finanziell kann ein betroffenes Kind eine Familie vor grosse Probleme stellen. Viele medizinische Leistungen und Hilfsmittel werden zwar – wenn auch häufig mit einem bürokratischen Kampf verbunden – von der Krankenkasse oder der IV übernommen, doch es gibt immer wieder Situationen, in welchen eine finanzielle Unterstützung fehlt. Etwa bei alternativen und wirksamen Therapieformen, behinderten­gerechten Wohnungsumbauten oder der Entlastung von Eltern. In solchen Situationen hilft der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten schnell, unkompliziert und nachweislich nutzenstiftend. Seit der Gründung 2014 konnten wir die betroffenen Familien mit rund CHF 750'000 unterstützen. Hier geht es zum Förderantrag


Hier kannst du dich als Gönnern/Gönner einbringen

BETROFFENE FAMILIEN VERBINDEN

Mehrmals pro Jahr laden wir betroffene Kinder, ihre Geschwister und Eltern zu attraktiven KMSK Familien-Events ein, an denen eine kurze Auszeit für die Familien und der Austausch mit anderen Betroffenen im Vordergrund stehen. Die Familien sollen etwa bei Ausflügen in den Zoo, einer Flughafenführung, im Kinder-Musical-Theater oder im Zirkus die Gelegenheit haben, aus dem ansonsten oft sehr belastenden Alltag auszubrechen. Obschon die Kinder alle an unterschiedlichen Krankheiten (Gendefekt oder Stoffwechselkrankheit) leiden und zum Teil noch keine Diagnose haben, sind die Bedürfnisse und Anliegen der Familien oft dieselben.

Mehr zu unseren Familien-Events erfährst du hier.

ÖFFENTLICHKEIT SENSIBILISIEREN UND FACHPERSONEN INFORMIEREN

Mit unseren Sensibilisierungs­kampagnen und Familienporträts in den Schweizer Medien zeigen wir der Bevölkerung auf, wie wichtig das Thema Seltenen Krankheiten bei Kindern ist. Denn alleine in der Schweiz sind rund 350000 Kinder und Jugendliche von einer der über 8000 verschiedenen seltenen Krankheiten betroffen, wovon nur gerade 5% erforscht sind. Wir wollen das Bundesamt für Gesundheit, die breite Bevölkerung, Hebammen, Gynäkologen, Kinderärzte, Hausärzte, Spitäler, Kinderspitex, Therapeuten, Versicherungen, Auszubildende, Pharmamitarbeitende, Gesundheitsdirektoren, National- und Ständeräte sowie Lehrer dafür sensibilisieren, indem wir Einblicke in die enormen Herausforderungen der betroffenen Familien geben. Die kontinuierliche Medienarbeit ermöglicht es zudem, den (neu) betroffenen Familien Zugang zu Informationen, wichtigen Anlaufstellen und anderen Betroffenen zu ermöglichen.

Mehr zum Thema Öffentlichkeits­arbeit erfährst du hier.