SO HELFEN WIR BETROFFENEN FAMILIEN
Diagnose seltene Krankheit – Ein neuer Lebensweg beginnt
Wussten Sie, dass in der Schweiz rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen sind? Dies bringt grosse Herausforderungen für die betroffenen Familien mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, oft auch Isolation und Kämpfe mit den Versicherungen. Um diese Familien nach der Diagnose «Seltene Krankheit» auf ihrem neuen Lebensweg vertrauensvoll zu begleiten, wurde der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) am 20.2.2014 durch die Unternehmerin Manuela Stier gegründet.
Seither
verbinden wir bereits 780 betroffene Familien und schenken diesen
unvergessliche
Glücksmomente. Mehr als 8900 kleine und grosse Gäste durften wir seit der Gründung an den
kostenlosen Familien-Events schweizweit begrüssen. Ebenso sind 740 Eltern aktiv in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook mit
dabei!
Die Entlastung der Eltern erfolgt über den
kontinuierlichen Wissenstransfer zum Thema Seltene Krankheiten bei
Kindern. Wir sind nah bei unseren wunderbaren Familien und erfahren viel
über deren Bedürfnisse. Ausgehend davon, setzen wir nachhaltig
wirkende Projekte wie die KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten, die KMSK Wissensplattform (d/f/i/e) und das jährliche KMSK Wissens-Forum mit Live-Streaming für betroffene Familien, Fachpersonen und Medien um.
Dank Spenden durften
wir seit 2014 betroffene Familien mit rund CHF 2.7 Mio. finanziell
unterstützen, so zum Beispiel mit Therapien, Hilfsmitteln, Auszeiten,
Mobilität, usw. Um dies
auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate, Gönnerbeiträge und Sachspenden angewiesen.
«Die Diagnose Seltene Krankheit war ein Schock. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) hat uns von Beginn weg unterstützt und uns gezeigt, dass wir nicht allein sind. Heute gehen wir als glückliche Familie durch unser etwas anderes Leben». Betroffene Mutter
Wir danken für das Vertrauen, welches wir von unseren wunderbaren Familien und den langjährigen Spender*innen, Gönner*innen, Partner*innen, Sponsor*innen, unzähligen Fachpersonen und Medienunternehmen erhalten.
Als
unabhängige NPO erhalten wir keine Gelder von der öffentlichen Hand. Wir danken von Herzen für eine geschätzte Spende.
Link aktueller Spendenflyer
Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten wurde am 20.2.2014 durch Manuela Stier gegründet und hat seinen Sitz in Uster. Der Förderverein ist als steuerbefreite Institution anerkannt, sodass Spenden in den meisten Kantonen zu Steuerabzügen berechtigen. Weitere Informationen zu den Aktivitäten des Fördervereins:
Link Spendenflyer
FINANZIELLE DIREKTHILFE FÜR BETROFFENE FAMILIEN
Für Eltern, deren Kind an einer seltenen Krankheit leidet, sind die Sorgen um die Gesundheit ihres Liebsten nicht die einzigen. Auch finanziell kann ein betroffenes Kind eine Familie vor grosse Probleme stellen. Viele medizinische Leistungen und Hilfsmittel werden zwar – wenn auch häufig mit einem bürokratischen Kampf verbunden – von der Krankenkasse oder der IV übernommen, doch es gibt immer wieder Situationen, in welchen eine finanzielle Unterstützung fehlt. Etwa bei alternativen und wirksamen Therapieformen, behindertenÂgerechten Wohnungsumbauten oder der Entlastung von Eltern. In solchen Situationen hilft der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten schnell, unkompliziert und nachweislich nutzenstiftend. Seit der Gründung 2014 konnten wir die betroffenen Familien mit rund CHF 2.7 Mio unterstützen. Hier geht es zum Förderantrag für betroffene Kinder bis Ende 17. Lebensjahr.
Hier kannst du dich als Gönnerin/Gönner einbringen
BETROFFENE FAMILIEN VERBINDEN
Mehrmals pro Jahr laden wir betroffene Kinder, ihre Geschwister und Eltern zu attraktiven KMSK Familien-Events ein, an denen eine kurze Auszeit für die Familien und der Austausch mit anderen Betroffenen im Vordergrund stehen. Die Familien sollen etwa bei Ausflügen in den Zoo, einer Flughafenführung, im Kinder-Musical-Theater, in der Autobau-Erlebniswelt oder ins Winterwonderland die Gelegenheit haben, aus dem ansonsten oft belastenden Alltag auszubrechen. Obschon die Kinder alle an unterschiedlichen Krankheiten (Gendefekt oder Stoffwechselkrankheit) leiden und zum Teil noch keine Diagnose haben, sind die Bedürfnisse und Anliegen der Familien oft dieselben.
Seit 2014 durften wir schweizweit mehr als 9000 kleine und grosse Gäste kostenlos zu KMSK Familien-Events einladen.
Mehr zu unseren Familien-Events erfährst du hier.
WISSENSTRANSFER SELTENE KRANKHEITEN
Mehr zum Thema Wissenstransfer erfährst du hier.