Medienpräsenz

FÖRDERVEREIN FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN IN DEN MEDIEN

Erhalte wertvolle Einblicke in das Leben mit einer seltenen Krankheit. Hier findest du unsere Familienporträts und Interviews in den lokalen und nationalen Medien und erfährst mehr über die Tätigkeiten des Fördervereins.

11.7.2020 - Zürcher Unterländer «Sportlicher Einsatz für Kinder mit seltenen Krankheiten»

Die Swiss Challenge des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten geht in die nächste Runde. Auch Familie Marti aus Dänikon sammelt fleissig Punkte.

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06.04.2020 - 20 Minuten: «Bananefüess» – Familien des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten und Sam National

Der Zürcher Künstler Sam National ist spätestens seit seinem viralen Hit «Alles nur e Phase» schweizweit bekannt. Nun hat der Lehrer mit «Bananefüess» einen neuen Song geschrieben, der in der Coronakrise für Abwechslung und gute Laune sorgen soll. Die 500 Familien des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) wurden dazu aufgefordert, zum Song zu tanzen und witzige Videoclips aufzunehmen. Über 40 solcher Videos sind bei uns innert einer Woche eingegangen. Sam National hat diese zu einem Musikvideo zusammengeschnitten, das für lustige Momente sorgt und gleichzeitig auf das Thema seltene Krankheiten aufmerksam macht. 20 Minuten berichtete in seiner Online-Ausgabe vom 6. April 2020 darüber.

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29.02.2020 - Tele 1 zum Tag der seltenen Krankheiten

Tele 1 hat anlässlich des internationalen Tags der seltenen Krankheiten über den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten berichtet.

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29.02.2020 - Züri News: Noemi und die Neurofibromatose

Am 29. Februar 2020 fand der internationale Tag der seltenen Krankheiten statt. Tele Züri hat die betroffene Noemi und ihre Familie besucht und stellt ihr Schicksal in einem Newsbeitrag vor.

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24.02.2020 - X mediasolutions: Gesundheitsguide 02/2020

X mediasolutions hat eine Themenbeilage in der SonntagsZeitung veröffentlicht, in welcher der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten mit verschiedenen Berichten mit dabei ist. So wird etwa das zweite Wissensbuch vorgestellt.

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20.01.2020 - Medinside: Berichterstattung über das zweite KMSK-Wissensbuch

Das Fachportal Medinside.ch berichtete auf seiner Onlineplattform über die Lanciertung des zweiten KMSK-Wissensbuch unter dem Titel «Seltene Krankheiten: Der Weg - Genetik, Alltag, Familien- und Lebensplanung». Portraitiert wird dabei Karl, der an einer seltenen, aber namenlosen Krankheit leidet.

Medinside ist seit 2019 offizieller Medienpartner des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten.

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22.12.2019 - SRF1 Regionaljournal Zürich Schaffhausen - Interview mit Manuela Stier

Seit fünf Jahren gibt es den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, dank der Initiative von Manuela Stier. Sie ist Wochengast im Regionaljournal bei Margrith Meier und sagt: «Die Freude der Betroffenen ist herzberührend.»

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Dez 2019 - Check-up «Seltene Krankheiten»

Die Gesundheitssendung «Check-up» der Schweizer Lokal-TV-Sender (CH Media) hat betroffene Familien beim KMSK-Weihnachtsanlass besucht und in einer zweiteiligen Serie vorgestellt.

Folge 1 vom 16. Dezember 2019

Folge 2 vom 23. Dezember 2019

Nov 2019 - myhandicap.ch: Diagnose «Seltene Krankheit» – Leben mit der Ungewissheit

Lara ist mit einem seltenen Gendefekt zur Welt gekommen, der unter anderem einen Herzehler und Schwerhörigkeit verursacht. myhandicap.ch hat Lara und ihre Familie in einem einfühlsamen Familienbericht vorgestellt.

myhandicap.ch ist offizieller Medienpartner des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten.

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10.03.2019 - SRF mitenand - Seltene Krankheiten

In der SRF-Sendung "mitenand" dreht sich alles um das Thema "Seltene Krankheiten". Vorgestellt wird die vierjährige Lara, die noch keine Diagnose hat.

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26.02.2019 - Talk Täglich «Wenn das Kind an einer seltenen Krankheit leidet»

26.02.2019 - Talk Täglich «Wenn das Kind an einer seltenen Krankheit leidet»

Die 5-jährige Marlene leidet an Glutarazidurie Typ 1, einer seltenen Stoffwechselerkrankung. Sie braucht eine Gehhilfe und wird via Magensonde ernährt. Sie ist zusammen mit ihrer Familie bei Hugo Bigi im Talk Täglich zu Gast.

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24.02.2019 - Züri News: Förderverein vernetzt auf sich allein gestellte Eltern

24.02.2019 - Züri News: Förderverein vernetzt auf sich allein gestellte Eltern

Tele Züri hat uns beim 8. KMSK Familien-Event in Volketswil besucht und hat dazu eine betroffene Familie begleitet. Die Beiträge zeigen, wie wichtig die Vernetzung für die Eltern ist, die sich oft alleine fühlen.

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01.11.2017 - Tagblatt der Stadt Zürich: «Wenn auch Ärzte ratlos sind»

01.11.2017 - Tagblatt der Stadt Zürich: «Wenn auch Ärzte ratlos sind»

Wenn noch nicht mal die Ärzte wissen, woran ein Kind leidet, dann ist dies eine sehr bedrückende Situation für die Eltern. Darüber schreibt Ginger Hebel vom Tagblatt der Stadt Zürich in ihrem einfühlsamen Porträt über die Familie Denk. Sie berichtet über den Alltag mit der kleinen Valentina. Dieser ist oft mit Therapien oder Arztbesuchen gefüllt.

Wir danken Ginger Hebel und dem Tagblatt der Stadt Zürich für diesen schönen Artikel und die gute Zusammenarbeit.

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31.10.2017 - Grosseltern Magazin: «Wir leben im Hier und Jetzt»

31.10.2017 - Grosseltern Magazin: «Wir leben im Hier und Jetzt»

Wenn ein Kind an einer seltenen Krankheit leidet, betrifft dies auch das Umfeld der Familie. Das Porträt der Familie Kalfa im Grosseltern Magazin 11/2017 zeigt dies deutlich auf: «Am 27. Juni 2016 stand die Welt still - jedenfalls für Ankica und Andrija Lukacek in Zagreb sowie Feza und Turgut Kalfa in Winterthur. Die Diagnose, dass ihr Enkel Rayan eine seltene komplexe Hirnfehlbildung hat, traf sie unvorbereitet. Heute engagieren sie sich gemeinsam für Rayan und freuen sich über jeden seiner Fortschritte.»

Wir bedanken uns beim Grosseltern Magazin für die angenehme Zusammenarbeit.

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06.09.2017 - SWISS Magazin berichtet über den KMSK-Solidaritätssong

06.09.2017 - SWISS Magazin berichtet über den KMSK-Solidaritätssong

Das SWISS Magazin vom September 2017 berichtet über den KMSK-Solidaritätssong "Perfect" des Luzerner Sängers Lerocque. Die Fluggäste von SWISS und Edelweiss Air haben zudem die Möglichkeit, bis Ende Jahr den Song im Bordkanal anzuhören.

Wir sind stolz darauf, dass unser Song nun um die ganze Welt fliegt und wir so auf Familien aufmerksam machen können, die an einer seltenen Krankheit leiden. Herzlichen Dank unserem treuen Partner Swiss International Air Lines.

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03.07.2017 - TopPharm Ratgeber 3/2017: Shwachman-Diamond-Syndrom

03.07.2017 - TopPharm Ratgeber 3/2017: Shwachman-Diamond-Syndrom

Leidet das eigene Kind an einer seltenen Krankheit, von der noch nicht mal die Ärzte die genaue Diagnose kennen, ist die Belastung für die Familie riesig. So auch bei der Familie Wyden, deren Tochter Lara von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Die Reportage von Beat Felber für den Ratgeber der TopPharm Apotheken zeigt wie wichtig es ist, dass sich die Eltern aktiv für die Gesundheit ihrer Kinder einsetzen und ihre Bedenken äussern.

Wir danken den TopPharm Apotheken dafür, dass sie regelmässig auf seltene Krankheiten bei Kindern aufmerksam machen. Merci für dieses tolle Engagement.

www.toppharm.ch

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07.04.2017 - wir eltern - Paarleben: «… und in schlechten Zeiten»

07.04.2017 - wir eltern - Paarleben: «… und in schlechten Zeiten»

«Ein Paar erfährt von der schweren Krankheit eines Kindes. Wie können Frau und Mann diese grosse Krise bewältigen, ohne einander im Stress des Alltags aus den Augen zu verlieren?» Dieser Frage geht die Zeitschrift wir eltern im April 2017 nach und porträtiert dazu die Familie Michel, deren Kinder an einer seltenen Krankheit leiden.

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25.02.2017 - Sonderbeilage «Seltene Krankheiten» im Tagesanzeiger

25.02.2017 - Sonderbeilage «Seltene Krankheiten» im Tagesanzeiger

Seit drei Jahren unterstützt Manuela Stier als Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten als Kompetenzpartnerin Media Planet bei der Sonderbeilage «Seltene Krankheiten» im Tagesanzeiger (164 000 Auflage).

www.seltenekrankheiten.ch

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03.01.2017 - TopPharm Ratgeber 1/2017: Angelman-Syndrom

03.01.2017 - TopPharm Ratgeber 1/2017: Angelman-Syndrom

Alissas Lachen ist ansteckend und oft zu hören. Eine Folge des Angelman-Syndroms, jener seltenen Krankheit, an der die 17-jährige Alissa leidet. Und mit diesem Lachen bereichert sie das Leben ihrer beiden Geschwister und der Eltern, die Alissa im Alltag helfen und sich liebevoll um sie kümmern. Wie ein Tag im quirligen Haushalt der Familie Hiestand aussieht, zeigt der bewegende Artikel im Ratgeber der TopPharm Apotheken.

Wir danken dem Team von TopPharm ganz herzlich für die regelmässige Berichterstattung über seltenen Krankheiten und die schöne Zusammenarbeit.

www.toppharm.ch

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01.01.2017 - Sonntagsausgabe der Südostschweiz: Milena und Julian - oder wenn das Schicksal andere Pläne hat

01.01.2017 - Sonntagsausgabe der Südostschweiz: Milena und Julian - oder wenn das Schicksal andere Pläne hat

«Bei Angelika und Mirco hat das Schicksal gleich zweimal zugeschlagen: Ihre Kinder, die vierjährige Milena und der zwei Jahre alte Julian, leiden beide an einer seltenen, unheilbaren Krankheit. Trotz vieler Hindernisse, Sorgen und Ängste gibt die Familie nicht auf und kämpft sich durchs Leben.»

Im einfühlsamen Porträt in der Schweiz am Sonntag, der Sonntagsausgabe der Südostschweiz, wird eine Familie vorgestellt, deren beide Kinder an einer seltenen Krankheit leiden. Unser Dank gilt der Schweiz am Sonntag und der Familie Michel für den Einblick in ihren Alltag. Denn nur dank solchen authentischen Berichten kann der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten den Betroffenen nachhaltig helfen.

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31.05.2016 - TopPharm Ratgeber 5/2016: Pitt-Hopkins-Syndrom

31.05.2016 - TopPharm Ratgeber 5/2016: Pitt-Hopkins-Syndrom

Flavio leidet am Pitt-Hopkins-Syndrom, einem Gendefekt auf dem 18. Chromosom. Flavio fällt das Sprechen sehr schwer und er beherrscht nur wenige Worte. Wie seine Familie damit umgeht, erfährt man im einfühlsamen Porträt im Ratgeber der TopPharm Apotheken.

www.toppharm.ch

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04.03.2016 - Überwältigende Berichterstattung zum Tag der seltenen Krankheiten

04.03.2016 - Überwältigende Berichterstattung zum Tag der seltenen Krankheiten

Zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten haben verschiedene lokale und nationale Medien über den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und die Schicksale der betroffenen Familien berichtet. Mit umfassenden Berichten unter anderem über die KMSK-Botschafterin Cindy Gorski und die Familie Huber, die wir bereits finanziell unterstützen durften, machte der SonntagsBlick auf das wichtige Thema aufmerksam. Alleine mit dieser Reportage konnten wir über 680'000 Menschen erreichen. Besonders gefreut hat uns auch die Sonderbeilage von MediaPlanet im Tages-Anzeiger vom 27.02.2016, mit der wiederum rund 470'000 Personen für seltene Krankheiten sensibilisiert werden konnten.

Berichte in folgenden Medien:
- SonntagsBlick
- Aargauer Zeitung
- watson.ch
- MediaPlanet
- Glattaler
- MigrosMagazin

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04.06.2015 - TopPharm Ratgeber 3/15 «Luana und die namenlose Krankheit»

04.06.2015 - TopPharm Ratgeber 3/15 «Luana und die namenlose Krankheit»

Die kleine Luana leidet an einer seltenen Krankheit - an welcher wissen jedoch noch nicht mal ihre Eltern. Im «Ratgeber» der TopPharm Apotheken, der am 4. Juni 2015 mit einer Auflage von über 500 000 Exemplaren erschien, wird die Familie vorgestellt. Redaktor Christoph Baumgartner berichtet im Artikel auch über die First-Step Therapie, welche Luana und ihre Eltern in Tel Aviv dank der Unterstützung des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten besuchen konnten. Die Resultate der Therapie sind toll, wie aus dem Artikel hervorgeht: «Während der Zeit in Tel Aviv durften die Eltern beobachten, wie Luana von sich aus immer aktiver wurde. [...] Seit der einwöchigen Therapie dort kann sie jetzt aber selbstständig kauen und schlucken.»

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28.02.2015 - Sonderbeilage zu Seltenen Krankheiten im Tages-Anzeiger

28.02.2015 - Sonderbeilage zu Seltenen Krankheiten im Tages-Anzeiger

Am Samstag, 28. Februar 2015 fand der «Internationale Tag der seltenen Krankheiten» statt. Zu diesem Anlass wurde im Tages-Anzeiger die Themenzeitung «Seltene Krankheiten» beigelegt. So konnten fast 500 000 Leserinnen und Leser auf das wichtige Thema aufmerksam gemacht werden.

Titelstory der zehnseitigen Beilage ist die Geschichte «Leben für Lara». Lara ist ein dreijähriges Mädchen und leidet an einer seltenen Krankheit, die ein so kompliziertes und einzigartiges Krankheitsbild beinhaltet, dass die Krankheit noch nicht einmal einen Namen trägt. In der bewegenden Reportage erzählen Laras Eltern offen und anschaulich über ihren Alltag und über die grosse Freude, die sie mit Lara trotz schwerer Krankheit teilen dürfen. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) durfte den Kontakt zu Lara und ihrer Familie vermitteln und die Reportage im Hintergrund begleiten. Ebenso kommen in der Themenzeitung Prof. Matthias Baumgartner, Vorstandsmitglied KMSK und Manuela Stier, Initiantin KMSK zu Wort. Wir hoffen, die Bevölkerung mit solcher Öffentlichkeitsarbeit zu sensibilisieren, um letztlich Kindern mit seltenen Krankheiten diejenige Hilfe und Aufmerksamkeit zu ermöglichen, die ihnen zusteht.


Hier gibt’s unsere Beiträge zum Nachlesen:

Leben für Lara – ein berührendes Porträt über die fröhliche Lara

Interview mit Manuela Stier, Initiantin KMSK


Hast du Interesse an der gesamten Themenzeitung? Dann schick uns eine Mail an info@kmsk.ch und wir senden dir gerne ein Exemplar zu.

Wir danken Mediaplanet für die angenehme Zusammenarbeit und für das grosse Engagement zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten.

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