Medienpräsenz

FÖRDERVEREIN FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN IN DEN MEDIEN

Erhalte wertvolle Einblicke in das Leben mit einer seltenen Krankheit. Hier findest du unsere Familienporträts und Interviews in den lokalen und nationalen Medien und erfährst mehr über die Tätigkeiten des Fördervereins.

27.2.2021 - Luzerner Zeitung «Melina ist fünfjährig, ein fröhliches Kind und leidet unter einem raren Gendefekt. Weltweit sind nur 70 Fälle der Krankheit bekannt.»

In kleinen Schritten tappt Melina durch das Wohnzimmer, gestützt durch ihre Mutter Vreni. Die fünfjährige Spirgnerin scheint aufgeregt zu sein ab dem Besuch und strahlt übers ganze Gesicht: Unter ihren braunen, dichten Locken kommt im Blick eine grosse Standhaftigkeit zum Vorschein. «Dass Melina heute noch bei uns ist, grenzt an ein Wunder», sagt Vreni. Melina ist die jüngste im Bunde der fünfköpfigen Familie: Heute kümmern sich manchmal auch ihre Geschwister Laura (9) und Manuel (7) vorübergehend um sie. Es war aber ein Lernprozess für die ganze Familie, mit ihr in Beziehung zu treten. «Unser Alltag ist stark von Melina geprägt», sagt Vater Wisi.

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27.2.2021 - Limmattaler Zeitung «Die Diagnose brachte Klarheit und Fragen»

Matteo aus Schlieren leidet an einer seltenen Erkrankung. Seine Mutter erzählt aus dem Leben zwischen Arztbesuchen und Homeoffice.

Matteo liebt seinen grünen Plüschfrosch. Er spielt gerne im Bällebad, und am Morgen kann es ihm nicht genug schnell gehen, bis er den Milchschoppen in den Händen hält. Auf den ersten Blick unterscheidet ihn nichts von anderen Kleinkindern auf dem Schlieremer Spielplatz. Doch auf den zweiten Blick wirkt Matteos Kopf verglichen mit seinem Körper zu gross, die Augen liegen ein wenig seitlich des Kopfes, und seine Nase scheint ein klein wenig breiter als die seiner älteren Schwester zu sein. «Kaum war Matteo auf der Welt, wusste ich, dass etwas nicht stimmt», sagt Mutter Laura Capone.

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5.2.2021 - Dürntner Ausgabe «Wie geht es Fin Grossenbacher?»

In der Aprilnummer 2019 berichtete der «Rütner/Dürntner» über den damals dreieinhalb Jahre alten Fin Grossenbacher. Das von seinen  Eltern langersehnte Kind leidet seit seinen ersten Lebensmonaten am «West-Syndrom», einer seltenen Epilepsieart, die meist schon im Säuglingsalter auftritt. Der Bericht handelte aber auch von seinen Eltern, die mit grenzenlosem Engagement und gegen immer wieder neue Hindernisse für die geistige und körperliche Entwicklung ihres Sohnes kämpfen.

Und heute, zwei Jahre später? Der Einsatz beider Eltern ist immer noch riesig; die Pflege und die Therapien von Fin nehmen täglich viele Stunden in Anspruch.

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7.1.2021 - Neue Zürcher Zeitung «Elodie ist ein lebensfrohes Mädchen – und sie hat als Einzige in der Schweiz die unheilbare Salla-Krankheit. Die Corona-Pandemie trifft ihre Familie besonders hart»

Corinne und Philipp Kaiser betreuen ihre schwerkranke Tochter Elodie zu Hause in Affoltern. Der Familienalltag, schon in gewöhnlichen Zeiten eine Gratwanderung, hat sich im Pandemiejahr weiter verkompliziert.

Elodie Kaiser ist ein Energiebündel. Die Zwölfjährige mit den wilden rotblonden Locken begrüsst die Besucherin bei ihrer Ankunft in der Maisonnette in Affoltern am Albis stürmisch. Dazu jauchzt sie, streckt ihr die Hand entgegen – doch da interveniert ihre Mutter Corinne Kaiser. «Sie würde die Menschen jeweils so gerne umarmen oder ihnen zumindest die Hand geben», erklärt sie. Elodie kann nicht nachvollziehen, warum dies seit mehreren Monaten nicht möglich ist.

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31.12.2020 - Zürcher Oberland Medien «Ich würde gerne mit einer Person tauschen, die gesund ist»

Bei Laila Brämer wurde vor zwei Jahren ein Gendefekt entdeckt, der Auswirkungen auf ihr Immunsystem hat. Ihre Lebensfreude hat die quirlige 12-Jährige trotzdem nicht verloren. Ein Besuch bei Familie Brämer aus Uster.

Er erinnert sich noch, wie wenn es gestern gewesen wäre. «Es war an einem Sonntagabend im Januar 2013», sagt Vater Martin. «Laila hatte gerade die Windpocken überwunden, als meine Frau sagte, sie sei so gelb im  Gesicht.» Als Mutter Katrin am nächsten Tag zum Kinderarzt ging, stellte dieser bei Laila  einen viel zu tiefen Hämoglobinwert fest und überwies sie sofort ins Kinderspital. Auch Laila erinnert sich noch genau. «Das war ein richtig blödes Gefühl», sagt die 12-Jährige.

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24.12.2020 - Thurgauer Zeitung «Eine Riesenfreude: Andrins erste Schritte mit fünf»

Andrin Lindenmann leidet an einer seltenen Gehirnkrankheit Zerebralparese. Von Isolation über Freude und Erleichterung bis zur Überforderung hat die Familie aus Oberwangen alles erlebt.

Andrin blickt auf und ein Lächeln zeichnet sich langsam ab. «Er hat Charme», sagt seine Mutter, die ihn beim Laufen stützt. Etwas unkoordiniert stellt er einen Fuss vor den anderen, Schienen blitzen am Knöchel auf. Das Misstrauen scheint nicht ganz verflogen zu sein, er wird unruhig. Schnell eilen seine älteren Schwestern Yara und Nayla herbei und heben ihn auf den Arm. Andrin ist fünf Jahre alt und leidet an einer Hirnanlagestörung. Im Alter von zehn Monaten erhielt er seine Diagnose.

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22.12.2020 - Südostschweiz «Leandro kämpft weiter – auch ohne Superkraft»

Leandro aus Chur ist fast drei Jahre alt und hat ein grosses Ziel: Er will endlich laufen können.

Was diese Weihnachten noch nicht geht, könnte nächstes Jahr vielleicht klappen.

Weihnachten vor einem Jahr: Leandro kann noch immer nicht krabbeln, trotz seiner «Superkraft», die ihm seine Eltern jeden zweiten Tag spritzen. Daraus hat die Familie aus Chur ein richtiges Ritual gemacht. Leandros Eltern holen das Medikament Strensiq aus dem Kühlschrank, desinfizieren sich die Hände und ziehen die Spritze auf. Leandro schaut immer ganz entspannt zu.

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9.12.2020 - TOP TALK «Das Leid der 4-jährigen Noemi»

Noemi ist ein hübsches, 4-jähriges Mädchen und leidet unter einer seltenen Krankheit, einem Gendefekt. Für die Mutter eine sehr belastende Situation, zumal die Familie nicht weiss, wie sich die Krankheit entwickelt. Der Förderverein «Kinder mit seltenen Krankheiten» unterstützt Noemi. Wie es dem Mädchen heute geht und welche Unterstützung benötigt wird, erfahren Sie im TOP TALK.

Désirée Waeber weiss nicht mehr, wie viele Stunden sie bei Ärzten zur Abklärung von Noemi verbracht hat. Die alleinerziehende Mutter stiess zwischenzeitlich an ihre Grenzen. Nach unzähligen Tests stand die Diagnose fest: Neurofibromatose Typ 1 mit Spontanmutation. «Die Diagnose war Schock und Erleichterung zu gleich», sagt Désirée Waeber. Diese Diagnose bedeutet, dass Noemi regelmässig untersucht werden muss.

4.12.2020 - Radio Energy «Crowdfunding Spendenaufruf für Fin Sequenz 2»

Radio Energy Zürich rief zu einer Weihnachtsspende für Fins Crowdfunding-Projekt auf www.kmsk.ch auf, der vom seltenen West-Syndrom und Muskelhypotonie betroffen ist.  

In dieser Sequenz erfährt ihr mehr über Fins Höhen und Tiefen, wie die Familie den Alltag meistert und wie die Delfintherapie Fins Lebensqualität steigert.


Crowdfunding Ziel erreicht:
Mithilfe der Radio Energy Zürich Community konnten wir innert fünf Tagen eine überwältigende Summe von CHF 15 000.– für Fin sammeln! Die Therapie ist dank allen Spendern finanziert und wird im Herbst 2021 durchgeführt. Wir danken von Herzen!

4.12.2020 - Radio Energy «Crowdfunding Spendenaufruf für Fin Sequenz 1»

Getreu dem Motto: "Gemeinsam für Fin" rief Radio Energy Zürich dazu auf, für Fins Crowdfunding-Projekt auf www.kmsk.ch zu spenden. Bei einem kurzen Interview erläuterten Tanja und Simon, die Eltern von Fin wie die seltene Krankheit West-Syndrom Fins Leben einschränkt.

19.-23.10.2020 - TOP FOKUS «Seltene Krankheiten bei kleinen Patienten»

In der Schweiz leben 350'000 Kinder und Jugendliche, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Der Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten unterstützt betroffene Familien. TOP FOKUS gibt für eine Woche einen Einblick in das Leben einer betroffenen Familie und geht auf die Frage der Genforschung ein.

Die Familie von Till hat in den ersten Monaten nach seiner Geburt schon gemerkt, dass einige kleine Merkmale von der Norm abweichen. Nach einer langen ungewissen Zeit, haben Untersuchungen gezeigt, dass der heute 6-Jährige am Coffin-Siris-Syndrom erkrankt ist. Ein Gendefekt, der nur bei einem von einer Millionen Menschen vorkommt.

Hier gehts zur Top Fokus Filmreihe

25.11.2020 - Tagblattzürich «Wenn die Lara Pferde streichelt, geht es ihr gut»

Schicksal: Lara aus Zürich-Altstetten ist eine aufgestellte Sechsjährige. Ihre Krankheit sieht man ihr auf den ersten Blick nicht an. Sie hat das seltene Phelan-McDermid-Syndrom – ein genetischer Defekt, der sich in gestörter Sprachentwicklung und körperlichen Merkmalen zeigt. Sieben Fälle sind schweizweit bekannt.

Wenn sie mit Pferden zusammen ist, vergisst die Sechsjährige die Welt um sich herum. Sie beobachtet die Tiere, streichelt, pflegt und füttert sie. Die Verbindung zu den Pferden, sie tut ihr gut. «Wenn Lara auf dem Rücken des Pferdes sitzt, gelingt es ihr sogar, einen Ball zu fangen, was sie sonst nicht kann.»

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13.11.2020 - Regio «Unterstützung für von seltenen Krankheiten Betroffene»

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) setzt sich in der Schweiz für betroffene Familien ein. Fins Familie ist eine von 17 im neuen KMSK-Wissensbuch.

Der fünfjährige Fin aus Dürnten ist ein besonderer kleiner Junge – so zart und zerbrechlich er auch wirkt, so stark ist sein Lebenswille. Als vermeintlich gesundes Kind geboren, zeigte sich schon bald, dass Fin «speziell» ist. Seine Mutter sagt: «Ich spürte, dass bei meinem Sohn etwas anders ist. Es war so ein Bauchgefühl.» Die Ärzte sehen das anders und nehmen die Bedenken der Eltern nicht ernst – bis zu dem Moment, als Fin im Alter von knapp sechs Monaten erste Epilepsie-Anfälle bekommt. Kurz darauf steht die Diagnose West-Syndrom.

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12.11.2020 - Regio «Der kleine Fin aus Dürnten in Wissensbuch»

Corona hat Fin Grossenbachers Therapie auf den Kopf gestellt. Trotzdem hat der fünfjährige Dürntner in den letzten Monaten vieles geschafft – und wird mit seiner Familie in einem Buch porträtiert, das 11´000 mal gedruckt wurde.

Eine aufregende Welt tut sich auf, wenn Kinder in den Kindergarten kommen. Für Fin Grossenbacher aus Dürnten war der Eintritt in den heilpädagogischen Kindergarten Mitte August ein besonders grosser Schritt: Seit seiner Geburt leidet er an einer seltenen epileptischen Krankheit. Doch Fin meisterte den Start in den neuen Lebensabschnitt mit Bravour. In den letzten Monaten hat der Fünfjährige auch viele andere Entwicklungsschritte gemacht, obwohl die Corona-Pandemie seine spezielle Therapie durcheinanderbrachte.

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5.11.2020 - Anzeiger vom Rottal «Timo kann alles lernen – man muss es ihm nur beibringen»

Eine Hirnstammblutung im Mutterleib hat bei Timo Hirnnerven beschädigt. Die Ärzte vermuteten, er würde nie sitzen oder schlucken können. Heute rennt er herum und hat sogar zu sprechen begonnen. Im Sommer trat er als integrativer Sonderschüler in den Regelkindergarten ein.

Timo hat Spass. Lachend rennt er seinem Opa um den grossen Tisch hinterher. «Mama», ruft er und zeigt ihr mit Gesten, dass er den Würfel für das Obstgarten-Spiel noch immer nicht gefunden hat. Opa Sepp hilft ihm, unterm Sofa zu suchen. Mutter Petra schüttelt den Kopf, als sie ihn lächelnd betrachtet: «Dabei hatte er so schlechte Prognosen – nicht einmal sitzen können wurde vermutet».

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29.10.2020 - Rheintaler «Äusserlich sieht man ihm nichts an»

Der fünfjährige Simon aus Berneck leidet an einer unheilbaren Krankheit. Wie der Kindergarteneintritt dennoch gelang.

Jedes Kind soll einen harmonischen Start ins Schulsystem erleben dürfen. Doch wie soll das gehen, wenn der Fünfjährige an einer unheilbaren Krankheit leidet, seine sprachliche und körperlich Entwicklung verzögert ist und Kind und Eltern überfordert sind? Die Familie von Simon durchlebte genau diese Situation. Stolz zeigt Simon seine Kindergartentasche. Hellblau, verziert mit einer Kolonne von Rettungsfahrzeugen. Der Fünfjährige ist fasziniert von all den Gefährten – ganz zu schweigen vom Traktor auf dem Bauernhof der Grosseltern oder seinem neuen Velo im Keller.

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14.10.2020 - Glarner Woche «Strahlende Gesichter und süsse Hoftiere»

Gemütliches Ponyreiten für Kinder mit seltenen Krankheiten im wunderschönen Glarnerland.

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) und der Ponyhof Stall Engi schenkten elf Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, bereits zum dritten Mal ein unvergessliches Reiterlebnis. Den Alltag für einen Moment vergessen, zuckersüsse Ponys reiten, die kontaktfreudigen Hoftiere streicheln, malen, basteln und unter Gleichgesinnten grillieren.

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Einladung zum 3. KMSK Familien-Event im Stall Engi 2020

2.10.2020 - Seeblick Romanshorn «Unbeschwerte Stunden für Kinder mit seltenen Krankheiten in der Autobau Erlebniswelt»

Zusammen mit der Autobau Erlebniswelt schenkten wir 27 Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, zum zweiten Mal ein Autoerlebnis der Extraklasse.

Den Alltag für einen Moment vergessen, Spass haben und Gas geben − für betroffene Familien gingen an diesem Tag kleine und grosse Träume in Erfüllung. «Gemeinsam mit anderen Betroffenen Zeit zu verbringen und zu sehen, dass wir nicht allein mit unserem Schicksal sind, ist unglaublich wertvoll», sagte eine betroffene Mama.

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Einladung zum 2. KMSK Familien-Brunch 2020

11.7.2020 - Zürcher Unterländer «Sportlicher Einsatz für Kinder mit seltenen Krankheiten»

Die Swiss Challenge des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten geht in die nächste Runde. Auch Familie Marti aus Dänikon sammelt fleissig Punkte.

Zahlreiche Lauf- und Sportanlässe konnten diesen Frühling wegen der Corona-Krise nicht durchgeführt werden. Dennoch läuft seit Anfang Mai ein Sportanlass, bei dem auch garantiert das Social Distancing eingehalten wird: Bei der Swiss Challenge des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) erfassen Einzelpersonen, Familien oder Firmen ihre sportlichen Leistungen.

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Einladung zur 1. KMSK Swiss Challenge 2020

06.04.2020 - 20 Minuten: «Bananefüess» – Familien des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten und Sam National

Der Zürcher Künstler Sam National ist spätestens seit seinem viralen Hit «Alles nur e Phase» schweizweit bekannt. Nun hat der Lehrer mit «Bananefüess» einen neuen Song geschrieben, der in der Coronakrise für Abwechslung und gute Laune sorgen soll. Die 500 Familien des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) wurden dazu aufgefordert, zum Song zu tanzen und witzige Videoclips aufzunehmen. Über 40 solcher Videos sind bei uns innert einer Woche eingegangen. Sam National hat diese zu einem Musikvideo zusammengeschnitten, das für lustige Momente sorgt und gleichzeitig auf das Thema seltene Krankheiten aufmerksam macht. 20 Minuten berichtete in seiner Online-Ausgabe vom 6. April 2020 darüber.

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29.02.2020 - Tele 1 zum Tag der seltenen Krankheiten

Tele 1 hat anlässlich des internationalen Tags der seltenen Krankheiten über den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten berichtet.

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29.02.2020 - Züri News: Noemi und die Neurofibromatose

Am 29. Februar 2020 fand der internationale Tag der seltenen Krankheiten statt. Tele Züri hat die betroffene Noemi und ihre Familie besucht und stellt ihr Schicksal in einem Newsbeitrag vor.

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24.02.2020 - X mediasolutions: Gesundheitsguide 02/2020

X mediasolutions hat eine Themenbeilage in der SonntagsZeitung veröffentlicht, in welcher der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten mit verschiedenen Berichten mit dabei ist. So wird etwa das zweite Wissensbuch vorgestellt.

Gesundheitsguide als PDF

20.01.2020 - Medinside: Berichterstattung über das zweite KMSK-Wissensbuch

Das Fachportal Medinside.ch berichtete auf seiner Onlineplattform über die Lanciertung des zweiten KMSK-Wissensbuch unter dem Titel «Seltene Krankheiten: Der Weg - Genetik, Alltag, Familien- und Lebensplanung». Portraitiert wird dabei Karl, der an einer seltenen, aber namenlosen Krankheit leidet.

Medinside ist seit 2019 offizieller Medienpartner des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten.

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22.12.2019 - SRF1 Regionaljournal Zürich Schaffhausen - Interview mit Manuela Stier

Seit fünf Jahren gibt es den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, dank der Initiative von Manuela Stier. Sie ist Wochengast im Regionaljournal bei Margrith Meier und sagt: «Die Freude der Betroffenen ist herzberührend.»

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Dez 2019 - Check-up «Seltene Krankheiten»

Die Gesundheitssendung «Check-up» der Schweizer Lokal-TV-Sender (CH Media) hat betroffene Familien beim KMSK-Weihnachtsanlass besucht und in einer zweiteiligen Serie vorgestellt.

Folge 1 vom 16. Dezember 2019

Folge 2 vom 23. Dezember 2019

Nov 2019 - myhandicap.ch: Diagnose «Seltene Krankheit» – Leben mit der Ungewissheit

Lara ist mit einem seltenen Gendefekt zur Welt gekommen, der unter anderem einen Herzehler und Schwerhörigkeit verursacht. myhandicap.ch hat Lara und ihre Familie in einem einfühlsamen Familienbericht vorgestellt.

myhandicap.ch ist offizieller Medienpartner des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten.

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10.03.2019 - SRF mitenand - Seltene Krankheiten

In der SRF-Sendung "mitenand" dreht sich alles um das Thema "Seltene Krankheiten". Vorgestellt wird die vierjährige Lara, die noch keine Diagnose hat.

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26.02.2019 - Talk Täglich «Wenn das Kind an einer seltenen Krankheit leidet»

26.02.2019 - Talk Täglich «Wenn das Kind an einer seltenen Krankheit leidet»

Die 5-jährige Marlene leidet an Glutarazidurie Typ 1, einer seltenen Stoffwechselerkrankung. Sie braucht eine Gehhilfe und wird via Magensonde ernährt. Sie ist zusammen mit ihrer Familie bei Hugo Bigi im Talk Täglich zu Gast.

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24.02.2019 - Züri News: Förderverein vernetzt auf sich allein gestellte Eltern

24.02.2019 - Züri News: Förderverein vernetzt auf sich allein gestellte Eltern

Tele Züri hat uns beim 8. KMSK Familien-Event in Volketswil besucht und hat dazu eine betroffene Familie begleitet. Die Beiträge zeigen, wie wichtig die Vernetzung für die Eltern ist, die sich oft alleine fühlen.

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01.11.2017 - Tagblatt der Stadt Zürich: «Wenn auch Ärzte ratlos sind»

01.11.2017 - Tagblatt der Stadt Zürich: «Wenn auch Ärzte ratlos sind»

Wenn noch nicht mal die Ärzte wissen, woran ein Kind leidet, dann ist dies eine sehr bedrückende Situation für die Eltern. Darüber schreibt Ginger Hebel vom Tagblatt der Stadt Zürich in ihrem einfühlsamen Porträt über die Familie Denk. Sie berichtet über den Alltag mit der kleinen Valentina. Dieser ist oft mit Therapien oder Arztbesuchen gefüllt.

Wir danken Ginger Hebel und dem Tagblatt der Stadt Zürich für diesen schönen Artikel und die gute Zusammenarbeit.

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31.10.2017 - Grosseltern Magazin: «Wir leben im Hier und Jetzt»

31.10.2017 - Grosseltern Magazin: «Wir leben im Hier und Jetzt»

Wenn ein Kind an einer seltenen Krankheit leidet, betrifft dies auch das Umfeld der Familie. Das Porträt der Familie Kalfa im Grosseltern Magazin 11/2017 zeigt dies deutlich auf: «Am 27. Juni 2016 stand die Welt still - jedenfalls für Ankica und Andrija Lukacek in Zagreb sowie Feza und Turgut Kalfa in Winterthur. Die Diagnose, dass ihr Enkel Rayan eine seltene komplexe Hirnfehlbildung hat, traf sie unvorbereitet. Heute engagieren sie sich gemeinsam für Rayan und freuen sich über jeden seiner Fortschritte.»

Wir bedanken uns beim Grosseltern Magazin für die angenehme Zusammenarbeit.

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06.09.2017 - SWISS Magazin berichtet über den KMSK-Solidaritätssong

06.09.2017 - SWISS Magazin berichtet über den KMSK-Solidaritätssong

Das SWISS Magazin vom September 2017 berichtet über den KMSK-Solidaritätssong "Perfect" des Luzerner Sängers Lerocque. Die Fluggäste von SWISS und Edelweiss Air haben zudem die Möglichkeit, bis Ende Jahr den Song im Bordkanal anzuhören.

Wir sind stolz darauf, dass unser Song nun um die ganze Welt fliegt und wir so auf Familien aufmerksam machen können, die an einer seltenen Krankheit leiden. Herzlichen Dank unserem treuen Partner Swiss International Air Lines.

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03.07.2017 - TopPharm Ratgeber 3/2017: Shwachman-Diamond-Syndrom

03.07.2017 - TopPharm Ratgeber 3/2017: Shwachman-Diamond-Syndrom

Leidet das eigene Kind an einer seltenen Krankheit, von der noch nicht mal die Ärzte die genaue Diagnose kennen, ist die Belastung für die Familie riesig. So auch bei der Familie Wyden, deren Tochter Lara von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Die Reportage von Beat Felber für den Ratgeber der TopPharm Apotheken zeigt wie wichtig es ist, dass sich die Eltern aktiv für die Gesundheit ihrer Kinder einsetzen und ihre Bedenken äussern.

Wir danken den TopPharm Apotheken dafür, dass sie regelmässig auf seltene Krankheiten bei Kindern aufmerksam machen. Merci für dieses tolle Engagement.

www.toppharm.ch

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07.04.2017 - wir eltern - Paarleben: «… und in schlechten Zeiten»

07.04.2017 - wir eltern - Paarleben: «… und in schlechten Zeiten»

«Ein Paar erfährt von der schweren Krankheit eines Kindes. Wie können Frau und Mann diese grosse Krise bewältigen, ohne einander im Stress des Alltags aus den Augen zu verlieren?» Dieser Frage geht die Zeitschrift wir eltern im April 2017 nach und porträtiert dazu die Familie Michel, deren Kinder an einer seltenen Krankheit leiden.

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25.02.2017 - Sonderbeilage «Seltene Krankheiten» im Tagesanzeiger

25.02.2017 - Sonderbeilage «Seltene Krankheiten» im Tagesanzeiger

Seit drei Jahren unterstützt Manuela Stier als Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten als Kompetenzpartnerin Media Planet bei der Sonderbeilage «Seltene Krankheiten» im Tagesanzeiger (164 000 Auflage).

www.seltenekrankheiten.ch

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03.01.2017 - TopPharm Ratgeber 1/2017: Angelman-Syndrom

03.01.2017 - TopPharm Ratgeber 1/2017: Angelman-Syndrom

Alissas Lachen ist ansteckend und oft zu hören. Eine Folge des Angelman-Syndroms, jener seltenen Krankheit, an der die 17-jährige Alissa leidet. Und mit diesem Lachen bereichert sie das Leben ihrer beiden Geschwister und der Eltern, die Alissa im Alltag helfen und sich liebevoll um sie kümmern. Wie ein Tag im quirligen Haushalt der Familie Hiestand aussieht, zeigt der bewegende Artikel im Ratgeber der TopPharm Apotheken.

Wir danken dem Team von TopPharm ganz herzlich für die regelmässige Berichterstattung über seltenen Krankheiten und die schöne Zusammenarbeit.

www.toppharm.ch

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01.01.2017 - Sonntagsausgabe der Südostschweiz: Milena und Julian - oder wenn das Schicksal andere Pläne hat

01.01.2017 - Sonntagsausgabe der Südostschweiz: Milena und Julian - oder wenn das Schicksal andere Pläne hat

«Bei Angelika und Mirco hat das Schicksal gleich zweimal zugeschlagen: Ihre Kinder, die vierjährige Milena und der zwei Jahre alte Julian, leiden beide an einer seltenen, unheilbaren Krankheit. Trotz vieler Hindernisse, Sorgen und Ängste gibt die Familie nicht auf und kämpft sich durchs Leben.»

Im einfühlsamen Porträt in der Schweiz am Sonntag, der Sonntagsausgabe der Südostschweiz, wird eine Familie vorgestellt, deren beide Kinder an einer seltenen Krankheit leiden. Unser Dank gilt der Schweiz am Sonntag und der Familie Michel für den Einblick in ihren Alltag. Denn nur dank solchen authentischen Berichten kann der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten den Betroffenen nachhaltig helfen.

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31.05.2016 - TopPharm Ratgeber 5/2016: Pitt-Hopkins-Syndrom

31.05.2016 - TopPharm Ratgeber 5/2016: Pitt-Hopkins-Syndrom

Flavio leidet am Pitt-Hopkins-Syndrom, einem Gendefekt auf dem 18. Chromosom. Flavio fällt das Sprechen sehr schwer und er beherrscht nur wenige Worte. Wie seine Familie damit umgeht, erfährt man im einfühlsamen Porträt im Ratgeber der TopPharm Apotheken.

www.toppharm.ch

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04.03.2016 - Überwältigende Berichterstattung zum Tag der seltenen Krankheiten

04.03.2016 - Überwältigende Berichterstattung zum Tag der seltenen Krankheiten

Zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten haben verschiedene lokale und nationale Medien über den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und die Schicksale der betroffenen Familien berichtet. Mit umfassenden Berichten unter anderem über die KMSK-Botschafterin Cindy Gorski und die Familie Huber, die wir bereits finanziell unterstützen durften, machte der SonntagsBlick auf das wichtige Thema aufmerksam. Alleine mit dieser Reportage konnten wir über 680'000 Menschen erreichen. Besonders gefreut hat uns auch die Sonderbeilage von MediaPlanet im Tages-Anzeiger vom 27.02.2016, mit der wiederum rund 470'000 Personen für seltene Krankheiten sensibilisiert werden konnten.

Berichte in folgenden Medien:
- SonntagsBlick
- Aargauer Zeitung
- watson.ch
- MediaPlanet
- Glattaler
- MigrosMagazin

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04.06.2015 - TopPharm Ratgeber 3/15 «Luana und die namenlose Krankheit»

04.06.2015 - TopPharm Ratgeber 3/15 «Luana und die namenlose Krankheit»

Die kleine Luana leidet an einer seltenen Krankheit - an welcher wissen jedoch noch nicht mal ihre Eltern. Im «Ratgeber» der TopPharm Apotheken, der am 4. Juni 2015 mit einer Auflage von über 500 000 Exemplaren erschien, wird die Familie vorgestellt. Redaktor Christoph Baumgartner berichtet im Artikel auch über die First-Step Therapie, welche Luana und ihre Eltern in Tel Aviv dank der Unterstützung des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten besuchen konnten. Die Resultate der Therapie sind toll, wie aus dem Artikel hervorgeht: «Während der Zeit in Tel Aviv durften die Eltern beobachten, wie Luana von sich aus immer aktiver wurde. [...] Seit der einwöchigen Therapie dort kann sie jetzt aber selbstständig kauen und schlucken.»

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28.02.2015 - Sonderbeilage zu Seltenen Krankheiten im Tages-Anzeiger

28.02.2015 - Sonderbeilage zu Seltenen Krankheiten im Tages-Anzeiger

Am Samstag, 28. Februar 2015 fand der «Internationale Tag der seltenen Krankheiten» statt. Zu diesem Anlass wurde im Tages-Anzeiger die Themenzeitung «Seltene Krankheiten» beigelegt. So konnten fast 500 000 Leserinnen und Leser auf das wichtige Thema aufmerksam gemacht werden.

Titelstory der zehnseitigen Beilage ist die Geschichte «Leben für Lara». Lara ist ein dreijähriges Mädchen und leidet an einer seltenen Krankheit, die ein so kompliziertes und einzigartiges Krankheitsbild beinhaltet, dass die Krankheit noch nicht einmal einen Namen trägt. In der bewegenden Reportage erzählen Laras Eltern offen und anschaulich über ihren Alltag und über die grosse Freude, die sie mit Lara trotz schwerer Krankheit teilen dürfen. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) durfte den Kontakt zu Lara und ihrer Familie vermitteln und die Reportage im Hintergrund begleiten. Ebenso kommen in der Themenzeitung Prof. Matthias Baumgartner, Vorstandsmitglied KMSK und Manuela Stier, Initiantin KMSK zu Wort. Wir hoffen, die Bevölkerung mit solcher Öffentlichkeitsarbeit zu sensibilisieren, um letztlich Kindern mit seltenen Krankheiten diejenige Hilfe und Aufmerksamkeit zu ermöglichen, die ihnen zusteht.


Hier gibt’s unsere Beiträge zum Nachlesen:

Leben für Lara – ein berührendes Porträt über die fröhliche Lara

Interview mit Manuela Stier, Initiantin KMSK


Hast du Interesse an der gesamten Themenzeitung? Dann schick uns eine Mail an info@kmsk.ch und wir senden dir gerne ein Exemplar zu.

Wir danken Mediaplanet für die angenehme Zusammenarbeit und für das grosse Engagement zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten.

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