Diagnose

seltene Krankheit

11. Wissens-Forum Seltene Krankheiten

CASE MANAGEMENT UND DIGITALISIERUNG ENTLASTEN ELTERN

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten feiert 2024 sein zehnjähriges Jubiläum und lädt am 2. März 2024 zum KMSK Wissens-Forum im KKL Luzern ein. Wissen befähigt die Eltern, auf Augenhöhe den Dialog mit Fachpersonen zu führen. Moderiert wird das Forum von Prof. Stefan Ribler, Sozialpädagoge, Sozialinformatiker und Dozent für Soziale Arbeit. Als Referentin dürfen wir Dr. med. Yvonne Gilli, Präsidentin der Verbindung der Schweizer Ärzt*innen, eine betroffene Mutter und Fachpersonen aus der medizinischen Genetik, der Pädiatrie, Kinder-Spitex und Bildung begrüssen. Dank einem Live-Streaming kann das Wissens-Forum jederzeit auf www.kmsk.ch abgerufen werden.

Crowdfunding für Cyrill

HILF MIT UND SCHENKE CYRILL MEHR LEBENSQUALITÄT

Der dreizehnjährige Cyrill ist ein Kämpfer! Seine Lebensgeschichte ist seit seiner Geburt geprägt von medizinischen Herausforderungen. Auch nach zahlreichen Spitalaufenthalten und Abklärungen, hat er noch immer keine klare Diagnose und fällt deshalb durch viele Raster des Systems. Wir bedanken uns ganz herzlich für deine Spende, die Cyrill einer Gewichtsreduktion und damit einer riesigen Entlastung näher bringt.

Mitarbeiter-Spende schenkt Glücksmomente

KMSK FAMILIEN MIT DER BRÃœNIG DAMPFBAHN UNTERWEGS

760 Siemens Mobility Mitarbeitende verzichteten 2022 auf ihre Weihnachtsgeschenke, um unseren Familien unvergessliche Glücksmomente zu schenken. Dies ist ihnen mit einer Sonderfahrt inklusive Mittagessen, mit der Brünig Dampfbahn gelungen! In einem Video wurden die berührenden Momente festgehalten um zu zeigen, welche bedeutende Wirkung ihre Spende erzielt hat.

Wissensbuch Seltene Krankheiten 6/2023

CASE MANAGEMENT UND DIGITALISIERUNG ENTLASTEN FAMILIEN

Im 6. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern» gehen wir auf die Herausforderungen im Zusammenspiel zwischen Eltern, Ärzten und weiteren Akteuren ein, lassen betroffene Familien und Fachpersonen zu Wort kommen und zeigen Lösungsansätze auf. Bestellen Sie Ihre kostenlosen Exemplare heute noch!

Videos und Solidaritätssongs

NEHMEN SIE SICH ZEIT FÃœR DIESE BERÃœHRENDEN VIDEO-IMPRESSIONEN

Tauchen Sie ein in bewegende Geschichten betroffener Familien, in wunderschöne Glücksmomente von unseren KMSK Familien-Events, spannende Referate von Expert*innen und hören Sie emotionale Solidaritätssongs! Alle Solidaritätssongs wurden von den Künstlern unentgeltlich verfasst und produziert, um den rund 350 000 betroffenen Kindern und Jugendlichen in der Schweiz eine Stimme zu geben.

Schenken Sie Kindern mehr Lebensqualität

IHRE SPENDE ERMÖGLICHT EINE NACHHALTIG WIRKUNG

Erfahren Sie im Spenden-Flyer des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, welche Zielsetzungen wir verfolgen und welche Aktivitäten durchgeführt wurden. Seit der Gründung am 20.2.2014 konnten wir dank Spenden rund 2.7 Mio. CHF Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlen und rund 9000 Familien-Mitglieder zu wunderschönen kostenlosen KMSK Familien-Events einladen.

KMSK Familien-Netzwerk Seltene Krankheit

MITGLIEDSCHAFT IM KOSTENLOSEN KMSK FAMILIEN-NETZWERK

Betroffene Familie fühlen sich oft unverstanden und alleine. Wir bieten euch Austausch mit anderen betroffenen Familien. Meldet euch in das kostenlose KMSK-Familien-Netzwerk mit rund 790 Familien an. Wir führen für euch wunderschöne KMSK Familien-Events durch, an denen ihr euch unter Gleichgesinnten austauschen und neue Energie tanken könnt. Wir freuen uns auf euch!

KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz

KMSK SELBSTHILFEGRUPPE SCHWEIZ AUF FACEBOOK

Als neu betroffene Familie fühlt man sich alleine, sucht Antworten, Lösungen und Austausch mit Gleichgesinnten. Dies bieten wir in der geschlossenen KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook. Hier tauschen sich inzwischen über 760 betroffene Mütter und Väter aus und bilden eine wunderbare Gemeinschaft. Melde dich bitte via Facebook an: KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz

Finanzielle Unterstützung

FÖRDERANTRAG FÜR FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

Seltene Krankheiten können auch finanziell zu einer grossen Belastung für Familien werden. Wir helfen betroffenen Familien – bedürfnisgerecht, unkompliziert und nachhaltig. Seit der Gründung des Fördervereins am 20.2.2014 konnten wir rund 2.7 Mio. CHF an betroffene Familien ausbezahlen. Dies für Therapien, Mobilität, Hilfsmittel, Entlastung usw. Hier geht es zum Förderantrag.

Mediale Präsenz

VERSTÄNDNIS FÜR SELTENE KRANKHEITEN SCHAFFEN

Dank medialer Präsenz können wir gesellschaftlich und politisch ein besseres Verständnis für seltene Krankheiten schaffen. 2023 sind 80 Medienberichte in Print, Online, TV und Radio in Kooperation mit dem Förderverein entstanden. Wir danken unseren geschätzten Medien-Partnern und natürlich unseren KMSK Familien und den Fachpersonen für ihr Vertrauen.

Crowdfunding für betroffene Familien

HIER KÖNNEN SIE FAMILIEN DIREKT UNTERSTÜTZEN!

Sie möchten Kindern und Jugendlichen helfen, eine Therapie, Hilfsmittel und Mobilität zu finanzieren um so deren Lebensqualität zu verbessern? Mit einer gebundenen Spende ermöglichen Sie die Erfüllung nachhaltiger Wünsche wie Therapien, die von der IV oder Krankenkasse nicht übernommen werden oder Hilfsmittel zur Erleichterung des Alltags und Mobilität.

Rückblick: 10. KMSK Wissens-Forum

VERSICHERUNGSLEISTUNGEN, BEANTRAGUNG UND DURCHSETZUNG

Am 25.2.2023 fand das 10. KMSK Jubiläums Wissens-Forum Seltene Krankheiten im KKL Luzern statt. Thema der Podiums-diskusion: Versicherungs- und Unterstützungs-leistungen beantragen und durchsetzen. Die Geschichte der vierjährigen Mira steht stell-vertretend für tausende von Familien, deren Kind eine seltene Krankheit oder eben keine Diagnose hat.

Rückblick: SMOMS zugunsten von KMSK

BENEFIZKONZERT DES SCHWEIZER MEDIZINER ORCHESTERS SMOMS

Am 9. September 2023 veranstaltete das Schweizer Mediziner Orchester SMOMS ein Benefizkonzert zugunsten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Als Special Guest spielt die zehnjährige blinde Elina mit der seltenen Krankheit Peters Anomalie in der Tonhalle Zürich virtuos auf ihrer Querflöte. Es war ein bewegender Moment, als die Töne von Elinas Instrument durch den Saal den Tonhalle Zürich schwebten und die Herzen aller Zuhörenden berührten. Sie bewies, dass Musik nicht nur gehört, sondern auch gefühlt werden kann.

Biografie Sevin, Schmetterlingskrankheit

SCHÖN, STARK UND VERLETZLICH

Als man Şevin fragte, was sie sich wünsche, war ihre Antwort: «Eine Biografie über mich und mein Leben – damit meine Geschichte weiterlebt, auch wenn ich nicht mehr auf dieser Welt bin!» So startete gemeinsam mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Crowdfunding. Innerhalb weniger Wochen war das Projekt finanziert und Şevin überglücklich. Ein ganz besonderer Dank geht an die Journalistin, Barbara Stotz Würgler. Sie hat sich viel Zeit genommen, um die zahlreichen Interviews mit Şevin und ihrer Familie durchzuführen.

KMSK Familien-Brunch Bangshof Liechtenstein 1.6.2023

RÃœCKBLICK: BRUNCH UND GEMEINSAMER SPIEL- UND BASTELPLAUSCH AUF DEM BANGSHOF IN RUGGELL (FL)

Mehr als 100 Kinder, Eltern und Helferinnen genossen diesen Erlebnistag. Der Brunch begeisterte die kleinen und grossen Gäste. Gross war das Interesse am Traktoren-Rennen. Der Basteltisch ermöglichte auch den kleinsten Gästen schöne Momente.

KMSK Familien-Event FIFA Museum 6.5.2023

RÜCKBLICK: ENTDECKUNGSREISE IM FIFA MUSEUM INKLUSIVE KÖSTLICHEM BRUNCH (ZH)

Zum zweiten Mal konnten wir betroffene Familien zu einem Besuch in das FIFA Museum einladen. Bei sonnigem Wetter trafen sich alle auf der Terrasse mitten in Zürich zu einem köstlichen Brunch. Mit dabei unsere Botschafterin Prisca Steinegger und Ricardo Cabanas, die unsere 50 kleinen und grossen Gäste mit grosser Begeisterung durch das FIFA Museum führten. Beim anschliessenden Postenlauf war dann Wissen und Geschicklichkeit gefragt. So konnten die Kinder spielerisch das Museum entdecken und sich in einem kleinen Wettkampf messen.

KMSK Familien-Event Stall Liechti 30.4.2023

RÃœCKBLICK: SONNENBLUMEN PFLANZEN, TIERISCHE ABENTEUER UND GLÃœCKSMOMENTE AUF DEM BAUERNHOF LIECHTI (SG)

An diesem wundervollen Event kam keiner zu kurz! Wir durften mit 50 KMSK Familienmitgliedern verschiedene Aktivitäten und unvergessliche Köstlichkeiten geniessen. Die Überraschung mit einer Kutschenfahrt ist Familie Liechti echt gelungen. So viel gelacht, haben wir lange nicht mehr! Danke!

KMSK Väter-Event Kitchen Battle, 16.1.2023

RÜCKBLICK: KITCHEN BATTLE FÜR VÄTER IM KOCHSTUDIO VON DAVID GEISSER IN WERMATSWIL (ZH)

«Kochschürzen an und ab an den Herd!», hiess es am vergangenen Montag, 16. Januar 2023, für 30 betroffene Väter im Kochstudio von David Geisser in Uster. Bei einem feinen Champagner-Apéro lernten sich die betroffenen Väter kennen. Anschliessend folgte ein Kitchen Battle – beim gemeinsamen Rühren, Brutzeln und Braten war für gute Stimmung auf jeden Fall gesorgt. Die zubereiteten Köstlichkeiten wurden anschliessend in geselliger Runde genossen. Und natürlich wurden die Teams auch bewertet. Herzlichen Glückwunsch an das Team «Fisch» für den wohlverdienten Sieg. Wir danken von Herzen David Geisser und seinem Team für diesen tollen Event!

KMSK Familien-Event Art on Ice, 2023

RÃœCKBLICK: ART ON ICE IN ZÃœRICH UND DAVOS (ZH)

An fünf Tagen im Februar 2023 durften insgesamt 200 KMSK Familien-Mitglieder die Show von Art on Ice in Zürich und Davos geniessen. Die Vorstellung war atemberaubend und einzigartig. Wir danken dem Management von Art on Ice und all den talentierten Künstler*innen für dieses Erlebnis.

Sensibilisierungs-Kampagne «Glücksmomente für Kinder mit seltenen Krankheiten»

SENSIBILISIERUNGS-KAMPAGNE 2023/24

Um die Öffentlichkeit sensibilisieren zu können, ist für uns die mediale Präsenz des Themas «Seltene Krankheiten» zentral. Wir arbeiten mit verschiedenen Schweizer Medien zusammen und haben inzwischen die Themenführerschaft im Bereich «Seltene Krankheiten» erreicht. 2022 wurden 80 Online/TV/Print/Radio Beiträge mit uns umgesetzt. Wir danken den Medienpartnern und Sponsoren.

4. KMSK Sport Challenge, 1.4. - 31.10.2023

Melde dich zur 4. KMSK Sport Challenge 2023 an!

Sport macht Spass und schenkt Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten mehr Sichtbarkeit und Lebensqualität! Die 4. KMSK Sport Challenge mittels der AtlasGo App dauert noch bis zum 31. Oktober 2023. Seit dem 1.4.2023 sind bereits 452 Sportler*innen und betroffene Familien aktiv mit dabei! Lade Freunde, Verwandte, Arbeits- und Sportskollegen zum Mitmachen ein! Eine Anmeldung von Einzelpersonen, Firmen- und Sportteams ist jederzeit möglich! Viel Spass!

Lions Club Magglingen – Sponsorenlauf 2023

3. SPONSORENLAUF +442RUN BIEL-MAGGLINGEN, 3.5.–3.6.2023

Ein grosses Dankeschön nach Biel. Bereits zum 3. Mal führte der Lions Club Magglingen den +442 Lauf von Biel nach Magglingen durch. Mit grossem Einsatz setzen sich die Läufer*innen für Kinder mit seltenen Krankheiten ein. Wir danken allen Beteiligten! Noemi war mächtig Stolz, den Check übernehmen zu dürfen.

KMSK Familien-Event Schiff erMarina 18.12.2022

RÃœCKBLICK: FONDUE-PLAUSCH AUF DER ERMARINA IN ERMATINGEN (TG)

15 KMSK Familien genossen am vergangenen Sonntag, 18. Dezember 2022, an Bord der erMarina einen unvergesslichen Familien-Event. Empfangen wurden die 60 Gäste mit einem köstlichen Apéro im heimeligen SeeChalet. Beim gemütlichen Beisammensein folgte ein Fondue-Plausch. Als Überraschung besuchten uns die www.b-shakers.ch und liessen es fetzen! Wir danken von Herzen Mary Vogel, Heinz Haunschild, Axept Business Software AG und dem wunderbaren erMarina Team.

KMSK Familien-Event Salto – X-MAS UTOPIA, 2022

RÃœCKBLICH HERZLICHE EINLADUNG ZUM TRAUMHAFTEN KMSK FAMILIEN-EVENT IN KLOTEN (ZH)

An vier Tagen im Dezember 2022 durften wir 350 KMSK Familien-Mitglieder zu Salto X-MAS UTOPIA Zirkusvorstellung in Kloten einladen. Viele der Kinder waren noch nie im Zirkus und so wurde dies ein ganz besonderer Anlass, der allen riesig Freude bereitete. Wir danken dem Salto Team für dieses tolle Erlebnis! Was gibt es schöneres, als Kindern und Eltern ein glückliches Lächeln auf die Lippen zu zaubern! Dies habt ihr mit eurer Vorstellung geschafft, tausend Dank!

KMSK Weihnachts-Event in Küsnacht, 4.12.2022

RÃœCKBLICK: EINLADUNG ZUM WEIHNACHTS-DINNER IM ROMANTIK SEEHOTEL SONNE IN KÃœSNACHT (ZH)

Das 3. KMSK Weihnachts-Dinner im Romantik Seehotel Sonne in Küsnacht hat 80 grosse und kleine Gäste begeistert! Wir genossen einen Apéro direkt am Zürichsee auf der weihnachtlich geschmückten Veranda. Anschliessend folgte ein exklusives Weihnachts-Dinner im historischen Bankettsaal. Ein kulinarischer Genuss der Extraklasse! Als Gast mit dabei war auch Art of Fredinko, dessen 4x2m Bild ausgemalt wurde! Moderne Kunst in 300-jährigem Raum. Wir danken dem Team des Romantik Seehotel Sonne Küsnacht Switzerland und unserem Gönner und seiner Familie, die sogar vor Ort waren.

KMSK Familien-Event Weihnachtszirkus Conelli 20.11.2022

RÜCKLBICK: EINLADUNG ZU EINEM MAGISCHEN ABEND AUF DEM BAUSCHÄNZLI IN ZÜRICH (ZH)

Am vergangenen Sonntag, 20. November 2022, durften 100 KMSK Familien-Mitglieder in die märchenhafte Zirkuswelt eintauchen und die Weihnachtszeit mit dem Zirkus Conelli einläuten. Die Familien wurden mit atemberaubender Akrobatik, verträumter Poesie, mitreissender Komik und musikalischem Hörgenuss verzaubert. Ein Abend voller Highlights! Wir danken von Herzen dem Gönner Kiwanis Club Kilchberg-Rüschlikon.

KMSK Familien-Event Chocolarium 12.11.2022

RÃœCKBLICK: ZUCKERSÃœSSE UND SPANNENDE MOMENTE IM CHOCOLARIUM IN FLAWIL (SG)

Wo entsteht das Glück? 30 KMSK Familien-Mitglieder fanden das Glück vergangenen Samstag im Chocolarium von Maestrani Schweizer Schokoladen AG in Flawil. Die kleinen Schleckmäulchen durften stundenlang Schokolade naschen. Wir danken dem aufgestellten Chocolarium Team des langjährigen Gönners Maestrani Schweizer Schokoladen AG, es war wieder wunderschön!

KMSK Familien-Event Alpakahof Bern 22.10.2022

RÃœCKBLICK: SPAZIERGANG MIT DEN NIEDLICHEN ALPAKAS ZUR IDYLLISCHEN WALDLICHTUNG (BE)

Die wuschelige Frisur und die grossen schwarzen Kulleraugen beglücken Gross und Klein. Sonnengetankt und voller Freude durften einige Familien-Mitglieder mit den süssen Alpakas vom Alpakahof Bern einen Spaziergang geniessen. Beim leckeren Zvieri blieb genügend Zeit für einen Austausch und um neue Freundschaften mit betroffenen Familien zu schliessen. Wir danken von Herzen für diesen tollen KMSK Familien-Event!

KMSK Familien-Event Autobau Erlebniswelt 3.9.2022

RÃœCKBLICK: ENTDECKUNGSTOUR IN DER AUTOBAU ERLEBNISWELT IN ROMANSHORN (TG)

Am vergangenen Samstag, 3.9.2022, fand bereits zum vierten Mal der KMSK Familien-Event in der autobau erlebniswelt in Romanshorn statt. 100 Familien-Mitglieder durften die weltberühmten Sportwagen, professionellen Rennautos, kultigen Klassiker und Hightech-Supercars hautnah bewundern. Ausserdem wartete auf sie eine einmalige Mitfahrt mit den spektakulären Oldtimern oder dem schnittigen Sportwagen auf der hauseigenen Rennstrecke! Wir danken der autobau erlebniswelt für diesen tollen Event!

KMSK Familien-Event Dampfschifffahrt «Greif» 24.8.2022

RÜCKBLICK: EINDRÜCKLICHE DAMPFSCHIFFFAHRT MIT DER «GREIF» AUF DEM IDYLLISCHEN GREIFENSEE (ZH)

Voller Freude durften wir mit einigen Kindern mit seltenen Krankheiten und deren Familien eine coole Dampfschifffahrt mit der «Greif» auf dem idyllischen Greifensee geniessen. Anschliessend folgte ein gemeinsames Abendessen in der Seebadi Uster. Die Kinder konnten baden oder sich nach Herzenslust auf dem Spielplatz austoben. Wir bedanken uns von Herzen beim Kiwanis Club Uster für dieses einzigartige Erlebnis.

KMSK Familien-Event Landgasthof Leuen 2.7.2022

RÜCKBLICK: KÖSTLICHER BRUNCH UND EINZIGARTIGE ERLEBNISSE IM LANDGASTHOF LEUEN (ZH)

Der 2. KMSK Familien-Brunch im Landgasthof Leuen Uitikon war für unsere KMSK Familien-Mitglieder ein gelungener Ausflug. Der Brunch deckte alle Wünsche der Gäste ab und danach spielte der Artist Salem mit den Kindern und zeigte seine Feuerkünste! Wir danken dem Team des Leuen Uitikon für die Gastfreundschaft und unserem langjährigen Freund Remo Schällibaum von Herzen für diesen wunderbaren Samstag-Event.

KMSK Familien-Event Islandpferde 26.6.2022

RÃœCKBLICK: ZU BESUCH BEI DEN ISLANDPFERDEN (SO)

Voller Freude erwarteten die Gastgeber Judith, Harald, Paul, Jannik und Christoph unsere KMSK Familien. Danach durften die Kinder auf dem zweijährigen Islandpferd ihren Fingerprint hinterlassen. Anschliessend fuhren wir zusammen nach Biel in die Fechthalle, wo die Kinder fechten lernten. Wir danken der Familie Pfeifer für die Einladung zu diesem unvergesslichen Sonntag!

Wissensbuch Seltene Krankheiten 5/2022

SELTENE KRANKHEITEN – DIGITALE WISSENSPLATTFORM FÜR ELTERN UND FACHPERSONEN

Mit dem 5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen», geben wir (neu) betroffenen Familien und Fachpersonen ein nachhaltig wirkendes Hilfsinstrument zur Hand. Das Buch ist in enger Zusammenarbeit mit unseren 725 betroffenen KMSK Familien und tollen Gastautoren, Fotograf*innen und Journalist*innen entstanden. Möge diese geballte Kraft an Wissen und Erfahrung den Eltern der rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz den oft beschwerlichen Alltag etwas erleichtern, um mehr Zeit für sich und ihre Familie zu schaffen. Das Buch kann kostenlos in einer freien Anzahl bestellt werden und ist als PDF zugänglich.

Wissensbuch seltene Krankheiten 4/2021

SELTENE KRANKHEITEN – PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN FÜR ELTERN UND GESCHWISTER

Dank dem Wissen unserer KMSK Familien entstand bereits das vierte KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Dieses beleuchtet die vielfältigen Aufgaben die sich für betroffene Familien ergeben und zeigt auf, was ihnen bei der Bewältigung hilft. Denn, eine seltene Krankheit wirbelt das Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung für Mütter, Väter und Geschwister.

Wissensbuch seltene Krankheiten 3/2020

SELTENE KRANKHEITEN – THERAPIEN FÜR KINDER UND UNTERSTÜTZUNG FÜR DIE FAMILIEN

Das dritte KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigt auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick verloren geht. Auflage 11 000 Expl., 300 Bücher sind noch lieferbar.

Wissensbuch seltene Krankheiten 2/2019

SELTENE KRANKHEITEN – DER WEG - GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG

Das zweite KMSK Wissensbuch zeigt den Lebensweg der betroffenen Familien auf. Beleuchtet werden verschiedene Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur Familien- und Lebensplanung. Auflage 11 000 Expl., 800 Bücher lieferbar.

Wissensbuch seltene Krankheiten 1/2018

SELTENEN KRANKEITEN – EINBLICKE IN DAS LEBEN BETROFFENER FAMILIEN

Mit der ersten Ausgabe des KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» wollten wir die Aufmerksamkeit für die betroffenen Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Auflage 10 000 Expl., 500 Bücher lieferbar.

Interaktives Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein, ein besonderer Freund zu sein»

MIT 60 BASTEL- UND SPIELIDEEN FÃœR KINDER AB 4 JAHREN

Manuela Stier, Geschäftsführerin vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und die Sozialpädagogin Melanie Spescha lancieren gemeinsam das interaktive Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein ein besonderer Freund zu sein» über Freundschaft und Behinderung. Ziel: die nachhaltige Förderung von Inklusion in Kita, Kindergarten, Schule und Gesellschaft. Das Kinderbuch erzählt die berührende Geschichte von sieben tierischen Freunden über Freundschaft und Behinderung. Nebst ansprechenden Illustrationen erhält man Zugang zu 60 passenden Spiel- und Bastelideen.

Musikvideo Seltene Krankheiten «Bananefüess»

MUSIKVIDEO VON SAM NATIONAL UND KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Einige unserer Kinder mit seltenen Krankheiten duften zusammen mit dem Zürcher Musiker Sam National einen viralen Hit geschaffen. Mit dem Song «Bananefüess» wurde innert drei Wochen gemeinsam ein cooler Musikclip realisiert, der in der Coronakrise bei betroffenen KMSK Familien für Abwechslung und gute Laune sorgte.

Fundraising

ENGAGIERE DICH ALS COIFFEUR FÃœR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Jede Coiffeuse, jeder Coiffeur kann mit kleinem Aufwand grosses bewirken! Sie schenken betroffenen Familien (Mutter und Kinder) einen kostenlosen Coiffeurtermin! So dass es schon bald heisst: «Einmal waschen, schneiden, föhnen bitte.» Zwischenzeitlich haben wir dank Keune Schweiz bereits über 96 Gutscheine von Coiffeur-Geschäften für betroffene Familien erhalten. Und das Echo ist super, die betroffenen Mütter geniessen es mit ihren Kindern und die Gönner sind begeistert!

Der Viktor Award für Manuela Stier

HERAUSRAGENDSTE PERSÖNLICHKEIT DES SCHWEIZER GESUNDHEITSWESENS

Medinside und Santemedia haben im Hotel Dolder in Zürich die Namen der Preisträgerinnen und Preisträger des «Viktor Award 2021» verkündet. In der Kategorie Herausragendste Persönlichkeit fiel die Wahl auf Manuela Stier, die Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). Der Jury war es wichtig, dass es sich um eine Persönlichkeit handelt, die eine überregionale Ausstrahlung in die gesamte Schweiz sowie eine gewisse Innovationskraft hat. Ihren Sieg widmet sie Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist. «Ich bin dehr dankbar für die Wertschätzung, die mir mit diesem Award entgegengebracht wird».

Weihnachtsfilm

Glücksmomente für Kinder mit seltenen Krankheiten

Ein Weihnachtsvideo das Gänsehaut verursacht! Glücksmomente der besonderen Art! Vier Familien des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten durften einen Abend im Spielzeugwarenladen verbringen. Ein Traum dieser Kinder ging dank unserem Gönner AXA Schweiz in Erfüllung! Daraus entstand ein Weihnachtsfilm, der Gänsehaut verursacht! Auf www.linkedin.com/in/mastier/ erreicht dieser Film dieses Jahr 276'106 Impressionen, 3687 Likes, wurde 1185 Mal geteilt und es gab 205 Feedbacks! Unglaublich!