Spende
Für Eleonora

HILF MIT UND ERMÖGLICHE ELEONORA DEN ERHALT IHRER GEHFÄHIGKEIT

Eleonora ist ein sehr liebenswertes und interessiertes Mädchen. Sie ist mit der Entwicklung im Rückstand und kann noch nicht selbst aufstehen oder laufen und spricht nur einzelne Worte. Eleonora ist so herzlich und mit ihrer lieblichen Art kann man sie nur ins Herz schliessen. Wir sind überzeugt, dass Eleonora mit der Delfintherapie in Coracao grosse Fortschritte in der Entwicklung machen darf. Der Wunsch, dass sie immer mehr Selbstsicherheit und so eine gewisse Selbstständigkeit erhalten wird, ist sehr gross.

ELEONORAS LEBEN

In der 17.SSW wurde bei Eleonora eine Hirnfehlbildung mit dem Namen semilobäre Holoprosenzephalie und Cerebellumagenesie festgestellt. Wir waren am Boden zerstört. Eine Woche nach der Geburt musste ihr, damit Liquor aus dem Gehirn abfliessen konnte, ein Shunt implantiert werden. Dadurch konnte zwar das Wasser ablaufen, jedoch gab es immer wieder Ventilverstopfungen und Entzündungen. Dieses Jahr musste eine Hüft-Oberschenkel OP gemacht werden. Eleonora war daraufhin 7 Wochen vom Bauchnabel über beide Beine eingegipst. Nach der Abnahme des Gipses hatte sie durch die Rückmineralisierung einen Oberschenkelbruch.  Wieder Spital, wieder operieren. Danach hatte sie nur noch Angst. Eleonora hat zudem starke Epilepsie.

ELEONORAS KRANKHEIT

KRANKHEIT - Semilobäre Holoprosenzephalie mit Cerebellumagenesie ist sehr selten und es gibt zu dieser Erkrankung keine Studie, da die meisten Babys die Schwangerschaft nicht überleben. Die unten aufgelisteten Symptome beziehen sich auf Eleonora.

SYMPTOME
-schwere Hirnanlagestörung
-Hydrocephalus
-Epilepsie
-Muskuläre Hypotonie mit Entwicklungsverzögerung und Knickhackenfüssen
-rechtskonvexe Skoliose
-Luxation Hüftgelenk

ELEONORAS FAMILIE DANKT FÜR DEINE SPENDE

Wir wünschen uns für Eleonora, dass sie sich motorisch entwickeln darf. Durch die intensive 2-wöchige Therapie mit Delfinen erhoffen wir uns, dass sie mehr Körperspannung aufbaut und ihre Beine vermehrt zum Einsatz bringen kann. Aktuell ist sie in einem Stadium, indem sie begeisterungsfähig ist und viel Interesse am Lernen zeigt. Diesen Zustand möchten wir nutzen und ihr bestmögliche Therapieoptionen bieten. Zudem fühlt sie sich im Wasser wohl und ist glücklich.


Wir bedanken uns von ganzem Herzen für Ihre Unterstützung!

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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe (bislang konnten CHF 1.8 Mio. ausbezahlt werden) , schaffen kostenlose Familien-Events (seit 2014 mehr als 7000 Familienmitglieder als Teilnehmende) um die 670 betroffenen Familien aus unserem KMSK Netzwerk miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der breiten Öffentlichkeit (2021/22 rund 100 unahängige Medienbeiträge in Print, Online, TV und Radio). Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

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