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Für Noah

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Sein grosser Bruder ist Noahs Vorbild: wie er als Eishockeyspieler flink über das Eisfeld saust, den Puck ins Tor schiesst und Erfolge mit seiner Mannschaft feiert. Wie gerne würde Noah ihm nacheifern und auch auf dem Eis stehen. Doch der 8-Jährige ist von der seltenen Krankheit «Muskeldystrophie Duchenne» betroffen und wird nach und nach seine gesamte Muskelkraft verlieren. Mit einem E–Rollstuhl könnte Noah seinem Traum näherkommen und in einem E–Hockey Team mitspielen.


E–ROLLSTUHL - DAMIT NOAH SEINEN LIEBLINGSSPORT AUSÜBEN KANN

Bereits Noahs Start ins Leben war dramatisch und traurig: vier Tage vor dem Kaiserschnitttermin verstarb Noahs eineiiger Zwillingsbruder im Bauch seiner Mama. Noah kämpfte sich ins Leben und überlebte. Nach zwei Monaten im Kinderspital durfte er endlich nach Hause. Die Freude darüber wurde allerdings jäh zerstört – das Neugeborene erlitt zu Hause einen Herzstillstand und überlebte nur deshalb, weil es von seinem Vater reanimiert wurde. Und als ob diese Schicksalsschläge nicht bereits genug gewesen wären, erhielten Noahs Eltern für ihren damals dreijährigen Sohn die niederschmetternde Diagnose «Muskeldystrophie Duchenne», umgangssprachlich auch als Muskelschwund bezeichnet. Die Krankheit hat den schubweisen Abbau der Muskulatur zur Folge und führt früher oder später zur vollständigen Lähmung der Extremitäten.



NOAHS FAMILIE DANKT FÜR DEINE SPENDE

Seit Noah an der Benefizveranstaltung «Loveride» bei einem E–Hockey Spiel dabei war, ist er Feuer und Flamme für den Sport und wünscht sich nur noch eines: selbst mitzuspielen. Für seine Entwicklung und seinen Körper ist Sport enorm wichtig, gleichzeitig stärkt er auch das Selbstbewusstsein. Seit vergangenem Herbst besucht Noah das Mathilde Escher Heim, das auf die Betreuung von auf Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Muskeldystrophie Duchenne spezialisiert ist. Hier könnte Noah in Zukunft auch E–Hockey spielen. Seine Eltern sagen: «Noah ist ein Kämpfer und so ein positiver Mensch. Es würde es uns wahnsinnig freuen, wenn wir ihm seinen grossen Wunsch ermöglichen könnten».

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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose Familien-Events (2019 durften mehr als 2200 Familienmitglieder teilnehmen), um betroffene Familien miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der breiten Öffentlichkeit. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

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