Spende
Für Noemi

Hilf mit: Schenke Noemi Freude und ihrer Mama Entlastung

Was die 5-jährige Noemi in ihrem jungen Leben schon alles durchmachen musste, ist kaum vorstellbar. Das Mädchen kam in der 32. Schwangerschaftswoche mit gerade einmal 1490 Gramm zur Welt. Zunächst schien sich Noemi gut zu entwickeln, Sorge bereitete ihrer Mama die schwierige Nahrungsaufnahme. „Ich hatte schon in der Schwangerschaft das Gefühl, dass meine Tochter nicht gesund ist. Die Ärzte beteuerten das Gegenteil“, erinnert sich Désirée. Mit der Zeit zeigten sich immer mehr Auffälligkeiten, Noemi war stark untergewichtig, hatte auffällige Flecken am Körper. Bis endlich weiterführende Untersuchungen gemacht wurden, dauerte es Monate. Diagnose: Neurofibromatose Typ 1. Dabei hat die Krankheit Noemi besonders hart getroffen: Sie hat inzwischen einen grossen inoperablen Tumor im Kopf.

Noemis Geschichte im ersten KMSK Wissensbuch „Seltene Krankheiten“ Link

Entlastung für diese alleinerziehende Mama

Was Desirée schon alles durchmachen musste, ist schier unglaublich. Sie musste mehrfach bei den Ärzten um Untersuchungen kämpfen, wurde viel zu oft mit ihren Befürchtungen nicht ernst genommen und von der IV finanziell im Stich gelassen. Sie lebt also nicht nur in der ständigen Angst um ihre kleine Tochter, hinzu kommen grosse finanzielle Sorgen und das schlechte Gewissen, dass sie ihrer älteren Tochter nicht genug Aufmerksamkeit schenken kann. Familie, die sie unterstützen könnte, hat Désirée keine mehr. Die junge Mutter ist vollkommen auf sich alleine gestellt.

Noemis Mama dankt für deine Spende

Gleichzeitig ist Désirée eine beeindruckende Mama – unermüdlich kämpft sie für das Wohl ihrer Mädchen, überschüttet sie mit Liebe und versucht, ihnen eine möglichst normale Kindheit zu bieten.

Dass sich die 28-Jährige dabei viel zu oft selbst vergisst, wurde ihr in der Vergangenheit schon zum Verhängnis. Die Folge: akutes Erschöpfungssyndrom. Umso wichtiger ist es, dass sie Entlastung bekommt und all ihre Kraft für ihre Töchter einsetzen kann. Noemi wiederum wünscht sich so sehr, dass sie weiterhin auf ihren geliebten Ponys reiten darf und damit Ablenkung findet von der bevorstehenden Chemotherapie. Désirée und ihre Töchter danken euch von Herzen für eure Mithilfe!


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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose Familien-Events (2019 durften mehr als 2200 Familienmitglieder teilnehmen), um betroffene Familien miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der breiten Öffentlichkeit. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

Link KMSK Info-Flyer