Seltene
Krankheiten

Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag unserer 562 KMSK-Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe (seit 2014 rund 1.1 Mio), schaffen kostenlose KMSK Familien-Events (Seit 2014 für mehr als 5716 Familienmitglieder), um diese miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten bei Fachpersonen und in der breiten Öffentlichkeit (2020 41 Fachbeiträge Print/Online/TV/Radio). Um diese tollen Familien auch zukünftig unterstützen zu können, sind wir auf Ihre Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen. Wir danken Ihnen im Namen unserer Familien.

Zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten vom 28.2.2021 haben wir auch dieses Jahr eine Sensibilisierungs-Kampagne geschaffen. Mehr dazu Link

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Dualskifahren in Elm 10. - 12.3.2021

EINE AUSZEIT IM GLARNERLAND FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Dualskifahren ermöglicht Kindern mit einer seltenen Krankheit, Skifahren zu erleben. Im wunderschönen Skigebiet von Elm wartet ein halber Tag Ski-Fun mit professioneller Dualski-Begleitung auf euch. Auf der Piste kannst du das wunderschöne Bergpanorama geniessen und Sonne tanken.

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Sensibilisierungs-Kampagne

SELTENE KRANKHEITEN – GEMEINSAM STARK

Um die Öffentlichkeit zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten vom 28.2.2021 sensibilisieren zu können, ist die kontinuierlich mediale Präsenz des Themas «Seltene Krankheiten» zentral. Wir arbeiten dazu mit verschiedenen Schweizer Medien (Print, Online, TV, Radio, Plakat) zusammen und haben inzwischen die Themenführerschaft im Bereich «Seltene Krankheiten» errungen. Dazu werden grundsätzlich keine Spendengelder verwendet.

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Spendenaufruf

WIR WOLLEN NOAH EINEN E–ROLLSTUHL FINANZIEREN

Schon 21 947 von 30'000 finanziert! Noah ist von der seltenen Krankheit «Muskeldystrophie Duchenne betroffen; etwa einer von 3300 Knaben kommt mit dieser seltenen Erbkrankheit zur Welt. Noah wünscht sich sehnlichst, dass er, wie sein grosser Bruder, Hockey spielen darf. Da Noah auf einen Rollstuhl angewiesen ist, braucht er für «Powerchair Hockey» einen speziellen Elektro Rollstuhl. Für seine Eltern ist dieser nicht finanzierbar, die IV oder Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht.

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KMSK Spendenplattform

GEBUNDENE SPENDEN FÜR BETROFFENE FAMILIEN

Du möchtest einem betroffenen Kind gezielt helfen und bessere Lebensqualität schenken? Dann bist du beim KMSK-Crowdfunding genau richtig! Mit einer gebundenen Spende ermöglichst du die Erfüllung nachhaltiger Wünsche. So etwa Therapien, die von der IV oder Krankenkasse nicht übernommen werden oder Hilfsmittel zur Erleichterung des Alltags.

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Spenden-Flyer

IHRE UNTERSTÜTZUNG ZEIGT NACHHALTIG WIRKUNG

Erfahren Sie im KMSK Spenden-Flyer, welche Zielsetzungen wir verfolgen und welche Aktivitäten in den vergangenen Monaten durchgeführt wurden. Seit der Gründung 2014 konnten wir rund 1,1 Mio. CHF Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlen und 5716 Familienmitglieder zu wunderschönen kostenlosen KMSK Familien-Events einladen.

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Buch seltene Krankheiten 4/2021

SELTENE KRANKHEITEN – PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN FÜR ELTERN UND GESCHWISTER

Das vierte KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten erscheint im Oktober 2021 und beleuchtet die psychosozialen Herausforderungen, mit denen sich betroffene Eltern und Geschwister konfrontiert sehen. Fachpersonen und betroffene Eltern berichten unter anderem davon, welche Strategien im Alltag helfen und welche Hilfsangebote es gibt. Das vierte KMSK Wissensbuch kann ab sofort auch in grösseren Mengen kostenlos vorbestellt werden.

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Buch seltene Krankheiten 3/2020

SELTENE KRANKHEITEN – THERAPIEN FÜR KINDER UND UNTERSTÜTZUNG FÜR DIE FAMILIEN

Das dritte KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigt auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick verloren geht. Auflage 11 000 Expl., 300 Bücher sind noch lieferbar.

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Buch seltene Krankheiten 2/2019

SELTENE KRANKHEITEN – DER WEG - GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG

Das zweite KMSK Wissensbuch zeigt den Lebensweg der betroffenen Familien auf. Beleuchtet werden verschiedene Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur Familien- und Lebensplanung. Auflage 11 000 Expl., 800 Bücher lieferbar.

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Buch seltene Krankheiten 1/2018

SELTENEN KRANKEITEN – EINBLICKE IN DAS LEBEN BETROFFENER FAMILIEN

Mit der ersten Ausgabe des KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» wollten wir die Aufmerksamkeit für die betroffenen Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Auflage 10 000 Expl., 500 Bücher lieferbar.

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Angebot für betroffene Familien

MITGLIEDSCHAFT IM KMSK FAMILIEN-NETZWERK

Betroffene Familie fühlen sich oft unverstanden und alleine. Wir bieten euch Austausch mit anderen betroffenen Familien. Meldet euch gleich in das kostenlose KMSK-Familien-Netzwerk mit rund 600 Familien an. Wir führen für euch kostenlose einzigartige KMSK Familien-Events durch, an denen ihr euch einfach wohl fühlt und neue Energie tanken könnt. Wir freuen uns auf euch!

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Angebot für betroffene Familien

FÖRDERANTRAG FÜR FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

Seltene Krankheiten können auch finanziell zu einer grossen Belastung für Familien werden. Wir helfen betroffenen Familien – bedürfnisgerecht, unkompliziert und nachhaltig. Die Förderanträge werden durch unseren Vorstand sorgfältig geprüft. Seit der Gründung des Fördervereins 2014 konnten wir rund 1,1 Mio. CHF an betroffene Familien ausbezahlen. Hier geht es zum Förderantrag.

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KMSK Familien-Event 21.11.2020

RÜCKBLICK: REISE DURCH DAS MAESTRANI CHOCOLARIUM

Beim spannenden Rundgang durch das Chocolarium erlebten die Familien, wie die süssen Versuchungen entstehen. Die Kinder verzierten ihre eignene Schokolade und beim Apéro im Schoggi-Café blieb den Eltern und Kindern genügend Zeit, um Freundschaften zu pflegen und neue Kontakte zu knüpfen.

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Angebot für betroffene Familien

KMSK SELBSTHILFEGRUPPE SCHWEIZ AUF FACEBOOK

Als neu betroffene Familie sucht man Antworten, Lösungen und Austausch mit Gleichgesinnten. Dies bieten wir in der geschlossenen KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook. Hier tauschen sich über 450 betroffene Mütter und Väter aus und bilden eine wunderbare Gemeinschaft. Melde dich bitte via Facebook an: KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz

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Gutes tun als Unternehmerin und Unternehmer

ENGAGIERE DICH ALS COIFFEUR FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Jede Coiffeuse, jeder Coiffeur kann mit kleinem Aufwand grosses bewirken! Sie schenken betroffenen Familien (Mutter und Kinder) einen kostenlosen Coiffeurtermin! So dass es schon bald heisst: «Einmal waschen, schneiden, föhnen bitte.» Zwischenzeitlich haben wir dank Keune Schweiz bereits über 96 Gutscheine von Coiffeur-Geschäften für betroffene Familien erhalten. Und das Echo ist super, die betroffenen Mütter geniessen es mit ihren Kindern und die Gönner sind begeistert!

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KMSK Familien-Event 6.2.2021

ACHTUNG, WEGEN CORONA ABGESAGT: SPAZIEREN MIT SÜSSEN ALPAKAS ZUR IDYLLISCHEN BERNER WALDLICHTUNG

Zucker Alarm! Im Alpakahof Bern warten niedliche Alpakas auf euren Besuch: Spaziert zusammen mit den Alpakas zu einer idyllischen Waldlichtung mit Aussicht auf die Stadt Bern und das wunderschöne Bergpanorama. Unsere KMSK Familien-Mitglieder sind zu diesem KMSK Familien-Event kostenlos eingeladen.

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Familien-Event 2021

3. KMSK CHARITY DAY – SEGELREGATTA MATCH RACE GERMANY IN LANGENARGEN AM BODENSEE

Im Herbst 2021 messen sich die besten Segler der Welt auf dem Bodensee und liefern spektakuläre Wettkämpfe. Als Charity-Partner dürfen wir bereits zum dritten Mal betroffene Familien als VIP-Gäste zur Segelregatta Match Race Germany 2021 einladen. Als besonderes Highlight machen wir gemeinsam mit allen Familien eine Ausfahrt mit dem historischen Segelschiff TIOGA. Einladung folgt!

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2. KMSK Swiss Challenge 1.5.2021

Die 1. KMSK Swiss Challenge war super toll!

Vom Rollstuhlfahrer über motivierte Firmenteams bis zur Elite – an der 1. KMSK Swiss Challenge vom 2020 zählte nicht nur die persönliche Leistung, sondern vor allem das Miteinander. 295 Sportlerinnen und Sportler sowie betroffene Familien gaben alles und sammelten beim Rennen, Velo fahren, Wandern, Golfen oder mit dem Rollstuhl über 120'749 Kilometer was insgesamt 700'000 Fredi Punkten oder 33'541 Stunden entspricht. Bitte reserviert euch schon den 1. Mai 2021 – dann startet die 2. KMSK Swiss Challenge!

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KMSK Familien-Event 4.10.2020

RÜCKBLICK: KMSK FAMILIEN ZU GAST IM STALL ENGI IM GLARNERLAND

Wir luden zum dritten Mal in Folge Kinder mit seltenen Krankheiten und ihre Familien zum naturverbundenen Erlebnistag im Stall Engi ein. Auf die Kinder wartete das Reiten auf zuckersüssen Pferden und Ponys, ein Geschicklichkeitsparcours sowie Basteln und Malen im gemütlichen Stall. Eingeladen wurden exklusiv unsere KMSK Familienmitglieder.

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Gutes tun als Unternehmerin und Unternehmer

MUSIKVIDEO «BANANEFÜESS» VON SAM NATIONAL UND KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Einige unserer Kinder mit seltenen Krankheiten haben zusammen mit dem bekannten Zürcher Musiker Sam National einen viralen Hit geschaffen. Mit dem Song «Bananefüess» wurde innert drei Wochen gemeinsam ein cooler Musikclip realisiert, der in der Coronakrise für betroffene Familien für Abwechslung und gute Laune sorgte.

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Wissen Seltene Krankheiten

VIPS VEREINIGUNG SCHWEIZER PHARMAFIRMEN: SELTENE KRANKHEITEN – FAKTEN UND HERAUSFORDERUNGEN

Die Publikation der VIPS, Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz, informiert mit Fakten zum Thema seltene Krankheiten. So etwa darüber, dass CHF 19.– pro Einwohner in der Schweiz jährlich für die medikamentöse Behandlung von seltenen Krankheiten ausgegeben werden. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist seit 2019 Mitglied der IG für seltene Krankheiten, welche das Konzept seltenen Krankheiten lanciert hat.

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Neue Präsidentin ab 1.1.2020

PROF. DR. MED. ANITA RAUCH, DIREKTORIN MEDIZINISCHE GENETIK UNIVERSITÄT ZÜRICH

Wir freuen uns, dass die Direktorin für Medizinische Genetik an der Universität Zürich per 1.1.2020 die Nachfolgerin von unserem geschätzten Präsidenten Prof. Dr. med. Thierry Carrel (2014-2019) wird. Da rund 80% der seltenen Krankheiten genbedingt sind, werden wir mit Anita Rauch eine versierte Genetikerin (Forscherin) an Bord haben, welche unseren Familien sehr nahe steht.

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Videos

BERÜHRENDE VIDEOS ZUM THEMA SELTENE KRANKHEITEN

In diesen Videos berichten wir von unseren Events, wagen einen Blick in das Leben betroffener Familien oder zeigen spannende Gespräche zum Thema seltene Krankheiten. Schau auf unserem YouTube-Kanal vorbei und bleib informiert.

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Öffentlichkeitsarbeit

SRF-SENDUNG MITENAND «FAMILIEN UND SELTENE KRANKHEITEN»

In der SRF-Sendung "mitenand" dreht sich alles um das Thema "Seltene Krankheiten". Im Porträt wird die vierjährige Lara vorgestellt, die noch keine Diagnose für ihre Krankheit hat und dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.

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KMSK Geschwisterkinder-Event 26.7.2020

RÜCKBLICK: GESCHWISTER VON KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN MACHTEN ZIRKUS FÜR IHRE FAMILIEN

«Manege frei!» Hiess es für Geschwisterkinder im Alter von 6 bis 16 Jahren, deren Geschwister von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Sie standen für einmal im Scheinwerferlicht. Unter professioneller Anleitung studierten die Kinder verschiedene Zirkusdarbietungen ein und präsentierten diese ihren betroffenen Geschwistern, Eltern und Grosseltern in einer bunten Show und jeder Menge Spass.

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KMSK Familien-Event 20.9.2020

RÜCKBLICK: ENTDECKUNGSTOUR IN DIE AUTOBAU ERLEBNISWELT

Vom Formel 1 Rennauto bis hin zu schnittigen Oldtimern warteten unzählige Autos darauf, von Kindern mit seltenen Krankheiten und ihren Familien entdeckt zu werden. Die Kinder flitzten mit ferngesteuerten Miniautos rund um die Spielrennbahn und durften im Rennsimulator richtig Gas geben! Ein einmaliges Erlebnis war auch die Mitfahrt in legendären Oldtimern und Sportwagen auf der hauseigenen Rundrennstrecke. Für den gemütlichen Austausch sorgte ein grosses Brunchbuffet.

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KMSK Weihnachtsfilm

EIN WEIHNACHTSFILM, DER GÄNSEHAUT VERURSACHT!

Es gibt viele Möglichkeiten, Gutes zu tun! Zwei Mitarbeiter der AXA Switzerland produzierten mit vier KMSK Familien ein Weihnachtsvideo der besonderen Art! Wir danken von Herzen für diese Glücks-momente, die für unsere Familien unvergesslich bleiben.