FUNDRAISING-

PROJEKTE

Sich einmal fühlen wie ein echter Konzertpianist - für die Schülerinnen und Schüler von Katarina Skupinova ging dieser Traum am KMSK Adventskonzert in Erfüllung. In den stimmungsvollen Räumlichkeiten von «die *ALTEFABRIK» hatten die Kinder einen unvergesslichen Auftritt und haben gleichzeitig Gutes getan.

Bereits seit fünf Jahren engagieren sich die Klavierlehrerin und ihre Musikschülerinnen und -schüler für Kinder mit seltenen Krankheiten und führen jährlich ein Konzert zugunsten betroffener Familien durch. Für die anwesenden KMSK-Familien ist dieser Abend jeweils ein besonderes Geschenk: Sie können ihren oft beschwerlichen Alltag für einen Moment vergessen und sich von den musikalischen Klängen verzaubern lassen. Zugleich erhalten die drei anwesenden Familien die Spendengelder des Abends.

Im Anschluss an das Konzert gab es im Foyer einen weihnachtlichen Apéro mit Grittibänz, Guetzli, Christstollen, Glühwein und vielen weiteren Leckereien. Gemeinsam blieb Zeit zum Geniessen und um sich mit den betroffenen Familien auszutauschen.

Ein grosses Dankeschön gilt unseren Gönnern und insbesondere der Gebert Stiftung für Kultur und Christa Gebert. Sie ermöglichten es, dass das Konzert kostenlos durchgeführt werden konnte.

Mehr Informationen im pdf.

Am 9. Mai 2020 hätte Zürich zum Mekka für alle Läuferinnen und Läufer werden sollen. Bei der traditionellen SOLA-Stafette des ASVZ hätten bis zu 1000 Teams die 120 km lange Strecke bewältigt. Eines davon wäre das Team des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) gewesen. 14 Läuferinnen und Läufer hätten sich dabei für die betroffenen Familien in der Schweiz engagiert, denn mit jedem gelaufenen Kilometer hätten sie Spendengelder gesammelt und so die kranken Kinder und ihre Familien unterstützt.

Nun jedoch wurde die SOLA-Stafette 2020 aufgrund des Coronavirus abgesagt. Wir danken unseren Läuferinnen und Läufern trotzdem für Ihr Engagement und freuen uns, 2021 wieder mit vollem Elan am Start zu sein - Gemeinsam für die betroffenen Familien in der Schweiz!

Mit dem 132-seitigen KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» wollen wir aufzeigen, mit welchen Herausforderungen betroffene Familien konfrontiert sind.

Wir möchten Verständnis schaffen und Wissen zum Thema seltene Krankheiten vermitteln, so dass betroffenen Familien nachhaltig auf gesellschaftlicher, medizinischer und politischer Ebene geholfen werden kann. Das Wissensbuch wird kostenlos an folgende Dialoggruppen abgegeben: Betroffene Familien, Kinderärzte, Hausärzte, Spezialärzte, Gynäkologen, Genetiker, Augenärzte, Ohrenärzte, Therapeuten, Spitäler, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker und Mitarbeitende von Pharmafirmen. Alle Fotografinnen und Fotografen erstellten die Bilder der betroffenen Familien kostenlos als soziales Engagement. Ebenso wurden die Interviews mit den betroffenen Familien und den Ärzten, Therapeuten und Genetikern durch erfahrene Journalistinnen und Journalisten kostenlos durchgeführt.

Nebst der Unterstützung durch Gönnerinnen und Gönner wurde das Buchprojekt über ein Crowdfunding (CHF 10000.–) finanziert. Folglich werden keine Spendengelder für die Produktion, den Druck und den Versand des Buches eingesetzt.

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