Case Management

und Digitalisierung

Dem 6. KMSK Wissensbuch geht eine persönliche Erfahrung von Manuela Stier voraus. Als moralische Unterstützung begleitete sie ein betroffenes Mami an den runden Tisch eines Kinderspitals. Was dabei auffiel: das Zusammenspiel und die Kommunikation der zehn verschiedenen Akteure aus Medizin, Schulwesen, Spitex und Therapie waren unbefriedigend, die Informationen wurden teils nicht oder ungenügend weitergeleitet und es fehlte jemand, der den komplexen Fall koordiniert. Die Folge: die betroffene Mutter erlitt einen Vertrauensverlust, fühlte sich nicht ernst genommen, das Konfliktpotential und die Frustration nahmen zu.

Dabei darf nie vergessen gehen, wie viel Wissen und Erfahrung betroffene Eltern sammeln und, dass sie die wahren Experten ihres Kindes sind. Sie sind deshalb auch der wichtigste Teil des Teams und müssen genau darin unterstützt und bestärkt werden. Dafür brauchen sie jedoch verbesserte Strukturen und Hilfeleistungen. Und hier ist vorallem auch die Politik gefordert. Denn: Für eine optimale Versorgung und Unterstützung müssen sich das Gesundheitswesen und andere Bereiche des sozialen Lebens (Schule, Arbeit, Freizeit) mehr an den Bedürfnissen betroffener Familien ausrichten. Und das kann nur mit einer funktionierenden Vernetzung zwischen Ärzten, Therapeuten, Versicherungen, Bildungseinrichtungen und anderen Bereichen, die für die Lebensqualität der Betroffenen wichtig sind, gelingen. Zugleich braucht es digitale Dokumentationen, die für alle beteiligten Akteure zugänglich sind, es braucht Wissen und Kommunikation. Denn: Gute Vernetzung kann letztlich nur mit guter Kommunikation funktionieren.

Im aktuellen Wissensbuch gehen wir deshalb auf die Herausforderungen im Zusammenspiel zwischen Eltern, Ärzten und weiteren Akteuren ein, lassen betroffene Familien und Fachpersonen zu Wort kommen und diskutieren Lösungsansätze.

Unsere Dialoggruppen sind Familien, Angehörige, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärztinnen, Hausärzte, Spezialärzte wie Genetikerinnen, Augen- und Ohrenärzte, Therapeutinnen, Psychologen, Kinderspitäler, Lehrer, Krankenversicherer, Gesundheitspolitikerinnen, Forschende an Hochschulen, Pharmafirmen, IV Mitarbeitende, Spitexpersonal, Gesundheitsdirektionen, Auszubildenden im Gesundheitsbereich und die breite Öffentlichkeit. Ihnen wollen wir mehr Wissen zum Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» vermitteln.

Herzlichst

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)

Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin

Prof. Dr. Dr. Christian Wunderlin, Geschäftsführer Dienigma AG und Mitglied des Vorstands  

Es freut uns, dass wir die KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» dank der grosszügigen Unterstützung von langjährigen Gönnern kostenlos als Printexemplar und zum Download anbieten können.

KMSK Wissensbuch N° 6 (2023) Download
«Seltene Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlasten Familien»

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Ab November 2023 erhältlich!

Druckauflage
10 000 Exemplare deutsch