Vidéos et
Chansons de solidarité
Impressions vidéo et chansons de solidarité
Plongez dans des histoires émouvantes, de magnifiques moments de bonheur, des exposés passionnants et des chansons de solidarité pleines d'émotion ! Toutes les chansons de solidarité ont été écrites et produites gratuitement par les artistes afin de donner une voix aux quelque 350 000 enfants et jeunes concernés en Suisse.
Réalisation de la demande : Le vœu le plus cher de Lian, Louis Bar Syndrome
Lian, treize ans, atteint du syndrome de Louis Bar, souhaitait pouvoir continuer à fréquenter son école de pédagogie curative. Malheureusement, les frais de scolarité sont très difficiles à assumer pour sa mère et l'AI a refusé de les prendre en charge. Le centre Porsche de Winterthur, un de nos partenaires de longue date, a alors décidé d'organiser une collecte de fonds sous la forme d'une nuit au casino. L'intégralité des recettes a été reversée à la famille afin de pouvoir payer les frais de l'école de pédagogie curative pour une année supplémentaire. Lian et sa maman étaient aux anges !
Événement de Noël KMSK Hôtel Sonne
Une belle fin d'année pour l'équipe de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares, les familles concernées et les donateurs* présents. La société eevolve AG a fait briller les yeux des enfants en leur offrant des cadeaux de Noël. Nous avons également pu compter sur le soutien du Romantik Hotel Sonne et de la famille Schröter en tant que donateurs.
Événement familial du KMSK : Winterwonderland - Uster on Ice
Nous remercions notre hôte, Winterwonderland Uster on Ice, pour cette expérience merveilleuse et inoubliable ! Depuis notre création le 20 février 2014, nous avons déjà eu le plaisir d'accueillir plus de 9000 invités, petits et grands, lors de nos événements familiaux KMSK. Sans le soutien des bienfaiteurs* et des donateurs*, cela ne serait pas possible.
Événement familial KMSK : Promenade en forêt avec des alpagas
Ils sentent le pop-corn frais et le regard de leurs grands yeux incite tout le monde à les câliner ! Le 14 octobre 2023, 15 enfants atteints de maladies rares et leur famille ont fait une promenade inoubliable avec des alpagas jusqu'à la clairière magique et ont profité du pittoresque panorama de montagne. Après un délicieux renforcement, les enfants ont encore eu droit à une petite surprise ! Un grand merci à Andi et à son équipe de la ferme d'alpagas à Berne!
Événement KMSK pour les pères : cours de barman & barbecue
Événement familial KMSK : balade en voiture ancienne à Schaffhouse
Lors du Helptour du 26.08.2023, organisé par les trois Rotary Clubs de Schaffhouse, Schaffhouse-Munot et Zürcher Weinland, de nombreuses familles (52 invités, petits et grands) se sont réunies et ont vécu de magnifiques balades en voitures anciennes. Sous deux tentes du KMSK, de nouvelles amitiés ont été nouées, ainsi même un peu de pluie n'était pas une raison pour s'amuser. Un grand merci aux trois Rotary Clubs pour cette journée spéciale !
Événement familial du KMSK : l'aventure sur les rails
Les collaborateurs de Siemens Mobility
Suisse ont renoncé à leurs cadeaux de Noël pour offrir à nos familles des moments inoubliables
Offrir des moments de bonheur. Ils ont organisé le 29.07.2023 un voyage spécial en train à vapeur du Brünig
Train à vapeur, déjeuner compris, d'Interlaken à Meiringen (BE) et retour
retour. Ensemble avec 60 membres de la famille KMSK
de toute la Suisse, 40 personnes de Siemens (employés et leurs familles) ont apprécié
Familles) ont vécu cette expérience unique.
Événement familial KMSK : Fondue sur le lac
A bord du bateau Stedi erMarina à Ermatingen (TG), nos familles ont été invitées à une soirée fondue le 18.12.2022. Après un agréable Apéritif devant le décor enneigé de l'Untersee, les enfants ont laissé libre cours à leur Ils ont laissé libre cours à leur créativité, ont peint et bricolé à profusion. Ils ont ensuite partagé un Fondue, accompagnée de discussions stimulantes entre les familles. Le site le groupe "The B-Shakers" a créé la surprise en jouant du rock'n'roll ont fait danser les enfants sur le ponton avec leur joyeux son rockabilly. Un merveilleux prélude à la période de Noël !
Événement familial KMSK : Écurie Liechti
Quatre étudiants de l'université de St se sont adressés à notre directrice avec une idée géniale. Dans le cadre de leur travail de master ils voulaient organiser un événement pour les familles concernées. Un mois plus tard seulement, le 30 avril 2023, ils ont accueilli à l'écurie Liechti, à Algetshausen (SG), 50 membres de la famille KMSK. Le brunch, la promenade en calèche, l'équitation et les Jeux ont été soigneusement adaptés aux besoins des enfants concernés et de leurs Et tous les participants en garderont un excellent souvenir resteront gravés dans leur mémoire. Les impressions de cet événement ont été enregistrées dans une vidéo émouvante ont été enregistrées.
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Événement familial KMSK : Construction automobile 2019
Lors du grand événement familial du 01.09.2019 pour les enfants atteints de maladies rares, quelque 120 invités, petits et grands, ont pu explorer le monde de la construction automobile . De la voiture de course Formule 1 aux voitures anciennes racées, d'innombrables voitures attendaient d'être découvertes. Sur le circuit de course miniature, les enfants ont pu prendre le volant de caisses à savon. Le trajet en taxi à bord d'une vieille voiture américaine décapotable a également été une expérience unique. Et pour les échanges conviviaux, un grand buffet brunch a été organisé. Nous remercions les donateurs qui ont rendu cet événement possible.
Événement familial KMSK : Kindercity 2019
Plus de 250 invités, petits et grands, ont fait une pause dans leur quotidien le 23 février 2019 et ont passé des heures précieuses avec leur famille. Les enfants se sont transformés en artistes en peignant sur des cintres, se sont fait photographier avec le héros de bande dessinée Superman et la princesse Elsa ou ont découvert de nombreuses choses passionnantes sur le chemin du savoir. Quant aux parents, ils ont pu écouter une table ronde intéressante et des exposés sur le thème "Maladie rare - génétique, diagnostic et désir d'avoir d'autres enfants". Nous remercions les plus de 50 bénévoles, nos donateurs, l'équipe de Kindercity et Christine Maier pour l'animation. Comme toujours, la joie avec laquelle les enfants et leurs parents ont profité de cette journée nous a fait chaud au cœur.
Exécution de la demande : Rêve de cœur d'Eris, os de verre
Eris, neuf ans, avec des os de verre, a un grand souhait Il aimerait pouvoir marcher ! Un appareil Galileo lui permettrait de Renforcerait sa musculature et l'aiderait ainsi à réaliser son rêve. Mais il y avait un problème Problème : l'AI a refusé de le prendre en charge et les parents n'ont pas pu le financer eux-mêmes ne pouvaient pas le financer. Lorsque le centre Porsche de Winterthur, un partenaire de longue date a pris connaissance de ce destin, le CEO a pris la décision, en collaboration avec de réaliser le vœu d'Eris avec la clientèle et les collaborateurs. Lors du Le chèque a été remis à la famille lors de l'apéritif de Noël - Eris était ravie il était aux anges !
Cliquez ici pour voir la vidéoSRF Mona mittendrin - Chez les enfants atteints de maladies rares
Le tournage de SRF Intro pour "Mona mittendrin" du 6.10.2021 a eu lieu lors du 4ème événement familial du KMSK à l'autobau erlebniswelt à Romanshorn. La semaine suivante, Mona et l'équipe de tournage de la SRF ont rendu visite à trois de nos 780 familles KMSK à Bienne, Lucerne et Muhen. Leur objectif : en savoir plus sur la vie des familles concernées.
10. KMSK Forum des connaissances "Maladies rares
Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares (28.
Février 2023), le 10e Forum des connaissances de la KMSK a eu lieu le 25 février 2023
Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares sur le thème
"Prestations d'assurance, demande et application" au KKL Luzern
a eu lieu. La lutte pour les prestations d'assurance et de soutien était au centre de l'attention
Les prestations de soutien ont été abordées sous différents angles. Dans
une table ronde animée entre Martin Boltshauser, avocat,
Responsable du service juridique, membre de la direction de Procap Suisse,
Irene Weber-Hallauer, assistante sociale spécialisée dans la maladie et les
Handicap, Christina Schönholzer, mère concernée de Mira, Dr. med.
Tobias Iff, FMH pédiatrie et médecine de l'adolescence, spécialisé en neuropédiatrie
Centre de neurologie pédiatrique AG et Dieter Widmer, directeur
Directeur de l'office AI du canton de Berne (auteur de l'ouvrage
L'assurance sociale en Suisse), a permis d'atteindre en à peine trois heures un
un gigantesque flux de connaissances.
Video Exposé de Manuela Stier, fondatrice et directrice du KMSK
9. KMSK Forum des connaissances "Maladies rares
A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, nous avons organisé le 9e forum virtuel du KMSK sur le thème "Les défis psychosociaux liés à une maladie rare". En raison de la situation actuelle du Covid, celui-ci a eu lieu pour la première fois par streaming en direct.
Le forum a mis en lumière les multiples problèmes auxquels sont confrontées les familles concernées et a montré ce qui les aide à les surmonter et qui les aide à le faire.
Nous avons eu le plaisir d'accueillir les invités à la tribune : Christine Maier, conseillère KMSK Simon Starkl, conseiller du KMSK Patric Benz, père concerné Marisa Widmer, mère concernée Anja Gestmann , directrice du Service de relève Suisse Anita Rauch, présidente du KMSK, directrice de l'Institut de génétique médicale de l'Université de Zurich
Exposé sur le thème "Analyse génétique - réduction des risques" par le Prof. Dr. med. Anita Rauch
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares a invité les familles concernées et des panélistes au 8ème forum des connaissances de la KMSK le 23 février 2019. Un élément important de la manifestation était l'exposé spécialisé "Analyse génétique - minimisation des risques" du professeur Anita Rauch de l'Institut de génétique médicale de l'Université de Zurich UZH.
Modification de la loi pour soutenir les aidants familiaux
L'Office fédéral des assurances sociales OFAS a adopté une nouvelle loi qui entrera en vigueur le 1er juillet 2021 : Les parents qui s'occupent d'un enfant gravement malade ont désormais droit à 14 semaines de congé d'assistance payé. Cette mesure vise à améliorer la compatibilité entre l'activité professionnelle et les soins aux proches et à soulager les parents qui s'occupent d'un enfant gravement atteint dans sa santé.
Afin de pouvoir présenter la nouvelle loi fédérale aux proches soignants, l'Office fédéral des assurances sociales a réalisé cette vidéo d'information en collaboration avec l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares et l'une de nos 593 familles KMSK concernées.
Afin de pouvoir mieux concilier les soins à des proches atteints dans leur santé et une activité professionnelle, le Conseil fédéral a adopté un plan d'action visant à soutenir et à soulager les proches aidants. Ces mesures sont mises en œuvre par la loi fédérale sur l'amélioration de la compatibilité entre activité professionnelle et prise en charge des proches.
Nous remercions l'Office fédéral des assurances sociales pour son excellente collaboration.
Les maladies rares : Elodie et la maladie de Salla
Elodie est l'un des quelque 350 000 enfants atteints d'une maladie rare en Suisse. Notre documentaire vidéo de 2015 montre ce que la maladie de Salla signifie pour la famille d'Elodie et les défis auxquels ses parents sont confrontés au quotidien. Si la gestion des conséquences de la maladie est parfois difficile, Elodie se développe néanmoins bien et la famille est heureuse.
Vidéo explicative Enfants atteints de maladies rares
Michael Herrmann a parrainé et produit une vidéo explicative sur l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. L'association de soutien à but non lucratif s'engage en faveur des familles concernées. Elle organise une aide financière directe, favorise les échanges entre les familles concernées et ancre le thème des maladies rares dans l'opinion publique. Nous sommes en contact étroit avec les familles concernées en Suisse. Nous garantissons ainsi que l'aide financière arrive directement là où elle est nécessaire de toute urgence.
Vidéo de Noël 2020
En décembre 2020, deux collaborateurs d'AXA Switzerland ont produit, en collaboration avec quatre familles de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares, une vidéo de Noël d'un genre particulier ! Nous les remercions de tout cœur pour ces moments de bonheur inoubliables pour nos familles.
TopTalk sur le thème "Les enfants aident les enfants" 2015
"Les enfants aident les enfants", tel était le slogan du 29 novembre 2015 à Winterthour. Le premier jour de l'Avent, l'hôtel Banana City s'est transformé en un monde de Noël. Des dons ont été collectés pour l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. Avec le bricolage, le tirage de bougies, la roue de la fortune, le Père Noël et la comédie musicale "Peter Pan", c'était le début parfait de la période de l'Avent.
C'est pourquoi le TopTalk de novembre 2015 sur TeleTop a parlé de l'association de soutien et a présenté la petite Lara, qui avait une maladie très rare. Manuela Stier, fondatrice du KMSK, et Bettina Kaegi, qui avait amené Peter Pan et la Fée Clochette, les acteurs principaux de sa comédie musicale, étaient également présentes dans le studio. Un grand merci à TeleTop pour son formidable soutien !
Malheureusement, la petite Lara a quitté notre monde pour toujours en juin 2016. Mais son rire vivra toujours dans nos cœurs.
Chanson de solidarité de Markus Stadelmann : Egal, was chunnt
Markus Stadelmann, lui-même papa passionné de deux petites filles, a initialement écrit cette chanson pour sa plus jeune fille. Mais en tant qu'ambassadeur de l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares, il s'est vite rendu compte que ses paroles étaient si bien adaptées aux quelque 350 000 enfants et adolescents concernés dans toute la Suisse, ainsi qu'à leurs familles.
"Les familles concernées se dépassent chaque jour, se battent pour leurs enfants et les couvrent d'un amour infini. Elles sont toujours là pour leurs enfants malades, quoi qu'il arrive - cela m'impressionne profondément", explique Stadelmann au sujet de son engagement.
Chanson de solidarité de Sam National : Bananefüess
Cliquez ici pour voir la vidéo musicale
Chanson de solidarité de Lerocque : Perfect
"I'm beautifully different, so imperfectly perfect", chante le chanteur lucernois Lerocque dans la chanson qu'il a écrite pour les 350'000 enfants et adolescents qui souffrent d'une maladie rare en Suisse. La chanson a été produite gratuitement par le chanteur Lerocque, pde et freshcom.ch pour l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares.
La vidéo musicale de trois minutes est apparue lors de l'événement familial KMSK à Kindercity à Volketswil le 26 février 2017, à l'occasion de la journée des maladies rares. De juillet à décembre 2017, la chanson du KMSK a en outre été diffusée sur les vols de SWISS et Edelweiss Air.
Chanson de solidarité de Belerat : une chanson pour Sevin
C'est génial ; le rappeur Belerat a écrit et produit une chanson rap pour Sevin. Écoutez les mots motivants qu'il utilise pour souhaiter beaucoup de courage à la jeune fille, qui est atteinte de la très douloureuse maladie du papillon. Sur Facebook, cette chanson a atteint plus de 11'240 personnes et compte à ce jour plus de 1'190 interactions. Un grand merci au rappeur Belerat (Instagram belerat_05).