Magazine KMSK
SELFCARE
Beaucoup de cœur à l'ouvrage et une stratégie claire
Dans notre magazine KMSK Selfcare, nous souhaitons vous donner un aperçu plus approfondi de notre travail quotidien. C'est un nouvel instrument pour s'adresser à nos groupes de dialogue et pour vous montrer ce qui motive nos 830 familles KMSK. De plus, nous souhaitons rendre palpable la manière dont les familles concernées, les médecins*, les collaborateurs et les donateurs* perçoivent et soutiennent le travail de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares.
Nous vous emmenons dans le voyage de l'association de soutien, qui a fêté son dixième anniversaire le 20 février 2024. Lorsque je l'ai fondée il y a dix ans, je n'aurais jamais imaginé que nous parviendrions à faire bouger autant de choses en si peu de temps ! Grâce à notre travail, nous avons pu faire avancer de manière significative la sensibilisation du grand public et des politiques. Grâce à nos mesures, les quelque 350 000 enfants et adolescents touchés par une maladie rare dans toute la Suisse ont enfin un visage et un porte-parole.
Depuis le début, nous poursuivons une stratégie claire - soutenir financièrement les familles, relier les familles et encourager le transfert de connaissances. Le développement continu de ces trois thèmes prioritaires n'est possible que grâce à un échange étroit avec nos familles KMSK et les professionnels. Des projets tels que les six livres de connaissances du KMSK sur les maladies rares, la plateforme de connaissances du KMSK et le forum des connaissances du KMSK sont nés des besoins concrets des familles concernées. L'objectif est que le plus grand nombre possible de personnes puissent en tirer un bénéfice personnel ou professionnel.
Même après dix ans, mon équipe et moi-même sommes à chaque fois touchés par les retours positifs que nous recevons sur nos efforts. Le sentiment de pouvoir soutenir et accompagner durablement une famille concernée sur son nouveau chemin de vie n'a tout simplement pas de prix et continue de stimuler notre motivation.
Nous souhaitons exprimer nos sincères remerciements aux parents concernés, aux professionnels, aux donateurs* et aux mécènes* pour leur confiance !
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