Rivista KMSK
AUTOTUTELA
Tanta passione e una strategia chiara
Con la nostra rivista KMSK Selfcare, vogliamo darvi una visione più approfondita del nostro lavoro quotidiano. Si tratta di un nuovo strumento per rivolgersi ai nostri gruppi di dialogo e mostrarvi cosa muove le nostre 830 famiglie KMSK. Vogliamo anche farvi capire come le famiglie colpite, i medici, i dipendenti e i mecenati percepiscono e sostengono il lavoro dell'associazione per i bambini affetti da malattie rare.
Vi accompagneremo nel viaggio dell'associazione, che il 20 febbraio 2024 ha festeggiato il suo decimo anniversario. Quando ho fondato l'organizzazione dieci anni fa, non avrei mai immaginato che saremmo riusciti a raggiungere così tanto in questo lasso di tempo! Grazie al nostro lavoro, siamo riusciti a sensibilizzare in modo significativo l'opinione pubblica e i politici. I circa 350.000 bambini e ragazzi che in tutta la Svizzera sono affetti da una malattia rara hanno finalmente un volto e una voce grazie alle nostre misure.
Fin dall'inizio abbiamo perseguito una strategia chiara: sostenere finanziariamente le famiglie, metterle in contatto e promuovere il trasferimento delle conoscenze. Il continuo sviluppo di questi tre temi è possibile solo grazie allo stretto dialogo con le famiglie e gli specialisti della KMSK. Progetti come i sei Libri della Conoscenza KMSK sulle malattie rare, la Piattaforma della Conoscenza KMSK e il Forum della Conoscenza KMSK sono nati dalle esigenze specifiche delle famiglie colpite. L'obiettivo è che il maggior numero possibile di persone ne tragga beneficio a livello personale o professionale.
Anche dopo dieci anni, io e il mio team siamo commossi ogni volta che riceviamo un feedback positivo sui nostri sforzi. La sensazione di poter sostenere e accompagnare una famiglia colpita nel suo nuovo viaggio nella vita è semplicemente impagabile e continua a guidare la nostra motivazione.
Desideriamo esprimere i nostri più sinceri ringraziamenti ai genitori, agli specialisti, ai sostenitori e ai donatori per la loro fiducia!
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