Sostegno finanziario diretto alle famiglie

Volete aiutare un bambino affetto da questa malattia e dargli una migliore qualità di vita? Allora il KMSK Crowdfunding (swarm financing) del Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten è quello che fa per voi! Con una donazione impegnata consentite la realizzazione di desideri sostenibili, come terapie non coperte dall'assicurazione AI o dall'assicurazione sanitaria o dall'assicurazione sanitaria o da ausili che facilitino la vita quotidiana e la mobilità. Sosteniamo progetti fino a un importo di 10.000 franchi svizzeri che migliorano la qualità di vita dei bambini interessati.

Le spese bancarie e i costi di elaborazione dell'Associazione per la promozione dei bambini con malattie rare non vengono detratti. Se raccoglieremo una somma superiore a quella consigliata, la utilizzeremo per altre famiglie colpite che ci contattano con una richiesta di sostegno.

Siamo lieti che stiate sostenendo uno dei nostri progetti familiari attivi. Naturalmente potete anche fare una donazione libera al Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Link

Questi bambini colpiti vi ringraziano dal profondo del cuore per la vostra donazione

Sensibilizzazione - libro illustrato per bambini sulle malattie rare / JU

Le malattie rare non sono rare. Tuttavia, "si notano solo se si hanno". Questa frase solleva una domanda importante per me: Perché deve essere così e cosa posso fare? La risposta sta nella sensibilizzazione. Oggi la conoscenza delle malattie rare è ancora scarsa. Questo rende le sfide associate ancora più grandi. Insieme possiamo cambiare questa situazione.

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5'000 CHF
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von 48 Tagen übrig
Mina - Terapia intensiva per promuovere la sua qualità di vita / ZH

Mina è una ragazza allegra e brillante con una forte volontà. A causa dell'emiparesi congenita, la sua vita quotidiana è caratterizzata da grandi sfide. Per migliorare la sua qualità di vita e la sua indipendenza, i suoi genitori stanno pianificando un programma di terapia intensiva di due settimane in Slovacchia. Per loro la terapia è una grande opportunità per migliorare la qualità della sua vita. In questo modo Mina potrà muoversi senza dolore e senza perdere la gioia del movimento.

Poiché la terapia non è coperta dall'assicurazione per la disabilità/sanitaria, la famiglia sta raccogliendo donazioni.

113%
7'880 CHF
von 7'000 CHF
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Cyrill - coach specializzato per migliorare significativamente la sua salute e la qualità della vita / VS
Cyrill (13) presenta molteplici mutazioni genetiche. Purtroppo, non tutte sono descritte in letteratura. Di conseguenza, Cyrill non ha ancora una diagnosi chiara. La sua obesità genetica gli rende la vita quotidiana molto difficile, insieme a molte altre cose. Le conseguenze si sono già manifestate. La famiglia dipende dall'aiuto esterno per ridurle e prevenire ulteriori complicazioni. Poiché la sua malattia non ha un nome, l'assicurazione per l'invalidità e le assicurazioni sanitarie non pagano il coaching. La famiglia sta già aiutando come può, ma Cyrill ha bisogno di un sostegno esterno per avere un futuro migliore.
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10'090 CHF
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von 71 Tagen übrig
Elina - tandem speciale per promuovere le sue capacità motorie e migliorare la sua qualità di vita / GR

Elina ha la rara diagnosi di anomalia di Peter. Proprio come il nostro cognome, che è molto speciale. Elina ha 10 anni e ha un'ottima motricità fine, poiché legge il Braille e tutto è incentrato sul suo senso del tatto. Vorremmo quindi sviluppare anche le sue capacità motorie grossolane e fare tante attività diverse con lei. Le piace sciare, andare in monopattino, andare in bicicletta e fare escursioni. Il tandem sarebbe l'ideale per permettere a Elina di partecipare di nuovo a gite più lunghe.

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12'850 CHF
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Ilai - Tandem speciale per una maggiore mobilità / SZ

Ilai, 8 anni, ama andare in bicicletta, ma da quando 4 anni fa gli è stata diagnosticata l'ANE (Encefalopatia Necrotizzante Acuta) non può più pedalare autonomamente. Uno speciale tandem a tre ruote permetterebbe alla famiglia di tornare a pedalare insieme. ANE è l'acronimo di un'infiammazione cerebrale che uccide le cellule e che può verificarsi in bambini precedentemente sani dopo un'infezione virale (di solito l'influenza).

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9'850 CHF
von 9'000 CHF
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von 100 Tagen übrig
Noelia - Terapia intensiva AXIS per promuovere la qualità della vita / AG

La diciassettenne Noelia è affetta dalla rara sindrome CTNNB1. Questo difetto genetico influisce sulla sua capacità di camminare, parlare e pensare. Noelia dipende da una sedia a rotelle e la spasticità delle sue gambe è in costante aumento. Per migliorare la qualità della vita di Noelia, la famiglia desidera lanciare un appello per ottenere donazioni per due sessioni di terapia intensiva di 2 settimane nell'autunno del 2023 e del 2024 presso l'Axis Medical Center in Slovacchia.

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8'000 CHF
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Simea - Bicicletta speciale per una maggiore mobilità / AG

Simea ama andare in bicicletta. La piccola di 8 anni ama andare in giro con la sua bicicletta. Tuttavia, ha sempre meno forza per pedalare da sola. Simea è nata con la sindrome di Louis Bar, un raro difetto genetico degenerativo. Tra le altre cose, questa causa provoca un disturbo del movimento, rendendo sempre più difficile per lei pedalare da sola. Grazie a un tandem con sedile reclinabile anteriore, può tornare a fare grandi gite con la sua famiglia. L'assicurazione per l'invalidità non copre il costo di una bicicletta per il tempo libero. Stiamo quindi raccogliendo donazioni per la bicicletta speciale, affinché Simea possa di nuovo sentire il vento in faccia.

105%
10'490 CHF
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Eleonora - delfinoterapia per promuovere le sue capacità motorie e la sua indipendenza / SG

Eleonora è affetta dalla rara malattia dell'oloprosencefalia semilobare con agenesia del cervelletto.

Non può camminare e riesce a parlare solo un po'. A 6 anni e mezzo è ritardata. Numerose operazioni e l'epilessia l'hanno resa ansiosa. Per promuovere le sue capacità motorie e la sua indipendenza

vorremmo portarla a fare delfinoterapia a Coracao. L'acqua le dà una sensazione fisica diversa. Purtroppo la flebo e la KK non copriranno i costi.


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4'940 CHF
von 3'536 CHF
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von 100 Tagen übrig
Bambini malati di cancro provenienti dall'Ucraina "Sonnenhof, Küsnacht
Il Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten e il comune di Küsnacht ZH organizzano congiuntamente un'altra campagna di raccolta fondi il 24 dicembre 2022 per l'acquisto di medicinali, mobilità verso l'ospedale, ausili, prodotti di prima necessità, ecc. per i bambini ucraini malati di cancro e le loro famiglie (100 persone). Questo progetto di aiuto è gestito dal Comune di Küsnacht, che può contare su un gran numero di fantastici volontari. Tutte le donazioni vengono utilizzate per acquistare vari beni e servizi. È poco quello che possiamo fare per queste famiglie, ma viene dal cuore.
100%
158'929 CHF
von 158'929 CHF
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von 74 Tagen übrig
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Louis - Terapia con piastre di vibrazione per migliorare la sua capacità di camminare / ZH

Louis, 8 anni, è nato con una delle forme più gravi di spina bifida (colloquialmente nota come "schiena aperta") e probabilmente continuerà a perdere la capacità di camminare. Per mantenerla il più a lungo possibile, vorremmo migliorare la sua terapia attraverso esercizi quotidiani con una piastra vibrante adatta. Questo migliorerebbe la sua coordinazione intermuscolare, che a sua volta avrebbe un effetto positivo sulla sua andatura e ridurrebbe la frequenza delle sue cadute nella vita quotidiana. Purtroppo, nonostante la raccomandazione del medico, l'AI si è rifiutata di fornire un finanziamento.


102%
5'700 CHF
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Benedikt - Bicicletta speciale per una maggiore mobilità / ZH

Benedikt è nato con la sindrome di Wolf-Hirschhorn, un difetto genetico molto raro che si verifica in circa uno su 50.000 neonati. Nessuno sa come Benedikt si svilupperà. Per questo è ancora più importante che la famiglia possa godersi il tempo con Benedikt. Per consentirgli una maggiore mobilità e per permettere alla famiglia di andare in giro insieme, il loro desiderio più grande è quello di avere un tandem speciale, in modo che il bambino di 10 anni possa unirsi a loro nelle gite di famiglia.

103%
11'880 CHF
von 11'546 CHF
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von 100 Tagen übrig
NINA - IPPOTERAPIA PER RAFFORZARE I MUSCOLI DEL TRONCO / SG

Nina, sei anni, è nata con la rara sindrome di Kleefstra. Questa malattia genetica è associata, tra l'altro, a ritardi nello sviluppo e ipotonia muscolare. L'ippoterapia può essere utilizzata per allenare e rafforzare in modo ottimale soprattutto i muscoli del tronco (raccomandata da un fisioterapista e da un neuropediatra). I costi non sono coperti dall'AI o dall'assicurazione sanitaria. Nina e i suoi genitori desiderano ringraziarvi per il vostro sostegno.

111%
9'430 CHF
von 8'460 CHF
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von 13 Tagen übrig
Luca - Bicicletta speciale / BE

Luca, 8 anni, è nato con un raro difetto genetico sul cromosoma 15 (malattia rara, la sindrome di Angelman) e non è in grado di parlare o camminare autonomamente. È gravemente disabile sia fisicamente che mentalmente. Durante il giorno si muove in ginocchio e trascorre la maggior parte del tempo su una sedia a rotelle. Grazie a una bicicletta speciale, può fare grandi viaggi con la sua famiglia, favorendo così il suo sviluppo. Luca è già grato del fatto che presto potrà sentire il vento sul viso e fare gite in bicicletta con la sua famiglia.

103%
10'268.78 CHF
von 10'000 CHF
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von 49 Tagen übrig
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Kerem - Letto di cura per il supporto quotidiano / ZH

Il difetto genetico di Kerem nel gene della SLA2 è una menomazione fisica che impedisce il corretto controllo di tutti e quattro gli arti e dei muscoli perché i nervi non vengono trasmessi correttamente dal cervello al corpo. È degenerativa, ma non influisce sullo sviluppo cognitivo. Kerem non è in grado di camminare liberamente, di sedersi autonomamente e limita anche il suo linguaggio. Fino all'età di 2 anni, Kerem era ancora in grado di camminare parzialmente su un rollator, ma da allora ha perso questa capacità. Kerem dipende da noi genitori per l'assistenza 24 ore su 24 in tutte le attività (allattamento, alimentazione, cambio, trasferimenti, spostamenti, ecc.)

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9'550 CHF
von 9'200 CHF
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von 11 Tagen übrig
Luana - IMPARARE A CORRERE GRAZIE ALLA TERAPIA / ZH

Luana ha un raro difetto del gene NACC1 e si trova nella fase di sviluppo di un bambino di un anno: non è ancora in grado di camminare, mangiare o parlare autonomamente. I suoi genitori vogliono dare a Luana il miglior supporto possibile e realizzare il suo potenziale. Luana è molto desiderosa di imparare e ha una forte volontà. First Step è una terapia che integra la famiglia e aiuta non solo Luana ma tutta la famiglia ad affrontare la malattia. Dal momento che i costi non sono coperti dall'assicurazione sanitaria o dall'AI, i genitori di Luana desiderano ringraziarvi per le vostre donazioni!

128%
6'640 CHF
von 5'200 CHF
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von 2 Tagen übrig
Noémie - La bicicletta speciale vi offre una migliore qualità di vita / BE

Solo noémie ha 8 mesi, viene diagnosticato un canale spinale aperto, la cosiddetta spina bifida Viene diagnosticata la cosiddetta spina bifida. La bambina, che ora ha 6 anni, soffre quotidianamente di attacchi di dolore ogni giorno. I genitori sono spesso al limite delle loro forze; vedere la figlia soffrire in questo modo è Vedere la figlia soffrire in questo modo è insopportabile per loro. Un grande desiderio della famiglia di tre persone: andare in bicicletta insieme! Questo sarebbe possibile con una bicicletta speciale, ma i genitori non possono permettersela; l'AI non copre i costi non copre i costi. Ecco perché stiamo raccogliendo donazioni per il desiderio del cuore di Noémie!


123%
12'250 CHF
von 10'000 CHF
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von 15 Tagen übrig
Il desiderio del cuore di Sevin - biografia della sua vita / BL

Fin dalla nascita, Sevin è stata colpita da una rara malattia incurabile Epidermolisi bullosa (malattia delle farfalle); la sua pelle si stacca alla minima al minimo stress, la sua pelle Al minimo sforzo e gli strati più profondi della sua pelle diventano Bruciature. Le dita delle mani e dei piedi sono fuse tra loro e soffre di un dolore insopportabile Dolore. Sevin non può più andare a scuola, non può più scrivere o disegnare, né uscire con gli amici e disegnare, né uscire con gli amici. Sevin ha un solo il più grande desiderio di Sevin: vuole che la sua commovente commovente storia venga raccontata in un libro per aiutare altri bambini affetti da Bambini affetti da malattie rare e i loro genitori e per scuotere la società e scuotere la società.

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25'200 CHF
von 25'000 CHF
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von 150 Tagen übrig
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Melina e Juliana T. - Terapia con la medicina cinese / BE

Le Le sorelle Melina e Juliana sono affette da leucodistrofia metacromatica, una rara malattia neurodegenerativa malattia neurodegenerativa. Mentre Melina è diventata completamente dipendente dalle cure, juliana sta molto meglio dopo essersi sottoposta alla terapia genica. Entrambe le ragazze sono state recentemente curate da un medico cinese e stanno facendo grandi progressi Progressi: Juliana è in grado di camminare liberamente, Melina ha molte meno crisi epilettiche e una qualità molto migliore Epilessia e ha una qualità di vita molto migliore. Purtroppo, gli alti costi della terapia Purtroppo, gli alti costi della terapia non sono coperti dall'AI o dall'assicurazione sanitaria.

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6'270 CHF
von 6'000 CHF
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von 29 Tagen übrig
Juri S. - Spese scolastiche "Scuola Rudolf Steiner" / ZH

Juri ha avuto la sua prima crisi epilettica con perdita di coscienza quando aveva solo 12 mesi. Negli anni successivi, le crisi si sono ripetute costantemente e la vita di Juri è stata più volte in pericolo. Il ragazzo ha trascorso molte ore in ospedale e questo gli ha reso impossibile frequentare la scuola tradizionale. Il dilemma: Juri non è in grado di frequentare una scuola tradizionale ed è troppo forte per una scuola speciale. La scuola pubblica "Rudolf Steiner Schule Zürcher Oberland" risponde perfettamente alle esigenze di Juri, che si sente a suo agio, ha amici e insegnanti che lo sostengono. Purtroppo, la sua mamma single non può più permettersi la retta scolastica e non riceve alcun sostegno dallo Stato.

105%
7'530 CHF
von 7'200 CHF
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von 100 Tagen übrig
Sophia - Adeli terapia intensiva per favorire lo sviluppo / GL

Sophia è affetta dal raro difetto genetico Kif1A. A 8 anni ha un enorme ritardo nello sviluppo, non può ancora camminare e non parla. Per Le sue capacità motorie grossolane e fini, i genitori di Sophia vorrebbero offrirle una terapia intensiva di due settimane Terapia intensiva di due settimane presso il Centro di riabilitazione Adeli in Slovacchia. "Lei ora si trova in una fase in cui è estremamente ricettiva e in grado di imparare. Il posto Svizzera non sarà disponibile prima del 2022, per questo ci è stato consigliato il centro Adeli in Slovacchia In Slovacchia ci è stato consigliato", racconta Andrea, la mamma di Sophia. L'unico L'unico problema: l'AI e l'assicurazione sanitaria non pagano la terapia all'estero.


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10'641 CHF
von 10'000 CHF
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Noah - Carrozzina elettrica per Powerchair Hockey / ZH

Noè è affetto dalla rara malattia "distrofia muscolare di Duchenne"; circa un ragazzo su 3300 nasce con questa rara malattia ereditaria su 3300 ragazzi nasce con questa rara malattia ereditaria. Noah di poter giocare a hockey come il suo fratello maggiore. Come Noah dipende da una sedia a rotelle, ha bisogno di una speciale sedia a rotelle elettrica per il "Powerchair Hockey" una speciale sedia a rotelle elettrica. I suoi genitori non possono permettersela, l'assicurazione sanitaria o l'assicurazione per l'AI non copriranno i costi.


L'iniziatore di questa campagna di crowdfunding è Valentin Ammann, che ha organizzato un concerto di beneficenza per Noah nell'ambito del suo progetto di maturità. www.valentinammann.ch


101%
30'326 CHF
von 30'000 CHF
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von 110 Tagen übrig
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Fiora - Terapia con i delfini che migliora la vita / AI

Fiora è affetta dalla sindrome di Rett, una malattia rara. Non può parlare né camminare e dipende al 100% dall'aiuto degli altri. La delfinoterapia si è dimostrata efficace nel promuovere il suo sviluppo e migliorare la sua qualità di vita. Siamo riusciti a finanziare il suo soggiorno presso il centro di delfinoterapia.

"Desideriamo ringraziare di cuore tutti i donatori per la loro incredibile generosità, che ha reso possibile la realizzazione della delfinoterapia per nostra figlia Fiora in tempi brevissimi. Siamo commossi e sopraffatti dalla grande solidarietà dimostrataci. Un grande grazie a tutti!" Papà Boris

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12'840 CHF
von 12'000 CHF
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von 30 Tagen übrig
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Alessia - cargo bike per una maggiore mobilità / TG

Alessia alessia, 5 anni, è affetta da una complessa e rara malformazione cerebrale. Ha diverse crisi epilettiche al giorno, non vede, non si muove e viene alimentata con un sondino muoversi e viene alimentata con un sondino. In breve, Alessia dipende dalle cure 24 ore al giorno la sua mamma single è spesso al limite delle sue forze. Una speciale bicicletta da carico una speciale bicicletta da carico esaudirebbe un desiderio a lungo coltivato dalla famiglia di quattro persone. "Avremmo avremmo più tempo da trascorrere in famiglia e Alessia sarebbe in grado di partecipare di più alla vita. Poiché non abbiamo un'auto, renderebbe anche più facile la nostra vita quotidiana"


101%
10'060 CHF
von 10'000 CHF
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Simon - Ippoterapia per promuovere il suo sviluppo / AG

Simon è affetto dalla sindrome del cuore sinistro ipoplasico (HLHS), ha tre fori nella parete del cuore e un'aorta artificiale nella parete del cuore e un'aorta artificiale. La sua condizione è molto rara; circa due neonati su 10.000 nascono con questa malformazione. Per Sviluppo, e poiché ama gli animali, i suoi genitori vorrebbero sottoporlo a l'ippoterapia. Purtroppo, la flebo non copre i costi costi e i genitori non possono permetterselo.

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5'670 CHF
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von 30 Tagen übrig
Noemi - Ippoterapia e sollievo / TG

Noemi è affetta da una malattia rara, la neurofibromatosi di tipo 1. Di conseguenza, ha un grosso tumore al cervello non operabile e deve sottoporsi per la seconda volta a una stressante chemioterapia Chemioterapia per la seconda volta. I momenti di gioia sono rari per la bambina Sono rari. Ma quando si siede su un pony, è felice. La Sua madre non può permettersi l'ippoterapia, la flebo ha respinto la domanda Ha respinto la domanda. Allo stesso tempo, la mamma single ha urgente bisogno di sollievo nella vita di tutti i giorni. Stiamo raccogliendo donazioni per l'ippoterapia di Noemi e per i servizi di assistenza alla sua mamma.

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10'845 CHF
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Fin - terapia di miglioramento della vita / ZH

Radio Energy Zurigo invita a fare una donazione natalizia per Fin che è affetto dalla rara sindrome di West e ipotonia muscolare. La donazione servirà a finanziare la "delfinoterapia senza delfini" che migliora la vita di Fin. Questo metodo terapeutico ha già dato ottimi risultati in passato e ha riportato il sorriso sul volto di Fin.


Aggiornamento:

Grazie alle donazioni e ai generosi benefattori, la terapia delphineoos® è stata finanziata e sarà effettuata nell'autunno del 2021. Grazie dal profondo del cuore!

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16'090 CHF
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von 7 Tagen übrig
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Rayan - terapia dello sviluppo / ZH

Rayan, 5 anni, è affetto da una malformazione complessa della corteccia cerebrale colpito. Non è in grado di parlare, stare in piedi, camminare o sedersi. La "terapia ADELI" è progettata per sostenere lo sviluppo di Rayan e migliorare la sua qualità di vita Migliorare la sua qualità di vita. Dato che la terapia non è pagata dall'assicurazione pagata stiamo raccogliendo donazioni per questo.


Aggiornamento:

Grazie alle donazioni e ai generosi benefattori, la terapia Adeli di Rayan (CHF 8.-) potrà essere finanziata a partire dal 3 dicembre 2020 000.-) potrà essere finanziata a partire dal 3 dicembre 2020. Grazie dal profondo del cuore!

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8'450 CHF
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von 9 Tagen übrig
Melina - cargo bike per una maggiore mobilità / UR

Melina è gravemente disabile e viene assistita genitori e fratelli 24 ore su 24. Nessuno sa come si svilupperà Melina e quale sarà la sua prognosi. Nessuno sa come si svilupperà Melina e qual è la sua prognosi. Per questo è ancora più importante che la famiglia possa godersi il tempo con Melina. Il loro grande desiderio è quindi quello di avere una speciale bicicletta da carico per poter portare la piccola di 5 anni alle gite di famiglia Il bambino di 5 anni può andare in gita con la famiglia.


Aggiornamento:

Grazie alle donazioni e ai generosi benefattori, il 3 dicembre 2020 è stata finanziata la bicicletta speciale (10.000 franchi). Grazie di cuore!

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4'055 CHF
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von 9 Tagen übrig
Volete anche voi avviare un progetto di crowdfunding?

Siete iscritti alla nostra Rete di Famiglie KMSK e volete migliorare la qualità di vita del vostro bambino affetto da questa malattia con l'aiuto del crowdfunding?

Noi vi sosteniamo e vi offriamo la nostra piattaforma per realizzare il vostro progetto di crowdfunding in pochi passi. Scriveteci un'e-mail per inviarvi il modulo di richiesta: info@kmsk.ch

Le famiglie colpite che hanno già ricevuto un sostegno finanziario dal Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten negli ultimi cinque anni non saranno prese in considerazione.

Il termine crowdfunding è definito come "finanziamento di gruppo o a sciame" definito. In concreto, ciò significa che le famiglie colpite possono dopo la revisione interna di KMSK, inserire la loro richiesta di donazione e il loro obiettivo di donazione sulla nostra piattaforma per 100 giorni, pubblicizzandoli attivamente nel loro Pubblicizzarli attivamente nel loro ambiente e quindi generare donazioni.

Il crowdfunding di KMSK sostiene solo progetti che hanno un beneficio diretto per il bambino colpito. Ad esempio, terapie che non sono coperte dall'assicurazione sanitaria o dall'AI, o ausili per rendere più facile la vita quotidiana del bambino colpito (ad esempio, una bicicletta speciale).

Organizzazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare
Circa 350.000 bambini e adolescenti in Svizzera sono affetti da una malattia rara.

La vita quotidiana di queste famiglie è caratterizzata dall'incertezza, soprattutto quando non c'è ancora una diagnosi. L'Associazione per il sostegno dei bambini affetti da malattie rare è impegnata dal 2014 ad aiutare i bambini affetti e le loro famiglie. Forniamo un sostegno finanziario diretto, creiamo eventi familiari gratuiti (circa 7.000 familiari hanno potuto partecipare dal 2014) per mettere in contatto le famiglie colpite e sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare. Per rendere tutto ciò possibile in futuro, ci affidiamo a donazioni, lasciti e contributi di patrocinio.

Link volantino donazioni KMSK