FORUM DI CONOSCENZA KMSK "MALATTIE RARE
Una volta all'anno, organizziamo il nostro KMSK Knowledge Forum gratuito "Malattie rare" su un argomento chiave specifico. Attraverso presentazioni e tavole rotonde, si svolge un intenso scambio tra i genitori affetti e gli esperti. Non solo vengono discusse le sfide attuali, ma c'è anche spazio per discussioni costruttive su nuove soluzioni. Il KMSK Knowledge Forum è un'importante fonte di informazioni per le famiglie colpite e per i professionisti. Allo stesso tempo, attira l'attenzione dei media e del pubblico in generale, contribuendo così ad aumentare la consapevolezza. Il KMSK Knowledge Forum viene trasmesso in diretta streaming e può essere consultato gratuitamente sul nostro sito web in qualsiasi momento successivo. In questo modo le famiglie colpite e gli specialisti che non possono partecipare all'evento hanno l'opportunità di sperimentare le conoscenze acquisite e il dialogo stimolante.
Organizzazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare
dal 2014, l'associazione senza scopo di lucro Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (Associazione di sostegno per bambini con malattie rare) lavora in tutta la Svizzera con grande impegno per i circa 350.000 bambini e ragazzi affetti da una malattia rara e per le loro famiglie.
I nostri tre punti focali:
- Finanziario
Dal 2014, oltre 3 milioni di franchi svizzeri sono stati donati alle famiglie colpite per
Famiglie colpite per terapie, mobilità , ausili e assistenza.
- Collegare le famiglie colpite
Connettere le famiglie: Dal 2014, circa 10.000 membri delle famiglie hanno
hanno potuto partecipare gratuitamente agli eventi familiari della KMSK. Il gruppo di supporto su Facebook
Gruppo di sostegno su Facebook collega 790 genitori e circa 830 famiglie sono giÃ
Membri della rete familiare gratuita KMSK.
- Trasferimento di conoscenze
sul tema delle malattie rare: per le famiglie (recentemente) colpite,
Professionisti, responsabili delle politiche sanitarie e dei media, sei libri di conoscenza KMSK
"Malattie rare" con una tiratura di 10.000-12.000 copie ciascuno, oltre al sito
digitale www.wissensplattform.kmsk.ch per operatori sanitari e
(nuove) famiglie colpite Famiglie colpite. desideriamo ringraziarvi per la fiducia accordataci dalle nostre famiglie colpite, dai professionisti e dalle famiglie di lunga data famiglie colpite, professionisti, donatori di lunga data, Donatori, mecenati, partner, sponsor, organizzazioni e media organizzazioni e dai media.
Recensione: 11° Forum della conoscenza KMSK, 2 marzo 2024
La gestione dei casi e la digitalizzazione alleggeriscono il carico dei genitori
La Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheit ha celebrato il suo decimo anniversario e, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, ha ospitato l'11° KMSK Knowledge Forum presso il KKL di Lucerna sul tema "Case management e digitalizzazione alleggeriscono il carico dei genitori".
In una vivace tavola rotonda tra Dr med, Yvonne Gillipresidente della Federazione Medica Svizzera (FMH), Il Prof. Dr. Johannes Rothresponsabile del Centro per le malattie rare dell'Ospedale pediatrico di Lucerna, Tanja Grossenbachermadre affetta di Fin, Helene Meyer-Jenni, direttore generale di Kinderspitex Zentralschweiz e Melanie Willkeprofessore presso l'Università intercantonale per l'educazione dei bisogni speciali, è stato raggiunto un enorme flusso di conoscenze. Il Forum della conoscenza KMSK è stato moderato da Stefan Riblerdocente di lavoro sociale presso l'Università di Scienze Applicate dell'Est.
Il punto di partenza dell'11° KMSK Knowledge Forum 2024 è stato il 6° KMSK Knowledge Book Malattie rare - Case Management e digitalizzazione alleviano i genitori.
La registrazione video dell'11° KMSK Knowledge Forum è disponibile qui.
E qui il comunicato stampa.
Recensione: 10° Forum della conoscenza KMSK, 25.2.2023
Prestazioni assicurative, applicazione e applicazione
Nell'ambito della Giornata internazionale delle malattie rare (28 febbraio 2023), il 25 febbraio 2023 si è svolto il 10° Forum delle conoscenze KMSK dell'Associazione per la promozione dei bambini affetti da malattie rare sul tema "Prestazioni assicurative, applicazione ed esecuzione" presso il KKL di Lucerna. L'attenzione si è concentrata sulla lotta per le prestazioni assicurative e di sostegno da diverse prospettive. In una vivace tavola rotonda tra Martin Boltshauser (avvocato, responsabile dei servizi legali, membro della direzione di Procap Svizzera), Irene Weber-Hallauer (assistente sociale specializzata in malattie e disabilità ), Christina Schönholzer (madre affetta), il dott. Tobias Iff (FMH pediatria e medicina degli adolescenti, specializzato in neuropediatria, Centro di neurologia infantile) e Dieter Widmer (direttore generale dell'Ufficio AI del Cantone di Berna), in poco meno di tre ore è stato raggiunto un enorme flusso di conoscenze.
Cliccare qui per il 5° libro delle conoscenze del KMSK "Malattie rare - Piattaforma digitale di conoscenze per genitori e professionisti".
La registrazione video del 10° Forum della conoscenza KMSK è disponibile qui
Recensione: 9° Forum della conoscenza KMSK, 26.2.2022
Le sfide psicosociali nell'affrontare una malattia rara
La diagnosi di una malattia rara sconvolge la vita familiare. Mentre gli aspetti medici sono di solito sufficientemente coperti, le famiglie devono affrontare una serie di sfide psicosociali. Come affrontare la diagnosi? Come affrontare il processo di lutto? Come influisce una malattia rara sulla vita sociale? Al 9° KMSK Knowledge Forum, esperti e genitori colpiti hanno discusso, tra le altre cose, quali strategie aiutano nella vita quotidiana e quali aiuti sono disponibili.
Inoltre, all'inizio di novembre è stato pubblicato il 4° Libro delle conoscenze KMSK "Malattie rare - sfide psicosociali per genitori e fratelli".
Il KMSK Knowledge Forum si è svolto per la prima volta in diretta streaming.
Link Video https://youtu.be/BZgcxfszA8c
Recensione: 8° Forum della conoscenza KMSK, 23.02.2019
Genetica, diagnostica e desiderio di più bambini
Uno degli obiettivi principali dell'Associazione per il sostegno dei bambini con malattie rare è quello di mettere in contatto le famiglie e consentire loro di condividere momenti meravigliosi. Un altro obiettivo importante è quello di trasmettere conoscenze. L'8° KMSK Knowledge Forum ha dimostrato che questi obiettivi possono andare di pari passo. Per questo evento, abbiamo invitato gratuitamente oltre 200 bambini affetti e le loro famiglie a una giornata ricca di eventi presso Kindercity Volketswil.
Mentre i genitori ascoltavano le tavole rotonde sul tema "Genetica, diagnostica e desiderio di avere più figli", l'unica priorità dei bambini in questa giornata era divertirsi. E questo è stato più che presente. Che si trattasse di dipingere appendiabiti, di sfogarsi sui percorsi di conoscenza o di posare con la Principessa Elsa, Superman o Spiderman, i bambini erano nel loro elemento. L'evento è stato supportato da oltre 60 aiutanti, relatori e fotografi.
Video: Discorso di benvenuto del Prof. Dr. Thierry Carrel, MD
Video: Discorso "Analisi genica - minimizzazione dei rischi", Prof. Dr. Anita Rauch, MD