KMSK WISSENS-FORUM «SELTENE KRANKHEITEN»
Einmal im Jahr veranstalten wir unser kostenloses KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten» zu einem spezifischen Schwerpunktthema. Durch Referate und Podiumsdiskussionen entsteht ein intensiver Austausch zwischen betroffenen Eltern und Fachexpert*innen statt. Hierbei werden nicht nur aktuelle Herausforderungen besprochen, es bietet auch Raum für konstruktive Gespräche zu neuen Lösungsansätzen. Das KMSK Wissens-Forum ist eine wichtige Informationsquelle für betroffene Familien und Fachpersonen. Zugleich erhöht es die Aufmerksamkeit der Medien und der breiten Öffentlichkeit und trägt somit zur Sensibilisierung bei. Das KMSK Wissens-Forum wird jeweils via Live-Streaming übertragen und ist im Nachgang jederzeit kostenlos auf unserer Webseite zugänglich. Betroffene Familien und Fachpersonen, die nicht vor Ort sein können, erhalten damit die Möglichkeit, die gewonnenen Erkenntnisse und den inspirierenden Austausch, dennoch mitzuerleben.
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 schweizweit mit grossem Engagement für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit und deren Familien ein.
Unsere drei Schwerpunkte:
- Finanzielle
Direkthilfe: Seit 2014 mehr als CHF 3 Mio. an betroffene Familien für
Therapien, Mobilität, Hilfsmittel und Entlastung ausbezahlt.
- Betroffene
Familien verbinden: Seit 2014 konnten rund 10'000 Familienmitglieder
kostenlosen an KMSK 
Familien-Events, teilnehmen. Die Facebook
Selbsthilfegruppe verbindet 790 Eltern und rund 830 Familien sind bereits
Mitglieder im kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk.
- Wissensvermittlung
zum Thema seltene Krankheiten: für (neu)betroffene Familien,
Fachpersonen, Gesundheitspolitiker und Medien, sechs KMSK Wissensbücher
«Seltene Krankheiten» mit einer Auflage von je 10 000 -12 000 Expl., sowie die
digitale www.wissensplattform.kmsk.ch für Fachpersonen und
(neu)betroffene Familien. 

Wir bedanken uns für das Vertrauen, welches wir von unseren betroffenen Familien, Fachpersonen, langjährigen Spender*innen, Gönner*innen, Partner* innen, Sponsor*innen, Organisationen und Medien erhalten.
Rückblick: 11. KMSK Wissens-Forum, 2.3.2024
Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheit feierte sein zehnjähriges Jubiläum und lud anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten zum 11. KMSK Wissens-Forum im KKL Luzern zum Thema «Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern» ein.
In einer regen Podiumsdiskussion zwischen Dr. med, Yvonne Gilli, Präsidentin der Verbindung Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH), Prof. Dr. med. Johannes Roth, Leiter Zentrum für seltene Krankheiten Kinderspital Luzern, Tanja Grossenbacher, betroffene Mutter von Fin, Helene Meyer-Jenni, Geschäftsleiterin Kinderspitex Zentralschweiz und Melanie Willke, Professorin an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik, wurde ein gigantischer Wissensfluss erzielt. Moderiert wurde das KMSK Wissens-Forum von Stefan Ribler, Dozent für Soziale Arbeit an der Fachhochschule Ost.
Ausgangslage für das 11. KMSK Wissens-Forum 2024 war das 6. KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern.
Die Videoaufzeichnung des 11. KMSK Wissensforums findet sich hier.
Und hier geht es zur Pressemitteilung.
Rückblick: 10. KMSK Wissens-Forum, 25.2.2023
Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung
Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten (28. Februar 2023) fand am 25.2.2023 das 10. KMSK Wissens-Forum des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten zum Thema «Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung» im KKL Luzern statt. Im Fokus stand der Kampf rund um Versicherungs- und Unterstützungsleistungen beleuchtet aus verschiedenen Blickwinkeln. In einer regen Podiumsdiskussion zwischen Martin Boltshauser (Rechtsanwalt, Leiter Rechtsdienst, Mitglied der Geschäftsleitung Procap Schweiz), Irene Weber-Hallauer (Sozialarbeiterin mit Schwerpunkt Krankheit und Behinderung), Christina Schönholzer (betroffene Mutter), Dr. med. Tobias Iff (FMH Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Neuropädiatrie Zentrum für Kinderneurologie) und Dieter Widmer (Geschäftsführender Direktor, IV-Stelle Kanton Bern), wurde in knapp drei Stunden ein gigantischer Wissensfluss erzielt.
Passend dazu gehts hier zum 5. KMSK Wissensbuch "Seltene Krankheiten - Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen".
Die Videoaufzeichnung des 10. KMSK Wissensforum findet sich hier
Rückblick: 9. KMSK Wissens-Forum, 26.2.2022
Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit
Die Diagnose einer seltenen Krankheit stellt das Familienleben auf den Kopf. Während der medizinische Bereich meist genügend abgedeckt ist, ergeben sich für die Familien eine Vielzahl an psychosozialen Herausforderungen. Wie geht man mit der Diagnose um? Wie mit dem Trauerprozess? Wie wirkt sich eine seltene Krankheit auf das Sozialleben aus? In dem 9. KMSK Wissens-Forum diskutierten Fachpersonen und betroffene Eltern unter anderem darüber, welche Strategien im Alltag helfen und welche Hilfsangebote es gibt.
Zudem erschien anfangs November das 4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten - Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister».
Das KMSK Wissens-Forum fand erstmals per Live-Streaming statt.
Link Video https://youtu.be/BZgcxfszA8c
Rückblick: 8. KMSK Wissens-Forum, 23.02.2019
Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern
Eines der Hauptziele vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist es, Familien zu verbinden und ihnen schöne Momente zu ermöglichen. Ein anderes wesentliches Ziel ist es, Wissen zu vermitteln. Dass diese Ziele Hand in Hand gehen können, bewies das 8. KMSK Wissens-Forum. Wir luden zu diesem Anlass über 200 betroffene Kinder und ihre Familien kostenlos zu einem abwechslungsreichen Tag in die Kindercity Volketswil ein.
Während die Eltern den Podiumsgesprächen zum Thema «Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern» lauschten, stand für die Kinder an diesem Tag einzig und allein der Spass im Vordergrund. Und dieser war mehr als vorhanden. Egal ob beim Kleiderbügel bemalen, beim Austoben auf den Wissenswegen oder beim Posieren mit Prinzessin Elsa, Superman oder Spiderman - die Kinder waren in ihrem Element. Unterstützt wurde der Anlass von über 60 Helferinnen und Helfern sowie Referenten und Fotografen.
Video: Begrüssungsreferat Prof. Dr. med. Thierry Carrel
Video: Referat «Genanalyse – Risikominimierung», Prof. Dr. med. Anita Rauch