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Malattie rare - Leggi importanti e liste di controllo

Ecco un elenco delle attuali modifiche alla legge e della loro applicazione che possono essere rilevanti per le nostre famiglie interessate.

La distribuzione dei mezzi ausiliari da parte dell'AI e dell'AVS è stata ampliata

Berna, 20.11.2023 - In

futuro, oltre ai cani da assistenza per la mobilità, l'AI finanzierà anche un contributo per i costi dei cani da allerta per l'epilessia e per l'autismo. Ciò consentirà alle persone con disabilità di condurre una vita più autodeterminata. Inoltre, il modello di pagamento per i servizi di terzi (ad esempio, l'interpretariato del linguaggio dei segni) passerà da un pagamento mensile a uno annuale. Il diritto dell'AVS alle calzature ortopediche sarà esteso: L'AVS contribuirà ai costi con un contributo annuale, anziché solo ogni due anni come in precedenza. Il Dipartimento federale dell'interno (DFI) sta attuando tre mozioni nel settore degli ausili medici a partire dal 1° gennaio 2024 con le relative modifiche delle ordinanze sulla fornitura di ausili medici da parte dell'AI (HVI) e dell'AVS (HVA).

Link all'articolo completo del Consiglio federale

Misure mediche per bambini con difetti congeniti: Miglioramento del rimborso da parte dell'AI

Berna, 06.09.2023 - In futuro, l'assicurazione per l'invalidità potrà coprire determinati mezzi o oggetti utilizzati per esami o cure, anche se non sono anche se non sono elencati nel catalogo delle prestazioni dell'assicurazione malattia Catalogo delle prestazioni dell'assicurazione malattia.

Nella riunione del 6 settembre 2023, il Consiglio federale ha adottato la modifica dell'Ordinanza dell'AI sul rimborso delle misure mediche da parte dell'AI misure mediche da parte dell'AI. Prestazioni che che non figurano nel catalogo delle prestazioni o i cui costi superano le le tariffe stabilite, sono già rimborsate in pratica dall'AI già rimborsate dai centri dell'AI. L'ordinanza verrà ora modificata per renderla Conformità con la legge.

Link all'articolo completo del Consiglio federale

Circolare sul contributo di assistenza (KSAB)

A partire dal 1° gennaio 2022, il contributo di assistenza subirà alcune modifiche. Gli adeguamenti riguardano principalmente le modifiche all'assistenza e all'indennità notturna.

Link Circolare sul contributo di assistenza (KSAB) PDF

Legislazione in corso - aggiornamento dell'elenco delle malformazioni congenite

La revisione della legge "Ulteriore sviluppo dell'assicurazione invalidità" (WEIV) entra in vigore il 1° gennaio 2022. Il Consiglio federale e il Parlamento perseguono così l'obiettivo di migliorare ulteriormente il sistema di assicurazione per l'invalidità, con il presupposto di rafforzare l'integrazione e prevenire l'invalidità. Secondo la concezione del Consiglio federale, i costi aggiuntivi e i risparmi sono equilibrati. Uno dei temi centrali della revisione è il sostegno più intenso alle persone e la gestione più intensiva nei casi in cui un bambino o un giovane sia affetto da un difetto congenito e necessiti di misure mediche.

In particolare, il WEIV aggiornerà l'elenco dei difetti congeniti. L'elenco non è stato rivisto dal 1985. Pertanto, l'elenco non riflette più lo stato attuale delle conoscenze scientifiche in alcune aree. Non solo contiene termini oggi obsoleti, ma anche condizioni che non sono difetti congeniti secondo la definizione dell'IV perché oggi possono essere trattati facilmente o con poco sforzo. In futuro, il trattamento di tali condizioni sarà coperto dall'assicurazione sanitaria anziché dall'AI. Al contrario, sono state aggiunte nuove condizioni all'elenco, in particolare malattie rare che sono considerate difetti congeniti.

Link alla revisione della legge

Ulteriori informazioni dal governo federale

NUOVA LEGGE FEDERALE PER I BADANTI

La nuova legge federale sul miglioramento della compatibilità tra lavoro e assistenza ai familiari è stata approvata dal Parlamento il 20.12.2019 Lavoro e l'assistenza ai familiari è stata approvata dal Parlamento il 20.12.2019 Per

poter

dimostrare la nuova legge federale per l'assistenza familiare Per poter dimostrare la nuova legge federale per gli assistenti familiari, la Cancelleria federale Dipartimento federale dell'interno, insieme all'Associazione per la promozione di per i bambini affetti da malattie rare e una delle nostre 600 famiglie affette da KMSK, la Cancelleria federale ha realizzato questo video informativo.

Il

congedo di 14 settimane per i caregiver

congedo di 14 settimane per i genitori di bambini con gravi problemi di salute il congedo di 14 settimane per i genitori di bambini in gravi condizioni di salute è entrato in vigore il 1° luglio 2021. Si tratta del secondo pacchetto di misure previste dalla nuova Legge federale sul Migliorare la compatibilità tra attività lavorativa e Assistenza ai familiari, approvata dal Parlamento nel dicembre 2019 è stata approvata dal Parlamento. Il primo pacchetto di misure è già entrato in vigore il 1° gennaio 2021 E prevede un congedo breve di massimo 3 giorni per l'assistenza ai parenti (art per l'assistenza ai parenti (art. 329h RU), l'estensione degli Crediti di cura nell'AVS (art. 29septies AVS), nonché l'adeguamento del diritto alla cura intensiva L'adeguamento del diritto al supplemento per cure intensive e all'HE dell'AI per i bambini ricoverati in ospedale (art. 29septies AVS) Bambini ricoverati in ospedale (art. 42bis cpv. 4 LAI).

"Il nuovo congedo di cura di 14 settimane per i genitori di bambini con

gravi problemi di salute non è un'eccezione

con gravi problemi di salute non è un diritto alle vacanze un diritto alle vacanze. Il congedo Il congedo è concesso ai genitori che devono interrompere l'attività lavorativa per assistere il figlio devono interrompere l'attività lavorativa per assistere il figlio minorenne gravemente malato o infortunato figlio minorenne. La durata massima è di 14 settimane, durante le quali ricevono un indennizzo pari all'80 % del loro Reddito rilevante ai fini dell'AVS,

una disabilità di per sé

non è

di per sé non è considerata un grave danno alla salute ai sensi della Della legge. Pertanto, non si ha diritto all'assegno di Assegno di assistenza se lo stato di salute del figlio disabile è stabile Del bambino è stabile. I genitori di figli disabili possono avere diritto all'assegno di cura solo se il figlio disabile è Solo se il figlio disabile si trova in una situazione di grave peggioramento peggiore. Deve quindi verificarsi un drastico cambiamento delle condizioni condizioni fisiche o mentali del bambino e il decorso di questo cambiamento deve essere di questo cambiamento è difficilmente prevedibile oppure deve esserci una menomazione permanente o permanente o crescente o deve essere prevista la morte essere prevista. Inoltre, deve esserci un aumento del bisogno di assistenza da parte dei genitori e almeno uno dei genitori deve assentarsi dal lavoro per occuparsi del bambino

Registrazione iniziale e registrazione successiva:
https://form.zas.admin.ch/orbeon/fr/AHV-IV/318_744/new

https://form.zas.admin.ch/orbeon/fr/AHV-IV/318_746/newDer

La

domanda iniziale deve essere compilata dalla "persona di riferimento", ad eccezione dei punti 6, 8 e 9. I punti 6 e 8 devono essere compilati dal datore di lavoro (dettagli sull'impiego e sul salario). il punto 9 deve essere compilato dal medico curante e funge anche da certificato/attestazione medica. Al momento dell'invio del modulo alla cassa di compensazione, è necessario indicare il genitore che riceve il primo giorno (nel campo dei commenti dello strumento online, in quanto il modulo non contiene alcun campo per questo)

, e la

cassa di compensazione ci ha informato che i crediti per l'assistenza all'infanzia non si applicano ai bambini con difetti congeniti. Poiché il medico non è tenuto a scrivere di quale malattia o aggravamento si tratta, suggeriamo di presentare la domanda una sola volta. Poi aspettate di vedere cosa ne pensa la cassa di compensazione. (Tuttavia, i giorni di riferimento saranno rimborsati solo a partire dalla data di entrata in vigore della legge, ossia dal 1° luglio 2021).

È possibile che vengano introdotte modifiche già dal prossimo anno, poiché il modulo non è ancora completamente sviluppato e l'intero processo è ancora molto "elastico"

.

Link alla nuova legislazione admin.ch
Link Video tedesco
Link video francese
Link video italiano

Domande/risposte per assistenti familiari

https://www.bsv.admin.ch/bsv/de/home/informationen-fuer/versicherte/faq-betreuende-angeheorige.html

Guida al congedo per i genitori

BASE GIURIDICA E QUADRO FINANZIARIO PER GARANTIRE L'ASSISTENZA NEL CAMPO DELLE MALATTIE RARE

Il Concetto nazionale malattie rare, adottato nel 2014, è la risposta del Consiglio federale ai postulati 10.4055 "Strategia nazionale per migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare" e 11.4025 "Commissione per il disagio sanitario".

Link Basi legali PDF
Link Basi legali admin.ch