Important
Lois

Maladies rares - Législation importante et listes de contrôle

Voici une liste des modifications législatives actuelles et de leur application qui peuvent être pertinentes pour nos familles concernées.

La distribution de moyens auxiliaires par l'AI et l'AVS est étendue

Berne, 20.11.2023

- À l'avenir, l'AI financera non seulement les chiens d'assistance à la mobilité, mais aussi une contribution aux frais des chiens d'alerte en cas d'épilepsie et des chiens d'accompagnement pour autistes. Cela permet aux personnes handicapées concernées de mener une vie plus autonome. Par ailleurs, le modèle de paiement pour les prestations de tiers (p. ex. l'interprétation en langue des signes) passe d'une rémunération mensuelle à une rémunération annuelle. Dans le cadre de l'AVS, le droit à un appareillage orthopédique est étendu : L'AVS verse désormais une contribution annuelle aux frais, au lieu d'une fois tous les deux ans seulement jusqu'à présent. En modifiant en conséquence les ordonnances sur la remise de moyens auxiliaires par l'AI (OMAI) et l'AVS (OMAV), le Département fédéral de l'intérieur (DFI) met en œuvre, au 1er janvier 2024, trois motions dans le domaine des moyens auxiliaires.

Lien vers l'article complet du Conseil fédéral

Mesures médicales pour les enfants atteints d'une infirmité congénitale : Le remboursement par l'AI est amélioré

Berne, 06.09.2023 - A l'avenir, l'assurance-invalidité pourra certains moyens ou objets servant à l'examen ou au traitement même s'ils ne figurent pas dans le catalogue des prestations de l'assurance-maladie Figurent dans la liste de l'assurance-maladie.

Lors de sa séance du 6 septembre 2023, le Conseil fédéral a adopté la modification du règlement sur l'AI relative au remboursement des prestations médicales mesures médicales par l'AI a été adoptée. Les prestations qui ne figurent pas dans le catalogue des prestations ou dont le coût dépasse les dépassent les taux fixés sont déjà remboursées aujourd'hui dans la pratique remboursées par les offices AI. L'ordonnance est maintenant adaptée afin de garantir la conformité Garantir la conformité avec le droit.

Lien vers l'article complet du Conseil fédéral

Circulaire sur la contribution d'assistance (CASA)

A partir du 1.1.2022, la contribution d'assistance connaîtra quelques nouveautés. Les adaptations concernent principalement des changements au niveau de l'assistance et du forfait de nuit.

Lien Circulaire sur la contribution d'assistance (CASA) PDF

Législation en cours - mise à jour de la liste des infirmités congénitales

La révision de la loi "Développement de l'AI" (DAI) entrera en vigueur le 1er janvier 2022. Le Conseil fédéral et le Parlement poursuivent ainsi l'objectif d'améliorer encore le système de l'assurance-invalidité, avec pour prémisses le renforcement de la réadaptation et la prévention de l'invalidité. Comme le conçoit le Conseil fédéral, les coûts supplémentaires et les économies s'équilibrent. L'un des thèmes centraux de la révision est l'accompagnement plus intensif des personnes et un pilotage plus intensif dans les cas où un enfant ou une personne adolescente est touché par une infirmité congénitale et nécessite des mesures médicales.

La liste des infirmités congénitales est notamment mise à jour dans le cadre de l'AIET. Elle n'a pas été révisée depuis 1985. Dans certains domaines, la liste ne correspond donc plus à l'état actuel de la science. Elle contient non seulement des termes aujourd'hui obsolètes, mais aussi des affections qui ne sont pas des infirmités congénitales au sens de l'AI, parce qu'elles peuvent être traitées facilement ou à peu de frais. Le traitement de telles affections sera à l'avenir pris en charge par l'assurance-maladie et non plus par l'AI. A l'inverse, de nouvelles affections ont été ajoutées à la liste, notamment des maladies rares considérées comme des infirmités congénitales.

Lien vers la révision de la loi

Autres informations de la Confédération

NOUVELLE LOI FÉDÉRALE POUR LES PROCHES AIDANTS

La nouvelle loi fédérale sur l'amélioration de la conciliation entre vie familiale et vie professionnelle a été adoptée le 20 décembre 2014 Activité professionnelle et la prise en charge des proches a été adoptée par le 20.12.2019

Afin de présenter la nouvelle loi fédérale aux personnes soignantes

,

la

La Chancellerie fédérale a élaboré, sur mandat du Département fédéral de l'Intérieur, un guide pour les proches Département fédéral de l'intérieur, en collaboration avec l'Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares pour les enfants atteints de maladies rares et l'une de nos 600 familles concernées Familles KMSK ont réalisé cette vidéo d'information.

La congé de prise en charge de 14 semaines pour les parents d'enfants gravement atteints dans leur santé enfants atteints dans leur santé est entré en vigueur le 1er juillet 2021. Il constitue le deuxième paquet de mesures de la nouvelle loi fédérale sur la L'amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et Qui a été adoptée par le Parlement en décembre 2019 a été adoptée. Le premier paquet de mesures est déjà entré en vigueur le 1er janvier 2021 Et comprend le congé de courte durée de 3 jours maximum pour la prise en charge de proches de proches (art. 329h CO), l'élargissement des Des bonifications pour tâches d'assistance dans l'AVS (art. 29septies LAVS) et L'adaptation du droit au supplément pour soins intenses et à l'API de l'AI pour les Enfants en cas d'hospitalisation (art. 42bis al. 4 LAI).

"Le nouveau congé de prise en charge de 14 semaines pour les parents d'enfants avec de graves problèmes de santé n'est pas un congé de maladie d'un droit aux vacances. Le Il s'agit d'un congé d'assistance accordé aux parents qui doivent cesser leur activité professionnelle doivent interrompre leur travail pour s'occuper de leur enfant gravement malade ou accidenté enfant mineur pour s'occuper de lui. Il est d'une durée maximale de 14 semaines, pendant laquelle ils perçoivent une indemnité égale à 80 % de leur revenu déterminant pour l'AVS

Un handicap en soi n'est pas considéré comme une maladie

n'est pas considéré comme une atteinte grave à la santé au sens de la De la loi. C'est pourquoi il n'y a pas de droit à l'allocation L'allocation de garde d'enfant n'est pas due si l'état de santé de l'enfant handicapé est Enfant est stable. Les parents d'enfants handicapés ne peuvent prétendre à l'allocation de garde que si la situation de l'enfant est stable L'allocation de garde lorsque l'enfant handicapé est gravement malade l'état de santé de l'enfant se détériore. Il doit donc y avoir un changement radical de son état physique ou psychique s'est produit et que l'évolution de celui-ci de cette modification est difficilement prévisible ou qu'il faut s'attendre à une une atteinte permanente ou croissante, voire la mort il faut s'attendre à un décès. En outre, les parents doivent avoir un besoin accru de soins et au moins l'un des parents doit cesser son activité professionnelle pour s'occuper de l'enfant

Première demande et pour le suivi:
https://form.zas.admin.ch/orbeon/fr/AHV-IV/318_744/new

https://form.zas.admin.ch/orbeon/fr/AHV-IV/318_746/newDer La première demande doit être remplie par la "personne de référence", sauf les points 6, 8 et 9. 6 et 8 doivent être remplis par l'employeur (informations sur l'emploi et le salaire). 9 doit être rempli par le médecin traitant et fait également office de certificat/attestation médical. Lors de la remise à la caisse de compensation, il faut encore indiquer quel parent perçoit le premier jour (dans le champ de remarques de l'outil en ligne, car aucun champ n'est prévu à cet effet dans le formulaire).

La caisse de compensation nous a appris que les bonifications pour tâches d'assistance ne s'appliquent pas aux enfants ayant une infirmité congénitale. Comme le médecin n'est pas tenu d'indiquer de quelle maladie ou de quelle aggravation il s'agit, nous proposons de déposer la demande une fois. Attendre ensuite de voir ce que pense la caisse de compensation. (Les jours de référence ne seront toutefois remboursés qu'à partir du début de l'application de la loi, c'est-à-dire à partir du 01.07.2021).

Des modifications seront peut-être introduites dès l'année prochaine, car le formulaire n'est pas encore au point et toute la procédure est encore très "extensible".

Lien vers la nouvelle législation admin.ch
Lien vidéo allemand
Lien vidéo français
Lien vidéo italien

Questions/réponses pour les proches aidants

https://www.bsv.admin.ch/bsv/de/home/informationen-fuer/versicherte/faq-betreuende-angeheorige.html

Congé d'assistance Guide pour les parents

CADRE LÉGAL ET FINANCIER POUR GARANTIR LES SOINS DANS LE DOMAINE DES MALADIES RARES

Le concept national maladies rares adopté en 2014 était la réponse du Conseil fédéral aux postulats 10.4055 "Stratégie nationale visant à améliorer la situation sanitaire des personnes atteintes de maladies rares" et 11.4025 "Commission des cas de rigueur en matière de santé".

Lien base légale PDF
Lien Base légale admin.ch