FORUM DU SAVOIR DU KMSK "MALADIES RARES
Une fois par an, nous organisons notre forum gratuit du KMSK "Maladies rares" sur un thème spécifique. Des exposés et des tables rondes permettent un échange intensif entre les parents concernés et les experts. Non seulement les défis actuels sont abordés, mais il y a également un espace pour des discussions constructives sur de nouvelles approches de solutions. Le Forum des connaissances du KMSK est une source d'information importante pour les familles concernées et les professionnels. En même temps, il attire l'attention des médias et du grand public et contribue ainsi à la sensibilisation. Le Forum des connaissances du KMSK est toujours retransmis en direct et est ensuite accessible gratuitement sur notre site Internet. Les familles concernées et les spécialistes qui ne peuvent pas se rendre sur place ont ainsi la possibilité d'assister aux connaissances acquises et aux échanges inspirants.
Association de soutien pour les enfants atteints de maladies rares
depuis 2014, l'Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares, reconnue d'utilité publique, s'engage avec force dans toute la Suisse en faveur des quelque 350 000 enfants et adolescents concernés par une maladie rare et de leurs familles.
Nos trois priorités :
- Financier
Aide directe : depuis 2014, plus de 3 millions de CHF ont été versés aux familles concernées pour des
Thérapies, mobilité, moyens auxiliaires et soulagement versés.
- Personnes concernées
Relier les familles entre elles : Depuis 2014, environ 10'000 membres de la famille ont pu
ont pu participer gratuitement aux événements familiaux du KMSK. Le groupe Facebook
Relie 790 parents et environ 830 familles sont déjà membres
Membres du réseau gratuit de familles KMSK.
- Transmission de connaissances
sur le thème des maladies rares : pour les familles (nouvellement) concernées,
Professionnels, les politiciens de la santé et les médias, six livres de connaissances KMSK
"Maladies rares", tirés chacun à 10 000 -12 000 ex., ainsi que le
www.wissensplattform.kmsk.ch numérique pour les professionnels et les
(nouvellement) concernés Les familles. nous remercions nos clients pour la confiance qu'ils nous accordent familles concernées, des professionnels, des donateurs* de longue date, Donateurs*, partenaires*, sponsors*, organisations et médias que nous recevons.
Rétrospective : 11e Forum des connaissances KMSK, 2.3.2024
La gestion de cas et la numérisation soulagent les parents
L'association de promotion des enfants atteints de maladies rares a fêté son dixième anniversaire et a invité à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares au 11e Forum des connaissances KMSK au KKL de Lucerne sur le thème "La gestion de cas et la numérisation soulagent les parents".
Lors d'une table ronde animée entre Dr. med, Yvonne Gilli, présidente de la Fédération des médecins suisses (FMH), Prof. Dr. med. Johannes Roth, directeur du centre des maladies rares de l'hôpital pédiatrique de Lucerne, Tanja Grossenbacher, mère concernée de Fin, Helene Meyer-Jenni, directrice de Kinderspitex Zentralschweiz et Melanie Willkeprofesseur à la Haute école intercantonale de pédagogie curative, a permis d'obtenir un gigantesque flux de connaissances. Le KMSK Wissens-Forum a été animé par Stefan Riblerprofesseur de travail social à la Haute école spécialisée de l'Est.
Le point de départ du 11e Forum des connaissances du KMSK 2024 était le 6e livre de connaissances du KMSK Maladies rares - le Case Management et la numérisation soulagent les parents.
L'enregistrement vidéo du 11e Forum des connaissances du KMSK se trouve ici.
Et ici, le communiqué de presse.
Rétrospective : 10e Forum des connaissances KMSK, 25.2.2023
Prestations d'assurance, demande et application
Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares (28 février 2023), le 10e Forum des connaissances KMSK de l'Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares s'est tenu le 25 février 2023 au KKL Luzern sur le thème "Prestations d'assurance, demande et application". L'accent a été mis sur la lutte autour des prestations d'assurance et de soutien sous différents angles. Une discussion animée entre Martin Boltshauser (avocat, responsable du service juridique, membre de la direction de Procap Suisse), Irene Weber-Hallauer (assistante sociale spécialisée dans la maladie et le handicap), Christina Schönholzer (mère concernée), le Dr Tobias Iff (FMH pédiatrie, spécialisé en neuropédiatrie, centre de neurologie pédiatrique) et Dieter Widmer (directeur de l'office AI du canton de Berne) a permis d'obtenir un flux de connaissances gigantesque en à peine trois heures.
Pour en savoir plus sur le 5e livre de connaissances du CMSK "Maladies rares - Plateforme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels", cliquez ici.
L'enregistrement vidéo du 10e Forum des connaissances du KMSK se trouve ici
Rétrospective : 9e Forum des connaissances KMSK, 26.2.2022
Défis psychosociaux face à une maladie rare
Le diagnostic d'une maladie rare bouleverse la vie de famille. Si le domaine médical est généralement suffisamment couvert, les familles sont confrontées à une multitude de défis psychosociaux. Comment faire face au diagnostic ? Comment gérer le processus de deuil ? Quel est l'impact d'une maladie rare sur la vie sociale ? Lors du 9e Forum des connaissances du KMSK, des spécialistes et des parents concernés ont discuté, entre autres, des stratégies qui aident au quotidien et des offres d'aide disponibles.
De plus, le 4e livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Défis psychosociaux pour les parents et les frères et sœurs" est paru début novembre .
Le Forum des connaissances de la KMSK s'est déroulé pour la première fois en streaming live.
Lien vidéo https://youtu.be/BZgcxfszA8c
Rétrospective : 8e Forum des connaissances KMSK, 23 février 2019
Génétique, diagnostic et désir d'avoir d'autres enfants
L'un des principaux objectifs de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares est de créer des liens entre les familles et de leur permettre de passer de bons moments. Un autre objectif essentiel est de transmettre des connaissances. Ces objectifs peuvent aller de pair, comme l'a prouvé le 8e Forum des connaissances de la KMSK. A cette occasion, nous avons invité gratuitement plus de 200 enfants concernés et leurs familles à une journée variée à Kindercity Volketswil.
Tandis que les parents écoutaient les débats sur le thème "Génétique, diagnostic et désir d'avoir d'autres enfants", seul le plaisir était au premier plan pour les enfants ce jour-là . Et celui-ci était plus que présent. Que ce soit en peignant des cintres, en se défoulant sur les chemins de la connaissance ou en posant avec la princesse Elsa, Superman ou Spiderman, les enfants étaient dans leur élément. L'événement a été soutenu par plus de 60 bénévoles ainsi que par des intervenants et des photographes.
Vidéo de présentation : Exposé de bienvenue du professeur Thierry Carrel