Transfert de connaissances

Renforcer les compétences en matière de santé par le transfert de connaissances

Lorsqu'un enfant est atteint d'une maladie rare, il y a beaucoup de choses à clarifier. Dans cette situation difficile, la plate-forme de connaissances KMSK de l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares offre une orientation. Elle comble une lacune dans le système de santé et crée les conditions nécessaires au renforcement des compétences en matière de santé et à l'amélioration de la qualité de vie des familles concernées.

CEO CSS

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

Une plate-forme numérique de connaissances soulage les familles concernées

La plateforme de connaissances KMSK a été créée à l'initiative de Manuela Stier, fondatrice et directrice de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares, en étroite collaboration avec nos 710 familles KMSK concernées, la ZHAW de Winterthur, la HES-SO du Valais et des spécialistes compétents. Puisse cette force concentrée de connaissances et d'expériences faciliter quelque peu le quotidien souvent pénible des parents des quelque 350 000 enfants et adolescents atteints d'une maladie rare en Suisse, afin qu'ils puissent trouver plus de temps pour eux et leur famille.

Fondatrice et directrice de l'Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

La promotion du transfert de connaissances crée de grands avantages

Je considère comme un grand honneur d'écrire une contribution à un livre de connaissances qui offre une réelle valeur ajoutée aux parents d'un enfant atteint d'une maladie rare. Ce livre, consacré à la plateforme de connaissances KMSK mise en ligne simultanément, aide les familles concernées à gérer au mieux leur situation. Je suis très heureux que nous (la ZHAW) ayons joué un rôle déterminant dans le développement de la plate-forme de connaissances.

Recteur de la Haute école des sciences appliquées de Zurich (ZHAW)

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

L'accès aux informations importantes est essentiel pour les familles concernées

"Si seulement nous avions su cela bien plus tôt..." - J'ai trop souvent entendu cette phrase lors d'entretiens de conseil avec des parents. Lorsqu'une maladie rare est diagnostiquée, les parents sont souvent noyés sous les informations. Et malgré cela - ou justement à cause de cela - il arrive régulièrement que les parents manquent d'informations importantes pour la vie quotidienne. C'est pourquoi le projet de plateforme de connaissances de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares me tient tant à cœur.

Directrice régionale, Procap March-Höfe

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

Accès rapide aux informations pertinentes pour les familles

Le diagnostic d'une maladie rare entraîne de nombreuses questions, incertitudes et angoisses pour les familles concernées. Que va-t-il se passer ? Que signifie le diagnostic ? Où trouver des informations pour se réorienter ? Pour pouvoir soutenir au mieux les familles, il est nécessaire de regrouper les compétences.

Directeur de la recherche et de l'enseignement, professeur ordinaire de maladies métaboliques, chef du service des maladies métaboliques de l'Hôpital universitaire pour enfants de Zurich - Fondation Éléonore, depuis 2014 membre du comité directeur de l'Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares

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Si le premier diagnostic a pu être surmonté, le second a bouleversé la jeune famille

Joline était déjà un grand bébé à la naissance. Ses parents ne s'en inquiétaient pas. Mais lorsque les symptômes se multiplient, que Joline prend de plus en plus de poids et que des signes de puberté apparaissent à seulement 18 mois, sa mère sait que quelque chose ne va pas du tout ! Le diagnostic coupe l'herbe sous le pied de la famille.

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Des premières anomalies à la décision d'avoir ou non un enfant malade

Si les gynécologues* constatent des anomalies chez l'enfant à naître pendant la grossesse, l'examen se poursuit chez les médecins prénataux*. Si les soupçons sont confirmés, les parents concernés sont pris en charge par une équipe interdisciplinaire. En revanche, les parents doivent prendre seuls la décision pour ou contre l'enfant.

Spécialiste FMH en gynécologie et obstétrique, gynécologie de l'enfant et de l'adolescente, cabinet et médecin agréé du groupe Lindenhof, past-présidente de Gynécologie Suisse

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Suspecter une maladie rare et la diagnostiquer représente un défi pour les pédiatres. L'échange et les observations des parents aident à classer les symptômes et à demander des examens complémentaires. La collaboration sur le chemin du diagnostic est essentielle.

Spécialiste FMH en pédiatrie et médecine de l'adolescence, spécialisation en neurologie pédiatrique, Centre de neurologie pédiatrique SA, Zurich

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La clarté du diagnostic est le premier pas vers la maîtrise de la maladie. La plupart des maladies rares ont une base génétique, de sorte qu'un test génétique est souvent nécessaire pour établir un diagnostic. Mais où et comment l'obtenir ? Qui en supporte les coûts ? Et que se passe-t-il ensuite ?

Directrice de l'Institut de génétique médicale de l'Université de Zurich, présidente de l'Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares

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Les institutions qui s'engagent pour l'inclusion devraient devenir la norme

Elena Sofia est une petite fille active et heureuse. La curiosité la pousse chaque jour à conquérir son environnement. Son développement est toutefois différent de celui de la plupart des enfants. Aucun quotidien ne se déroule comme prévu, même si les structures sont très importantes. Le service de pédagogie curative et une crèche avec un encadrement intégratif aident la famille à maîtriser le numéro d'équilibriste quotidien.

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Le handicap n'est qu'un mot, mais un mot qui peut avoir des conséquences importantes ! Un mot qui change le monde de toutes les personnes concernées et qui est lourd à porter pour de nombreux parents. Le choc, la déception et la peur rendent difficile l'acceptation de leur enfant. Des réactions telles que le chagrin, la dépression, le rejet ou l'hostilité peuvent en être la conséquence.

Pédagogue social, promotion de la résilience auprès des familles ayant des enfants handicapés

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Dans un quotidien difficile, il est important que les parents mettent de côté leur perfectionnisme et apprennent que moins, c'est aussi plus. "Aucun être humain n'est capable de se contenter de fonctionner en permanence", explique Sabrina Bühler-Pojar, psychologue et mère d'une fille lourdement polyhandicapée et rarement diagnostiquée, ainsi que d'un fils en bonne santé.

Psychologue, mère concernée

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En Suisse, environ 260 000 enfants grandissent avec un frère ou une sœur malade ou handicapé(e). Leurs souhaits et leurs besoins sont souvent relégués au second plan, car toute l'attention est portée sur l'enfant malade. Mais en même temps, les enfants développent souvent des capacités impressionnantes.

Responsable de la psychosomatique des enfants et des adolescents, Hôpital de l'Île, Berne, Clinique pédiatrique de Berne

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Ce que Cuba ne sait pas, c'est qu'il a un travail. Il s'occupe de Noan !

Noan et sa famille ont vécu des moments difficiles : Noan est atteint du syndrome de Li-Fraumeni, il est en outre atteint d'épilepsie. Depuis que le labrador Cuba a emménagé, Noan va beaucoup mieux. Tous vivent également les rencontres avec d'autres familles concernées comme un grand soutien : "L'échange est important, on ne peut pas aller chercher toutes les informations soi-même", dit Florian, le père de Noan.

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L'hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB) encourage l'entraide au quotidien à l'hôpital : ainsi, dès l'admission, les patients et leurs proches sont informés des offres des groupes d'entraide. "Pour les parents, il est important de savoir que de tels groupes existent. Le moment où ils souhaitent effectivement entrer en contact est secondaire", explique Patrizia Kasman. A l'avenir, la coopération entre les hôpitaux, les groupes d'entraide et les centres régionaux d'entraide devrait être encore renforcée et l'entraide communautaire encouragée en complément de l'hospitalisation.

Assistante sociale HES, Care Management, Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB)

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L'échange avec des familles se trouvant dans des situations similaires nous permet de profiter de leur vécu et de leurs expériences et de sortir de notre sentiment d'impuissance pour suivre notre propre voie avec force.

Mère concernée, projet pilote de rencontres régionales de familles KMSK

FORUM KMSK ET RÉUNIONS DE FAMILLE KMSK RÉGIONALES
L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares travaille sur ce concept en collaboration avec des mères et des pères concernés. De plus amples informations suivront.

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Beaucoup d'heures d'assistance - mais pas de personnel adéquat

Olivia est atteinte du syndrome d'Aicardi et a besoin d'une assistance 24 heures sur 24. Une partie importante est couverte par l'école de pédagogie curative Sonnenberg à Baar, ce qui permet aux deux parents de travailler et de s'occuper de son grand frère Mario. Kispex peut également assurer quelques interventions horaires. Trouver une assistance AI adaptée a été très difficile pour la famille.

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"On entend souvent les parents concernés dire qu'il existe un service d'aide et de soins à domicile pour enfants ?" Tout le monde parle des soins à domicile pour les adultes, mais le fait qu'il existe aussi des organisations spécialement conçues pour les enfants n'est pas présent dans la vie quotidienne. Les jeunes clients concernés ont eux aussi droit à des soins à domicile et leurs proches apprécient le soutien qu'ils reçoivent dans leur quotidien mouvementé.

Directrice régionale, Fondation Joël Kinderspitex, Suisse

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Prévenir le surmenage - accepter de l'aide

Ce n'est qu'en faisant des pauses régulières que les proches peuvent s'occuper d'une personne qui leur est chère sur une longue période tout en préservant leur propre qualité de vie et leur santé. C'est pourquoi il faut chercher à se décharger suffisamment tôt et pas seulement lorsqu'il est déjà "minuit moins cinq". Car le surmenage est souvent insidieux.

Directrice, Service de relève Suisse, Argovie-Soleure

La proximité aide au processus de guérison

Les enfants malades ont besoin de leur famille. Elle seule peut offrir à l'enfant ce que même les meilleurs soins médicaux ne peuvent donner : de la confiance et de la sécurité. Si les enfants sont hospitalisés dans une clinique pédiatrique loin de chez eux, les familles trouvent un foyer temporaire dans la Maison des Parents Ronald McDonald. Nous créons de la proximité - c'est notre mission.

Directrice, Fondation Maison Ronald McDonald, Berne

Fabienne Jenni travaille depuis dix ans dans le service de conseil en assistance de Pro Infirmis. Selon elle, il n'est pas toujours possible d'expliquer pourquoi certains bénéficiaires d'assistance trouvent rapidement ce qu'ils recherchent à long terme, alors que d'autres connaissent de nombreux changements. Souvent, l'ampleur du besoin d'assistance et le domaine d'activité sont déterminants. Il est certainement utile d'avoir un bon réseau social à proximité.

Assistante sociale, Pro Infirmis Zoug

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Marwin ne connaît ni la douleur, ni les frontières, ni les dangers

Avec son visage triangulaire, ses dents marquées, ses oreilles décollées et son œil couvert, il pourrait aussi passer pour un pirate joueur. Les enfants l'adorent, ainsi que son intrépidité, sa férocité et sa fantaisie. Les autres parents sont dérangés par cet enfant bruyant. Ce qu'ils ne savent pas : Marwin souffre du syndrome KBG.

Lorsque le diagnostic d'une maladie rare est posé, les parents concernés vivent une multitude d'émotions. Après avoir surmonté les premières réactions de choc, la plupart des familles réorientent leur vie familiale et de nouvelles perspectives apparaissent face à la santé et à la maladie. S'ensuit une période d'exploration du handicap ou de la maladie.

Psychothérapeute, responsable de poste, Spielzeit Psychotherapie Zürich

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Chez Doris, le destin a frappé trois fois : sa fille et ses deux petites-filles sont toutes atteintes de la même maladie rare (maladie de Charcot-Marie-Tooth). Pour cette femme de 66 ans, il va de soi qu'elle est toujours là pour ses trois filles, même si elle est parfois elle-même à bout.

Mère et grand-mère d'une fille et de deux petits-enfants atteints de la maladie

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Les familles dont l'enfant est atteint d'une maladie rare ont certes un grand besoin de soutien psychosocial, mais celui-ci n'est que rarement réclamé. Les conséquences peuvent être massives et, dans le pire des cas, un burn-out menace.

Chaire de psychologie clinique - thérapie psychodynamique, MSH Medical School Hambourg

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Situation dramatique : menace de retrait de l'enfant par l'APEA

Ce n'est que récemment que les parents ont reçu un premier diagnostic de la maladie rare de leur garçon, âgé aujourd'hui de 14 ans. Avec ses soins et l'incertitude permanente de ce qui les attend encore, ils doivent porter un lourd fardeau. Mais ce n'est pas tout : des litiges avec les assurances et l'APEA leur mettent encore plus de bâtons dans les roues.

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Malgré une densité réglementaire élevée, les parents d'enfants atteints de maladies rares font des expériences différentes avec l'AI selon leur canton de résidence. Ceci est la conséquence de la grande complexité et de la mise en œuvre fédéraliste, chaque canton ayant son propre office AI. Depuis le 1er janvier 2022, l'AI propose un Case Management aux parents d'enfants atteints d'une grave infirmité congénitale.

Directeur exécutif, Office AI du canton de Berne, auteur du livre "Die Sozialversicherung in der Schweiz" (L'assurance sociale en Suisse)

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Il n'est pas difficile de se perdre dans la jungle des assurances. Surtout si l'on a des soucis bien plus importants. Il vaut la peine d'accepter de l'aide et du soutien à temps, afin que les demandes soient correctement remplies.

Avocat, responsable du service juridique, membre de la direction de Procap Suisse

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Que m'apporte une assurance de protection juridique ? Les enfants sont-ils automatiquement assurés ? Et à quoi faut-il faire attention en matière d'assurance maladie ? Franziska Venghaus, juriste auprès de l'assurance de protection juridique AXA-ARAG, donne des informations sur les questions d'assurance.

Juriste, AXA-ARAG Assurance de protection juridique

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Fiora et les dauphins

La thérapie la plus efficace pour la fille polyhandicapée est proposée à 11 heures de vol et à 8000 kilomètres du domicile de la famille. Les seuls frais de thérapie s'élèvent à plusieurs milliers de francs pour quelques jours. Que faire en tant que couple de parents ? Abandonner le dernier espoir, s'endetter ou emprunter une nouvelle voie ? L'histoire de Fiora et des dauphins.

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Le système suisse de sécurité sociale n'étant pas sans faille, les familles se retrouvent parfois dans une situation financière difficile suite à la maladie ou au handicap de leur enfant. C'est pourquoi environ 13 000 fondations ont été créées dans un esprit de solidarité. Il vaut la peine de faire une demande de soutien.

Conseil social, Hôpital pédiatrique de Suisse orientale, Saint-Gall

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Simon est le père de Fin, atteint d'une maladie rare, le syndrome de West. Le financement d'une thérapie spéciale, grâce à laquelle le garçon fait de grands progrès, a été refusé par l'assurance invalidité et la caisse maladie. Pour que Fin puisse continuer à bénéficier de cette thérapie, son père s'est mis à la recherche d'autres possibilités de financement. Et il a trouvé ce qu'il cherchait.

Père concerné, membre du comité de l'Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares

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La vie est un circuit de billes

Lors de la deuxième grossesse de Judith, tout s'est bien passé. Mais après la naissance, l'enfant est trop faible et trop mou, il ne peut donc pas téter et doit être hospitalisé en néonatologie. Au bout d'une semaine seulement, les parents reçoivent le diagnostic du syndrome de Prader-Willi. Depuis lors, la famille, qui compte désormais cinq membres, fonctionne différemment - et pourtant bien.

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Toutes les thérapies ne conviennent pas de la même manière à chaque enfant. Pour obtenir les meilleurs résultats possibles, un concept thérapeutique individuel ainsi qu'une collaboration interdisciplinaire entre les thérapeutes, les enseignants, les médecins et les parents sont décisifs. Mais parfois, une pause thérapeutique est nécessaire pour progresser.

Président de la direction de la fondation Ilgenhalde

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Succès de la thérapie avec les fréquences ultrasoniques des dauphins

Un générateur de fréquences ultrasoniques le rend possible - il émet les fréquences ultrasoniques bénéfiques des dauphins et permet ainsi une thérapie par les dauphins sans dauphins. Les petits patients connaissent ainsi une amélioration durable en cas de handicap, mais aussi d'autisme, de TDAH, de retards de développement, de troubles du langage et de la perception.

Directrice générale, KOSYS Group, thérapie Delphineoos

Le quotidien des enfants concernés est le plus souvent marqué par une multitude de thérapies. Pour obtenir les meilleurs résultats possibles, la collaboration entre l'enfant, les parents et les thérapeutes est essentielle. Parallèlement, il n'existe pas de thérapie unique, mais celle-ci doit être adaptée à chaque cas.

Physiothérapeute, responsable des thérapies de rééducation pour enfants en Suisse, MSc recherche en neuroréhabilitation, Hôpital universitaire pour enfants de Zurich - Fondation Eleonorens

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Enfin des vacances ! Une aventure à l'issue incertaine

L'été - le temps des vacances. Ce qui est "courant normal" pour de nombreuses familles est une première absolue pour la famille de Seedorf (UR) : faire ses valises, partir et séjourner plusieurs jours dans un autre endroit. L'impatience des enfants à l'idée de passer une semaine à Urnäsch (AR) est immense, tout comme le frisson pour les parents.

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Le sport et le handicap ne sont pas contradictoires ; bien au contraire : les offres sportives pour les enfants et les adolescents handicapés ont non seulement un effet motivant sur le plaisir de bouger des enfants, mais offrent en même temps la possibilité de nouer de nouveaux contacts sociaux.

Directrice adjointe et responsable du secteur Sport & développement, Plusport Sport Handicap Suisse

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Lorsque les familles souhaitent partir en vacances avec un enfant handicapé, elles doivent d'abord trouver un lieu de vacances adapté. Les soins et l'assistance demandent autant de temps et d'énergie pendant les vacances. Pour que les parents puissent tout de même se reposer, l'offre "vacances accompagnées" permet un encadrement sur place.

Directeur, Fondation Cerebral

Article en PDF - KMSK Livre des connaissances sur les maladies rares N° 5

De nombreuses familles avec un enfant handicapé hésitent à séjourner à l'hôtel. La crainte est trop grande que les autres clients de l'hôtel les regardent de travers et que le séjour n'apporte que peu de repos. Mais si l'on s'oriente vers l'organisation "Swiss Family Hotels", les vacances en famille sans souci sont très appréciées !

Hôtelier et hôte, Märchenhotel Braunwald

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Où est l'intégration scolaire si l'on doit malgré tout se battre pour tout ?

Alenia ne peut consommer qu'un gramme de graisse pour 100 grammes. Les rations alimentaires doivent donc être méticuleusement pesées. Elle souffre d'une intolérance totale aux graisses. En raison de sa maladie, la petite fille de sept ans a besoin de plus d'attention que les autres enfants et trouver un établissement scolaire adapté est un défi pour les parents et l'enfant. L'entrée à l'école est maintenant imminente.

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

La discussion sur l'inclusion ou la séparation est menée de manière intensive et souvent très émotionnelle depuis de nombreuses années. La volonté de tous les participants fait rarement défaut, mais souvent le manque de ressources en personnel, d'infrastructures et d'accords clairs. La grave pénurie actuelle d'enseignants rend encore plus difficile l'intégration réussie des enfants ayant des besoins particuliers dans l'école ordinaire.

Directrice de l'école de Steinmaur, pour un soutien intégratif

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

Les enfants atteints de maladies rares ont droit à des offres pédagogiques de qualité. Pour que les professionnels puissent les concevoir, ils ont besoin de connaissances spécialisées étendues et d'une attitude qui considère chaque enfant comme capable d'apprendre et prêt à apprendre.

Professeur d'éducation, Institut du handicap et de la participation, Haute école intercantonale de pédagogie curative de Zurich, HfH

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

Qu'il s'agisse d'une crèche, d'un jardin d'enfants ou d'une école, le premier pas hors de la famille est un défi pour les enfants. Et pour les parents aussi, de nombreux obstacles se dressent lors de la recherche de la bonne institution éducative. Ils trouvent accompagnement et soutien auprès de l'éducation précoce spécialisée (EPS).

Directrice, Association professionnelle pour l'éducation précoce spécialisée (EPC)

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

La mère planifie autant que possible les rendez-vous autour de son travail quotidien

Norina (17 ans) est atteinte du syndrome de Pallister-Hall et a passé de nombreux jours et semaines à l'hôpital au cours de sa vie. Ses parents ont réussi à intégrer assez facilement cette charge de travail supplémentaire dans leur quotidien. Ils ont été aidés par une maman de jour flexible, de nombreux amis et parents qui les ont aidés et une bonne planification. La mère Franziska, en particulier, sait comment jongler entre son métier d'enseignante et ses rendez-vous médicaux.

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

Dans les petites entreprises (PME) comme la société Grassi Koch AG à Zurich, l'esprit de famille est de mise, ce qui explique la grande solidarité entre les collaborateurs, dans les bons comme dans les mauvais moments. Il n'est donc pas surprenant que le soutien n'ait pas fait défaut lorsque la maladie rare de Charcot-Marie-Tooth a été découverte chez la fille d'un collaborateur. C'est un destin qui a frappé tout le monde.

CEO et propriétaire, Grassi Koch AG

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

Souvent, la maladie rare de l'enfant est une raison pour les mères de quitter leur travail : de nombreuses thérapies, une évolution inattendue de la maladie et, par conséquent, des arrêts de travail qui pèsent sur les relations de travail. Il est bon de savoir quel droit du travail s'applique dans cette situation !

Avocat en droit du travail

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

Les familles qui ont un enfant atteint d'une maladie rare sont souvent poussées à l'extrême. La conciliation de la vie familiale et professionnelle les pousse en outre à leurs limites ; les parents concernés ont donc besoin de conditions favorables sur leur lieu de travail.

Informaticien de gestion diplômé HES, responsable Application Services, Helsana SA

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En Suisse, environ 250 personnes sont atteintes du syndrome de Dravet, l'une d'entre elles est Elia

Elia vient au monde comme un enfant en bonne santé, mais à l'âge de six mois, tout change brusquement. D'innombrables crises d'épilepsie marquent le quotidien de la famille. La peur de perdre Elia augmente avec la multiplication et la durée des crises, car les enfants atteints de Dravet ne survivent souvent pas à leur quatrième année. Mais Elia est vivant. Il a 18 ans et il aime la vie.

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

Pour les jeunes adultes atteints d'un handicap, le détachement de la famille est un processus très individuel et exigeant. Il vaut la peine de se pencher suffisamment tôt sur la transition entre l'école et l'institution pour adultes, d'examiner les différentes offres de logement et d'occupation et de placer les compétences individuelles de l'enfant au centre du choix.

Direction, Fondation Wagerenhof

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

Dans le cas d'une maladie évolutive comme la dystrophie musculaire de Duchenne, des évolutions contradictoires se rencontrent à l'adolescence. D'une part, les jeunes aspirent à l'indépendance en fonction de leur âge, mais en même temps, la dépendance vis-à-vis des personnes qui s'occupent d'eux augmente en raison de la maladie.

Pédagogue social HES, direction de la communication, Fondation Mathilde Escher

Article en PDF - KMSK Livre des connaissances sur les maladies rares N° 5

Le programme suisse de transition pour le conseil et l'accompagnement des jeunes handicapés ou atteints de maladies chroniques doit permettre une transition structurée de la médecine pour jeunes à la médecine pour adultes et à la vie adulte. Il ne s'agit pas seulement de médecine, mais de toutes les questions et tâches dans les domaines de la santé, du logement, du travail et de l'intégration.

Médecin-chef, REHAB Bâle, clinique de neuroréhabilitation et de paraplégiologie

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Les enfants ne meurent pas - et si c'était le cas ?

Perdre son enfant et sa sœur jumelle est un destin d'une tristesse inimaginable. On n'a pas le choix, et pourtant l'espoir meurt en dernier, et pourtant il y a du soutien et du réconfort. Michaela et Alain, avec leur admirable ouverture d'esprit, souhaitent encourager et soutenir d'autres familles dans leur parcours individuel.

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Bien qu'un hospice pour enfants soit souvent associé à la fin de vie, l'accent est mis en grande partie sur la prise en charge de l'enfant pendant la maladie - donc sur un soutien au cœur de la vie de la famille. allani ne veut pas remplacer les institutions et les offres existantes, mais les compléter et combler ainsi une lacune importante dans la prise en charge des enfants atteints de maladies complexes.

Membre du conseil de fondation de l'hospice pour enfants allani Berne ; infirmière en soins intensifs, experte en soins palliatifs pédiatriques et accompagnatrice de deuil à la clinique pédiatrique de l'Hôpital de l'Île à Berne

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La mort de son propre enfant est probablement la pire chose qui puisse arriver à des parents ; tout leur système de valeurs s'effondre. Souvent, les enfants de la fratrie sont oubliés. Ils souffrent et restent seuls avec leurs sentiments et leurs peurs. Une accompagnatrice de deuil familial peut les aider dans ce processus exigeant.

Infirmière, soins intensifs pédiatriques, Hôpital de l'Île, Berne, accompagnatrice de deuil familial Verein Familientrauerbegleitung

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 5

La mort d'un enfant plonge les parents dans le plus grand désespoir - tous les espoirs et les rêves d'avenir sont brusquement anéantis et le sens de la vie semble soudain avoir disparu. Souvent, il faut beaucoup de temps aux parents pour sentir que leur propre vie peut continuer.

Experte en soins, spécialisation en soins palliatifs en oncologie pédiatrique, Hôpital cantonal d'Aarau AG

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L'enfance de Jael est marquée par de nombreux séjours à l'hôpital

Jael, quatre ans, est atteinte d'un défaut génétique extrêmement rare, dont l'abréviation est RARS2. Certes, la fillette est pour l'instant épargnée par les crises d'épilepsie, mais son état de santé est fragile. Pour ses parents, Tamara et Dominique, cela signifie qu'ils sont constamment en alerte. En effet, une légère fièvre et une infection peuvent suffire à nécessiter un séjour à l'hôpital.

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En cas d'urgence, il est important de prendre rapidement les bonnes décisions tout en gardant son calme. Ce n'est pas une mince affaire lorsqu'il s'agit de son propre enfant. Pour l'aider rapidement, une collaboration entre les parents et le personnel soignant est essentielle.

Chef de service, Urgences pour enfants et adolescents, Hôpital cantonal de Baden, département des soins infirmiers

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