Trasferimento di conoscenze

Rafforzare l'alfabetizzazione sanitaria attraverso il trasferimento di conoscenze

Quando un bambino è affetto da una malattia rara, ci sono molte cose da chiarire. In questa difficile situazione, la piattaforma di conoscenze KMSK dell'Associazione per la promozione dei bambini con malattie rare offre una guida. Colma una lacuna nel sistema sanitario e crea le condizioni per rafforzare l'alfabetizzazione sanitaria e migliorare la qualità della vita delle famiglie colpite.

AMMINISTRATORE DELEGATO CSS

Articolo in formato PDF - Libro delle conoscenze KMSK Malattie rare N° 5

La piattaforma di conoscenza digitale fornisce sollievo alle famiglie colpite

La piattaforma di conoscenze KMSK è stata creata su iniziativa di Manuela Stier, fondatrice e direttrice del Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, in stretta collaborazione con le 710 famiglie KMSK colpite, la ZHAW Winterthur, l'HES-SO Valais e specialisti competenti. Che questo concentrato di conoscenze ed esperienze possa rendere la vita quotidiana, spesso faticosa, dei circa 350.000 bambini e adolescenti affetti da una malattia rara in Svizzera un po' più semplice, in modo che possano trovare più tempo per se stessi e per le loro famiglie.

Fondatore e direttore generale dell'Associazione per la promozione dei bambini affetti da malattie rare

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Promuovere il trasferimento delle conoscenze crea grandi benefici

Considero un grande onore contribuire a un libro di conoscenze che offre un reale valore aggiunto ai genitori di un bambino affetto da una malattia rara. Questo libro, che è dedicato alla piattaforma di conoscenze KMSK lanciata nello stesso periodo, aiuta le famiglie colpite ad affrontare la loro situazione nel miglior modo possibile. Sono molto lieto che noi (la ZHAW) abbiamo svolto un ruolo chiave nello sviluppo della piattaforma di conoscenze.

Rettore dell'Università di Scienze Applicate di Zurigo (ZHAW)

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L'accesso a informazioni importanti è essenziale per le famiglie colpite

"Vorrei che lo avessimo saputo molto prima..." - Ho sentito questa frase troppo spesso durante le sessioni di consulenza con i genitori. Quando viene diagnosticata una malattia rara, i genitori spesso si perdono nelle informazioni. Eppure - o proprio per questo - capita sempre che ai genitori manchino informazioni importanti per la vita di tutti i giorni. Ecco perché il progetto della piattaforma di conoscenza dell'Associazione per la promozione dei bambini con malattie rare mi sta molto a cuore.

Direttore generale regionale, Procap March-Höfe

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Accesso rapido alle informazioni rilevanti per le famiglie

La diagnosi di una malattia rara porta con sé molte domande, incertezze e paure per le famiglie colpite. Cosa succederà dopo? Cosa significa la diagnosi? Dove trovare informazioni per orientarsi? Per fornire alle famiglie il miglior supporto possibile, è necessario riunire le competenze.

Direttore della Ricerca e dell'Insegnamento, Professore di Malattie Metaboliche, Capo del Dipartimento di Malattie Metaboliche, Ospedale Pediatrico Universitario di Zurigo - Eleonorenstiftung, Membro del Consiglio Direttivo dell'Associazione per la Promozione dei Bambini con Malattie Rare dal 2014

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La prima diagnosi era gestibile, la seconda ha sconvolto la giovane famiglia

Joline era già una bambina grande alla nascita. I suoi genitori non erano preoccupati. Tuttavia, quando i sintomi sono diventati sempre più evidenti, Joline è diventata sempre più sovrappeso e i sintomi della pubertà sono comparsi a soli 18 mesi, sua madre ha capito che qualcosa non andava! La diagnosi fa cadere il tappeto da sotto i piedi della famiglia.

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Dalle prime anomalie alla decisione a favore o contro il bambino malato

Se i ginecologi rilevano anomalie nel nascituro durante la gravidanza, si procede a un esame da parte di uno specialista prenatale. Se il sospetto è confermato, i genitori interessati sono assistiti da un'équipe interdisciplinare. Tuttavia, la decisione a favore o contro il bambino deve essere presa solo dai genitori.

FMH specialista in ginecologia e ostetricia, ginecologia pediatrica e dell'adolescenza, medico di studio e medico curante Gruppo Lindenhof, ex presidente di Gynécologie Suisse

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Sospettare e diagnosticare una malattia rara è una sfida per i pediatri. Il dialogo e le osservazioni dei genitori aiutano ad attribuire i sintomi e a organizzare ulteriori indagini. La collaborazione nel percorso verso la diagnosi è fondamentale.

FMH specialista in medicina pediatrica e dell'adolescenza, specializzato in neurologia pediatrica, Centro di Neurologia Pediatrica AG, Zurigo

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La chiarezza sulla diagnosi è il primo passo verso il superamento della malattia. La maggior parte delle malattie rare ha una base genetica, quindi spesso è necessario un test genetico per fare una diagnosi. Ma dove e come è possibile ottenerlo? Chi paga i costi? E cosa succede dopo?

Direttore dell'Istituto di Genetica Medica dell'Università di Zurigo, Presidente dell'Associazione per la Promozione dei Bambini con Malattie Rare

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Le istituzioni che promuovono l'inclusione dovrebbero diventare la norma

Elena Sofia è una ragazza attiva e felice. La curiosità la spinge a conquistare l'ambiente che la circonda ogni giorno. Tuttavia, il suo sviluppo è diverso da quello della maggior parte dei bambini. La routine quotidiana non si svolge secondo i piani, anche se le strutture sono molto importanti. Il servizio di pedagogia curativa e un asilo nido con assistenza integrativa aiutano la famiglia a gestire l'equilibrio quotidiano.

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Disabilità è solo una parola, ma può avere conseguenze di vasta portata! Una parola che cambia il mondo di tutti coloro che ne sono affetti e che è fonte di stress per molti genitori. Lo shock, la delusione e la paura rendono difficile l'accettazione del figlio. Ne possono derivare reazioni come dolore, depressione, rifiuto o ostilità.

Pedagogista sociale, promuovere la resilienza nelle famiglie con bambini disabili

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Nella difficile vita di tutti i giorni, è importante che i genitori mettano da parte il loro perfezionismo e imparino che meno è meglio. "Nessuno è in grado di funzionare sempre e comunque", afferma Sabrina Bühler-Pojar, psicologa e madre di una figlia gravemente pluridisabile con una diagnosi rara e di un figlio sano.

Psicologa, madre affetta da disabilità

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Circa 260.000 bambini in Svizzera crescono con un fratello malato o disabile. I loro desideri e le loro esigenze spesso passano in secondo piano perché tutta l'attenzione è concentrata sul bambino malato. Allo stesso tempo, però, i fratelli sviluppano spesso capacità notevoli.

Responsabile di Psicosomatica dell'infanzia e dell'adolescenza, Inselspital di Berna, Clinica Pediatrica di Berna

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Quello che Cuba non sa è che ha un lavoro. Si occupa di Noan!

Noan e la sua famiglia hanno attraversato momenti difficili: Noan ha la sindrome di Li-Fraumeni ed è anche affetto da epilessia. Da quando il Labrador Cuba si è trasferito, Noan sta molto meglio. Anche gli incontri con le altre famiglie colpite sono un grande sostegno per tutti: "È importante condividere le informazioni, non si possono ottenere tutte le informazioni da soli", dice Florian, padre di Noan.

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L'Ospedale pediatrico universitario di Basilea (UKBB) promuove l'auto-aiuto nella vita ospedaliera di tutti i giorni: i pazienti e i loro parenti vengono informati dei servizi offerti dai gruppi di auto-aiuto al momento del ricovero. "È importante che i genitori sappiano che questi gruppi esistono. Il momento in cui vogliono effettivamente contattarli è di secondaria importanza", afferma Patrizia Kasman. In futuro, la cooperazione tra ospedali, gruppi di auto-aiuto e centri di auto-aiuto regionali dovrebbe essere ulteriormente rafforzata e l'auto-aiuto della comunità dovrebbe essere promosso come un'integrazione al ricovero ospedaliero.

Assistente sociale FH, Gestione delle cure, Ospedale pediatrico universitario di Basilea (UKBB)

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Condividere le esperienze con famiglie che si trovano in situazioni simili ci permette di trarre beneficio dalle loro esperienze e di uscire dalla sensazione di impotenza.

Madre colpita, progetto pilota per gli incontri regionali delle famiglie KMSK

FORUM KMSK E INCONTRI REGIONALI PER LE FAMIGLIE KMSK
Il Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten sta lavorando a questo concetto insieme a madri e padri affetti. Seguiranno ulteriori informazioni.

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Molte ore di assistenza, ma non c'è personale adeguato

Olivia è affetta dalla sindrome di Aicardi e necessita di assistenza 24 ore su 24. La scuola di pedagogia curativa Sonnenberg di Baar copre una parte significativa delle sue esigenze, permettendo a entrambi i genitori di lavorare e di occuparsi del fratello maggiore Mario. Anche Kispex può fornire alcune ore di assistenza. Per la famiglia è stato molto difficile trovare un'assistenza IV adeguata.

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"Si sente spesso dire dai genitori interessati che esiste un'organizzazione Spitex per i bambini?" Tutti parlano di Spitex per gli adulti, ma il fatto che esistano anche organizzazioni specifiche per i bambini non è una cosa presente nella vita quotidiana. I giovani assistiti hanno diritto anche all'assistenza domiciliare e i loro familiari apprezzano il sostegno che ricevono nella loro frenetica vita quotidiana.

Direttore regionale, Fondazione Joël Kinderspitex, Svizzera

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Prevenire il sovraccarico - accettare l'aiuto

Solo facendo pause regolari i familiari possono adempiere al loro dovere di assistenza a una persona cara per un periodo di tempo più lungo, mantenendo la propria qualità di vita e la propria salute. Per questo motivo è necessario chiedere aiuto fin dall'inizio e non solo quando si è già "dalle cinque alle dodici". Perché spesso il sovraccarico arriva gradualmente.

Direttore generale, Entlastungsdienst Schweiz, Argovia-Soletta

La vicinanza aiuta il processo di guarigione

I bambini malati hanno bisogno della loro famiglia. Solo loro possono dare al bambino ciò che nemmeno le migliori cure mediche possono dare: fiducia e sicurezza. Se i bambini sono ricoverati in una clinica pediatrica lontana da casa, le famiglie possono trovare una casa temporanea nella Casa dei genitori Ronald McDonald. Creiamo vicinanza: questa è la nostra missione.

Amministratore delegato della Fondazione Casa Ronald McDonald di Berna

Fabienne Jenni lavora da dieci anni nel servizio di consulenza di Pro Infirmis. A suo avviso, non è sempre possibile spiegare perché alcuni beneficiari di assistenza trovino rapidamente un partner a lungo termine, mentre altri cambiano spesso. L'entità del sostegno richiesto e l'area di responsabilità sono spesso fattori decisivi. È certamente utile avere una buona rete sociale nelle vicinanze.

Assistente sociale, Pro Infirmis Zug

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Marwin non conosce il dolore, i limiti e i pericoli

Con il suo viso triangolare, i denti sporgenti, le orecchie sporgenti e l'occhio coperto, potrebbe anche passare per un pirata giocoso. I bambini lo adorano per la sua impavidità, la sua selvatichezza e la sua immaginazione. Gli altri genitori sono infastiditi da questo bambino rumoroso. Quello che non sanno: Marwin soffre della sindrome di KBG.

Quando viene diagnosticata una malattia rara, i genitori colpiti provano diverse emozioni. Dopo aver superato le reazioni iniziali di shock, la maggior parte delle famiglie riorganizza la propria vita familiare ed emergono nuove prospettive sulla salute e sulla malattia. Segue un periodo di ricerca sulla disabilità o sulla malattia.

Psicoterapeuta, Responsabile del Centro, Spielzeit Psychotherapie di Zurigo

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Il destino ha colpito tre volte Doris: sua figlia e le sue due nipoti sono tutte affette dalla stessa malattia rara (malattia di Charcot-Marie-Tooth). Per la sessantaseienne è ovvio che sia sempre presente per le sue tre ragazze, anche se a volte è lei stessa a non farcela più.

Madre e nonna di una figlia affetta da questa malattia e di due nipotini

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Le famiglie il cui figlio è affetto da una malattia rara hanno un grande bisogno di sostegno psicosociale, ma raramente lo cercano. Le conseguenze possono essere enormi e, nel peggiore dei casi, c'è il rischio di burn-out.

Cattedra di Psicologia clinica - Terapia psicodinamica, MSH Medical School Hamburg

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Situazione drammatica: il KESB minaccia di rimuovere il bambino

I genitori hanno ricevuto solo di recente una prima diagnosi per la rara malattia del loro ragazzo di 14 anni. Con le sue cure e la costante incertezza di ciò che li aspetta, hanno un pesante fardello da portare. Ma non è tutto: le controversie con le compagnie assicurative e il KESB pongono ulteriori ostacoli.

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Nonostante l'elevato livello di regolamentazione, i genitori di bambini affetti da malattie rare hanno esperienze diverse con l'AI a seconda del cantone di residenza. Ciò è dovuto all'elevato livello di complessità e all'attuazione federalista, in quanto ogni cantone ha un proprio ufficio AI. Dal 1° gennaio 2022, l'AI offre il case management ai genitori di bambini con gravi disabilità congenite.

Direttore dell'Ufficio AI del Cantone di Berna, autore del libro "L'assicurazione sociale in Svizzera"

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Non è difficile perdersi nella giungla delle assicurazioni. Soprattutto se si hanno preoccupazioni ben più grandi. Vale la pena di accettare aiuto e supporto in una fase iniziale per garantire che le domande siano compilate correttamente.

Avvocato, responsabile dei servizi legali, membro del comitato esecutivo di Procap Svizzera

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Quali sono i vantaggi dell'assicurazione di protezione giuridica? I bambini sono automaticamente coperti? E cosa devo sapere sull'assicurazione sanitaria? Franziska Venghaus, avvocato di AXA-ARAG Rechtsschutzversicherung, fornisce informazioni sulle questioni assicurative.

Avvocato, AXA-ARAG assicurazione di protezione giuridica

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Fiora e i delfini

La terapia più efficace per la figlia con disabilità multiple viene offerta a 11 ore di aereo e a 8000 chilometri di distanza dalla casa della famiglia. I soli costi della terapia ammontano a diverse migliaia di franchi per pochi giorni. Cosa fanno i genitori? Abbandonano l'ultima speranza, si indebitano o intraprendono una nuova strada? La storia di Fiora e dei delfini.

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Poiché il sistema di sicurezza sociale svizzero non è omogeneo, le famiglie si trovano talvolta in difficoltà finanziarie a causa della malattia o della disabilità del proprio figlio. Per questo motivo sono state create circa 13.000 fondazioni in uno spirito di solidarietà. Vale la pena di richiedere le prestazioni di sostegno.

Consulenza sociale, Ospedale pediatrico della Svizzera orientale di San Gallo

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Simon è il padre di Fin, affetto dalla rara malattia della sindrome di West. Il finanziamento di una terapia speciale, grazie alla quale il ragazzo sta facendo grandi progressi, è stato rifiutato dall'assicurazione per l'invalidità e dalla compagnia di assicurazione sanitaria. Per garantire che Fin possa continuare a beneficiare della terapia, il padre si è messo alla ricerca di opzioni di finanziamento alternative. E ha trovato quello che cercava.

Padre affetto, membro del consiglio direttivo dell'Associazione per la promozione dei bambini con malattie rare

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La vita è (non) una corsa di marmo

Durante la seconda gravidanza di Judith tutto è filato liscio. Ma dopo il parto, il bambino è troppo debole, non riesce a bere e deve essere ricoverato nell'unità neonatale. Dopo appena una settimana, ai genitori viene diagnosticata la sindrome di Prader-Willi. Da allora, molte cose sono cambiate per la famiglia di cinque persone - eppure tutto è andato bene.

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Non tutte le terapie sono adatte a tutti i bambini. Per ottenere i migliori risultati possibili, sono fondamentali un concetto terapeutico individualizzato e una collaborazione interdisciplinare tra terapeuti, insegnanti, medici e genitori. A volte, tuttavia, è necessario interrompere la terapia per fare progressi.

Presidente del Consiglio di Amministrazione della Fondazione Ilgenhalde

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Terapia di successo con le frequenze a ultrasuoni dei delfini

Un generatore di frequenze a ultrasuoni lo rende possibile: emette le frequenze a ultrasuoni curative dei delfini e consente quindi la delfinoterapia senza delfini. I giovani pazienti sperimentano un miglioramento duraturo delle disabilità, ma anche dell'autismo, dell'ADHD, dei ritardi nello sviluppo, dei disturbi del linguaggio e cognitivi.

Amministratore delegato del Gruppo KOSYS, terapia con i delfini

La vita quotidiana dei bambini colpiti è solitamente caratterizzata da una serie di terapie. Per ottenere i migliori risultati possibili, la collaborazione tra il bambino, i genitori e i terapeuti è fondamentale. Allo stesso tempo, non esiste una terapia giusta, ma deve essere personalizzata.

Fisioterapista, Responsabile Terapie di Riabilitazione Pediatrica Svizzera, MSc Neurorehabilitation Research, Ospedale Pediatrico Universitario di Zurigo - Eleonorenstiftung

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Finalmente le vacanze! Un'avventura con un finale aperto

Estate - tempo di vacanze. Ciò che per molte famiglie è "courant normal", per la famiglia di Seedorf (UR) è una prima assoluta: fare le valigie, partire e trascorrere diversi giorni in un luogo diverso. L'attesa dei bambini per il loro soggiorno di una settimana a Urnäsch (AR) è enorme, così come l'emozione dei genitori.

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Sport e disabilità non sono una contraddizione in termini, anzi: i programmi sportivi per bambini e giovani con disabilità non solo hanno un effetto motivante sul piacere dell'esercizio fisico, ma offrono anche l'opportunità di creare nuovi contatti sociali.

Vice direttore generale e responsabile di Sport e Sviluppo, Plusport Sport Disabili Svizzera

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Quando le famiglie con un bambino disabile vogliono andare in vacanza, devono innanzitutto trovare una destinazione adatta. La cura e l'assistenza del bambino richiedono molto tempo ed energia anche durante le vacanze. Per consentire ai genitori di rilassarsi, l'offerta "vacanze con supervisione" prevede un'assistenza in loco.

Direttore generale, Fondazione Cerebral

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Molte famiglie con un bambino disabile evitano di soggiornare in hotel. Si teme troppo che gli altri ospiti dell'hotel li guardino con sospetto e che il soggiorno non sia molto rilassante. Tuttavia, se l'organizzazione "Swiss Family Hotels" è degna di nota, le vacanze spensierate in famiglia sono molto popolari!

Albergatore e padrone di casa, Märchenhotel Braunwald

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Dov'è l'integrazione scolastica se si deve ancora lottare per tutto?

Alenia può mangiare solo un grammo di grassi ogni 100 grammi. Le razioni di cibo devono quindi essere attentamente ponderate. Soffre di un'intolleranza totale ai grassi. A causa della sua malattia, la bambina di sette anni ha bisogno di maggiori attenzioni rispetto agli altri bambini e trovare una struttura scolastica adeguata è una sfida sia per i genitori che per la bambina. Ora sta per iniziare la scuola.

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Il dibattito sull'inclusione o sulla separazione è in corso da molti anni in modo intenso e spesso molto emotivo. Raramente si tratta di una mancanza di volontà da parte di tutti i soggetti coinvolti, ma spesso di una mancanza di risorse umane, infrastrutture e accordi chiari. L'attuale grave carenza di personale docente rende ancora più difficile l'integrazione dei bambini con bisogni speciali nelle scuole tradizionali.

La direttrice Steinmaur, a favore del sostegno integrativo

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I bambini con malattie rare hanno diritto a programmi educativi validi. Per poterli organizzare, i professionisti hanno bisogno di un'ampia gamma di conoscenze specialistiche e di un atteggiamento che consideri ogni bambino capace e desideroso di imparare.

Professore di Educazione, Istituto per la Disabilità e la Partecipazione, Università Intercantonale per l'Educazione ai Bisogni Speciali di Zurigo, HfH

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Che si tratti di asilo nido, scuola materna o scuola, il primo passo fuori dalla famiglia è una sfida per i bambini. Anche i genitori devono affrontare numerosi ostacoli nella ricerca dell'istituto scolastico giusto. La Heilpädagogische Früherziehung (HFE) offre loro orientamento e sostegno.

Direttore generale, Associazione professionale per l'educazione precoce dei bisogni speciali BVF

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La mamma pianifica gli appuntamenti in base alla sua giornata lavorativa, per quanto possibile

Norina (17 anni) ha la sindrome di Pallister-Hall e ha trascorso molti giorni e settimane in ospedale nel corso della sua vita. I suoi genitori sono riusciti a incastrare abbastanza bene l'impegno extra nella loro vita quotidiana. Sono stati aiutati da una baby-sitter flessibile, da molti amici e parenti che li hanno sostenuti e da una buona pianificazione. La mamma Franziska, in particolare, sa come destreggiarsi tra il lavoro di insegnante e gli appuntamenti con i medici.

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Le piccole aziende (PMI) come la Grassi Koch AG di Zurigo sono a conduzione familiare, e per questo c'è una grande solidarietà tra i dipendenti sia nei momenti positivi che in quelli negativi. Non sorprende quindi che non sia mancato il sostegno quando è stata scoperta la malattia rara della sindrome di Charcot-Marie-Tooth nella figlia di un dipendente. È stato un destino che ha colpito tutti.

Amministratore delegato e proprietario, Grassi Koch AG

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La malattia rara di un figlio è spesso motivo di rinuncia al lavoro da parte delle madri: molte terapie, decorso imprevisto della malattia e relative assenze dal lavoro, che mettono a dura prova il rapporto di lavoro. È bene sapere quale diritto del lavoro si applica in questa situazione!

Avvocato per il diritto del lavoro

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Le famiglie che hanno un figlio affetto da una malattia rara sono spesso già sottoposte a un'intensa attività lavorativa. Anche la conciliazione tra famiglia e carriera li spinge al limite; per questo i genitori affetti hanno bisogno di condizioni favorevoli sul posto di lavoro.

Diplomato in informatica aziendale FH, responsabile dei servizi applicativi, Helsana AG

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Circa 250 persone in Svizzera sono affette dalla sindrome di Dravet, una di loro è Elia

Elia è nato sano, ma all'età di sei mesi tutto è cambiato bruscamente. Innumerevoli crisi epilettiche caratterizzano la vita quotidiana della famiglia. Con l'aumentare delle crisi e la loro durata, aumenta anche la paura di perdere Elia, poiché i bambini affetti da Dravet spesso non sopravvivono oltre i quattro anni. Ma Elia è vivo. Ha 18 anni e ama la vita.

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La separazione dalla famiglia è un processo molto individuale e impegnativo per i giovani adulti con disabilità. Vale la pena di affrontare precocemente il passaggio dalla scuola a un istituto per adulti, esaminando varie opzioni abitative e lavorative e concentrandosi sulle capacità individuali del bambino al momento della scelta.

Direzione, Fondazione Wagerenhof

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Nel caso di una malattia progressiva come la distrofia muscolare di Duchenne, durante l'adolescenza si incontrano sviluppi opposti. Da un lato, i giovani si sforzano di raggiungere un'indipendenza in linea con la loro età, mentre allo stesso tempo la loro dipendenza da badanti e assistenti aumenta a causa della malattia.

Pedagogista sociale FH, responsabile della comunicazione, Fondazione Mathilde Escher

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Il programma svizzero di transizione per la consulenza e il sostegno ai giovani con disabilità o malattie croniche mira a facilitare una transizione strutturata dalla medicina e dalla vita adulta agli adolescenti. Il programma non riguarda solo la medicina, ma tutte le questioni e i compiti in materia di salute, vita, lavoro e integrazione.

Primario, REHAB Basilea, Clinica di Neuroriabilitazione e Paraplegia

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I bambini non muoiono - e se morissero?

Perdere il proprio figlio e la propria sorella gemella è un destino inimmaginabilmente triste. Non si ha scelta, eppure la speranza muore per ultima, eppure c'è sostegno e conforto. Con la loro ammirevole apertura, Michaela e Alain vogliono incoraggiare e sostenere altre famiglie nel loro percorso individuale.

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Sebbene l'hospice pediatrico sia spesso associato alla fine della vita, l'attenzione principale è rivolta all'assistenza del bambino durante il periodo della malattia - in altre parole, fornire supporto nel mezzo della vita della famiglia. allani non vuole sostituire le istituzioni e i servizi esistenti, ma integrarli e quindi colmare un'importante lacuna nell'assistenza ai bambini con malattie complesse.

Membro del Consiglio di fondazione dell'Hospice pediatrico allani di Berna; infermiera di terapia intensiva, esperta in cure palliative pediatriche e consulente per il lutto presso la Clinica pediatrica dell'Inselspital di Berna

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La morte del proprio figlio è probabilmente la cosa peggiore che possa capitare ai genitori: il loro intero sistema di valori crolla. I fratelli e le sorelle sono spesso dimenticati. Soffrono e sono lasciati soli con i loro sentimenti e le loro paure. Un consulente per il lutto familiare può aiutare in questo difficile processo.

Infermiera, terapia intensiva pediatrica, Inselspital di Berna, consulente per il lutto familiare, Associazione per la consulenza sul lutto familiare

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La morte di un figlio getta i genitori nella più profonda disperazione: tutte le speranze e i sogni per il futuro vengono bruscamente distrutti e il senso della vita sembra improvvisamente perduto. Spesso i genitori impiegano molto tempo per rendersi conto che la loro vita può continuare.

Infermiera esperta, specializzata in cure palliative e oncologia pediatrica, Kantonsspital Aarau AG

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L'infanzia di Jael è caratterizzata da numerosi ricoveri in ospedale

Jael, quattro anni, è affetta da un difetto genetico estremamente raro con la sigla RARS2. Sebbene la bambina sia attualmente risparmiata dalle crisi epilettiche, la sua salute è fragile. Per i suoi genitori, Tamara e Dominique, questo significa essere costantemente in allerta. Anche una leggera febbre e un'infezione possono rendere necessario il ricovero in ospedale.

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In caso di emergenza, è importante fare rapidamente la cosa giusta e allo stesso tempo mantenere la calma. Non è un compito facile quando è coinvolto il proprio figlio. La collaborazione tra i genitori e l'assistente è fondamentale per aiutare rapidamente il bambino.

Responsabile del reparto di Emergenza per bambini e adolescenti, Ospedale Cantonale di Baden, Dipartimento di Infermieristica

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