Insieme
aiuto

Partenariati e affiliazioni - aiutare le famiglie colpite a stare insieme

I partenariati e le adesioni si concentrano sempre su interessi comuni e sostenibili che migliorano la qualità della vita delle famiglie colpite e sul trasferimento delle conoscenze.

Lions Club Magglingen

Lions Club Magglingen - Impegno per i bambini affetti da malattie rare

Con la corsa annuale +442m Bienne-Magglingen, il Lions Club Magglingen, insieme alla Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten e ai corridori giovani e anziani e ai loro sponsor, sostiene con grande impegno dal 2021 le famiglie colpite nella regione di Bienne, Soletta, Neuchâtel e Berna, in direzione della Svizzera occidentale. Desideriamo ringraziarli per la loro collaborazione a lungo termine e per il sostegno alle famiglie colpite. https://442.run/de/

Forum d'azione sulle malattie rare RDAF

Adesione - Forum d'azione sulle malattie rare RDAF

Il Forum d'azione sulle malattie rare (RDAF) è un'organizzazione svizzera senza scopo di lucro e con più parti in causa, la cui missione è migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare. Il suo approccio collaborativo fornisce una piattaforma agli esperti nel campo delle malattie rare per scambiare idee e migliorare l'accesso dei pazienti alla diagnosi, al trattamento e all'assistenza. L'RDAF è composta da membri provenienti da organizzazioni di pazienti e di ricerca, dall'industria e da operatori sanitari che lavorano nel campo delle malattie rare.
https://rda-forum.org/

IG per le malattie rare

Adesione - IG per le malattie rare

Il gruppo di interesse vuole contribuire a migliorare la situazione dei pazienti affetti da malattie rare. Per questo sostiene il governo federale nello sviluppo di un piano d'azione nazionale, promuove lo scambio di informazioni e sensibilizza i politici, l'amministrazione e l'opinione pubblica.
https://ig-seltene-krankheiten.ch/