Impartire conoscenze
KMSK Libri della conoscenza Malattie rare
I nostri libri di conoscenza KMSK "Malattie rare" danno un importante contributo al continuo trasferimento di conoscenze e vengono distribuiti gratuitamente ai nostri gruppi di dialogo (nuove famiglie colpite, ginecologi, ostetriche, pediatri, medici di famiglia, genetisti, oculisti e otorinolaringoiatri, terapisti, psicologi, ospedali pediatrici, assicurazioni sanitarie, politici del settore sanitario, insegnanti, ricercatori universitari, dipendenti farmaceutici, dipendenti dell'AI, tirocinanti, media e pubblico in generale. Vogliamo trasmettere conoscenza e comprensione sul tema "Malattie rare nei bambini". I libri di conoscenza della KMSK sono resi possibili da partner di lunga data e dal supporto di fotografi e copywriter.
Da gennaio 2023, la nostra nuova piattaforma di conoscenze sulle malattie rare è disponibile gratuitamente per i professionisti e le famiglie colpite in tedesco, francese, italiano e inglese!
KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 6
GESTIONE DEI CASI E DIGITALIZZAZIONE SOLLEVARE I GENITORI
Nel sesto Knowledge Book di KMSK "Malattie rare - Case Management e digitalizzazione alleviano i genitori", affrontiamo le sfide nell'interazione tra genitori, medici e altre parti interessate, lasciamo che le famiglie colpite e gli specialisti dicano la loro e indichiamo le possibili soluzioni. Ordinate oggi stesso le vostre copie gratuite!
KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 5
MALATTIE RARE - PIATTAFORMA DIGITALE DI CONOSCENZA PER GENITORI E PROFESSIONISTI
Con il 5° libro delle conoscenze del KMSK "Malattie rare - Piattaforma di conoscenza digitale per genitori e professionisti", forniamo alle famiglie (recentemente) colpite e ai professionisti uno strumento di aiuto sostenibile. Il libro è stato sviluppato in stretta collaborazione con le nostre 725 famiglie colpite dalla KMSK e con grandi autori, fotografi e giornalisti ospiti. Che questo concentrato di conoscenze ed esperienze possa rendere la vita quotidiana, spesso faticosa, dei circa 350.000 bambini e ragazzi affetti da una malattia rara in Svizzera un po' più semplice, in modo che possano dedicare più tempo a se stessi e alle loro famiglie. Il libro può essere ordinato gratuitamente ed è disponibile in formato PDF.
Biografia Sevin, malattia delle farfalle
BELLA, FORTE E VULNERABILE
Quando è stato chiesto a Şevin cosa volesse, la sua risposta è stata: "Una biografia su di me e sulla mia vita, in modo che la mia storia continui a vivere, anche quando non sarò più in questo mondo!" Così, insieme agli Amici dei bambini con malattie rare, è stata lanciata una campagna di crowdfunding. Il progetto è stato finanziato in poche settimane e Şevin era felicissimo. Un ringraziamento speciale va alla giornalista Barbara Stotz Würgler. Ha impiegato molto tempo per condurre le numerose interviste con Şevin e la sua famiglia.
KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 4
MALATTIE RARE - SFIDE PSICOSOCIALI PER GENITORI E FRATELLI
Grazie alle conoscenze delle nostre famiglie KMSK, è già stato pubblicato il quarto libro di conoscenze KMSK "Malattie rare - sfide psicosociali per genitori e fratelli". Questo libro fa luce sui molti compiti che si presentano alle famiglie colpite e mostra cosa le aiuta ad affrontare la situazione. Dopo tutto, una malattia rara sconvolge la vita delle famiglie colpite, distrugge i sogni e i progetti di vita e rappresenta una sfida enorme per madri, padri e fratelli.
KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 3
MALATTIE RARE - TERAPIE PER I BAMBINI E SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE
Il terzo Libro delle Conoscenze sulle Malattie Rare di KMSK mostra quali opzioni di supporto specifiche sono disponibili nella vita di tutti i giorni, quali forme di terapia si sono dimostrate efficaci per le famiglie colpite e dove possono trovare aiuto se perdono di vista il quadro generale. Edizione di 11.000 copie, 300 libri sono ancora disponibili.
KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 2
MALATTIE RARE - IL PERCORSO - GENETICA, VITA QUOTIDIANA, PIANIFICAZIONE FAMILIARE E DI VITA
Il secondo Libro della Conoscenza KMSK mostra la vita delle famiglie interessate. Vengono illustrate le varie fasi: Dai primi segni di una malattia, alle indagini mediche e genetiche, dalla vita quotidiana alla pianificazione della famiglia e della vita. Tiratura 11.000 copie, 800 libri disponibili.
KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 1
MALATTIE RARE - APPROFONDIMENTI SULLA VITA DELLE FAMIGLIE COLPITE
Con la prima edizione del libro di conoscenze KMSK "Malattie rare - approfondimenti sulla vita delle famiglie colpite", abbiamo voluto sensibilizzare le famiglie in Svizzera i cui figli sono affetti da una malattia rara. Edizione di 10.000 copie, 500 libri disponibili.
Presentazione dell'organizzazione di supporto
RIVISTA KMSK AUTOCURA MALATTIE RARE
La prima rivista SELFCARE di KMSK intende offrire ai nostri gruppi di dialogo una visione approfondita del nostro impegnativo lavoro. Vogliamo anche mostrare come le famiglie colpite, i medici, i dipendenti e i mecenati vengono coinvolti nei nuovi progetti dell'associazione per i bambini affetti da malattie rare e come percepiscono la collaborazione.