Transmettre des connaissances
KMSK Livres de connaissances sur les maladies rares
Nos livres de connaissances "Maladies rares" du KMSK, que nous distribuons gratuitement à nos groupes de dialogue - familles (nouvellement) concernées, gynécologues, sages-femmes, pédiatres, médecins de famille, généticiens, ophtalmologues et otologues, thérapeutes, psychologues, hôpitaux pour enfants, assureurs maladie, politiciens de la santé, enseignants, chercheurs universitaires, collaborateurs pharmaceutiques, collaborateurs de l'AI, apprentis, médias et grand public - constituent une contribution importante au transfert continu des connaissances. Nous voulons transmettre des connaissances et une compréhension sur le thème des "maladies rares chez les enfants". Les livres de connaissances de la KMSK sont rendus possibles grâce à des partenaires de longue date et au soutien de photographes et de rédacteurs.
Depuis janvier 2023, notre nouvelle plateforme de connaissances sur les maladies rares est accessible gratuitement aux professionnels de la santé et aux familles concernées en allemand, français, italien et anglais !
KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 6
LA GESTION DE CAS ET LA NUMÉRISATION SOULAGENT LES PARENTS
Dans le sixième livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - la gestion de cas et la numérisation soulagent les parents", nous abordons les défis de l'interaction entre les parents, les médecins et les autres acteurs, donnons la parole aux familles concernées et aux professionnels et proposons des solutions. Commandez dès aujourd'hui vos exemplaires gratuits !
KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 5
MALADIES RARES - PLATEFORME NUMÉRIQUE DE CONNAISSANCES POUR LES PARENTS ET LES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ
Avec le 5e livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Plateforme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels", nous mettons à disposition des familles (nouvellement) concernées et des professionnels un instrument d'aide à l'efficacité durable. Le livre a été réalisé en étroite collaboration avec nos 725 patients KMSK et avec des auteurs invités, des photographes et des journalistes. Puisse cette force concentrée de connaissances et d'expériences faciliter un peu le quotidien souvent pénible des parents des quelque 350 000 enfants et adolescents atteints d'une maladie rare en Suisse, afin qu'ils puissent consacrer plus de temps à eux-mêmes et à leur famille. Le livre peut être commandé gratuitement en quantité libre et est accessible en format PDF.
Biographie Sevin, maladie des papillons
BELLE, FORTE ET VULNÉRABLE
Lorsqu'on a demandé à Şevin ce qu'elle souhaitait, sa réponse a été : "Une biographie sur moi et ma vie - pour que mon histoire continue à vivre, même si je ne suis plus de ce monde !" C'est ainsi qu'elle a lancé un crowdfunding en collaboration avec l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. En quelques semaines, le projet était financé et Şevin était aux anges. Nous tenons à remercier tout particulièrement la journaliste, Barbara Stotz Würgler. Elle a consacré beaucoup de temps à la réalisation des nombreuses interviews de Şevin et de sa famille.
KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 4
MALADIES RARES - DÉFIS PSYCHOSOCIAUX POUR LES PARENTS ET LES FRÈRES ET SŒURS
Grâce aux connaissances de nos familles KMSK, le quatrième livre de connaissances KMSK "Maladies rares - Défis psychosociaux pour les parents et les frères et sœurs" a déjà vu le jour. Ce livre met en lumière les nombreuses tâches qui incombent aux familles concernées et montre ce qui les aide à les surmonter. En effet, une maladie rare bouleverse la vie des familles concernées, détruit les rêves et les projets de vie, constitue un énorme défi pour les mères, les pères et les frères et sœurs.
KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 3
MALADIES RARES - THÉRAPIES POUR LES ENFANTS ET SOUTIEN AUX FAMILLES
Le troisième livre de connaissances du KMSK sur les maladies rares montre quelles sont les possibilités concrètes de soutien au quotidien, quelles sont les formes de thérapie qui ont fait leurs preuves auprès des familles concernées et où elles peuvent trouver de l'aide si elles perdent la vue d'ensemble. Tirage 11 000 exemplaires, 300 livres sont encore disponibles.
KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 2
MALADIES RARES - LA VOIE À SUIVRE - GÉNÉTIQUE, VIE QUOTIDIENNE, PLANIFICATION DE LA FAMILLE ET DE LA VIE
Le deuxième livre de connaissances du KMSK retrace le parcours de vie des familles concernées. Différentes étapes sont mises en lumière : Des premiers signes de la maladie, des examens médicaux et génétiques, du quotidien jusqu'à la planification de la famille et de la vie. Tirage : 11 000 exemplaires, 800 livres disponibles.
KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 1
MALADIES RARES - REGARDS SUR LA VIE DES FAMILLES CONCERNÉES
Avec la première édition du livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Regards sur la vie des familles concernées", nous voulions attirer l'attention sur les familles concernées en Suisse, dont les enfants sont atteints d'une maladie rare. Tirage : 10 000 exemplaires, 500 livres disponibles.
Présentation de l'association de soutien
MAGAZINE KMSK SELFCARE MALADIES RARES
Le premier magazine SELFCARE du KMSK doit permettre à nos groupes de dialogue de se faire une idée approfondie de notre travail exigeant. De plus, nous voulons montrer comment les familles concernées, les médecins*, les collaborateurs et les donateurs* s'impliquent dans de nouveaux projets pour l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares et comment ils perçoivent la collaboration.