MEDIENECHO

Le 29 février n'apparaît que lors des années bissextiles. En raison de sa rareté, il a été choisi comme Journée internationale des maladies rares. Une raison suffisante pour faire entendre la voix de l'organisation Oberländer Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.

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Le 29 février n'apparaît que lors des années bissextiles. En raison de sa rareté, il a été choisi comme Journée internationale des maladies rares. Une raison suffisante pour faire entendre la voix de Manuela Stier, originaire de l'Oberland, fondatrice de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares.

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Environ 350 000 enfants et adolescents en Suisse sont atteints d'une maladie rare. Tim est l'un d'entre eux. Sa famille raconte.

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A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février, l'attention a été attirée sur les défis actuels et les besoins des personnes concernées.

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L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares a fêté son dixième anniversaire le 20 février 2024. Beaucoup de choses ont été réalisées au cours de cette décennie. Dans ce supplément de Mediaplanet dans le magazine Brigitt, vous verrez l'article "Renforcer durablement les familles" de notre directrice Manuela Stier. De même, une interview de la mère de Lian, atteinte du syndrome de Louis Bardeux, et une interview de la mère de Noemi, atteinte de neurofibromatose. Il s'agit de deux des 830 familles membres de la KMSK.

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de son travail et du thème des maladies rares.

Interview

Fin (8 ans) d'Oberdürnten souffre d'une forme rare d'épilepsie. Grâce à des thérapies spéciales dans le monde entier, les parents essaient de rendre la vie de leur fils plus agréable. Mais les caisses maladie et l'AI n'y contribuent pas.

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1 million d'étoiles - Le conseil paroissial de Naters invite à un lieu de rencontre le 10.12.2023.

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Le sixième livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - le case management et la numérisation soulagent les parents" enthousiasme les familles concernées et les professionnels. Une famille du canton de Saint-Gall y raconte notamment son histoire touchante.

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Des "défis pour les parents" à la "transparence grâce aux outils numériques" en passant par "l'amélioration grâce à de nouvelles approches de recherche" - le 6e livre de connaissances du KMSK sur les maladies rares présente, à l'aide de 14 sous-thèmes différents et de deux études récentes à ce sujet, les défis et les chances en matière de gestion de cas et de numérisation pour les familles concernées. Entre autres, une famille concernée du canton de Soleure raconte son histoire touchante.

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gala de bienfaisance

. Divers dons en nature de la part de donateurs ont permis de générer un montant total de 42'290 CHF.

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Manuela Stier est entrepreneuse et experte en communication. Lorsqu'elle prend conscience des maladies rares en travaillant dans une fondation, elle fonde en 2014 l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. Depuis, elle s'engage à soutenir les familles qui doivent faire face à ce destin et à de nombreux défis. Cela comprend des aides financières, des manifestations pour la mise en réseau et l'échange mutuel ainsi qu'une grande collecte d'informations. C'est ainsi que le site Internet est devenu une source d'information précieuse et que l'association de soutien transmet également un savoir-faire important avec le livre de connaissances.

Podcast

Une journée sous le signe du bonheur : le 23 septembre 2023, 22 enfants atteints de maladies rares et leurs familles ont vécu une aventure véritablement magique au zoo pour enfants de Rapperswil.

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Heureux est celui qui rend heureux. L'artiste Daniela Gauch fête ses 15 ans à Küssnacht et soutient l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares avec plus de 6000 CHF !

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Il y a 24 ans, l'artiste Daniela Gauch s'est lancée dans l'aventure de l'indépendance. Elle raconte pourquoi le silence est un baume pour son ouïe et comment les gens l'inspirent. Dans son local d'art à Küssnacht, elle présente un échantillon de son travail et fait don de 20% du chiffre d'affaires réalisé à l'occasion de son anniversaire à l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares.

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Elina est aveugle de naissance. Elle souffre d'une maladie rare, l'anomalie de Peter. Il s'agit d'une malformation congénitale de l'œil. Cela n'empêche pas la fillette de dix ans de vivre sa passion pour la musique. Elle a appris le solfège pour aveugles et joue aujourd'hui de la flûte traversière. Elle montrera son talent au public lors du concert de bienfaisance de l'orchestre médical suisse SMOMS.

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Sevin : "Une biographie sur moi et ma vie - pour que mon histoire continue à vivre, même quand je ne serai plus de ce monde" Mais qui est
Sevin ? Cette jeune femme qui rayonne de tant de force, de beauté, de joie de vivre et d'une volonté de vivre indomptable ? Celle qui porte en elle tant de sagesse et qui supporte des douleurs infernales ?

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Maladies rares - Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares en Suisse a apporté le thème important du transfert des connaissances et de la numérisation dans trois articles. Anita Rauch, directrice de l'Institut de génétique médicale de l'Université de Zurich, un article sur la nouvelle plate-forme de connaissances (D/E/F/I) www.wissensplattform.kmsk.ch de l'association de promotion des maladies rares et l'histoire d'une de nos familles KMSK de Suisse orientale avec Noemi, maladie rare neurofibromatose.

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Daniel Krähenbühl parle de notre 4ème KMSK Sport Challenge 2023 à la radio Zürisee et informe sur le déroulement. Manuela Stier répond aux questions et donne des détails plus précis.

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Désirée W. a soupçonné très tôt que quelque chose n'allait pas chez sa fille Noemi. Née prématurément, elle luttait de toute façon contre son poids. "Noemi avait toujours du mal à s'alimenter et était en retard dans son développement", explique cette mère de deux enfants originaire de Sonterswil. Dans le cas de Noemi, elle sentait qu'il y avait quelque chose d'autre derrière, mais elle ne pouvait pas le nommer.

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Aujourd'hui, c'est la journée des maladies rares. En Suisse, environ 350'000 enfants et adolescents sont concernés par des maladies rares. Silvio Wüthrich de Laupersdorf est l'un d'entre eux. Le jeune garçon est atteint d'un défaut génétique qui retarde notamment son développement. Ses parents racontent ce qu'une maladie aussi rare signifie pour toute la famille.

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Le 28 février 2023 sera la Journée internationale des maladies rares. En Suisse, environ 350 000 enfants et adolescents sont touchés par une maladie rare. Parmi eux se trouve Fin Grossenbacher, atteint du syndrome de West. Son père, Simon Grossenbacher, nous raconte son histoire et comment l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares l'a aidé.

Près de huit pour cent de la population suisse souffre d'une maladie rare, dont la moitié sont des enfants et des adolescents - comme Noelia, 17 ans, qui souffre d'un défaut génétique rare qui l'affecte mentalement, linguistiquement et physiquement.

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Olivia Gaspar, quatre ans et demi, est habituée à la douleur. En raison d'une tumeur au cerveau, elle a dû subir une opération de 14 heures. Elle a ensuite longtemps vécu avec une ouverture artificielle dans la trachée et une canule pour l'aider à respirer. Elle continue à être nourrie artificiellement. Olivia peut compter sur ses parents, Anita et Olivier, et sur une aide extérieure. Dans le monde, plus de 300 millions de personnes souffrent de l'une des plus de 7000 maladies rares. Le "Rare Disease Day" attire l'attention sur ces destins.

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Environ 350 000 enfants en Suisse souffrent d'une maladie rare. Pour les parents, c'est un grand défi. Samedi, au KKL de Lucerne, les personnes concernées ont pu s'entretenir avec des experts et ont discuté de ce qui doit encore changer.

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Environ 350 000 enfants en Suisse souffrent d'une maladie rare. Pour les parents, c'est un grand défi. Pas seulement sur le plan émotionnel et organisationnel, mais souvent aussi sur le plan bureaucratique. Surtout lorsqu'il s'agit d'obtenir un soutien financier de l'assurance-invalidité ou de la caisse maladie. Au KKL, des experts et des personnes concernées ont discuté aujourd'hui de ce qui doit encore changer. Ainsi, les parents pourront se consacrer entièrement à leur enfant.

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Les parents d'enfants et d'adolescents atteints de maladies rares (environ 350 000 personnes concernées en Suisse) portent un lourd fardeau. Souvent, ce n'est pas seulement leur sort qui pèse sur ces familles, mais aussi la recherche de solutions avec l'assurance-invalidité.

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Des cartons épars sur le sol, des affiches publicitaires montrant des enfants souriants, une caisse remplie de grenouilles vertes en peluche : Manuela Stier a invité dans ses nouveaux bureaux. "Enfin ! C'était pénible de travailler entre des boîtes en carton" La sexagénaire a déménagé l'automne dernier avec son association de soutien aux enfants atteints de maladies rares (KMSK) à Uster. Elle est la fondatrice et la directrice d'une association qui soutient environ 350 000 enfants et leurs familles dans tout le pays. Pour cela, la Maurmerin a été élue personnalité la plus remarquable du système de santé suisse avec le Viktor-Award 2021.

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Lorsqu'un enfant vient en consultation chez Oswald Hasselmann, il a généralement déjà consulté plusieurs médecins. En effet, les patients d'Hasselmann sont soupçonnés d'être atteints d'une maladie rare. Leur développement est atypique par rapport à la plupart des autres enfants, les symptômes ne correspondent à aucune maladie généralement connue.

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A la tombée de la nuit, les lumières s'allument peu à peu au Sonnenhof. Derrière certaines vitres scintillent de petits sapins de Noël, à d'autres pendent des étoiles que l'on a confectionnées soi-même. Dans cette ancienne maison de retraite située au pied des vignobles de la commune zurichoise de Küsnacht, on s'occupait jusqu'à il y a quelques années de personnes âgées. Depuis mars, 25 enfants ukrainiens atteints de cancer y sont hébergés.

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L'eau transparente bat contre le ponton, le soleil brûle sur la baie des Caraïbes. Dans la mer, des dauphins nagent avec des enfants dont les fauteuils roulants sont à terre. Fiora, neuf ans, a elle aussi nagé dans le lagon en juillet. Car c'est à Curaçao, à plus de 8000 kilomètres de sa maison de Schlatt-Haslen, qu'a lieu la thérapie la plus efficace pour cette fillette polyhandicapée d'Appenzell Rhodes-Intérieures. Fiora est atteinte du syndrome de Rett.

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Plate-forme de connaissances Les professionnels se heurtent souvent à leurs limites dans le domaine des maladies rares. Une nouvelle plate-forme de connaissances de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares leur offre désormais un soutien. Cette plate-forme a été créée à l'initiative de Manuela Stier, fondatrice et directrice de l'association de soutien.

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Dans le premier épisode de "Tenalp mitenand", nous sommes chez Manuela Stier de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares (KMSK) à Uster. Elle nous donne, et donc à vous aussi, une impression passionnante des diverses activités de l'association de soutien, des histoires personnelles et des projets futurs.

Lien vers l'épisode du podcast

Şevin se filme avec son téléphone portable et raconte son quotidien à ses 3500 abonnés Instagram. Comment elle s'est réjouie de la visite tant attendue de sa meilleure amie et à quel point elle l'apprécie. Comme le font beaucoup d'autres jeunes de 16 ans. Si normales - et pourtant si différentes. Car rien n'est normal dans le quotidien de Şevin. Elle souffre de la maladie du papillon.

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L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares a récolté 40000 francs supplémentaires. Le gala de bienfaisance avec le pianiste Chris Conz et son groupe au restaurant Belvoirpark à Zurich a porté ses fruits.

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Dans la dernière édition du journal thématique "Maladies rares" de Mediaplanet, Manuela Stier, fondatrice et directrice de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares KMSK, est interviewée et la biographie "Şevin - Belle, forte et vulnérable : sa vie avec la maladie du papillon" est expliquée plus en détail.

Lien supplément

Le Kiwanis Club Rapperswil et le Lions Club Linth peuvent annoncer un record de dons lors du tournoi de golf de charité de cette année.

Lors de l'édition de cette année du tournoi, les dons ont été collectés en faveur de l'"Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares"(www.kmsk.ch). Le nouveau record de dons de CHF 32'468.25 a pu être réalisé grâce à la générosité des deux sponsors généraux, la Bank Linth LLB AG et le Porsche Zentrum oberer Zürichsee, le Golf Park Zürichsee et la KIBAG AG, la Fondation Christian Bachschuster ainsi que de nombreux autres sponsors de prix et de publicité.

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Manuela Stier a remporté le "Viktor Award" 2022. L'entrepreneuse a fondé en 2014 l'association à but non lucratif de soutien aux enfants atteints de maladies rares (KMSK). Elle raconte comment elle accompagne durablement les familles concernées dans leur parcours, que ce soit financièrement, par le transfert de connaissances ou par des événements familiaux.

Lien article, Hochdorfer Woche

Lien article, Horgener Woche

Dans l'épisode d'aujourd'hui, j'ai le plaisir d'interviewer la fondatrice de l'association de soutien KMSK (enfants atteints de maladies rares). C'est un sujet que je considère comme très important dans le monde d'aujourd'hui et c'est pourquoi j'ai tenu à enregistrer cet épisode. J'ai moi-même été très surprise par le nombre de familles concernées en Suisse et j'ai été impressionnée par ce que l'association de soutien a mis en place pour les soutenir. Nous allons en parler, vous présenter les projets et les activités et vous apprendrez également comment vous pouvez apporter votre contribution avec vos enfants. Cela peut être une expérience précieuse dès le plus jeune âge.

Lien Interview partie 1

"Persönlich" est le premier talk-show radio en direct de Suisse et donc l'une des émissions les plus populaires de la radio SRF 1. Quelque 450 000 auditeurs assistent chaque dimanche matin en direct au récit de deux invités sur leur vie.

Manuela Stier n'a elle-même pas d'enfants. "J'ai su très tôt que je ne voulais pas d'enfants", dit-elle sans détour. Elle a consacré son temps et ses forces en tant qu'entrepreneuse dans le secteur de la communication. Jusqu'à ce qu'elle atteigne la cinquantaine et se demande "est-ce que c'était ça, est-ce que ça a vraiment un sens ce que je fais là ?"

Lien Talkshow avec Daniela Lager, Marco Todisco et Manuela Stier

Faire du sport et en même temps soutenir les enfants atteints de maladies rares - avec le KMSK Sport Challenge, on fait pour ainsi dire d'une pierre deux coups. L'initiatrice Manuela Stier explique pourquoi on y met autant de cœur.

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En juin et septembre 2022, ce sera le moment. Pendant un mois à chaque fois, les particuliers, les entreprises et les équipes sportives pourront aider à soutenir les enfants atteints de maladies rares.

Avec le 3e KMSK Sport Challenge 2022, l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares veut combiner quatre éléments : montrer aux familles concernées qu'une communauté importante et motivée les soutient et leur donner de la visibilité. Encourager la population suisse à faire du sport et récolter des fonds pour les enfants et les jeunes atteints de maladies rares.

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Flavia, cinq ans, souffre d'une forme grave et rare d'épilepsie. Mais on ne pleure pas sur le passé, on se réjouit avec elle lorsqu'elle rit.

Le handicap chez les enfants est un sujet difficile pour de nombreuses personnes. Surtout lorsque cela nous touche personnellement. C'est aussi le cas de la famille Häsler-Wyss d'Aarau. Pourquoi nous ? Pourquoi notre Flavia ? Ce sont des questions que la famille s'est déjà posées à plusieurs reprises.

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Malea a onze ans et est presque toujours joyeuse et heureuse. Jusque-là, rien d'inhabituel - et pourtant, la fillette est différente des enfants de son âge : Malea est atteinte du syndrome de Prader-Willi, qui touche en moyenne un nouveau-né sur 16'000. Une visite chez la famille Sonderegger à Wangen bei Olten.

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Melanie Spescha a tout fait elle-même : elle a dessiné les images de son livre, écrit l'histoire, conçu et testé les instructions de bricolage et de jeu. Seule la couverture a été conçue par un professionnel et les photos ont été prises par son père. Le résultat est un livre pour enfants interactif et attrayant sur l'amitié et le handicap, intitulé "Personne n'est trop petit pour être un ami spécial". La jeune femme de 27 ans n'a eu besoin que de huit mois pour réaliser ce projet qui lui tenait à cœur - en plus d'un travail à 100 %, comme elle le raconte : Parfois, je travaillais jusque tard dans la nuit et devais retourner au travail tôt le matin. Heureusement, son ami et sa famille l'ont beaucoup soutenue.

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La Journée des maladies rares a lieu depuis plus de dix ans. Pour les parents grisons aussi, cette journée d'action est une chance. Une famille raconte pourquoi.

En Suisse, environ 350'000 enfants souffrent d'une maladie rare. L'un d'entre eux est Leandro, bientôt trois ans, originaire de Coire. Il est atteint d'hypophosphatasie infantile, ou HPP, un trouble métabolique très rare d'origine génétique. Mais qu'est-ce que cela signifie d'avoir un enfant atteint d'une maladie aussi rare et comment les personnes concernées se sentent-elles lors de la journée d'action ?

La mère de Leandro, Manuela Göhler, répond à ces questions dans une interview avec la radio Südostschweiz.

Lien interview radio, partie 1

Lien interview radio partie 2

Selon les estimations, environ 200 personnes sont atteintes de cette maladie en Suisse. La peau des personnes atteintes est extrêmement vulnérable. Le moindre contact provoque des cloques et des plaies douloureuses. Les muqueuses et les organes sont également attaqués selon l'évolution de la maladie. Comment se déroule alors la vie quotidienne ? Y a-t-il malgré tout des moments de bonheur ? Telebasel a rendu visite à Sevin chez elle - et a rencontré une jeune femme forte et pleine de vie.

Lundi après-midi, Eli descend du bus scolaire qui le dépose directement devant sa maison à Veltheim. Avec sa mère Sabine Bachmann, ils se rendent à la cuisine où le petit garçon de cinq ans prend tous les paquets de muesli dans l'armoire, pour finir par manger toujours la même sorte. Un quotidien normal, comme dans de nombreuses familles, et pourtant différent, car Eli est handicapé. L'autisme et le syndrome de Brunner, une maladie génétique du métabolisme qui, à notre connaissance, ne touche personne d'autre en Suisse, ont été diagnostiqués très tôt.

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De nombreuses maladies rares commencent dans l'enfance. C'est pourquoi les journées thématiques de RADIO TOP sur les maladies rares, du 28 février au 02 mars, mettent les enfants au premier plan.

Lundi, Manuela Stier, fondatrice et directrice de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares, raconte comment l'association a été créée et quelles expériences elle a faites avec les familles concernées.

Lien Interview radio avec Manuela Stier 1ère partie

Lien Interview radio avec Manuela Stier, 2e partie

Lien Interview radio avec Manuela Stier partie 3

De nombreuses maladies rares commencent dans l'enfance. C'est pourquoi les enfants sont au premier plan des journées thématiques de RADIO TOP sur les maladies rares, du 28 février au 02 mars.

Melanie Spescha a écrit le livre pour enfants "Personne n'est trop petit pour être un ami spécial". Elle souhaite ainsi contribuer à l'inclusion des enfants atteints de maladies rares. Elle s'exprimera également lundi.

Lien Interview radio avec Melanie Spescha, 1ère partie

Lien Interview radio avec Melanie Spescha 2e partie

De nombreuses maladies rares commencent dans l'enfance. C'est pourquoi les enfants sont au premier plan des journées thématiques de RADIO TOP sur les maladies rares, du 28 février au 02 mars.

Jürgen et Melanie sont les parents de deux filles, Kim et Amy. Amy, 8 ans, souffre d'un retard de développement mental et de handicaps physiques. Elle est très petite pour son âge. De plus, elle a un trou dans le cœur. Mais jusqu'à présent, sa maladie n'a pas (encore) pu être diagnostiquée. Mardi, ses parents ont décrit leur relation avec leur fille Amy et le fait de ne pas avoir de nom pour cette maladie.

Lien Interview radio avec les parents d'Amy, 1ère partie

Lien Interview radio avec les parents d'Amy, 2e partie

Lien Interview radio avec les parents d'Amy, 3e partie

Lien Interview radio avec les parents d'Amy partie 4

Lien Interview radio avec les parents d'Amy partie 5

De nombreuses maladies rares commencent dans l'enfance. C'est pourquoi les journées thématiques de RADIO TOP sur les maladies rares, qui se déroulent du 28 février au 2 mars, mettent les enfants à l'honneur.

Mercredi, Elisabeth nous fait partager son histoire. Elisabeth et son mari Jonathan ont deux fils : Philipp et Tobias. Philipp est le deuxième né, très indépendant et déterminé. Tobias, 10 ans, est atteint d'une maladie rare, le "syndrome de Noonan", qui n'a été diagnostiqué qu'en 2019. Cette maladie se caractérise par des troubles du développement, une petite taille et des traits typiques du visage comme des paupières tombantes et des oreilles plus basses.

Lien Interview radio avec les parents de Tobias Partie 1

Lien Interview radio avec les parents de Tobias, 2e partie

Lien Interview radio avec Tobias Eltern partie 3

Lien Interview radio avec Tobias Eltern partie 4

Lien Interview radio avec Tobias Eltern Partie 5

Maman, mets tes chaussettes, dit Emma à sa mère Mélanie. La petite fille de trois ans et demi veut aller se promener. Mais il faut plusieurs tentatives pour qu'Emma, sa maman et sa petite sœur de cinq mois sortent enfin à l'air libre. La raison en est les chaussettes. Celles qui sont confortables et sans couture sont à la lessive. Toutes les autres chaussettes pincent les pieds d'Emma, car elle a une peau très sensible et peu élastique, explique Melanie, qui ne veut pas lire son nom de famille et son lieu de résidence dans la vallée de la Limmat dans le journal.

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Marisa est mère de quatre enfants, son plus jeune fils souffre d'une encéphalopathie septique avec œdème du cortex et la fille de Patric est atteinte d'un défaut génétique rare, CDKL5, et est lourdement handicapée. Tous deux connaissent les défis psychosociaux entre culpabilité, désespoir, surmenage et colère, mais aussi confiance, bonheur et joie de vivre. Manuela Stier est la fondatrice et la directrice de l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares et s'engage pour la cause des familles concernées.

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Dans toute la Suisse, environ 350 000 enfants et adolescents sont touchés par une maladie rare. Un chiffre immense, surtout si l'on considère que de nombreuses familles concernées ont un destin commun : elles se trouvent dans une jungle d'errances diagnostiques, de perplexité de la part de la médecine, de manque d'informations et de coordination insuffisante au sein de la chaîne de traitement. Ils sont confrontés à des problèmes juridiques et administratifs qu'ils ne peuvent pas résoudre seuls, mais pour lesquels personne ne se sent souvent compétent. En bref : ils se sentent impuissants et seuls, les centres d'accueil compétents sont actuellement bien trop rares. Conséquences : isolement social, souffrance psychosociale, répercussions socio-économiques. Parallèlement, les familles concernées se retrouvent dans un processus de deuil auquel elles ne s'attendaient pas. Deuil de savoir que l'enfant aimé ne suivra pas un chemin de vie normal, que le quotidien sera différent de celui espéré.

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