Groupe d'entraide

Les familles concernées ne sont pas seules avec leurs problèmes. Dans notre groupe fermé sur Facebook, nous mettons en réseau les familles concernées. Nous leur offrons une plateforme fermée pour échanger leurs expériences. Bien que les tableaux cliniques et les diagnostics des enfants atteints de maladies rares soient très différents, il existe de nombreux thèmes qui préoccupent toutes les personnes concernées. Par exemple, la lutte financière et juridique pour obtenir des contributions de soutien, l'intégration à l'école ou les questions sur les nouvelles thérapies. Notre groupe d'entraide sur Facebook est l'endroit idéal pour toutes les questions relatives à la gestion des maladies rares.

Groupe d'entraide KMSK sur Facebook

Seuls les parents d'enfants atteints de maladies rares sont admis dans le groupe d'entraide KMSK Suisse. Actuellement, 795 familles concernées en font partie.