Psychosocial

Défis à relever

"Notre rôle est de déculpabiliser les parents"

Les défis psychosociaux auxquels sont confrontés les parents dont l'enfant est atteint d'une maladie rare sont généralement importants et complexes, et se déroulent en différentes phases et avec une intensité variable. Pour moi, en tant que généticienne, il s'agit d'accompagner les parents sur leur chemin avec beaucoup de sensibilité, de prudence, mais aussi d'honnêteté et de franchise. Cela implique aussi de déculpabiliser les parents et de leur expliquer que le défaut génétique n'a rien à voir avec un mauvais patrimoine génétique.

Présidente du KMSK, directrice et professeure ordinaire de génétique médicale Institut de génétique médicale Université de Zurich

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares N° 4

Impact des quatre livres de connaissances "Maladies rares" du KMSK

L'idée de publier des livres de connaissances sur les maladies rares est née après d'innombrables entretiens avec des familles concernées. J'entendais toujours la même chose : "Après le diagnostic, nous sommes tombés dans le vide et aurions souhaité un instrument qui présente les expériences et les connaissances d'autres familles concernées et qui nous donne le sentiment de ne pas être seuls" C'est précisément là qu'interviennent nos quatre livres de connaissances. Jusqu'à présent, plus de 42 000 exemplaires ont été distribués gratuitement à nos groupes de dialogue.

Initiatrice/directrice de l'Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares

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"Les autres doivent pouvoir profiter de nos expériences et de nos combats"

Lorsqu'une famille est confrontée au diagnostic d'une maladie rare, son monde s'écroule. Passé le premier choc, il faut apprendre la patience, s'adapter encore et encore, et parfois la résilience se réveille. Des ressources cachées peuvent alors libérer des forces insoupçonnées, de sorte que les projets les plus audacieux deviennent réalité ! Après un long parcours semé d'embûches, j'ai fondé en 2017 l'association MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis - la première association cantonale de patients dédiée à toutes les maladies rares.

Mère concernée, fondatrice MaRaVal - maladies rares Valais

Article en PDF - KMSK Livre de connaissances maladies rares N° 4

Les défis des proches soignants et aidants - résultats de recherche pertinents

Deux programmes de la Confédération ont pour objectif de soutenir et de décharger les proches aidants et soignants. Dans le cadre du programme de soutien "Offres de décharge pour les proches aidants 2017-2020", 15 projets de recherche et 60 modèles de bonnes pratiques ont été documentés. Les résultats de l'étude reflètent en grande partie les expériences et les témoignages de familles touchées par le diagnostic d'une maladie rare. Il en ressort toutefois qu'une bonne moitié des personnes concernées ne trouvent pas d'offre adaptée pour les soutenir et les soulager.

Professeur associé HES, chef de projet formation continue Haut-Valais, HES-SO Valais-Wallis - Haute école de santé

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Plate-forme d'information KMSK pour les familles (nouvellement) concernées

"Votre enfant est atteint d'une maladie rare" - un tel diagnostic entraîne pour les familles concernées d'innombrables questions, incertitudes, angoisses et défis. Les informations sur les maladies rares sont souvent rares, et essayer d'avoir une vue d'ensemble des offres et des prestations de soutien s'avère être un énorme obstacle. C'est pourquoi l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares lance, en collaboration avec l'Institut d'économie de la santé de la ZHAW à Winterthour et la Haute école spécialisée du Valais HES-SO, une plateforme d'information basée sur le web.

MA Collaboratrice scientifique, ZHAW School of Management and Law Winterthurer Institut für Gesundheitsökonomie WIG, Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften ZHAW

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Nous étions choqués, tristes et nous nous sentions perdus et seuls

Le moment où le diagnostic a été annoncé aux parents a été très difficile. Jolanda, la maman de Sarah, raconte : "C'est comme si on m'avait coupé l'herbe sous le pied. J'ai essayé de réprimer mes larmes. Je voulais juste partir et me réveiller de ce cauchemar" Mais avec le résultat de l'analyse génétique, ils l'ont mis noir sur blanc : leur fille est atteinte du syndrome de Williams-Beuren. Même si la maladie de Sarah est associée à des restrictions, elle présente aussi de nombreux aspects positifs.

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Une période éprouvante durant laquelle nous sommes aux côtés de la famille

Je suis toujours profondément impressionnée par la capacité d'adaptation des parents et la rapidité avec laquelle ils se remettent du premier choc. Parfois, un soutien psychologique aide les parents après un diagnostic difficile. Ils doivent faire leurs adieux à l'image d'un enfant en bonne santé, ce qui s'accompagne d'une grande tristesse et d'innombrables questions. Dans ce contexte, il est utile pour les parents de savoir que les symptômes de leur réaction de choc s'estompent et que leurs émotions sont normales.

Psychologue et psychothérapeute, service de neuropédiatrie de l'Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich

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Un optimisme que même les points d'interrogation ne peuvent entamer

Depuis la naissance de leur fille Amy, beaucoup de choses ont changé chez Melanie et Jürgen. Certes, aucun diagnostic clair n'a pu être établi pour leur deuxième enfant, mais la fillette souffre de divers handicaps et a déjà dû être opérée à plusieurs reprises. Mais les incertitudes n'entament pas l'optimisme de la famille. Après tout, Amy est une fille très spéciale : "Quand on apprend à connaître Amy, on devient une meilleure personne. Elle aborde tout le monde ouvertement et les prend pour elle", dit sa maman.

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"Souvent, les symptômes des enfants concernés sont très peu spécifiques au début"

L'établissement du diagnostic est très complexe. Souvent, les symptômes des enfants concernés sont très peu spécifiques au début et une classification n'est possible que lorsque les caractéristiques apparaissent plus clairement. De plus, nous ne savons souvent pas ce que nous devons chercher exactement. Trouver une épingle dans une botte de foin quand on ne sait même pas à quoi ressemble l'épingle est d'autant plus difficile. Dans son travail, Katrin Lengnick rencontre régulièrement des enfants présentant des symptômes qui ne peuvent pas être clairement diagnostiqués.

Spécialiste en pédiatrie et en médecine de l'adolescence, spécialisée en neuropédiatrie et en pédiatrie du développement, Ostschweizer Kinderspital

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"Les gens ont pitié de Naim. Vous n'avez pas à le faire"

A douze ans, Naim a depuis longtemps déjoué les pronostics des médecins. Le garçon est atteint d'un défaut génétique si rare que celui-ci n'a même pas encore de nom. Il ne peut ni parler ni marcher, doit être nourri et soigné 24 heures sur 24. Et pourtant, ses parents parviennent à faire le grand écart entre le quotidien avec un enfant lourdement handicapé et la vie de famille turbulente avec trois enfants en bonne santé. Leur foi inébranlable en la vie donne du courage.

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"Je suis là quand toute la vie est chamboulée"

la vie avec un enfant gravement malade pèse également sur la relation entre l'homme et la femme. Outre leur fonction de parents, les couples doivent également maintenir leur relation. J'ai vu des couples dont la relation était énormément mise à l'épreuve et s'est même rompue en raison de la charge que représente la vie quotidienne avec un enfant gravement malade. Mais parfois, les difficultés font grandir la relation

Médecin spécialiste FMH en psychiatrie et psychothérapie d'enfants et d'adolescents, cabinet de psychosomatique et de psychothérapie à Zurich

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La lumière dans le tunnel

Que ressent-on lorsque l'enfant désiré pendant des années vient finalement au monde avec une maladie chronique ? Margot, Samuel et Jonathan, âgé de seize ans, forment une petite famille du canton de Berne qui a vécu exactement cela. L'adolescent est atteint de dystrophie musculaire de Duchenne et se déplace en fauteuil roulant. Jonathan doit non seulement gérer les dépressions naturelles qui vont de pair avec sa maladie, mais aussi les effets secondaires de ses médicaments. Pour la famille, la foi est une force et un grand soutien.

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Un chemin semé d'embûches vers le monde du travail

Le processus de recherche d'une profession est un grand défi pour les jeunes avec un handicap. C'est également le cas pour Jonathan, 16 ans. En effet, il n'est pas question pour eux de choisir un métier à proprement parler. Les possibilités de choix sont très limitées et les jeunes concernés doivent dire adieu à de nombreux souhaits professionnels. En même temps, je vois rarement quelqu'un dans notre centre se plaindre de sa situation. Au contraire, les jeunes sont généralement très positifs et envisagent l'avenir avec optimisme.

Responsable de la découverte/intégration professionnelle, Centre pour enfants souffrant de handicaps sensoriels et physiques ZKSK AG

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Au cœur de la vie malgré des pronostics initialement sombres

Il ne pourra probablement jamais marcher ni parler, disaient les médecins à propos de Leonardo. Aujourd'hui, il a neuf ans, se promène joyeusement et peut jacasser comme une fontaine - quand il le veut. La famille de cinq personnes de Wettingen peut même partir en vacances ensemble et Leo fait même du ski dual. "Nous espérons que Leo pourra un jour mener une vie autonome. Déjà sa physiothérapeute a dit que nous avions choisi le bon nom pour lui, que c'était un vrai lion, un combattant", dit sa maman.

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Les familles sont expertes dans la vie quotidienne de leurs enfants - nous les soulageons avec des vacances à Davos

Jolanda Scherler a été le bon ange qui a non seulement organisé des vacances communes pour la famille et les a accompagnées, mais qui leur a aussi donné le courage d'oser le faire ensuite, même sans soutien. La femme de 61 ans se réjouit de tout cœur lorsqu'on lui dit cela. Elle connaît bien les angoisses auxquelles sont confrontées les familles d'enfants atteints d'une maladie incurable. Elle a quelques astuces pour leur ôter au moins une partie de ces craintes. "C'est bien de voir que nous avons pu leur donner le courage de reconnaître que des vacances ensemble sont possibles"

Coordinatrice des semaines de vacances en famille, Fondation suisse pour l'Hospice général de l'enfant

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Lio et sa famille : le long combat pour sortir de l'isolement à vie

Trop tôt, par césarienne et sans respirer : les débuts de Lio dans la vie ont été tout sauf roses. Le diagnostic d'"autisme avec un handicap mental et physique modéré" a eu raison de la petite famille. Elle s'est complètement retirée de la vie sociale, car : "Pour moi personnellement, ce retrait autodéterminé était la seule possibilité de rendre justice à mon enfant et de ne pas s'effondrer moi-même à cause de la situation", explique la maman Melanie. Aujourd'hui, Lio va mieux que jamais. Le garçon de 10 ans a fait de grands progrès et est désormais considéré comme ayant des difficultés d'apprentissage sans aucune déficience intellectuelle.

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"Je suis extrêmement fière de ma fille et de mon petit-fils"

Elsbeth van Dam se réjouissait de la naissance de son petit-fils. Les complications après la naissance et les handicaps du petit, confirmés plus tard par les médecins, ont durement touché cette femme de 71 ans. Contrairement à ses connaissances et amis, elle ne s'est pas distanciée de sa fille et du bébé, mais est devenue leur plus proche et seule alliée. "J'ai essayé d'écouter, de parler de mes sentiments et de mes craintes et d'être simplement là. Exprimer les choses les rend plus tangibles, plus réelles et peut-être aussi plus solubles. Parfois, il suffit d'un câlin, ou de se taire ensemble et d'être triste"

Grand-mère de Lio

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Une famille monoparentale, à la limite de ses moyens financiers et de ses forces

Deux sœurs qui ne pourraient pas être plus différentes : Il y a l'hyperactive Léonie, pour qui les choses doivent toujours aller de l'avant, qui n'aime pas du tout le calme et l'immobilité et qui est en proie à une nervosité constante. Et il y a Alessia, qui a besoin de calme et d'un déroulement toujours identique, qui vit dans son propre monde. Et entre les deux, il y a la mère, Vania, 37 ans, qui élève seule ses enfants et qui est toujours à bout de forces. Vania doit non seulement s'occuper de ses filles exigeantes, mais elle doit aussi travailler, gérer un quotidien difficile et se maintenir financièrement à flot d'une manière ou d'une autre.

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Accepter de l'aide en cas de difficultés financières

Stephanie M. Fritschi est elle-même maman d'un enfant ayant des besoins particuliers et ne connaît que trop bien les défis administratifs auxquels sont confrontées les familles concernées. Grâce à son parcours professionnel et privé, elle a non seulement une vue d'ensemble de la jungle administrative, mais elle peut aussi se mettre à la place des familles concernées. Elle dit : "Cela vaut la peine de demander de l'aide immédiatement après le diagnostic et de se faire conseiller en ce qui concerne les demandes !"

Propriétaire de Schreibfee.ch

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Il est important de prendre du temps pour l'autre

La naissance d'Eli a complètement changé la vie de la famille Bachmann. Dès les deux premières semaines, il a dû être hospitalisé en néonatologie et, à partir de son neuvième mois, divers examens ont été effectués, car Eli se comportait et se développait différemment des enfants du même âge. A 16 mois, le diagnostic de trouble du spectre autistique a été posé et l'examen génétique a révélé le syndrome de Brunner. Malgré la prise en charge exigeante d'Eli, Sabine ne veut pas renoncer à son travail : "Cela apporte un peu de changement dans mon quotidien et me permet de discuter et d'échanger sur d'autres sujets".

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Difficultés au travail - quelles sont les solutions ?

Concilier les soins à un enfant gravement malade et le travail est un défi pour les parents concernés. "Au début, concilier les soins à un enfant malade et le travail peut peut-être être une surcharge. Mais plus tard, cela peut aussi être un changement bienvenu dans le quotidien de la famille et cela fait du bien de pouvoir exercer un travail en tant que mère", explique Irene Belser. Il est important d'essayer d'abord d'évaluer si cela est supportable et réalisable pour la situation familiale.

Responsable des services spéciaux d'aide et de soins à domicile, ville de Winterthur

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Acceptation de la gestion individuelle des situations difficiles

Les enfants bouleversent la vie de couple et modifient les priorités de chacun. C'est ce qu'ont dû constater Ronja et Markus, dont la fille Lynn souffre d'une maladie métabolique rare et doit notamment être alimentée par sonde et suivre un régime strict. Les défis qui en découlent ont permis à Ronja et Markus d'apprendre que chaque personne gère les coups du sort différemment. "Ce qui est pertinent, c'est de s'occuper activement de la situation", dit Ronja.

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Les défis de la relation de couple

Lorsqu'un enfant est atteint d'une maladie rare, la relation de couple est également mise à rude épreuve. Faire ses adieux au projet de vie souhaité et espéré est un processus de longue haleine qui peut poser de grandes questions existentielles aux parents, telles que : "Notre relation supportera-t-elle ce nouveau défi ? Que signifie notre enfant pour nos projets d'avenir communs ? Est-ce que le "oui" à notre relation vaut aussi comme "oui" à notre enfant handicapé ?"

Thérapeute de couple et de famille, CANARIO cabinet de musicothérapie et de conseil familial

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Le grand écart entre l'ouverture et le besoin de normalité

Le début de vie de Janis, aujourd'hui âgé de 11 ans, n'aurait pas pu être plus difficile : Né prématurément à 34 semaines de grossesse, il a eu du mal à respirer et a passé les premières semaines de sa vie à l'hôpital. Alors que le petit garçon semblait aller mieux, les médecins ont diagnostiqué un rétrécissement de l'estomac, ce qui a entraîné une opération. Au cours de cette opération, le nourrisson est victime d'une septicémie qui endommage gravement et définitivement son cerveau.

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La communication est un sujet sensible et très différent d'une personne à l'autre

La communication est aussi différente que le sont les parents, les enfants, les maladies ou les handicaps. La communication n'est pas seulement un défi pour la famille concernée, mais aussi pour son entourage. C'est justement lors d'un nouveau diagnostic qu'il est difficile de mettre des mots sur ce qui a été vécu. Les familles vivent un processus d'adaptation difficile, caractérisé par le stress, l'incertitude et les éléments traumatiques.

Psychothérapeute au sein de l'équipe de soins palliatifs pédiatriques de l'hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB) et au cabinet de psychothérapie du Blumenrain à Bâle

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L'histoire de deux frères qui ont besoin d'autant de proximité que de distance.

Tobias est atteint du syndrome de Noonan, un défaut génétique du chromosome 12. Son frère cadet Philipp est en bonne santé. L'histoire de deux frères qui ont besoin d'autant de proximité que de distance. "Lorsque Tobias est venu au monde, il n'a ouvert les yeux qu'au bout de quelques jours et seulement à moitié. En tant que mère, j'ai tout de suite senti que quelque chose n'allait pas", raconte Elisabeth. Elle est infirmière dans un service de soins intensifs et a une bonne intuition pour les personnes atteintes de maladies.

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L'éducation aide à créer de la compréhension

Les familles qui ont à la fois des enfants sains et des enfants malades atteints d'une maladie rare ne savent que trop bien que le dilemme est grand pour accorder aux deux enfants l'attention nécessaire afin qu'aucun ne se sente désavantagé. Les frères et sœurs en bonne santé le sentent et se retirent souvent - à tort. C'est pourquoi il vaut la peine de demander de l'aide à des experts à un stade précoce.

Psychothérapeute reconnue par la Confédération et psychologue spécialisée FSP

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Cela ne sert à rien si nous, les parents, sommes brisés par cette situation !

Valentina est atteinte du très rare syndrome de Pitt-Hopkins. Ses parents, Maria et Wolfgang, racontent les stratégies qu'ils utilisent pour surmonter les défis et les activités qui les aident à recharger leurs batteries. Le couple montre comment ils parviennent à rester équilibrés et joyeux afin d'être pleinement présents pour leur fille. "Il est important de bien se compléter en tant que couple. Je sais par exemple reconnaître quand Wolfgang a besoin de faire une pause et vice versa"

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Les limites de la résistance - comment les parents peuvent-ils les gérer ?

Tous les parents connaissent les défis que représentent les enfants. Les enfants atteints de maladies chroniques sont confrontés à des charges supplémentaires : Séjours à l'hôpital, thérapies, soins et soutien intensifs. Les parents de Valentina décrivent cela sous le titre Thérapies intensives au lieu de vacances. A cela s'ajoutent le souci pour l'enfant, le sentiment de ne pas être à la hauteur de tout et de tous, éventuellement des difficultés existentielles. Accepter de l'aide est une force et permet de souffler un peu.

Directrice, Service de relève Suisse, canton de Zurich

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Une aide professionnelle pour une vie de famille épanouie

Jon, aujourd'hui âgé de neuf ans, est né avec le défaut génétique rare STXBP1. Il souffre d'autisme infantile précoce et d'infirmité motrice cérébrale, raison pour laquelle il a besoin d'une assistance permanente. La lourde charge et les problèmes de santé de son fils ont conduit sa mère Ann-Britt à accepter une aide professionnelle. Elle conseille aux autres familles concernées de demander de l'aide à temps. "La chose la plus importante que j'ai apprise, c'est que je dois prévoir mes temps d'arrêt", dit-elle.

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"Donner à l'enfant la chance de bénéficier du meilleur soutien possible"

Vivre avec un enfant ayant des besoins particuliers exige une organisation quotidienne rigoureuse. Surtout lorsque les deux parents travaillent, de nombreux fils doivent être tissés en arrière-plan. Pour que l'enfant reçoive les soins dont il a besoin. Dans la vie avec un enfant handicapé, il peut aussi se passer beaucoup d'imprévus. Beaucoup de choses se passent différemment de ce que l'on avait prévu. Vouloir satisfaire tout le monde peut être une source de stress et de tension pour les parents.

Infirmier diplômé ES, soins psychiatriques Muolen

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Leonie, le petit grand miracle

La petite Leonie, 7 ans, exige beaucoup de sa maman Martina. La fillette est atteinte d'un défaut génétique extrêmement rare, ne peut pas marcher et ne peut communiquer qu'avec quelques mots. Elle est en permanence "collée" à sa mère, ne peut pas s'occuper seule pendant cinq minutes et a besoin d'une assistance 24h/24 et 7j/7. Pour Martina, les petits moments de répit sont extrêmement importants, car ils lui permettent de reprendre des forces pour affronter son quotidien difficile.

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Comment les mamans concernées peuvent reprendre des forces

faire une "pause" - comment faire avec un enfant lourdement handicapé ? Pour les mères concernées en particulier, il est existentiel de pouvoir prendre régulièrement de petites pauses et de se ressourcer. Car "l'enfant va toujours aussi bien que la maman", explique Jasmine Mayr. C'est pourquoi il est si important d'organiser des moments de répit et de s'aménager des plages de temps concrètes pour soi. Parfois, cela ne doit même pas être long, ce qui compte c'est que la maman puisse vraiment se déconnecter.

Infirmière, Kinderspitex Ostschweiz

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Michelle nous ouvre les portes d'un monde unique et particulier

Patric et Manuela, avec Michelle et Severin, dégagent une force concentrée de joie de vivre. C'est une famille qui a les pieds sur terre et qui vit le dynamisme, la flexibilité et le sens pratique. Le mouvement est au centre de leurs préoccupations, et ce dans les deux sens du terme. Cela vaut pour eux comme pour les autres. Car il devient vite évident que cette famille fait partie d'un réseau de relations solide qui s'étend dans le monde entier et qu'elle contribue activement à façonner.

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Les pères sont plus sensibles que ne le laisse supposer leur objectivité

Dans les situations de défi, les différences se font encore plus sentir. Nous savons que les hommes et les femmes réagissent et agissent différemment dans une même situation. Quelles sont ces différences, ce qui est important pour que la compréhension du rôle de mère et de père soit équilibrée et remplie pour les deux parents, c'est ce que dessine le psychologue diplômé Dr. phil. Friedrich Dieter Hinze. Il aborde en particulier les chances qui s'offrent aux pères concernés.

Psychologue diplômé, travaille en indépendant comme formateur, coach, auteur et conseiller

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"Les couples qui ont un enfant qui n'est pas en bonne santé sont soumis à un grand stress"

Sarah a eu, avec son ex-mari, une fille née avec un handicap. Leur jeune mariage n'a pas résisté à la pression, aux angoisses, à la douleur et à tous les malentendus qui sont apparus. Sarah : "Je pense qu'en fin de compte, ce qui compte, c'est ce que l'on peut supporter. Chacun et chacune gère les crises existentielles différemment. Dans le meilleur des cas, elle peut souder un couple, dans le pire, des mondes différents s'affrontent".

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"Une séparation ou un divorce fait toujours mal. Aux parents, aux enfants, qu'ils soient malades ou en bonne santé"

Un enfant handicapé ou malade est un immense défi pour un couple. De nombreuses relations se brisent, certains chiffres parlent de jusqu'à 80% de parents d'enfants handicapés qui se séparent. Beatrice Bucher déclare également : "Je ne peux pas recommander de rester ensemble en cas de conflit persistant, pour le bien de l'enfant. Justement pour pouvoir continuer à être de bons parents".

Conseillère SGfB, Conseil psychosocial Uster

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Quand les enfants deviennent adultes et prennent des responsabilités

Lorsque les enfants atteints de maladies rares deviennent adultes, cela pose de nouveaux défis à toute la famille. La transition de Matan vers la médecine adulte s'est accompagnée de nombreuses questions sans réponse. Mais l'histoire de cet étudiant en physique, aujourd'hui âgé de 20 ans, montre comment une vie avec le SDE et la maladie douloureuse CRPS peut être très autodéterminée.

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Les jeunes en transition ont besoin de médecins engagés

Le passage progressif des jeunes atteints de maladies chroniques de la médecine pédiatrique à la médecine adulte s'appelle la transition. Il s'agit d'un processus psychosocial important qui se déroule au sein des familles. Parallèlement, les jeunes entre 15 et 20 ans sont en outre confrontés à de multiples tâches de développement. Les médecins de famille peuvent soutenir les personnes concernées dans cette phase vulnérable. En étant ouverts et préparés.

Spécialiste en médecine interne générale, centre médical Milchbuck, Zurich

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