Elina a reçu un diagnostic rare d'anomalie de Peter. Tout comme notre nom de famille, ce qui est très particulier. Elina a 10 ans et se déplace très bien sur le plan de la motricité fine, car elle lit le braille et tout est axé sur son sens du toucher. Nous souhaitons donc la stimuler également sur le plan de la motricité globale et entreprendre avec elle de nombreuses activités différentes. Elle aime faire du ski, de la trottinette, du vélo et de la randonnée. Le tandem serait super pour qu'Elina puisse enfin participer à des randonnées plus longues.

Ilai, 8 ans, adore faire du vélo, mais depuis qu'il a contracté l'encéphalopathie nécrosante aiguë (ANE) il y a quatre ans, il ne peut plus pédaler seul. Un tandem spécial à trois roues permettrait à nouveau à la famille d'entreprendre des randonnées à vélo ensemble. ANE désigne une inflammation du cerveau qui tue les cellules et qui peut survenir chez des enfants auparavant en bonne santé après une infection virale (généralement la grippe).

Noelia, 17 ans, est atteinte du syndrome rare CTNNB1. Ce défaut génétique affecte la capacité de marcher, de parler et de penser. Noelia est obligée de se déplacer en fauteuil roulant et la spasticité de ses jambes ne cesse d'augmenter. Afin d'améliorer la qualité de vie de Noelia, la famille souhaite lancer un appel aux dons pour deux thérapies intensives de deux semaines chacune, à l'automne 2023 et 2024, au Axis Medical Center en Slovaquie.

Simea adore faire du vélo. La fillette de 8 ans apprécie de se déplacer sur des roues. Cependant, elle a de moins en moins de force pour conduire elle-même. Simea est née avec le syndrome de Louis Bar, un défaut génétique dégénératif rare. Il provoque entre autres un trouble de la motricité, de sorte qu'il lui est de plus en plus difficile de faire du vélo seule. Grâce à un tandem avec siège allongé à l'avant, elle peut à nouveau faire de superbes excursions avec sa famille. L'AI ne prend pas en charge les frais d'un vélo de loisirs. C'est pourquoi nous collectons des dons pour le vélo spécial, afin que Simea puisse à nouveau sentir le vent sur son visage.

Eleonora est atteinte d'une maladie rare, l'holoprosencéphalie semi-lobaire avec agénésie du cervelet.

Elle ne peut pas marcher et ne parle que très peu. À six ans et demi, elle est en retard. De nombreuses opérations et l'épilepsie l'ont rendue anxieuse. Pour stimuler sa motricité et son autonomie, nous

nous aimerions l'emmener à la delphinothérapie de Coracao. Dans l'eau, elle prend une autre conscience de son corps. Malheureusement, l'AI et la caisse maladie ne prennent pas en charge les frais.

Louis, 8 ans, est né avec l'une des formes les plus graves de spina bifida (communément appelé "dos ouvert") et il est probable qu'il perde de plus en plus sa capacité à marcher. Afin de la conserver le plus longtemps possible, nous souhaitons améliorer sa thérapie par des exercices quotidiens avec une plaque vibrante adaptée. Cela permettrait d'améliorer la coordination intermusculaire, ce qui aurait à son tour un effet positif sur sa sécurité de marche et réduirait la fréquence de ses chutes au quotidien. Malheureusement, malgré la recommandation du médecin, l'AI a refusé de le financer.

Benedikt est né avec le syndrome de Wolf-Hirschhorn, un défaut génétique très rare qui se manifeste chez environ un nouveau-né sur 50 000. Personne ne sait comment Benedikt va se développer. Il est donc d'autant plus important pour la famille de pouvoir profiter du temps passé avec Benedikt. Afin de lui offrir plus de mobilité et de permettre à la famille de faire des excursions ensemble, leur grand souhait est d'avoir un tandem spécial pour que le petit garçon de 10 ans puisse être présent lors des excursions familiales.

Nina, six ans, est née avec le syndrome de Kleefstra, une maladie rare. Ce trouble génétique s'accompagne entre autres d'un retard de développement avec une hypotonie musculaire. L'hippothérapie permet notamment d'entraîner et de renforcer de manière optimale la musculature de son tronc (recommandée par le physiothérapeute et le neuropédiatre). Les coûts ne sont pris en charge ni par l'AI ni par la caisse maladie. Nina et ses parents vous remercient chaleureusement pour votre soutien.

Luca, 8 ans, est né avec un défaut génétique rare sur le chromosome 15 (maladie rare du syndrome d'Angelman) et ne peut ni parler ni marcher de manière autonome. Il est très lourdement handicapé physiquement et mentalement. Pendant la journée, il se déplace à genoux et se trouve la plupart du temps en fauteuil roulant. Grâce à un vélo spécial, il peut faire de superbes excursions avec sa famille, ce qui contribue en outre à son développement. Luca nous remercie d'ores et déjà de pouvoir bientôt sentir le vent sur son visage et de pouvoir l'accompagner lors de ses balades à vélo.

Le défaut génétique de Kerem dans le gène SLA2 est une déficience physique qui empêche la commande correcte des quatre membres et des muscles parce que les nerfs ne sont pas transmis correctement du cerveau au corps. Elle est dégénérative mais n'affecte pas le développement cognitif. Kerem est incapable de marcher librement, de s'asseoir de manière autonome et cela le limite également dans sa capacité à parler. Jusqu'à l'âge de 2 ans, Kerem pouvait encore marcher partiellement avec un déambulateur, mais il a perdu cette capacité entre-temps. Kerem a besoin d'une assistance 24h/24 pour toutes ses activités (soins, repas, changement de vêtements, transferts, déplacements, etc.) de la part de nous, ses parents.

Luana a un défaut rare sur le gène NACC1 et son niveau de développement est celui d'un enfant d'un an : elle ne peut pas encore marcher seule, ni manger seule, ni parler. Ses parents souhaitent offrir à Luana le meilleur soutien possible et encourager son potentiel. Luana est très désireuse d'apprendre et a une forte volonté. First Step est une thérapie complémentaire à la famille et aide non seulement Luana, mais aussi toute la famille à faire face à la maladie. Les frais n'étant pas pris en charge par l'AI ou la caisse maladie, les parents de Luana vous remercient pour vos dons !

Ce n'est que sur lorsque Noémie a 8 mois, on constate que le canal médullaire est ouvert, ce qu'on appelle une spina bifida Spina bifida, est constaté. La petite fille, aujourd'hui âgée de 6 ans, souffre quotidiennement de des crises de douleurs infernales. Les parents sont souvent à bout de forces Voir leur fille souffrir ainsi leur est insupportable. Un grand souhait de la famille de trois personnes : faire des excursions à vélo ensemble ! Cela serait possible avec un vélo spécial, mais les parents ne peuvent pas le financer ; l'AI ne prend pas en charge les frais ne couvre pas les frais. C'est pourquoi nous collectons des dons pour réaliser le vœu le plus cher de Noémie !

Sevin est atteinte depuis sa naissance d'une maladie rare et incurable Épidermolyse bulleuse (maladie du papillon) ; sa peau est se décolle à la moindre Stress, des cicatrices apparaissent, comme des brûlures Des brûlures. Ses doigts et ses orteils sont soudés, elle souffre de douleurs insupportables De douleurs. Sevin ne peut plus aller à l'école, ni écrire, ni dessiner dessiner, ni sortir avec ses amies. Sevin a un souhait un grand souhait : elle aimerait que son histoire soit racontée dans un livre que son histoire émouvante soit racontée dans un livre, afin d'aider d'autres personnes concernées Enfants atteints de maladies rares et leurs parents secouer la société.

Les Melina et Juliana sont atteintes de leucodystrophie métachromatique, une maladie neurodégénérative rare maladie neurodégénérative. Alors que Melina est devenue totalement dépendante des soins, juliana se porte beaucoup mieux après une thérapie génique. Les deux filles sont suivies sont traitées depuis peu par un médecin chinois et font de grands progrès De progrès : Juliana vers la marche libre, Melina a beaucoup moins d'épilepsie Crises d'épilepsie et une qualité de vie nettement meilleure. Malheureusement, les coûts élevés ne sont pas pris en charge par l'AI Les coûts de la thérapie ne sont pris en charge ni par l'AI ni par la caisse maladie.

A 12 mois à peine, Juri a eu sa première crise d'épilepsie avec perte de conscience. Les années suivantes, les crises se sont répétées sans cesse et la vie de Juri a été menacée à plusieurs reprises. Le garçon a passé de nombreuses heures à l'hôpital, ce qui l'a empêché de fréquenter l'école ordinaire. Le dilemme : dans l'école ordinaire, Juri est dépassé, pour une école spécialisée, il est trop fort. L'école privée "Rudolf Steiner Schule Zürcher Oberland" correspond parfaitement aux besoins de Juri, il s'y sent bien, a des amis et des enseignants qui le soutiennent. Malheureusement, sa maman qui l'élève seule ne peut plus payer les frais de scolarité et elle ne reçoit aucun soutien des pouvoirs publics.

Sophia est atteinte du défaut génétique rare Kif1A. Elle a un grand retard de développement à l'âge de 8 ans, ne sait pas encore marcher et ne parle pas. Pour Les parents de Sophia souhaitent lui faire suivre une thérapie de deux semaines Thérapie intensive au centre de rééducation Adeli en Slovaquie. "Elle est maintenant dans une phase où elle est extrêmement réceptive et capable d'apprendre. En Suisse En Suisse, une place de thérapie ne serait disponible qu'en 2022 Centre en Slovaquie", explique Andrea, la maman de Sophia. Seul problème Problème : l'AI et la caisse-maladie ne paient pas les thérapies à l'étranger.

Noah est atteint d'une maladie rare, la dystrophie musculaire de Duchenne sur 3300 garçons naît avec cette maladie génétique rare. Noah souhaite souhaite ardemment pouvoir jouer au hockey, comme son grand frère. Comme Noah est dépendant d'un fauteuil roulant, il a besoin pour le "Powerchair Hockey" d'un fauteuil électrique un fauteuil roulant électrique spécial. Ses parents ne peuvent pas le financer, l'AI ou la caisse maladie ne prennent pas en charge les frais.

Fiora est atteinte du syndrome de Rett, une maladie rare. Elle ne peut ni parler ni marcher et est dépendante à 100% de l'aide d'autrui. Pour favoriser son développement et améliorer sa qualité de vie, la thérapie par les dauphins a fait ses preuves chez les filles Rett. Nous avons pu financer son séjour au centre de thérapie par les dauphins.

"Nous tenons à remercier du fond du cœur tous les donateurs pour leur incroyable générosité, qui nous a permis en très peu de temps de réaliser la thérapie par les dauphins pour notre fille Fiora. Nous sommes touchés et submergés par l'immense solidarité qui nous a été témoignée. À tous, un grand merci" Papa Boris

La alessia, 5 ans, est atteinte d'une malformation cérébrale complexe et rare. Elle a plusieurs crises d'épilepsie par jour, ne voit pas, ne peut pas se déplacer bouger et est alimentée par une sonde. En bref : Alessia est dépendante 24 heures sur 24 de soins, sa maman, qui l'élève seule, est souvent à bout de forces. Un vélo-cargo spécial permettrait permettrait de réaliser un souhait de longue date de cette famille de quatre personnes. "Nous nous aurions plus de temps en famille et Alessia participerait davantage à la vie. Comme nous n'avons pas de voiture, cela nous faciliterait en outre le quotidien"

Simon est atteint du syndrome du cœur gauche hypoplasique (HLHS), a trois trous dans la de la paroi cardiaque et une aorte artificielle. Sa maladie est très rare ; environ deux nouveau-nés sur 10 000 naissent avec cette malformation. Pour Son développement, et parce qu'il aime les animaux, ses parents souhaiteraient lui offrir l'hippothérapie. Malheureusement, l'AI ne prend pas en charge les coûts les parents ne peuvent pas la financer.

Noemi est atteinte d'une maladie rare, la neurofibromatose de type 1. En conséquence, elle a une grosse tumeur cérébrale inopérable et doit subir pour la deuxième fois une lourde chimiothérapie Chimiothérapie. Les moments de joie sont rares pour la petite Fillette sont rares. En revanche, lorsqu'elle est assise sur un poney, elle est heureuse. La L'hippothérapie ne peut pas être financée par sa maman, l'AI a refusé la demande A refusé la demande. En même temps, la maman qui élève seule ses enfants a besoin d'urgence d'être déchargée au quotidien. Nous collectons des dons pour l'hippothérapie de Noemi ainsi que pour les services de décharge de sa maman.

Radio Energy Zürich appelle à un don de Noël pour Fin qui souffre du syndrome de West, une maladie rare et d'hypotonie musculaire. Cette somme permettra de financer la "delphineoos® delphinothérapie sans dauphins", qui améliore la vie de Fin. Cette méthode thérapeutique a déjà connu un grand succès par le passé et a redonné le sourire à Fin.

Mise à jour :

Grâce à des dons et à de généreux donateurs, la thérapie delphineoos® a pu être financée et sera mise en œuvre à l'automne 2021. Nous remercions de tout cœur !

Rayan, 5 ans, est atteint d'une malformation complexe du cortex cérébral est touchée. Il ne peut ni parler, ni se tenir debout, ni marcher, ni s'asseoir. La "thérapie ADELI" doit favoriser le développement de Rayan et améliorer sa qualité de vie Améliorer sa qualité de vie. Comme la thérapie n'est pas prise en charge par l'AI/la caisse-maladie, elle n'est pas remboursée est payée nous collectons des dons à cet effet.

Mise à jour :

Grâce à des dons et à de généreux donateurs, la thérapie Adeli de Rayan (CHF 8 000.-) a pu être financé au 3.12.2020. Nous le remercions de tout cœur !

Melina est gravement handicapée et est prise en charge ses parents et ses frères et sœurs s'occupent d'elle 24 heures sur 24. Personne ne sait comment Melina va évoluer et quels sont les pronostics. Il est donc d'autant plus important pour la famille de pouvoir profiter du temps passé avec Melina. Leur souhait le plus cher est donc d'avoir un vélo-cargo spécial pour que la fillette de 5 ans puisse se déplacer en toute sécurité Fillette puisse être présente lors des excursions familiales.

Mise à jour :

Grâce à des dons et à de généreux donateurs, le vélo spécial (CHF 10 000.-) a pu être financé au 3.12.2020. Nous remercions de tout cœur !