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pour Cyrill

AIDEZ-NOUS ET OFFREZ À CYRILL UNE MEILLEURE QUALITÉ DE VIE

Cyrill, treize ans, est un battant ! Depuis sa naissance, son histoire de vie est marquée par des défis médicaux. Même après de nombreux séjours à l'hôpital et des examens, il n'a toujours pas de diagnostic clair et passe donc à travers de nombreuses grilles du système. Malgré de nombreuses incertitudes, cet élève de neuvième année est au cœur de la vie.

LA VIE DE CYRILL

Cyrill se bat depuis sa naissance contre des défis de santé, dont une malformation cardiaque qui s'est refermée spontanément et une grave maladie virale RS dans l'enfance. L'épilepsie est aujourd'hui sous contrôle grâce à une réglementation stricte de la vie quotidienne. Malgré des soupçons initiaux sur certaines maladies, les tests de génétique moléculaire n'ont rien révélé. Cyrill doit faire face à différents problèmes de santé, dont des migraines et des intolérances alimentaires. Son obésité génétique et ses problèmes articulaires affectent considérablement sa qualité de vie. C'est pourquoi, depuis un an, il est placé sous ventilation CPAP la nuit.

LA MALADIE DE CYRILLS

En l'absence d'un diagnostic clair, Cyrill doit faire face à des symptômes très variés qui affectent sa qualité de vie :

-

Obésité génétique & problèmes articulaires-

Prédiabète avec résistance à l'insuline-

Problèmes respiratoires-

Pneumonies innombrables-

Migraines-

White spots sur la peau-

Allergies & intolérances alimentaires-

Macrocéphalie-

Trois tumeurs bénignes dans le cœur-

Cinq mutations génétiques

LA FAMILLE DE CYRIL REMERCIE POUR TON DON

Nous souhaitons que Cyrill puisse continuer à participer activement à la vie malgré tous ces défis. Il est déjà sur la liste d'attente pour l'injection de Saxenda, une application quotidienne visant à réduire le taux de graisse corporelle. Pour pouvoir lui procurer une meilleure qualité de vie à long terme et de manière durable, Cyrill a également besoin d'entraînements avec un entraîneur personnel spécial. Bien qu'un coach capable de développer des plans d'entraînement et de nutrition spécialement adaptés à Cyrill ait été trouvé, celui-ci n'est pas remboursé par la caisse maladie ni par l'AI.

Nous te remercions de tout cœur pour ton don, qui nous rapproche d'une réduction de poids et donc d'un soulagement.

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Tu veux lancer un projet de crowdfunding en tant que famille concernée ?

Tu es inscrit(e) dans notre réseau de familles KMSK et tu souhaites offrir une meilleure qualité de vie à ton enfant (jusqu'à 18 ans) à l'aide d'un crowdfunding ?

Nous te soutenons volontiers dans cette démarche et te proposons notre plateforme pour réaliser ton projet de crowdfunding en quelques étapes.

Il n'y a pas de frais pour toi et nous prenons en charge les frais bancaires, de sorte que le montant annoncé soit versé sans déduction. Si le montant cible n'est pas atteint, nous te versons le montant atteint dans les 100 jours.

Tu es intéressé(e) ? Écris-nous un e-mail pour que nous puissions t'envoyer le formulaire d'inscription : info@kmsk.ch

Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares
Environ 350 000 enfants et adolescents sont touchés par une maladie rare en Suisse.

Le quotidien des familles concernées est marqué par l'incertitude, surtout lorsqu'aucun diagnostic n'a encore été posé. L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares s'engage depuis 2014 pour les enfants concernés et leurs familles. Nous permettons une aide financière directe (jusqu'à présent, 2,7 millions de CHF ont pu être versés aux familles), organisons des événements familiaux gratuits (depuis 2014, plus de 9000 membres de familles y ont participé) afin de mettre en relation les 800 familles de notre réseau KMSK, transmettons des connaissances sur le thème des maladies rares aux (nouvelles) familles concernées, aux professionnels et aux médias.

Pour pouvoir continuer à le faire, nous avons besoin de dons, de legs et de contributions de donateurs.

Lien vers le dépliant sur les dons du KMSK