AMBASSADEUR

avec le cœur

Ancienne joueuse de l'équipe nationale suisse de football de 1996 à 2008

"En tant qu'ancienne joueuse de l'équipe nationale, je sais à quel point il est important d'avoir un corps et un esprit sains. Depuis que je suis mère d'une fille en bonne santé, je l'apprécie encore plus. Qu'un enfant vienne au monde en bonne santé semble être la chose la plus normale au monde pour la plupart des gens. Mais la complexité d'une naissance et la merveille qu'est l'être humain sont souvent oubliées, voire sous-estimées. En tant qu'ambassadrice de l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares, je veux aider à donner plus de visibilité, d'écoute, de soutien et d'appui aux enfants atteints de maladies rares et à leurs familles. "Ancienne joueuse de l'équipe nationale suisse de football de 1996 à 2008

Ambassadrice depuis 2023

Sportif suisse en fauteuil roulant de course

"Chaque jour, 1000 dangers nous guettent - la plupart du temps, nous avons de la chance - mais peu d'entre eux nous touchent de plein fouet ! Parfois dès la naissance, souvent de manière insidieuse, mais aussi soudainement d'une seconde à l'autre, notre vie peut changer. Grâce à l'intérêt, à la solidarité vécue, à l'estime et à l'attention, nous pouvons faire des personnes concernées des ambassadeurs importants de valeurs qui nous montrent qu'être actif ne va pas de soi. Laissons-nous inspirer et émouvoir émotionnellement lorsque des enfants et des jeunes atteints de maladies rares nous offrent et nous montrent leur joie de vivre"

Ambassadeur depuis 2022

Directeur de l'entreprise générale Bäbler & Blumer GmbH

"Les enfants atteints de maladies rares et leur entourage se battent jour après jour, parfois pour des choses qui sont simples et banales pour nous. Trop souvent, nous oublions, dans notre monde qui tourne de plus en plus vite, que cela ne va pas de soi. Lorsque je vois, par exemple lors d'un événement familial du KMSK, comment ces enfants se réjouissent de petites choses, je suis fier et heureux d'être l'ambassadeur de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. Le sourire d'un enfant est la plus belle chose au monde, il vient du cœur et est fondamentalement sincère"

Ambassadeur depuis 2020

Propriétaire de l'école de musique "Piano Lessons"

"Pendant mes études, je me suis sentie plus épanouie lorsque j'ai eu la possibilité d'enseigner à des enfants souffrant de handicaps visuels et auditifs. Malheureusement, je n'ai pas réussi à établir une relation plus étroite avec les familles pour comprendre leur expérience. En tant que professeur de piano à temps plein, travaillant désormais avec des adultes et des enfants de tous niveaux, j'ai pu observer la croissance, la joie et la passion de mes élèves* dans leur apprentissage, ainsi que celles de leurs parents et de leurs partenaires, lorsque nous avons organisé nos soirées annuelles de piano. Grâce à ces concerts, j'ai eu la chance de collaborer avec l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. Je peux contribuer à sensibiliser les gens à la complexité et aux difficultés auxquelles sont confrontés les enfants atteints de maladies rares et leurs familles. Avec le KMSK, je peux aider les familles à raconter leurs histoires. Nous pouvons tous les aider à collecter des fonds"

Ambassadeur depuis 2020

Animateur à Radio Zürisee, porte-parole, acteur et chanteur de "Heimweh"

"Dans notre monde apparemment parfait, nous oublions trop souvent la chance qu'il faut pour pouvoir regarder grandir des enfants en bonne santé. Nous prenons cela pour acquis et oublions que de nombreux parents et enfants doivent suivre un autre chemin. En tant qu'ambassadeur, je voudrais aider à éclairer un peu plus tous ces autres chemins et à les rendre un peu plus lumineux. D'une part pour les personnes qui se trouvent sur un tel chemin - mais d'autre part aussi pour les personnes tout autour qui n'ont peut-être pas encore perçu ces autres chemins"

Ambassadeur depuis 2019

Chanson de solidarité de Markus Stadelmann

Vidéo musicale touchante "Egal, was chunnt" comme contribution de solidarité pour les Les enfants atteints de maladies rares et leurs familles à l'occasion de la journée internationale Journée des maladies rares. Le musicien Markus Stadelmann, (www.linther.ch) et le producteur vidéo Thomas Suhner ont réalisé pour et avec l'association à but non lucratif de soutien aux enfants atteints de maladies rares, une vidéo musicale unique en son genre : Pour la chanson "Egal, was chunnt", un film a été réalisé en collaboration avec la famille de Fin, 5 ans (maladie rare) Maladie du syndrome de West), un film très émotionnel a été réalisé.