Moments de bonheur

KMSK Sport Challenge 1.4.- jusqu'au 30.9.2024

INSCRIPTION AU 5E KMSK SPORT CHALLENGE 2024 !

Après ton inscription au 5e KMSK Sport Challenge, tu feras partie d'une communauté qui s'engage par le sport en faveur des enfants atteints de maladies rares en Suisse. Les équipes d'entreprise et de sport, les sportifs* et les sportifs* amateurs sont de la partie avec 30 CHF au moyen d'une application. Et chez nous, l'inclusion vécue signifie que toutes les familles concernées peuvent participer gratuitement. Inscris-toi dès aujourd'hui !

Présentation de l'association de soutien

MAGAZINE KMSK SELFCARE MALADIES RARES

Le premier magazine SELFCARE du KMSK doit permettre à nos groupes de dialogue de se faire une idée approfondie de notre travail exigeant. De plus, nous voulons montrer comment les familles concernées, les médecins*, les collaborateurs et les donateurs* s'impliquent dans de nouveaux projets pour l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares et comment ils perçoivent la collaboration.

Course sponsorisée en faveur de la KMSK

Ensemble, les coureurs* et les sponsors s'engagent pour les enfants atteints de maladies rares.

L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares remercie le Lions Clubs de Macolin, les coureurs* et les formidables sponsors* pour leur longue collaboration ! Sur les dons, 100% vont aux familles concernées. Ensemble, nous pouvons offrir aux familles la joie de vivre. Chaque année, c'est un plaisir pour moi de participer au départ. J'admire l'engagement de tous les participants et je dis MERCI pour cette belle collaboration ! Si vous êtes de la région de Bienne, n'hésitez pas à vous inscrire : www.442.run

Projet de crowdfunding

KATJA - UN PROPRE LIVRE POUR ENFANTS COMME PROCESSUS D'ÉLABORATION

Lorsque Katja a reçu un diagnostic inattendu de fièvre méditerranéenne familiale FMF, une maladie rare, en 2022, elle a dû se rendre à l'évidence : son souhait le plus cher de devenir sportive professionnelle ne pourrait pas être réalisé. Une partie du processus d'adaptation a consisté à réaliser un livre pour enfants et à parler de la maladie rare. Aidez-nous à réaliser ce souhait et à faire entendre la voix de Katja dans ce livre !

11. KMSK Forum des connaissances sur les maladies rares 2.3.2024

JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES (RARE DISEASE DAY) 29.2.2024

L'association de promotion des enfants atteints de maladies rares fêtera son dixième anniversaire en 2024 et a organisé le 11e forum des connaissances KMSK le 2 mars 2024 au KKL de Lucerne. Le savoir permet aux parents de dialoguer d'égal à égal avec les professionnels. Le forum a été animé par le professeur Stefan Ribler, pédagogue social, informaticien social et enseignant en travail social. Yvonne Gilli, présidente de la Fédération des médecins suisses (FMH), Tanja Grossenbacher, mère concernée, et des spécialistes de la génétique médicale, de la pédiatrie, des soins à domicile pour enfants et de l'éducation. Grâce au streaming en direct, le forum des connaissances peut être consulté ici https://shorturl.at/eghs8

Biographie Sevin, maladie des papillons

BELLE, FORTE ET VULNÉRABLE

Lorsqu'on a demandé à Şevin ce qu'elle souhaitait, sa réponse a été : "Une biographie sur moi et ma vie - pour que mon histoire continue à vivre, même si je ne suis plus de ce monde !" C'est ainsi qu'elle a lancé un crowdfunding en collaboration avec l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. En quelques semaines, le projet était financé et Şevin était aux anges. Nous tenons à remercier tout particulièrement la journaliste, Barbara Stotz Würgler. Elle a consacré beaucoup de temps à la réalisation des nombreuses interviews de Şevin et de sa famille.

Événements familiaux KMSK Rétrospective 2023

BRUNCH ET JEUX ET BRICOLAGE EN COMMUN AU BANGSHOF À RUGGELL (FL)

Plus de 100 enfants, parents et bénévoles ont apprécié cette journée de découverte. Le brunch a enthousiasmé les petits et les grands. La course de tracteurs a suscité un grand intérêt. La table de bricolage a également permis aux plus petits invités de passer de bons moments.

Événements familiaux KMSK Rétrospective 2023

VOYAGE DE DÉCOUVERTE AU MUSÉE DE LA FIFA, Y COMPRIS UN DÉLICIEUX BRUNCH (ZH)

Pour la deuxième fois, nous avons pu inviter des familles concernées à une visite au musée FIFA. Par un temps ensoleillé, tout le monde s'est retrouvé sur la terrasse au cœur de Zurich pour un délicieux brunch. Notre ambassadrice Prisca Steinegger et Ricardo Cabanas étaient de la partie et ont guidé avec beaucoup d'enthousiasme nos 50 invités, petits et grands, à travers le musée de la FIFA. La course aux postes qui a suivi a demandé des connaissances et de l'habileté. Les enfants ont ainsi pu découvrir le musée de manière ludique et se mesurer les uns aux autres lors d'une petite compétition.

Événements familiaux KMSK Rétrospective 2023

ART ON ICE À ZURICH ET DAVOS (ZH)

Pendant cinq jours en février 2023, un total de 200 membres de la famille KMSK ont pu profiter du spectacle d'Art on Ice à Zurich et Davos. Le spectacle était époustouflant et unique en son genre. Nous remercions le management d'Art on Ice et tous les artistes* talentueux pour cette expérience.

Événements familiaux KMSK Rétrospective 2023

PLANTATION DE TOURNESOLS, AVENTURES ANIMALES ET MOMENTS DE BONHEUR À LA FERME LIECHTI (SG)

Personne n'a été laissé pour compte lors de ce magnifique événement ! Avec 50 membres de la famille KMSK, nous avons pu profiter de différentes activités et de délices inoubliables. La famille Liechti a vraiment réussi à nous surprendre avec un tour en calèche. Cela faisait longtemps que nous n'avions pas autant ri ! Merci !

Événements familiaux KMSK Rétrospective 2022

EN VISITE CHEZ LES CHEVAUX ISLANDAIS (SO)

C'est avec joie que les hôtes Judith, Harald, Paul, Jannik et Christoph ont attendu nos familles KMSK. Les enfants ont ensuite pu laisser leur empreinte sur le cheval islandais de deux ans. Ensuite, nous nous sommes rendus ensemble à Bienne dans la salle d'escrime, où les enfants ont appris à faire de l'escrime. Nous remercions la famille Pfeifer de nous avoir invités à ce dimanche inoubliable !

Événements pour pères du KMSK Rétrospective 2023

KITCHEN BATTLE POUR LES PÈRES DANS LE STUDIO DE CUISINE DE DAVID GEISSER À WERMATSWIL (ZH)

"Lundi dernier, 16 janvier 2023, 30 pères concernés se sont retrouvés dans le studio de cuisine de David Geisser à Uster pour enfiler leur tablier et se mettre aux fourneaux. Les pères concernés ont fait connaissance autour d'un délicieux apéritif au champagne. Ensuite, une "Kitchen Battle" a eu lieu : remuer, griller et rôtir ensemble dans la bonne humeur. Les délices préparés ont ensuite été dégustés en toute convivialité. Et bien sûr, les équipes ont également été évaluées. Toutes nos félicitations à l'équipe "Fisch" pour sa victoire bien méritée. Nous remercions de tout cœur David Geisser et son équipe pour ce formidable événement !

Nous vous remercions pour votre don

VOTRE DON PERMET UN IMPACT DURABLE

Découvrez dans le dépliant sur les dons de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares les objectifs que nous poursuivons et les activités qui ont été menées. Depuis la création de l'association le 20 février 2014, nous avons pu, grâce aux dons, verser environ 3 millions de CHF de dons aux familles concernées et inviter environ 9000 familles membres à de magnifiques événements familiaux gratuits organisés par le KMSK.

Prix Viktor Award

MANUELA STIER - PERSONNALITÉ LA PLUS ÉMINENTE DU SYSTÈME DE SANTÉ SUISSE

Medinside et Santemedia ont annoncé en 2022 à l'hôtel Dolder à Zurich les noms des lauréats du "Viktor Award 2021". Dans la catégorie de la personnalité la plus remarquable, le choix s'est porté sur Manuela Stier, fondatrice et directrice de l'association de promotion des enfants atteints de maladies rares (KMSK). Le jury a tenu à ce qu'il s'agisse d'une personnalité ayant un rayonnement suprarégional dans toute la Suisse ainsi qu'une certaine capacité d'innovation. Elle dédie sa victoire aux familles dont l'enfant est atteint d'une maladie rare. "Je suis très reconnaissante de l'estime que l'on me témoigne en me décernant ce prix".

Soutien des entreprises

KMSK FAMILLES EN ROUTE AVEC LE TRAIN À VAPEUR DU BRUNIG

en 2022, 760 collaborateurs de Siemens Mobility ont renoncé à leurs cadeaux de Noël pour offrir à nos familles des moments de bonheur inoubliables. Ils y sont parvenus grâce à un voyage spécial, déjeuner compris, avec le train à vapeur du Brünig ! Ces moments émouvants ont été immortalisés dans une vidéo afin de montrer l'impact significatif de leur don.

KMSK Réseau de familles de maladies rares

ADHÉSION FAMILIALE AU RÉSEAU FAMILIAL GRATUIT DE LA KMSK

Les familles concernées se sentent souvent incomprises et seules. Nous vous proposons des échanges avec d'autres familles concernées. Inscrivez-vous au réseau gratuit des familles KMSK qui compte environ 790 familles. Nous organisons pour vous de magnifiques événements familiaux KMSK, au cours desquels vous pouvez échanger entre personnes partageant les mêmes idées et faire le plein d'énergie. Nous nous réjouissons de vous accueillir !

Concert de charité 2023

CONCERT DE BIENFAISANCE DE L'ORCHESTRE MÉDICAL SUISSE SMOMS

Le 9 septembre 2023, l'orchestre médical suisse SMOMS a organisé un concert de bienfaisance au profit de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares. En tant qu'invitée spéciale, Elina, une jeune aveugle de dix ans atteinte d'une maladie rare, l'anomalie de Peter, a joué avec virtuosité de sa flûte traversière dans la Tonhalle de Zurich. Ce fut un moment émouvant lorsque les notes de l'instrument d'Elina ont plané dans la salle de la Tonhalle de Zurich et ont touché le cœur de tous les auditeurs. Elle a prouvé que la musique ne s'écoute pas seulement, mais qu'elle peut aussi se ressentir.

KMSK Soutien financier

DEMANDE DE SOUTIEN FINANCIER

Les maladies rares peuvent également représenter une lourde charge financière pour les familles. Nous aidons les familles concernées - en fonction de leurs besoins, de manière simple et durable. Depuis la création de l'association de soutien le 20 février 2014, nous avons pu verser environ 2,7 millions de CHF aux familles concernées. Ceci pour des thérapies, la mobilité, des moyens auxiliaires, le soulagement, etc. Cliquez ici pour accéder à la demande de soutien.

KMSK Groupe d'entraide suisse

KMSK GROUPE D'ENTRAIDE SUISSE SUR FACEBOOK

En tant que famille nouvellement touchée, on se sent seul, on cherche des réponses, des solutions et des échanges avec des personnes partageant les mêmes idées. C'est ce que nous proposons dans le groupe d'entraide fermé KMSK Suisse sur Facebook. Plus de 760 mères et pères concernés échangent ici et forment une merveilleuse communauté. Veuillez vous inscrire via Facebook : Groupe d'entraide KMSK Suisse

Présence médiatique

FAIRE COMPRENDRE LES MALADIES RARES

Grâce à la présence médiatique, nous pouvons créer une meilleure compréhension des maladies rares au niveau social et politique. en 2023, 80 articles de presse écrite, en ligne, à la télévision et à la radio ont été réalisés en coopération avec l'association de soutien. Nous remercions nos estimés partenaires médiatiques et bien sûr nos familles KMSK et les professionnels de santé pour leur confiance.

Crowdfunding pour les familles touchées

ICI VOUS POUVEZ SOUTENIR DIRECTEMENT LES FAMILLES !

Vous souhaitez aider des enfants et des jeunes à financer une thérapie, des moyens auxiliaires et la mobilité afin d'améliorer leur qualité de vie ? Avec un don lié, vous permettez la réalisation de souhaits durables tels que des thérapies qui ne sont pas prises en charge par l'AI ou la caisse maladie ou des moyens auxiliaires pour faciliter le quotidien et la mobilité.

KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 5

MALADIES RARES - PLATEFORME NUMÉRIQUE DE CONNAISSANCES POUR LES PARENTS ET LES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ

Avec le 5e livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Plateforme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels", nous mettons à disposition des familles (nouvellement) concernées et des professionnels un instrument d'aide à l'efficacité durable. Le livre a été réalisé en étroite collaboration avec nos 725 patients KMSK et avec des auteurs invités, des photographes et des journalistes. Puisse cette force concentrée de connaissances et d'expériences faciliter un peu le quotidien souvent pénible des parents des quelque 350 000 enfants et adolescents atteints d'une maladie rare en Suisse, afin qu'ils puissent consacrer plus de temps à eux-mêmes et à leur famille. Le livre peut être commandé gratuitement en quantité libre et est accessible en format PDF.

KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 6

LA GESTION DE CAS ET LA NUMÉRISATION SOULAGENT LES PARENTS

Dans le sixième livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - la gestion de cas et la numérisation soulagent les parents", nous abordons les défis de l'interaction entre les parents, les médecins et les autres acteurs, donnons la parole aux familles concernées et aux professionnels et proposons des solutions. Commandez dès aujourd'hui vos exemplaires gratuits !

KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 4

MALADIES RARES - DÉFIS PSYCHOSOCIAUX POUR LES PARENTS ET LES FRÈRES ET SŒURS

Grâce aux connaissances de nos familles KMSK, le quatrième livre de connaissances KMSK "Maladies rares - Défis psychosociaux pour les parents et les frères et sœurs" a déjà vu le jour. Ce livre met en lumière les nombreuses tâches qui incombent aux familles concernées et montre ce qui les aide à les surmonter. En effet, une maladie rare bouleverse la vie des familles concernées, détruit les rêves et les projets de vie, constitue un énorme défi pour les mères, les pères et les frères et sœurs.

KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 3

MALADIES RARES - THÉRAPIES POUR LES ENFANTS ET SOUTIEN AUX FAMILLES

Le troisième livre de connaissances du KMSK sur les maladies rares montre quelles sont les possibilités concrètes de soutien au quotidien, quelles sont les formes de thérapie qui ont fait leurs preuves auprès des familles concernées et où elles peuvent trouver de l'aide si elles perdent la vue d'ensemble. Tirage 11 000 exemplaires, 300 livres sont encore disponibles.

KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 2

MALADIES RARES - LA VOIE À SUIVRE - GÉNÉTIQUE, VIE QUOTIDIENNE, PLANIFICATION DE LA FAMILLE ET DE LA VIE

Le deuxième livre de connaissances du KMSK retrace le parcours de vie des familles concernées. Différentes étapes sont mises en lumière : Des premiers signes de la maladie, des examens médicaux et génétiques, du quotidien jusqu'à la planification de la famille et de la vie. Tirage : 11 000 exemplaires, 800 livres disponibles.

KMSK Livre de connaissances sur les maladies rares No 1

MALADIES RARES - REGARDS SUR LA VIE DES FAMILLES CONCERNÉES

Avec la première édition du livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Regards sur la vie des familles concernées", nous voulions attirer l'attention sur les familles concernées en Suisse, dont les enfants sont atteints d'une maladie rare. Tirage : 10 000 exemplaires, 500 livres disponibles.

Livre interactif pour enfants "Inclusion - Personne n'est trop petit pour être un ami spécial"

AVEC 60 IDÉES DE BRICOLAGE ET DE JEUX POUR LES ENFANTS À PARTIR DE 4 ANS

Manuela Stier, directrice de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares, et Melanie Spescha, socio-pédagogue, lancent ensemble le livre interactif pour enfants "Inklusion - Niemand zu klein ein besonderer Freund zu sein" sur l'amitié et le handicap. Objectif : promouvoir durablement l'inclusion dans les crèches, les jardins d'enfants, les écoles et la société. Le livre pour enfants raconte l'histoire touchante de sept amis animaux sur l'amitié et le handicap. Outre des illustrations attrayantes, le livre donne accès à 60 idées de jeux et de bricolage.

Film de Noël KMSK

Moments de bonheur pour les enfants atteints de maladies rares

Une vidéo de Noël qui donne la chair de poule ! Des moments de bonheur d'un genre particulier ! Quatre familles de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares ont pu passer une soirée dans un magasin de jouets. Un rêve de ces enfants s'est réalisé grâce à notre mécène AXA Suisse ! Il en est résulté un film de Noël qui donne la chair de poule ! Sur www.linkedin.com/in/mastier/, ce film a obtenu cette année 276'106 impressions, 3687 likes, a été partagé 1185 fois et a suscité 205 réactions ! Incroyable !

Vidéos et chansons de solidarité

PRENEZ LE TEMPS DE REGARDER CES IMPRESSIONS VIDÉO ÉMOUVANTES

Plongez dans les histoires émouvantes de familles concernées, dans les magnifiques moments de bonheur de nos événements familiaux KMSK, dans les exposés passionnants d'experts* et écoutez des chansons de solidarité pleines d'émotion ! Toutes les chansons de solidarité ont été écrites et produites gratuitement par les artistes afin de donner une voix aux quelque 350 000 enfants et adolescents concernés en Suisse.

Vidéo musicale Maladies rares "Bananefüess

VIDÉO MUSICALE DE SAM NATIONAL ET DES ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES RARES

Certains de nos enfants atteints de maladies rares ont pu créer un hit viral en collaboration avec le musicien zurichois Sam National. Avec la chanson "Bananefüess", ils ont réalisé ensemble en trois semaines un clip musical cool qui a apporté de la variété et de la bonne humeur aux familles KMSK concernées pendant la crise de la coronarite.