gemeinsam stark

Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose Familien-Events (2019 mehr als 2200 Familienmitglieder als Teilnehmer), um betroffene Familien miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der breiten Öffentlichkeit. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Ihre Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

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Angebot für betroffene Familien

MITGLIEDSCHAFT IM KMSK FAMILIEN-NETZWERK

Betroffene Familie fühlen sich oft unverstanden und alleine. Wir bieten euch Austausch mit anderen betroffenen Familien. Meldet euch gleich in das kostenlose KMSK-Familien-Netzwerk mit über 500 Familien an. Wir führen für euch kostenlose einzigartige KMSK Familien-Events durch, an denen ihr euch einfach wohl fühlt und neue Energie tanken könnt. Wir freuen uns auf euch!

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Gönner-Flyer

IHRE UNTERSTÜTZUNG ZEIGT NACHHALTIG WIRKUNG

Erfahren Sie in unserem Gönner-Flyer, welche Zielsetzungen wir verfolgen und welche Aktivitäten in den vergangenen Monaten durchgeführt wurden. 2019 durften wir 2200 betroffene Familienmitglieder zu kostenlosen Events einladen. Seit der Gründung 2014 wurden rund 800 000 CHF Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlt.

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Wissensbuch «Seltene Krankheiten» No 2

DER WEG – GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG

Betroffene Familien zeigen ihren Lebensweg mit einer seltenen Krankheit auf. Ungewissheit, Angst, Hoffnung und Zuversicht sind die Gefühle, welche die Familien auf diesem Weg im steten Wechsel begleiten. Wir beleuchten die verschiedenen Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, über medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur weiteren Familien- und Lebensplanung. Wir danken allen Beteiligten und Gönnern für die tolle Unterstützung

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1. KMSK Swiss Challenge 2020

Bereits 300 Sportler/Innen engagieren sich für Kinder mit seltenen Krankheiten

Seit Mai 2020 geben über 300 Sportlerinnen, Sportler und betroffene Familien Gas für Kinder mit seltenen Krankheiten. 91 663 km wurden in 25 462 Stunden zurückgelegt und 537 192 Fredis (unser Maskotchen) gesammelt! Nach dem Motto: «Dabei sein ist alles», hat jeder die Möglichkeit, mit seinen sportlichen Aktivitäten Teil der tollen Community zu werden. Die Anmeldegebühren sind 30 CHF, wovon 25 CHF an den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten fliessen.

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KMSK Familien-Event 4.10.2020

KMSK Familien zu Gast im Stall Engi im Glarnerland

Wir laden zum dritten Mal in Folge Kinder mit seltenen Krankheiten und ihre Familien zum naturverbundenen Erlebnistag im Stall Engi ein. Auf die Kinder wartet das Reiten auf zuckersüssen Pferden und Ponys, ein Geschicklichkeitsparcours sowie Basteln und Malen im gemütlichen Stall. Eingeladen sind exklusiv unsere KMSK Familienmitglieder. Wir sind ausgebucht!

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Gutes tun als Unternehmerin und Unternehmer

ENGAGIERE DICH ALS COIFFEUR FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Jede Coiffeuse, jeder Coiffeur kann mit kleinem Aufwand grosses bewirken! Sie schenken betroffenen Familien (Mutter und Kinder) einen kostenlosen Coiffeurtermin! So dass es schon bald heisst: «Einmal waschen, schneiden, föhnen bitte.» Zwischenzeitlich haben wir dank Keune Schweiz bereits über 70 Gutscheine von Coiffeur-Geschäften für betroffene Familien erhalten. Und das Echo ist super, die betroffenen Mütter geniessen es mit ihren Kindern und die Gönner sind begeistert!

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10. KMSK Familien-Forum 2021

KMSK FAMILIEN-FORUM «SELTENEN KRANKHEITEN»

Am 20.2.2021 findet voraussichtlich das 10. KMSK Familien-Forum in der Explorit Erlebniswelt in Volketswil statt. Das Forum wird jährlich anlässlich des internationalen Tages der seltenen Krankheiten durch den Fördereverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durchgeführt. Dazu laden wir Fachpersonen, betroffene Familie und die Medien ein. Weitere Angaben folgen.

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Greifenseelauf 19.09.2020

GREIFENSEELAUF 2020 ZUGUNSTEN FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Zehn engagierte KMSK-Läuferinnen und Läufer rennen am Greifenseelauf für Kinder mit seltenen Krankheiten. Zudem sind wir dieses Jahr Charity-Partner des Greifenseelaufes 2020. Darüber freuen wir uns besonders, da unser Büro in Uster ist.

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Angebot für betroffene Familien

FÖRDERANTRAG FÜR FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

Seltene Krankheiten können auch finanziell zu einer grossen Belastung für Familien werden. Wir helfen betroffenen Familien – bedürfnisgerecht, unkompliziert und nachhaltig. Die Förderanträge werden durch unseren Vorstand sorgfältig geprüft. Seit der Gründung des Fördervereins 2014 konnten wir rund CHF 700 000.– an betroffene Familien ausbezahlen. Hier geht es zum Förderantrag.

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Angebot für betroffene Familien

KMSK SELBSTHILFEGRUPPE SCHWEIZ AUF FACEBOOK

Als neu betroffene Familie sucht man Antworten, Lösungen und Austausch mit Gleichgesinnten. Dies bieten wir in der geschlossenen KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook. Hier tauschen sich über 380 betroffene Mütter und Väter aus und bilden eine wunderbare Gemeinschaft. Melde dich bitte via Facebook an: KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz

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Gutes tun als Unternehmerin und Unternehmer

MUSIKVIDEO «BANANEFÜESS» VON SAM NATIONAL UND KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Einige unserer Kinder mit seltenen Krankheiten haben zusammen mit dem bekannten Zürcher Musiker Sam National einen viralen Hit geschaffen. Mit dem Song «Bananefüess» wurde innert drei Wochen gemeinsam ein cooler Musikclip realisiert, der in der Coronakrise für betroffene Familien für Abwechslung und gute Laune sorgte.

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Wissen seltene Krankheiten

VIPS VEREINIGUNG SCHWEIZER PHARMAFIRMEN: SELTENE KRANKHEITEN – FAKTEN UND HERAUSFORDERUNGEN

Die Publikation der VIPS, Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz, informiert mit Fakten zum Thema seltene Krankheiten. So etwa darüber, dass CHF 19.– pro Einwohner in der Schweiz jährlich für die medikamentöse Behandlung von seltenen Krankheiten ausgegeben werden. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist seit 2019 Mitglied der IG für seltene Krankheiten, welche das Konzept seltenen Krankheiten lanciert hat.

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Neue Präsidentin ab 1.1.2020

PROF. DR. MED. ANITA RAUCH, DIREKTORIN MEDIZINISCHE GENETIK UNIVERSITÄT ZÜRICH

Wir freuen uns, dass die Direktorin für Medizinische Genetik an der Universität Zürich per 1.1.2020 die Nachfolgerin von unserem geschätzten Präsidenten Prof. Dr. med. Thierry Carrel (2014-2019) wird. Da rund 80% der seltenen Krankheiten genbedingt sind, werden wir mit Anita Rauch eine versierte Genetikerin (Forscherin) an Bord haben, welche unseren Familien sehr nahe steht.

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Familienporträts in den KMSK Wissensbüchern

ERFAHRUNGSBERICHTE BETROFFENER FAMILIEN

Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, durchleben oft einen sehr belastenden Alltag. Er ist geprägt von vielen Therapie- und Arztbesuchen sowie einer intensiven Pflege der kleinen Patienten. Erfahre mehr in unseren drei KMSK Wissensbüchern «Seltene Krankheiten», welche kostenlos abgegeben werden.

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Familien-Event 2021

3. KMSK CHARITY DAY – SEGELREGATTA MATCH RACE GERMANY IN LANGENARGEN AM BODENSEE

Im Frühjar 2021 messen sich die besten Segler der Welt auf dem Bodensee und liefern spektakuläre Wettkämpfe. Als Charity-Partner dürfen wir bereits zum dritten Mal betroffene Familien als VIP-Gäste zur Segelregatta Match Race Germany 2021 einladen. Als besonderes Highlight machen wir gemeinsam mit allen Familien eine Ausfahrt mit dem historischen Segelschiff TIOGA. Freut euch auf eine Auszeit am und auf dem Wasser und Zeit zum gemütlichen Austausch unter betroffenen Familien. Einladung folgt!

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Medienpartnerschaften

SENSIBILISIERUNGSKAMPAGNE SELTENE KRANKHEITEN SIND NICHT SELTEN

Wir danken unseren Partnern wie Tamedia, Clear Channel , AZ Medien AG, SRF, Tele Züri, Tele 1, Tele Bärn, Tele Top, Radio Zürisee, Radio Liechtenstein, Check-up, hellozurich, Medinside, MigrosMagazin, 4bis8, 20min, Basler Zeitung, Birs Magazin, Persönlich, Bündner Medien, Sonntagsblick, SonntagsZeitung, Moneycab, Basler Zeitung, ZO Medien, Krebsliga, Letsfamily, Moneycab, Grosseltern Magazin, TopPharm, Defacto, Tagesanzeiger, Swiss Magazin, Schweizer Ärzte Magazin usw. So können wir das Thema Seltene Krankheiten schweizweit verankern.

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8. Familien-Forum 23.2.2019, EXPLORiT Kindercity Volketswil

RÜCKBLICK: GENETIK, DIAGNOSTIK UND DER WUNSCH NACH WEITEREN KINDERN

Wird auch mein 2. Kind krank sein? Diese Frage stellen sich viele Eltern, die schon ein Kind haben, das von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Die Genetik kann zwar helfen, doch nicht immer eine Antwort liefern. Denn in viele Fällen ist nicht klar, um welche seltene Krankheit es sich beim betroffenen Kind handelt.

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Videos

BERÜHRENDE VIDEOS ZUM THEMA SELTENE KRANKHEITEN

In diesen Videos berichten wir von unseren Events, wagen einen Blick in das Leben betroffener Familien oder zeigen spannende Gespräche zum Thema seltene Krankheiten. Schau auf unserem YouTube-Kanal vorbei und bleib informiert.

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KMSK Familien-Brunch 20.9.2020

RÜCKBLICK: ENTDECKUNGSTOUR IN DIE AUTOBAU ERLEBNISWELT IN ROMANSHORN

Vom Formel 1 Rennauto bis hin zu schnittigen Oldtimern warteten unzählige Autos darauf, von Kindern mit seltenen Krankheiten und ihren Familien entdeckt zu werden. Die Kinder flitzten mit ferngesteuerten Miniautos rund um die Spielrennbahn und durften im Rennsimulator richtig Gas geben! Ein einmaliges Erlebnis war auch die Mitfahrt in legendären Oldtimern und Sportwagen auf der hauseigenen Rundrennstrecke. Für den gemütlichen Austausch sorgte ein grosses Brunchbuffet.

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Familien-Event 08.12.2019

RÜCKBLICK: KMSK WEIHNACHTS-DINNER FÜR BETROFFENE FAMILIEN

Winterzauber und Lichterglanz am Zürichsee: Die Kinder durften auf der romantischen Eisbahn des Romantik Seehotel Sonne Schlittschuhlaufen und zusammen mit ihren Eltern in wunderschönem Ambiente ein weihnachtliches Dinner geniessen.

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Öffentlichkeitsarbeit

SRF-SENDUNG MITENAND «FAMILIEN UND SELTENE KRANKHEITEN»

In der SRF-Sendung "mitenand" dreht sich alles um das Thema "Seltene Krankheiten". Im Porträt wird die vierjährige Lara vorgestellt, die noch keine Diagnose für ihre Krankheit hat und dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.

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KMSK Zirkus-Vorstellung 26.7.2020

RÜCKBLICK: GESCHWISTER VON KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN MACHTEN ZIRKUS FÜR IHRE FAMILIEN

«Manege frei!» Hiess es für Geschwisterkinder im Alter von 6 bis 16 Jahren, deren Geschwister von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Sie standen für einmal im Scheinwerferlicht. Unter professioneller Anleitung studierten die Kinder verschiedene Zirkusdarbietungen ein und präsentierten diese ihren betroffenen Geschwistern, Eltern und Grosseltern in einer bunten Show und jeder Menge Spass.

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Weihnachtsfilm mit betroffenen Kindern

ALLEIN IM SPIELZEUGLADEN – EIN BERÜHRENDER WEIHNACHTSFILM

Dieser Weihnachtsfilm verursacht Gänsehaut! Vier KMSK Familien standen bei der Produktion dieses wunderschönen Weihnachtsfilms im Zentrum. Vier Stunden durften sie exklusiv im Spielzeugladen in Dietlikon mit ihrem Wunschspielzeug spielen und ein Pizzaplausch geniessen. Wir danken dem Gönner AXA Schweiz für diese einmalige Möglichkeit. Mehr als 87 000 Likes auf Facebook, toll!