Wir setzen uns schweizweit für Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Krankheit ein!

5 bis 8 Prozent der Schweizer Bevölkerung ist von einer seltenen Krankheit betroffen, 50 Prozent davon Kinder und Jugendliche. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, Kämpfe mit den Versicherungen und oft auch soziale Isolation.

Um diese Familien auf ihrem Weg nachhaltig zu helfen wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) durch Manuela Stier und einem tollen Vorstand gegründet. Wir unterstützen die Familien finanziell (seit 2014 rund 2.2 Mio.), führen kostenlose KMSK Familien-Events durch um sie zu vernetzen (seit 2014 7700 Personen) und fördern den Wissenstransfer zum Thema «Seltene Krankheiten» bei betroffenen Familien, Fachpersonen, Medien und in der breiten Öffentlichkeit. Rund 715 betroffene Familien sind bereits in unserem kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk, sowie 660 Mütter und Väter in der online KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz!

Wir kennen die Bedürfnisse der betroffenen Familien und setzen mit diesem Wissen effizient neue Projekte um. Diese müssen einen grossen Nutzen für die Familien bieten und eine nachhaltige Wirkung erzeugen. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen. Wir danken Ihnen von Herzen für Ihre geschätzte Spende.

Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin hat 2022 den Viktor Award in der Kategorie «Herausragendste Persönlichkeit des Schweizer Gesundheitswesens» erhalten.

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Weihnachtsfilm

Glücksmomente für Kinder mit seltenen Krankheiten

Glücksmomente der besonderen Art! Vier Familien des Fördervereins durften einen Abend im Spielzeugwarenladen verbringen. Ein Traum dieser Kinder ging dank dem Gönner Axa Schweiz in Erfüllung! Daraus entstand ein Weihnachtsfilm, der Gänsehaut verursacht! Wir freuen uns auf weitere Projektpartner*innen, die gemeinsam mit uns neue Projekte lancieren, die unseren 715 Familien Glücksmomente schenken. Unsere Gründerin Manuela Stier setzt sich gerne mit Ihnen zusammen und schon bald wir Ihr Projekt unseren Familien Glücksmomente schenken!

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Anmeldung zum 10. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten, 25.2.2023, 10.30-15.00 Uhr

Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung

Gerne laden wir betroffene Eltern, Fachpersonen und Medien zum 10. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten – Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung ein. Dieses wird jährlich anlässlich des Internationalen Tag der seltenen Krankheiten durchgeführt, um aktuelles Wissen zum Thema Seltene Krankheiten an Fachpersonen und betroffene Eltern zu vermitteln. Moderiert wird dies von Daniela Lager, Moderatorin und Journalistin SRF.

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Schenken Sie mit Ihrem Spendenfranken Kindern mehr Lebensqualität

IHRE UNTERSTÜTZUNG ZEIGT NACHHALTIG WIRKUNG

Erfahren Sie im Spenden-Flyer des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, welche Zielsetzungen wir verfolgen und welche Aktivitäten durchgeführt wurden. Seit der Gründung 2014 konnten wir dank Spenden rund 2.2 Mio. CHF Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlen und rund 7700 Familien-Mitglieder zu wunderschönen kostenlosen KMSK Familien-Events einladen.

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Crowdfunding/Schwarmfinanzierung für Kinder mit seltenen Krankheiten

HIER KÖNNEN SIE FAMILIEN-PROJEKTE UNTERSTÜTZEN!

Sie möchten Kindern und Jugendlichen helfen, eine Therapie, Hilfsmittel und Mobilität zu finanzieren um so deren Lebensqualität zu verbessern? Mit einer gebundenen Spende ermöglichen Sie die Erfüllung nachhaltiger Wünsche wie Therapien, die von der IV oder Krankenkasse nicht übernommen werden oder Hilfsmittel zur Erleichterung des Alltags und Mobilität.

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Digitale KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten

Die schweizweit erste digitale KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten für betroffene Eltern und Fachpersonen geht online!

Die www.wissensplattform.kmsk.ch ermöglicht einen schnellen und kostenlosen Zugang zu Wissen (ohne medizinische Diagnosen) und wichtigen Anlaufstellen zum Thema Seltene Krankheiten. Dadurch können Fragen von betroffenen Familien und Fachpersonen schnell und gezielt beantwortet werden. Die digitale Wissensplattform hat der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gemeinsam mit der Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften (ZHAW) Winterthur, der HES-SO Wallis, zahlreichen kompetenten Fachpersonen und 715 betroffenen KMSK Familien konzipiert und umgesetzt. Nach einer 2-jährigen Entwicklungszeit ist die frei zugängliche Plattform 
nun online gestellt. Die Wissensplattform stützt sich auf die Erfahrungen und Bedürfnisse betroffener Familien und Fachpersonen und dient dazu, die organisatorischen, administrativen und finanziellen Herausforderungen effizienter meistern zu können.

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Neu! Wissensbuch seltene Krankheiten 5/2022

SELTENE KRANKHEITEN – DIGITALE WISSENSPLATTFORM FÜR ELTERN UND FACHPERSONEN

Mit dem 5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen», geben wir (neu) betroffenen Familien und Fachpersonen ein nachhaltig wirkendes Hilfsinstrument zur Hand. Das Buch ist in enger Zusammenarbeit mit unseren 710 betroffenen KMSK Familien und tollen Gastautoren, Fotograf#innen und Journaisten*innen entstanden. Möge diese geballte Kraft an Wissen und Erfahrung den Eltern der rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz den oft beschwerlichen Alltag etwas erleichtern, um mehr Zeit für sich und ihre Familie zu schaffen. Das Buch kann kostenlos in einer freien Anzahl vorbestellt werden und erscheint am 1.11.2022.

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Seltene Krankheiten bewegen auch die Schweizer Medien

VERSTÄNDNIS FÜR SELTENE KRANKHEITEN SCHAFFEN

Dank medialer Präsenz können wir gesellschaftlich und politisch ein besseres Verständnis für seltene Krankheiten schaffen. Seit 2021 sind 120 Medienberichte in Print, Online, TV und Radio in Kooperation mit dem Förderverein entstanden. Wir danken unseren geschätzten Medien-Partnern und natürlich unseren KMSK-Familien und den Fachpersonen für ihr Vertrauen.

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Der Viktor Award für Manuela Stier

HERAUSRAGENDSTE PERSÖNLICHKEIT DES SCHWEIZER GESUNDHEITSWESENS

Medinside und Santemedia haben im Hotel Dolder in Zürich die Namen der Preisträgerinnen und Preisträger des «Viktor Award 2021» verkündet. In der Kategorie Herausragendste Persönlichkeit fiel die Wahl auf Manuela Stier, die Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). Der Jury war es wichtig, dass es sich um eine Persönlichkeit handelt, die eine überregionale Ausstrahlung in die gesamte Schweiz sowie eine gewisse Innovationskraft hat. Ihren Sieg widmet sie Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist. «Ich bin dehr dankbar für die Wertschätzung, die mir mit diesem Award entgegengebracht wird».

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Biografie Sevin, Schmetterlingskrankheit

SCHÖN, STARK UND VERLETZLICH: IHR LEBEN MIT DER SCHMETTERLINGSKRANKHEIT

Als ich Şevin einmal fragte, was sie sich wünscht, war ihre Antwort: «Eine Biografie über mich und mein Leben – damit meine Geschichte weiterlebt, auch wenn ich nicht mehr auf dieser Welt bin.» Für mich war sofort klar, dass ich Şevin diesen Wunsch erfüllen möchte. So startete ich mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Crowdfunding und innert kürzester Zeit nahm das Projekt seine eigene Dynamik an. Innerhalb weniger Wochen war das Projekt finanziert und Şevin überglücklich. An dieser Stelle möchte ich mich bei allen Spenderinnen und Spendern bedanken. Ein ganz besonderer Dank geht an die Journalistin Barbara Stotz Würgler. Sie hat sich viel Zeit genommen, um die zahlreichen Interviews mit Şevin und ihrer Familie durchzuführen.

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Betroffene Familien Mitgliedschaft

KOSTENLOSE MITGLIEDSCHAFT IM KMSK FAMILIEN-NETZWERK

Betroffene Familie fühlen sich oft unverstanden und alleine. Wir bieten euch Austausch mit anderen betroffenen Familien. Meldet euch in das kostenlose KMSK-Familien-Netzwerk mit rund 680 Familien an. Wir führen für euch wunderschöne KMSK Familien-Events durch, an denen ihr euch unter Gleichgesinnten austauschen und neue Energie tanken könnt. Wir freuen uns auf euch!

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Betroffene Familien Förderantrag

FÖRDERANTRAG FÜR FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

Seltene Krankheiten können auch finanziell zu einer grossen Belastung für Familien werden. Wir helfen betroffenen Familien – bedürfnisgerecht, unkompliziert und nachhaltig. Seit der Gründung des Fördervereins 2014 konnten wir rund 1.8 Mio. CHF an betroffene Familien ausbezahlen. Dies für Therapien, Mobilität, Hilfsmittel, Entlastung usw. Hier geht es zum Förderantrag.

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Betroffene Familien Selbsthilfegruppe

KMSK SELBSTHILFEGRUPPE SCHWEIZ AUF FACEBOOK

Als neu betroffene Familie fühlt man sich alleine, sucht Antworten, Lösungen und Austausch mit Gleichgesinnten. Dies bieten wir in der geschlossenen KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook. Hier tauschen sich inzwischen über 645 betroffene Mütter und Väter aus und bilden eine wunderbare Gemeinschaft. Melde dich bitte via Facebook an: KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz

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Videos Seltene Krankheiten bei Kindern

BERÜHRENDE VIDEOS ZUM THEMA SELTENE KRANKHEITEN

In diesen Videos berichten wir von unseren Events, wagen einen Blick in das Leben betroffener Familien oder zeigen spannende Gespräche zum Thema seltene Krankheiten. Schau auf unserem YouTube-Kanal vorbei und bleib informiert.

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KMSK Familien-Event Circus Knie 9.12.2022 – AUSGEBUCHT!

EINLADUNG ZUR PREMIERE VON KNIES WEIHNACHTSWELT IN LUZERN

Tannenbäume und festliche Dekorationen sorgen für eine stimmungsvolle Atmosphäre und lassen euch in Knies Weihnachtswelt eintauchen. Genauso farbenfroh wie die Dekorationen ist auch die diesjährige Show. Die Comedians Ursus & Nadeschkin, die Schleuderbrett-Artisten aus Spanien und die edlen Pferde versetzen euch ins Staunen. Es freut uns sehr, dass wir bereits zum zweiten Mal 100 Gäste (betroffene Kinder, ihre Geschwister und Eltern) einladen dürfen.

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KMSK Familien-Event Schiff erMarina 18.12.2022 – AUSGEBUCHT!

GEMÜTLICHER FONDUE-PLAUSCH AUF DER ERMARINA IM HAFEN IN ERMATINGEN (TG)

Komm an Bord der erMarina und geniesse mit deiner Familie einen unvergesslichen Event. Wir empfangen euch mit einem köstlichen Apéro im heimeligen SeeChalet. Ein gemütliches Plätzchen in einzigartigem Ambiente mit stilvollem Interieur und Blick auf den schönen Untersee inklusive Landschaft. Anschliessend folgt ein Fondue-Plausch bei gemütlichem Beisammensein. Während dem ganzen Event bleibt genügend Zeit für den Austausch zwischen Eltern und Kindern.

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KMSK Familien-Event Salto – X-MAS UTOPIA, 11. & 18.12.2022 – AUSGEBUCHT!

HERZLICHE EINLADUNG ZUM TRAUMHAFTEN KMSK FAMILIEN-EVENT IN KLOTEN (ZH)

«Manege frei!» – Salto entführt auch in diesem Jahr wieder Gross und Klein in die magische Zirkuswelt. Die neue Show «X-MAS UTOPIA» bietet hochkarätige Akrobatik auf der Bühne und hoch oben unter der Zirkuskuppel, herzhaft lustige Comedy, eine moderne Lichtshow und Livemusik. Der Event findet am 11. & 18.12.2022 statt, bitte meldet euch für ein Datum an. Pro Datum sind 100 KMSK Familien-Mitglieder herzlichst eingeladen.

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KMSK Weihnachts-Event in Küsnacht, 4.12.2022

RÜCKBLICK: EINLADUNG ZUM WEIHNACHTS-DINNER IM ROMANTIK SEEHOTEL SONNE IN KÜSNACHT (ZH)

Das 3. KMSK Weihnachts-Dinner im Romantik Seehotel Sonne in Küsnacht hat 80 grosse und kleine Gäste begeistert! Wir genossen einen Apéro direkt am Zürichsee auf der weihnachtlich geschmückten Veranda. Anschliessend folgte ein exklusives Weihnachts-Dinner im historischen Bankettsaal. Ein kulinarischer Genuss der Extraklasse! Als Gast mit dabei war auch Art of Fredinko, dessen 4x2m Bild ausgemalt wurde! Moderne Kunst in 300-jährigem Raum. Wir danken dem Team des Romantik Seehotel Sonne Küsnacht Switzerland und unserem Gönner und seiner Familie, die sogar vor Ort waren.

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KMSK Familien-Event – Weihnachtszirkus Conelli 20.11.2022

RÜCKLBICK: EINLADUNG ZU EINEM MAGISCHEN ABEND AUF DEM BAUSCHÄNZLI IN ZÜRICH (ZH)

Am vergangenen Sonntag, 20. November 2022, durften 100 KMSK Familien-Mitglieder in die märchenhafte Zirkuswelt eintauchen und die Weihnachtszeit mit dem Zirkus Conelli einläuten. Die Familien wurden mit atemberaubender Akrobatik, verträumter Poesie, mitreissender Komik und musikalischem Hörgenuss verzaubert. Ein Abend voller Highlights! Wir danken von Herzen dem Gönner Kiwanis Club Kilchberg-Rüschlikon.

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KMSK Familien-Event Chocolarium 12.11.2022

RÜCKBLICK: ZUCKERSÜSSE UND SPANNENDE MOMENTE IM CHOCOLARIUM IN FLAWIL (SG)

Wo entsteht das Glück? 30 KMSK Familien-Mitglieder fanden das Glück vergangenen Samstag im Chocolarium von Maestrani Schweizer Schokoladen AG in Flawil. Die kleinen Schleckmäulchen durften stundenlang Schokolade naschen. Wir danken dem aufgestellten Chocolarium Team des langjährigen Gönners Maestrani Schweizer Schokoladen AG, es war wieder wunderschön!

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KMSK Familien-Event Alpakahof Bern 22.10.2022

RÜCKBLICK: SPAZIERGANG MIT DEN NIEDLICHEN ALPAKAS ZUR IDYLLISCHEN WALDLICHTUNG (BE)

Die wuschelige Frisur und die grossen schwarzen Kulleraugen beglücken Gross und Klein. Sonnengetankt und voller Freude durften einige Familien-Mitglieder mit den süssen Alpakas vom Alpakahof Bern einen Spaziergang geniessen. Beim leckeren Zvieri blieb genügend Zeit für einen Austausch und um neue Freundschaften mit betroffenen Familien zu schliessen. Wir danken von Herzen für diesen tollen KMSK Familien-Event!

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KMSK Familien-Event Autobau Erlebniswelt 3.9.2022

RÜCKBLICK: ENTDECKUNGSTOUR IN DER AUTOBAU ERLEBNISWELT IN ROMANSHORN (TG)

Am vergangenen Samstag, 3.9.2022, fand bereits zum vierten Mal der KMSK Familien-Event in der autobau erlebniswelt in Romanshorn statt. 100 Familien-Mitglieder durften die weltberühmten Sportwagen, professionellen Rennautos, kultigen Klassiker und Hightech-Supercars hautnah bewundern. Ausserdem wartete auf sie eine einmalige Mitfahrt mit den spektakulären Oldtimern oder dem schnittigen Sportwagen auf der hauseigenen Rennstrecke! Wir danken der autobau erlebniswelt für diesen tollen Event!

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KMSK Familien-Event Dampfschifffahrt «Greif» 24.8.2022

RÜCKBLICK: EINDRÜCKLICHE DAMPFSCHIFFFAHRT MIT DER «GREIF» AUF DEM IDYLLISCHEN GREIFENSEE (ZH)

Voller Freude durften wir mit einigen Kindern mit seltenen Krankheiten und deren Familien eine coole Dampfschifffahrt mit der «Greif» auf dem idyllischen Greifensee geniessen. Anschliessend folgte ein gemeinsames Abendessen in der Seebadi Uster. Die Kinder konnten baden oder sich nach Herzenslust auf dem Spielplatz austoben. Wir bedanken uns von Herzen beim Kiwanis Club Uster für dieses einzigartige Erlebnis.

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KMSK Familien-Event Landgasthof Leuen 2.7.2022

RÜCKBLICK: KÖSTLICHER BRUNCH UND EINZIGARTIGE ERLEBNISSE IM LANDGASTHOF LEUEN (ZH)

Der 2. KMSK Familien-Brunch im Landgasthof Leuen Uitikon war für unsere KMSK Familien-Mitglieder ein gelungener Ausflug. Der Brunch deckte alle Wünsche der Gäste ab und danach spielte der Artist Salem mit den Kindern und zeigte seine Feuerkünste! Wir danken dem Team des Leuen Uitikon für die Gastfreundschaft und unserem langjährigen Freund Remo Schällibaum von Herzen für diesen wunderbaren Samstag-Event.

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KMSK Familien-Event Islandpferde 26.6.2022

RÜCKBLICK: ZU BESUCH BEI DEN ISLANDPFERDEN (SO)

Voller Freude erwarteten die Gastgeber Judith, Harald, Paul, Jannik und Christoph unsere KMSK Familien. Danach durften die Kinder auf dem zweijährigen Islandpferd ihren Fingerprint hinterlassen. Anschliessend fuhren wir zusammen nach Biel in die Fechthalle, wo die Kinder fechten lernten. Wir danken der Familie Pfeifer für die Einladung zu diesem unvergesslichen Sonntag!

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KMSK Familien-Event FIFA Museum 25.6.2022

RÜCKBLICK: EINZIGARTIGE ERLEBNISSE UND EINEN KÖSTLICHEN BRUNCH IM FIFA MUSEUM (ZH)

«Sich fühlen, wie Fussballstar Cristiano Ronaldo», dieser Traum wurde im FIFA Museum wahr. Gemeinsam mit der ganzen Familie entdecktet ihr die spannende Geschichte des Weltfussballes und vieles mehr! Beim interaktiven Postenlauf schlüpftet ihr in die Rolle des Fussballer*in. Weitere Überraschungen machten diesen Familien-Event einmalig. Beim leckeren Brunch blieb genügend Zeit für den Austausch zwischen Eltern und Kindern. Herzlichen Dank für diesen tollen KMSK Familien-Event!

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KMSK Familien-Event Kundelfingerhof 2.4.2022

RÜCKBLICK: FISCHEN, GEWÜRZE KREIEREN UND ANSCHLIESSENDER GAUMENSCHMAUS (TG)

«Fischers Fritz fischt frische Fische». Auf dem idyllischen Kundelfingerhof in Schlatt/TG wurden Kinderträume wahr: Unsere kleinen Gäste durften ihren eigenen Fisch fangen, eine Gewürzmischung kreieren und sich auf dem Spielplatz nach Herzenslust austoben. Beim gemeinsamen Mittagessen blieb Zeit für den Austausch unter den Eltern. Herzlichen Dank für diesen wundervollen KMSK Familien-Event!

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Lions Club Magglingen – Sponsorenlauf zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten

2. SPONSORENLAUF BIEL-MAGGLINGEN +442RUN VOM 4.5. BIS 30.5.2022

Der 2. Sponsorenlauf +442run war für alle Beteiligten ein riesen Erfolg! Gemeinsam konnten CHF 77 935.- für Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Krankheit generiert werden! Dieses nachhaltige Engagement des Lions Clubs Magglingen, der Bevölkerung und von Unternehmern der Region Biel findet jährlich statt. Wir freuen uns über diese nachhaltige und wunderschöne Partnerschaft!

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Sensibilisierungs-Kampagne 2022 «Kinder mit seltenen Krankheiten sagen danke»

SENSIBILISIERUNGS-KAMPAGNE

Um die Öffentlichkeit sensibilisieren zu können, ist für uns die mediale Präsenz des Themas «Seltene Krankheiten» zentral. Wir arbeiten mit verschiedenen Schweizer Medien zusammen und haben inzwischen die Themenführerschaft im Bereich «Seltene Krankheiten» erreicht. Seit 2022 wurden 70 Online/TV/Print/Radio Beiträge mit uns umgesetzt. Spendengelder werden dafür keine verwendet.

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6. KMSK Benefiz-Gala vom 9.9.2022

RÜCKBLICK: Kinder mit seltenen Krankheiten brauchen unsere Unterstützung!

Am vergangenen Freitag, 9. September 2022 fand im Restaurant Belvoirpark Zürich die 6. KMSK Benefiz-Gala statt. 40 000 Franken kamen an diesem Abend für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten zusammen. Diese Freude und Herzlichkeit, das familiäre Beisammensein und die unvergleichliche Stimmung ziehen sich durch den gesamten Abend und machen die KMSK Benefiz-Gala zu einem unvergesslichen Anlass.

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Gesetzesänderung für betroffene Familien

NEUES BUNDESGESETZ FÜR PFLEGENDE ANGEHÖRIGE

Das neue Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung wurde am 20.12.2019 vom Parlament verabschiedet. Um das neue Bundesgesetz für pflegende Angehörige aufzeigen zu können, hat die Bundeskanzlei im Auftrag des Eidgenössischen Departements des Innern zusammen mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und einer unserer 680 betroffenen KMSK Familien dieses Informationsvideo erstellt.

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3. KMSK Sport Challenge 2022

Unterstütze 350 000 Kinder mit seltenen Krankheiten mit deinem sportlichen Einsatz!

Bis zum 30. September 2022 konnte man sich mit sportlichen Aktivitäten wie Fussball, Running, Joggen, Wandern, Rollstuhlfahren, Schwimmen, Golfen, Inlineskaten, Rudern, Stand-Up-Paddling, E-Bike, Rennrad usw. für die rund 350 000 Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten einsetzen! Wir danken allen Teilnehmenden von Herzen für die erreichte Spendensumme von CHF 24'912.–!

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Wissensbuch seltene Krankheiten 4/2021

SELTENE KRANKHEITEN – PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN FÜR ELTERN UND GESCHWISTER

Dank dem Wissen unserer KMSK Familien entstand bereits das vierte KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Dieses beleuchtet die vielfältigen Aufgaben die sich für betroffene Familien ergeben und zeigt auf, was ihnen bei der Bewältigung hilft. Denn, eine seltene Krankheit wirbelt das Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung für Mütter, Väter und Geschwister.

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Wissensbuch seltene Krankheiten 3/2020

SELTENE KRANKHEITEN – THERAPIEN FÜR KINDER UND UNTERSTÜTZUNG FÜR DIE FAMILIEN

Das dritte KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigt auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick verloren geht. Auflage 11 000 Expl., 300 Bücher sind noch lieferbar.

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Wissensbuch seltene Krankheiten 2/2019

SELTENE KRANKHEITEN – DER WEG - GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG

Das zweite KMSK Wissensbuch zeigt den Lebensweg der betroffenen Familien auf. Beleuchtet werden verschiedene Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur Familien- und Lebensplanung. Auflage 11 000 Expl., 800 Bücher lieferbar.

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Wissensbuch seltene Krankheiten 1/2018

SELTENEN KRANKEITEN – EINBLICKE IN DAS LEBEN BETROFFENER FAMILIEN

Mit der ersten Ausgabe des KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» wollten wir die Aufmerksamkeit für die betroffenen Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Auflage 10 000 Expl., 500 Bücher lieferbar.

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Interaktives Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein, ein besonderer Freund zu sein»

MIT 60 BASTEL- UND SPIELIDEEN FÜR KINDER AB 4 JAHREN

Manuela Stier, Geschäftsführerin vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und die Sozialpädagogin Melanie Spescha lancieren gemeinsam das interaktive Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein ein besonderer Freund zu sein» über Freundschaft und Behinderung. Ziel: die nachhaltige Förderung von Inklusion in Kita, Kindergarten, Schule und Gesellschaft. Das Kinderbuch erzählt die berührende Geschichte von sieben tierischen Freunden über Freundschaft und Behinderung. Nebst ansprechenden Illustrationen erhält man Zugang zu 60 passenden Spiel- und Bastelideen.

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Unternehmer unterstützen den Förderverein

KMSK SPENDENSCHOKOLADE CRAZY MIXES

Gutes tun kann so schön sein! Mit deinem Kauf dieser Spenden-Schoggi im auffallenden Fredinko Design unterstützt du Kinder mit seltenen Krankheiten. Mit jeder verkauften Tafel spendet die Taucherli – Swiss Premium Chocolat GmbH gemeinsam mit ihren Vertriebspartnern CHF 4.– an den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). Diese leckere Milchschokolade wird mit knalligen Pop Rocks ergänzt und weckt Kindheitserinnerungen. Wir danken für die Spende von CHF 10 000!

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Musikvideo Seltene Krankheiten «Bananefüess»

MUSIKVIDEO VON SAM NATIONAL UND KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Einige unserer Kinder mit seltenen Krankheiten duften zusammen mit dem Zürcher Musiker Sam National einen viralen Hit geschaffen. Mit dem Song «Bananefüess» wurde innert drei Wochen gemeinsam ein cooler Musikclip realisiert, der in der Coronakrise bei betroffenen KMSK Familien für Abwechslung und gute Laune sorgte.

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Fundraising

ENGAGIERE DICH ALS COIFFEUR FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Jede Coiffeuse, jeder Coiffeur kann mit kleinem Aufwand grosses bewirken! Sie schenken betroffenen Familien (Mutter und Kinder) einen kostenlosen Coiffeurtermin! So dass es schon bald heisst: «Einmal waschen, schneiden, föhnen bitte.» Zwischenzeitlich haben wir dank Keune Schweiz bereits über 96 Gutscheine von Coiffeur-Geschäften für betroffene Familien erhalten. Und das Echo ist super, die betroffenen Mütter geniessen es mit ihren Kindern und die Gönner sind begeistert!

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Wissen Seltene Krankheiten

VIPS VEREINIGUNG SCHWEIZER PHARMAFIRMEN: SELTENE KRANKHEITEN – FAKTEN UND HERAUSFORDERUNGEN

Die Publikation der VIPS, Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz, informiert mit Fakten zum Thema seltene Krankheiten. So etwa darüber, dass CHF 19.– pro Einwohner in der Schweiz jährlich für die medikamentöse Behandlung von seltenen Krankheiten ausgegeben werden. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist seit 2019 Mitglied der IG für seltene Krankheiten, welche das Konzept seltenen Krankheiten lanciert hat.