Direkte Finanzielle Unterstützung Für Familien

Sie möchten einem betroffenen Kind gezielt helfen und bessere Lebensqualität schenken? Dann sind Sie beim KMSK Crowdfunding (Schwarmfinanzierung) des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten genau richtig! Mit einer gebundenen Spende ermöglichen Sie die Erfüllung nachhaltiger Wünsche wie Therapien, die von der IV oder Krankenkasse nicht übernommen werden oder Hilfsmittel zur Erleichterung des Alltags und Mobilität. Wir unterstützen Projekte bis zu einem Betrag von CHF 10 000, welche die Lebensqualität der betroffenen Kinder verbessern.

Die Bankspesen sowie die Bearbeitungsaufwendungen des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten werden nicht in Abzug gebracht. Sollte mehr als der avisierte Betrag zusammen kommen, verwenden wir dies für andere betroffene Familien, die sich mit einem Förderantrag an uns wenden.

Wir freuen uns, dass Sie eines unserer aktiven Familien-Projekte unterstützen. Natürlich können Sie auch eine nicht gebundene Spende an den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten machen. Link

Diese betroffenen Kinder danken von Herzen für deine Spende

Krebskranke Kinder aus der Ukraine «Sonnenhof, Küsnacht»
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und die Gemeinde Küsnacht ZH führen gemeinsam eine Spendenaktion durch, um für die ukrainischen Kinder mit Krebs und deren Familien (120 Personen) Betten, Matratzen, Kissen, Bezüge, Schreibtische, Stühle, Medikamente, Mobilität ins Spital, Mobilität, Hilfsmittel, lebensnotwendige Produkte, usw. kaufen zu können. Die Projektleitung für dieses Hilfsprojekt liegt bei der Gemeinde Küsnacht, welche auf zahlreiche tolle freiwillige Helferinnen und Helfer zählen kann. Bis heute sind dank dem KMSK Crowdfunding CHF 153'949 zusammen gekommen. Alle Spendengelder werden für den Einkauf diverser Waren und Dienstleistungen verwendet. Es ist wenig, was wir für diese Familien tun können, aber es kommt von Herzen.
107%
158'479 CHF
von 147'877.60 CHF
0
Tage
von 60 Tagen übrig
171
Louis – Therapie VIBRATIONSPLATTE zur Verbesserung seiner Gehfähigkeit / ZH

Der 8-jährige Louis wurde mit einer der schwersten Formen von Spina bifida (umgangssprachlich «offener Rücken») geboren und wird vermutlich seine Gehfähigkeit immer weiter verlieren. Um diese so lange wie möglich zu erhalten, möchten wir seine Therapie durch tägliche Übungen mit einer geeigneten Vibrationsplatte verbessern. Damit kann die intermuskuläre Koordination verbessert werden, was wiederum eine positive Wirkung auf seine Gangsicherheit hat und die Häufigkeit seiner Stürze im Alltag reduzieren würde. Leider hat die IV trotz ärztlicher Empfehlung die Finanzierung abgelehnt.


102%
5'700 CHF
von 5'600 CHF
0
Tage
von 100 Tagen übrig
Benedikt – Spezialbike für mehr Mobilität / ZH

Benedikt wurde mit dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom geboren, einem sehr seltenen Gendefekt der bei etwa einem von 50 000 Neugeborenen auftritt. Wie sich Benedikt entwickeln wird, weiss niemand. Umso wichtiger ist der Familie, dass sie die Zeit mit Benedikt geniessen können. Um ihm mehr Mobilität zu schenken und der Familie gemeinsame Ausflüge zu ermöglichen ist ihr grosser Wunsch ein spezielles Tandem, damit der 10- Jährige bei den Familienausflügen dabei sein kann.

103%
11'880 CHF
von 11'546 CHF
0
Tage
von 100 Tagen übrig
NINA – HIPPOTHERAPIE FÜR STÄRKERE RUMPFMUSKULATUR / SG

Die sechsjährige Nina wurde mit dem seltenen Kleefstra-Syndrom geboren. Mit dieser genetischen Störung geht unter anderem eine Entwicklungsverzögerung mit einer muskulären Hypotonie einher. Mit Hippotherapie kann insbesondere ihre Rumpfmuskulatur optimal trainiert und gestärkt werden (von Physiotherapeutin und Neuropädiater empfohlen). Die Kosten werden weder von IV noch Krankenkasse getragen. Nina & ihre Eltern bedanken sich herzlich für eure Unterstützung.

111%
9'430 CHF
von 8'460 CHF
0
Tage
von 13 Tagen übrig
Luca – Spezialfahrrad / BE

Der 8-jährige Luca wurde mit einem seltenen Gendefekt auf dem Chromosom 15 geboren (Seltene Krankheit Angelman-Syndrom) und kann weder sprechen noch selbständig gehen. Er ist körperlich wie auch geistig schwerstbehinderte. Er bewegt sich tagsüber auf den Knien fort und sitzt mehrheitlich im Rollstuhl. Mit einem Spezialfahrrad kann er mit seiner Familie tolle Ausflüge machen, die zudem noch seine Entwicklung unterstützen. Luca bedankt sich bereits jetzt, dass er bald den Fahrtwind im Gesicht spüren kann und mit auf die Fahrradtouren kommen kann.

103%
10'268.78 CHF
von 10'000 CHF
0
Tage
von 49 Tagen übrig
101
Kerem – Pflegebett für die tägliche Unterstützung / ZH

Kerem’s Gendefekt im ALS2 Gen ist eine körperliche Beeinträchtigung welche die korrekte Ansteuerung aller vier Gliedmassen sowie Muskeln hindert weil die Nerven nicht korrekt vom Gehirn zum Körper übertragen werden. Sie ist degenerativ aber beeinträchtigt nicht die kognitive Entwicklung. Kerem ist es unmöglich frei zu gehen, selbständig zu sitzen, und es schränkt ihn auch im Sprechen ein. Bis zu seinem 2. Lebensjahr konnte Kerem noch teilweise am Rollator gehen, hat aber diese Fähigkeit mittlerweile verloren. Kerem ist auf eine 24h Betreuung in allen Aktivitäten (Pflege, Essen, Umziehen, Transfer, Fortbewegung, etc.) durch uns Eltern angewiesen.

104%
9'550 CHF
von 9'200 CHF
0
Tage
von 11 Tagen übrig
Luana – LAUFEN LERNEN DANK THERAPIE / ZH

Luana hat einen seltenen Defekt auf dem NACC1-Gen und ist auf einem Entwicklungsstand von einem 1-jährigen Kind: Sie kann noch nicht selbstständig Laufen, nicht selbstständig Essen und nicht sprechen. Ihre Eltern wollen Luana die bestmögliche Förderung ermöglichen und ihr Potential fördern. Luana ist sehr lernbegierig und hat einen starken Willen. First Step ist eine familienergänzende Therapie und hilft nicht nur Luana, sondern der ganzen Familie im Umgang mit der Krankheit. Da die  Kosten nicht durch IV oder Krankenkasse übernommen werden, bedanken sich Luanas Eltern für eure Spenden!

128%
6'640 CHF
von 5'200 CHF
0
Tage
von 2 Tagen übrig
Noémie – Spezialbike schenkt mehr Lebensqualität / BE

Erst als Noémie 8 Monate alt ist, wird ein offener Rückenmarkskanal, eine sogenannte Spina bifida, festgestellt. Das heute 6-jährige Mädchen leidet täglich unter höllischen Schmerzattacken. Die Eltern sind oft am Rand ihrer Kräfte; ihre Tochter so leiden zu sehen ist für sie unerträglich. Ein grosser Wunsch der dreiköpfigen Familie: gemeinsame Fahrradausflüge! Mit einem Spezialfahrrad wäre das möglich, jedoch ist dies für die Eltern nicht finanzierbar; die IV übernimmt die Kosten hierfür nicht. Deshalb sammeln wir Spenden für Noémies Herzenswunsch!


123%
12'250 CHF
von 10'000 CHF
0
Tage
von 15 Tagen übrig
Sevins Herzenswunsch – eine Biografie über ihr Leben / BL

Sevin ist seit ihrer Geburt von der unheilbaren seltenen Krankheit Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskrankheit) betroffen; ihre Haut löst sich bei den geringsten Belastungen bis in die tiefsten Schichten und es kommt zu Narben wie bei Verbrennungen. Ihre Finger und Zehen sind verwachsen, sie leidet an unerträglichen Schmerzen. Sevin kann nicht mehr zur Schule gehen, nicht mehr schreiben und zeichnen, nicht mit Freundinnen in den Ausgang gehen. Sevin hat einen grossen Herzenswunsch: Sie wünscht sich, dass ihre bewegende Geschichte in einem Buch erzählt wird, um anderen betroffenen Kindern mit seltenen Krankheiten und deren Eltern Mut zu machen und gesellschaftlich aufzurütteln.

101%
25'200 CHF
von 25'000 CHF
0
Tage
von 150 Tagen übrig
116
Melina und Juliana T. – Therapie mit chinesischer Medizin / BE

Die Schwestern Melina und Juliana haben metachromatische Leukodystrophie, eine seltene neurodegenerative Krankheit. Während Melina voll pflegebedürftig geworden ist, geht es Juliana nach einer Gentherapie wesentlich besser. Beide Mädchen werden seit kurzem von einem chinesischen Arzt behandelt und machen grosse Fortschritte: Juliana in Richtung freies Gehen, Melina hat sehr viel weniger Epianfälle und eine deutlich bessere Lebensqualität. Leider werden die hohen Kosten der Therapie weder von der IV noch von der Krankenkasse getragen.

105%
6'270 CHF
von 6'000 CHF
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Tage
von 29 Tagen übrig
Juri S. – Schulgeld "Rudolf Steiner Schule" / ZH

Mit knapp 12 Monaten hatte Juri seinen ersten epileptischen Anfall mit Bewusstlosigkeit. In den folgenden Jahren wiederholten sich die Anfälle ständig, mehrfach schwebte Juri in Lebensgefahr. Der Junge verbrachte viele Stunden im Spital, was wiederum einen Besuch der Regelschule unmöglich machte. Das Dilemma: in der Regelschule ist Juri überfordert, für eine Sonderschule ist er zu stark. Die Privatschule «Rudolf Steiner Schule Zürcher Oberland» passt perfekt zu Juris Bedürfnissen, dort fühlt er sich wohl, hat Freunde und unterstützende Lehrpersonen. Leider kann seine alleinerziehende Mama das Schulgeld nicht mehr bezahlen, von der öffentlichen Hand erhält sie keine Unterstützung.

105%
7'530 CHF
von 7'200 CHF
0
Tage
von 100 Tagen übrig
Sophia – Adeli Intensivtherapie zur Förderung Ihrer Entwicklung / GL

Sophia ist vom seltenen Gendefekt Kif1A betroffen. Sie hat einen grossen Entwicklungsrückstand als 8-jährige, kann noch nicht laufen und spricht nicht. Zur Förderung Ihrer Grob- und Feinmotorik möchten Sophias Eltern ihr eine zweiwöchige Intensivtherapie im Adeli Rehabilitationszentrum in der Slowakei ermöglichen. «Sie ist jetzt in einer Phase, in der sie extrem aufnahme- und lernfähig ist. In der Schweiz wäre ein Therapieplatz erst im Jahr 2022 frei, weshalb uns das Adeli Zentrum in der Slowakei empfohlen wurde», sagt Andrea, Sophias Mama. Einziges Problem: Die IV und Krankenkasse zahlen keine Therapien im Ausland.


106%
10'641 CHF
von 10'000 CHF
0
Tage
von 13 Tagen übrig
Noah – E–Rollstuhl für Powerchair Hockey / ZH

Noah ist von der seltenen Krankheit «Muskeldystrophie Duchenne betroffen; etwa einer von 3300 Buben kommt mit dieser seltenen Erbkrankheit zur Welt. Noah wünscht sich sehnlichst, dass er, wie sein grosser Bruder, Hockey spielen darf. Da Noah auf einen Rollstuhl angewiesen ist, braucht er für «Powerchair Hockey» einen speziellen Elektro Rollstuhl. Für seine Eltern ist dieser nicht finanzierbar, die IV oder Krankenkasse übernimmt die Kosten dafür nicht.


Der Initiant für dieses Crowdfunding ist Valentin Ammann, der im Rahmen seiner Maturarbeit ein Benefiz-Konzert zugunsten von Noah organisierte. www.valentinammann.ch


101%
30'326 CHF
von 30'000 CHF
0
Tage
von 110 Tagen übrig
168
Fiora – Lebensverbessernde Delphintherapie / AI

Fiora ist vom Rett-Syndrom, einer seltenen Krankheit betroffen. Sie kann weder sprechen, noch gehen und ist 100 Prozent auf fremde Hilfe angewiesen. Zur Förderung ihrer Entwicklung und zur Verbesserung der Lebensqualität hat sich bei Rett-Mädchen die Delphintherapie bewährt. Wir konnten ihr den Aufenthalt im Delfin Therapiezentrum finanzieren.

«Wir möchten uns von ganzem Herzen für die unglaubliche Grosszügigkeit bei allen Spendern bedanken, die es innert kürzester Zeit ermöglicht haben, die Delfintherapie für unsere Tochter Fiora zu verwirklichen. Wir sind gerührt und überwältigt von der grossen Solidarität, die uns entgegen gebracht wurde. Allen ein herzliches Dankeschön!» Papa Boris

107%
12'840 CHF
von 12'000 CHF
0
Tage
von 30 Tagen übrig
174
Alessia – Lastenfahrrad für mehr Mobilität / TG

Die 5-jährige Alessia ist von einer komplexen und seltenen Hirnfehlbildung betroffen. Sie hat täglich mehrere epileptische Anfälle, kann nicht sehen, sich nicht bewegen und wird über eine Sonde ernährt. Kurz: Alessia ist 24 Stunden am Tag auf Pflege angewiesen, ihre alleinerziehende Mama oft am Rand ihrer Kräfte. Mit einem speziellen Lastenfahrrad würde sich für die vierköpfige Familien ein lang gehegter Wunsch erfüllen. „Wir hätten mehr gemeinsame Familienzeit und Alessia mehr Teilhabe am Leben. Da wir kein Auto haben, würde es uns zudem den Alltag erleichtern.“


101%
10'060 CHF
von 10'000 CHF
0
Tage
von 65 Tagen übrig
Simon – Hippotherapie zur Förderung seiner Entwicklung / AG

Simon ist vom hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS) betroffen, hat drei Löcher in der Herzwand und eine künstliche Aorta. Seine Krankheit ist sehr selten; etwa zwei von 10`000 Neugeborenen kommen mit dieser Fehlbildung zur Welt. Zur Förderung seiner Entwicklung, und weil er Tiere liebt, möchten ihm seine Eltern die Hippotherapie ermöglichen. Leider übernimmt die IV die Kosten hierfür nicht, für die Eltern ist sie nicht finanzierbar.

113%
5'670 CHF
von 5'000 CHF
0
Tage
von 30 Tagen übrig
Noemi – Hippotherapie und Entlastung / TG

Noemi ist von einer seltenen Krankheit, Neurofibromatose Typ 1 betroffen. Als Folge davon hat sie einen grossen inoperablen Hirntumor und muss sich bereits zum zweiten Mal einer belastenden Chemotherapie unterziehen. Die Momente der Freude sind für das kleine Mädchen rar. Wenn sie jedoch auf einem Pony sitzt, ist sie glücklich. Die Hippotherapie kann von ihrer Mama nicht finanziert werden, die IV hat den Antrag abgelehnt. Gleichzeitig benötigt die alleinerziehende Mama dringend Entlastung im Alltag. Für Noemis Hippotherapie sowie die Entlastungdienste ihrer Mama sammeln wir Spenden.

108%
10'845 CHF
von 10'000 CHF
0
Tage
von 28 Tagen übrig
Fin – lebensverbessernde Therapie / ZH

Radio Energy Zürich ruft zu einer Weihnachtsspende für Fin auf, der vom seltenen West-Syndrom und Muskelhypotonie betroffen ist. Damit soll Fin die für ihn lebensverbessernde "delphineoos® Delphintherapie ohne Delphine" finanziert werden. Diese Therapiemethode zeigte in der Vergangenheit bereits grossen Erfolg und zauberte Fin ein Lächeln ins Gesicht.


Update:

Dank Spenden und grosszügigen Gönnern konnte die delphineoos® Therapie finanziert werden und wird im Herbst 2021 durchgeführt. Wir danken von Herzen!

107%
16'090 CHF
von 15'000 CHF
0
Tage
von 7 Tagen übrig
123
Rayan – entwicklungsfördernde Therapie / ZH

Der 5-jährige Rayan ist von einer komplexen Fehlbildung der Hirnrinde betroffen. Er kann nicht sprechen, nicht stehen und gehen, nicht sitzen. Die "ADELI Therapie" soll Rayan in seiner Entwicklung fördern und seine Lebensqualität steigern. Da die Therapie nicht von der IV/Krankenkasse bezahlt wird, sammeln wir Spenden hierfür.


Update:

Dank Spenden und grosszügigen Gönnern konnte Rayans Adeli-Therapie (CHF 8 000.–) per 3.12.2020 finanziert werden. Wir danken von Herzen!

106%
8'450 CHF
von 8'000 CHF
0
Tage
von 9 Tagen übrig
Melina – Lastenfahrrad für mehr Mobilität / UR

Melina ist schwerstbehindert und wird rund um die Uhr von ihren Eltern und Geschwistern umsorgt. Wie sich Melina entwickeln wird und welche Prognosen sie hat, weiss niemand. Umso wichtiger ist der Familie, dass sie die Zeit mit Melina geniessen können. Ihr grosser Wunsch ist deshalb ein spezielles Lastenfahrrad, damit die 5- Jährige bei den Familienausflügen dabei sein kann.


Update:

Dank Spenden und grosszügigen Gönnern konnte das Spezialfahrrad (CHF 10 000.–) per 3.12.2020 finanziert werden. Wir danken von Herzen!

135%
4'055 CHF
von 3'000 CHF
0
Tage
von 9 Tagen übrig
Möchtest du auch ein Crowdfunding Projekt starten?

Bist du in unserem KMSK Familien-Netzwerk angemeldet und möchtest deinem betroffenen Kind mithilfe eines Crowdfundings mehr Lebensqualität ermöglichen?

Wir unterstützen dich dabei und bieten dir unsere Plattform, um dein Crowdfunding-Projekt in wenigen Schritten zu realisieren. Hier kannst du das Antragsformular anfragen: Link

Nicht berücksichtigt werden betroffene Familien, welche in den letzten fünf Jahren bereits vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten finanziell unterstützt wurden.

Der Begriff Crowdfunding wird als "Gruppen- oder Schwarmfinanzierung" definiert. Konkret bedeutet das bei uns: Betroffene Familien können, nach KMSK interner Prüfung, ihren Spendenwunsch sowie ihr Spendenziel während 100 Tagen auf unserer Plattform platzieren, aktiv in ihrem Umfeld bewerben und so Spenden generieren.

Beim KMSK Crowdfunding werden lediglich Projekte unterstützt, die einen direkten Nutzen für das betroffene Kind haben. So etwa Therapien, die von der IV oder Krankenkasse nicht übernommen werden, oder Hilfsmittel zur Erleichterung des Alltags für das betroffene Kind (Z.B. ein Spezialbike).

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose Familien-Events (seit 2014 durften rund 7000 Familien-Mitglieder teilnehmen), um betroffene Familien miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der breiten Öffentlichkeit. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

Link KMSK Spenden-Flyer