Spende
Für Elina

HILF MIT UND SCHENKE ELINA MEHR LEBENSQUALITÄT!

Elina ist ein bewundernswertes Mädchen, das sehr viele Dinge selbstständig kann. Durch das Tandem würden wir viele Dinge mit ihren Sinnen erleben können, der Fahrtwind, das Zwitschern der Vögel, und das Rauschen des Rheins. Elina berichtet gern von ihren Erlebnissen und hat viele schöne Momente gespeichert. Ich hoffe, es werden noch unzählige weitere geben.

ELINAS LEBEN

Elinas Geburt war völlig normal. Jedoch als sie die Augen öffnete, merkte ich, dass etwas nicht stimmt. Am nächsten Tag fuhren wir nach St. Gallen. Leider wussten die Ärzte nicht, was mit Elinas Augen war. Sie waren trüb und ganz hellblau, wie von einem Bergsee. Nach Ende der Spitalzeit nahmen wir einen zweiten Anlauf und gingen nach Zürich. Elina wurde in Narkose versetzt und nach drei ewig langen Stunden, der Befund; Elina ist Blind. Das war wie ein Trauma für mich, ich funktionierte diesen Tag nur noch und konnte nichts mehr sagen. Diese Diagnose hat viel Zeit gebraucht, um sie zu verarbeiten. Nach einem Gen-Test zeigte sich, dass die Peters Anomalie nicht vererbt durch uns ist, sondern eine Laune der Natur.

ELINAS KRANKHEIT

Peters Anomalie ist eine sehr seltene, angeborene Fehlbildung des Auges mit zentraler Hornhauttrübung und Defektbildung des hinteren Hornhautstromas. Es besteht eine Verklebung zwischen Hornhaut und Augenlinse sowie peripher zwischen Hornhaut und der Iris.

ELINAS FAMILIE DANKT FÃœR DEINE SPENDE

Wir wünschen uns sehr, dass Elinas Grobmotorik gefördert wird und wir mit ihr wieder freudige und schöne Ausflüge machen können. Elina liebt es draussen zu sein und Unternehmungen zu machen.

Elina würde sich von Herzen über deine Spende freuen!

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Möchtest du als betroffene Familie ein Crowdfunding Projekt starten?

Bist du in unserem KMSK Familien-Netzwerk angemeldet und möchtest mithilfe eines Crowdfundings deinem betroffenen Kind (bis 18 Jahre) mehr Lebensqualität ermöglichen?

Gerne unterstützen wir dich dabei und bieten dir unsere Plattform, um dein Crowdfunding Projekt in wenigen Schritten zu realisieren.

Für dich entstehen keine Kosten und wir übernehmen die Bankspesen, sodass der avisierte Betrag ohne Abzüge ausbezahlt wird. Sollte der Zielbetrag nicht erreicht werden, zahlen wir dir den in den 100 Tagen erreichte Betrag aus.

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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag der betroffenen Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe (bislang konnten CHF 2.7 Mio. an Familien ausbezahlt werden), führen kostenlose Familien-Events (seit 2014 mehr als 9000 Familienmitglieder als Teilnehmende) durch, um die 800 Familien aus unserem KMSK Netzwerk miteinander zu vernetzen, vermitteln Wissen zum Thema Seltene Krankheiten an (neu) betroffene Familien, Fachpersonen und Medien.

Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

Link KMSK Spenden-Flyer