CASE MANAGEMENT UND DIGITALISIERUNG ENTLASTEN ELTERN

Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten (29. Februar 2024) findet am 02. März 2024 das 11. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten» zum Thema «Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern» im KKL Luzern statt. Im Fokus stehen die Koordination und Umsetzung zahlreicher Termine. Bis jetzt fiel diese Herkulesaufgabe mit einer Selbstverständlichkeit den Eltern zu. Case Management ist ein Prozess, in dem die Eltern mit den involvierten Fachpersonen gemeinsam festlegen, wie sie organisatorisch, bei medizinischen Notfällen und bei komplexen psychosozialen Fragen eine zusätzliche Unterstützung benötigen.

Durch Referate und Podiumsdiskussionen wird ein intensiver Austausch zwischen betroffenen Eltern und Fachexpert*innen stattfinden. Hierbei werden nicht nur Herausforderungen genannt, sondern auch konstruktiv nach Lösungsansätzen gesucht.

Moderiert wird das KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten» von Prof. Stefan Ribler, welcher an der Ostschweizer Fachhochschule doziert.

Indem der Wissenstransfer im Fokus steht, sensibilisiert der Förderverein einerseits Fachpersonen und ermächtigt betroffene Familien zugleich, dass sie Behörden, Ärzten und Experten auf Augenhöhe begegnen. «Betroffene Eltern sollen wissen, was ihre Rechte und Möglichkeiten sind, und, wo es sich lohnt zu kämpfen. Selbstermächtigung ist zentral, genauso wie das Wissen, dass man nicht allein ist», so Manuela Stier.

Einen wichtigen Beitrag leisten hierzu etwa die sechs KMSK Wissensbücher, die kostenlos an sämtliche Dialoggruppen verteilt werden. «Wir sehen eine unserer zentralen Aufgaben darin, die Geschichten betroffener Familien in die Öffentlichkeit zu tragen, auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen und ihnen eine Stimme zu verleihen», so Manuela Stier.  Denn, bei all ihrem Tun geht es Manuela Stier und dem Förderverein immer um eines: Betroffenen Familien mehr Lebensqualität zu schenken!

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 schweizweit mit grossem Engagement für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit und deren Familien ein.

Referent*innen/Podiumsteilnehmer*innen

• Prof. Dr. med. Anita Rauch, Direktorin am Institut für Medizinische Genetik an der Universität Zürich
• Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
• Dr. med. Yvonne Gilli, Präsidentin der Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte
  
• Simon Grossenbacher, Vater von einem betroffenen Kind
• Dr. med. Jürg Streuli, Beirat KMSK, Leiter Pädiatrisches Advanced-Care-Team, Facharzt für Kinder- & Jugendmedizin, Ostschweizer Kinderspital St. Gallen
  
• Melanie Willke, Professorin für Bildung im Bereich körperlich-motorische Entwicklung und chronische Krankheiten an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik
  
• Helene Meyer-Jenni, Geschäftsleiterin Kinderspitex Zentralschweiz
  

Das Live-Streaming erfolgte durch
Smart Film Services

Teilnehmer*innen
Betroffene Eltern, Gynäkolog*innen, Hebammen, Kinderärzt*innen, Hausärzt*innen, Genetiker*innen, Neurolog*innen, Augen- und Ohrenärzt*innen, Therapeut*innen, Ärzt*innen,Psycholog*innen und Psychiater*innen, Pfleger*innen, Spitex-Mitarbeiter*innen, Gesundheitspolitiker*innen, Patientenorganisationen und Pädagog*innen.

Veranstaltungsort:
Kultur- und Kongresszentrum Luzern

Unsere drei Schwerpunkte:

1. Finanzielle Direkthilfe: Seit 2014 mehr als CHF 2.7 Mio an betroffene Familien für Therapien, Mobilität, Hilfsmittel und Entlastung ausbezahlt.
   
   
2. Betroffene Familien verbinden: Seit 2014 konnten rund 9000 Familienmitglieder kostenlosen an KMSK 
Familien-Events, teilnehmen. Die Facebook Selbsthilfegruppe verbindet 740 Eltern und 780 Familien sind bereits Mitglieder im kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk.
   
   
3. Wissensvermittlung zum Thema seltene Krankheiten: für (neu)betroffene Familien, Fachpersonen, Gesundheitspolitiker und Medien, sechs KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» mit einer Auflage von je 10 000 Expl., sowie die digitale www.wissensplattform.kmsk.ch für Fachpersonen und
   (neu)betroffene Familien. 

Wir bedanken uns für das Vertrauen, welches wir von unseren betroffenen Familien, Fachpersonen, langjährigen Spender*innen, Gönner*innen, Partner* innen, Sponsor*innen, Organisationen und Medien erhalten.