KMSK Magazin
SELFCARE
Viel Herzblut und eine klare Strategie
In unserem KMSK Magazin Selfcare möchten wir Ihnen einen tieferen Einblick in unsere tägliche Arbeit ermöglichen. Es ist ein neues Instrument, um unsere Dialoggruppen anzusprechen und Ihnen zu zeigen, was unsere 830 KMSK Familien bewegt. Zudem wollen wir erlebbar machen, wie betroffene Familien, Ärzt*innen, Mitarbeiterinnen und Gönner*innen die Arbeit des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten wahrnehmen und unterstützen.
Wir nehmen Sie mit auf die Reise des Fördervereins, welcher am 20. Februar 2024 sein zehnjähriges Jubiläum feierte. Als ich diesen vor zehn Jahren gründete, hätte ich mir nicht im Traum vorstellen können, dass es uns gelingen würde, in dieser Zeit so viel zu bewegen! Durch unsere Arbeit konnten wir die Sensibilisierung der breiten Öffentlichkeit und der Politik massgeblich vorantreiben. Die schweizweit rund 350 000 Kinder und Jugendliche, welche von einer seltenen Krankheit betroffen sind, haben durch unsere Massnahmen endlich ein Gesicht und ein Sprachrohr erhalten.
Seit Beginn an verfolgen wir eine klare Strategie – Familien finanziell unterstützen, Familien verbinden und den Wissenstransfer fördern. Die kontinuierliche Weiterentwicklung dieser drei Fokusthemen ist nur dank dem engen Austausch mit unseren KMSK Familien und Fachpersonen möglich. Projekte, wie die sechs KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten, die KMSK Wissensplattform und das KMSK Wissens-Forum sind aus konkreten Bedürfnissen betroffener Familien entstanden. Ziel ist es, dass möglichst viele Personen einen persönlichen oder beruflichen Nutzen daraus ziehen können.
Auch nach zehn Jahren berührt es mich und mein Team jedes Mal aufs Neue, wenn wir positive Rückmeldungen auf unsere Bemühungen erhalten. Das Gefühl, eine betroffene Familie auf ihrem neuen Lebensweg nachhaltig unterstützen und begleiten zu können, ist einfach unbezahlbar und treibt unsere Motivation weiter an.
Wir möchten den betroffenen Eltern, Fachpersonen, den Gönner*innen und Spender*innen unseren aufrichtigen Dank für ihr Vertrauen aussprechen!
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