Aktiver Beirat

«Als Kinderarzt mit Schwerpunkt in Palliative Care und Ethik setze ich mich als Teil eines Teams und Netzwerkes dafür ein, dass Familien und ihren Kindern mit besonderen Bedürfnissen nicht zusätzlich Steine in den Weg gelegt werden und sie möglichst unkompliziert und zeitnahe die umfassende Unterstützung erhalten, die sie benötigen und wünschen.»

Beirat KMSK seit 2023

Braucht es erklärende Worte, weswegen jemand für andere Menschen, insbesondere Kinder, etwas Gutes tun möchte? Ich bin Arzt, Unternehmer und politisch aktiv. Und ich engagiere mich aus Überzeugung, wo ich einen Beitrag dazu leisten kann, dass etwas Sinnvolles noch besser umgesetzt werden kann. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist etwas Besonderes. Die Menschen, welche durch den Verein ins Zentrum gerückt werden, verdienen unsere Unterstützung. Daher möchte ich mithelfen, dass der Förderverein seine Arbeit noch besser machen kann, damit die betroffenen Kinder und Familien noch bessere Unterstützung erhalten.

Beirat KMSK seit 2022

«Die Sorgen von Eltern mit kranken Kindern lassen meine Alltagssorgen mit einer gesunden Tochter verblassen. Wie einfach habe und hatte ich es im Gegensatz zu diesen Familien. Für mich als berufstätige Mutter unvorstellbar, die täglichen Hürden mit einem kranken Kind zu bewältigen. Deshalb möchte ich helfen, wo immer nötig, wo immer möglich… Es macht mich glücklich, zu sehen, wie sich der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten für betroffene Familien einsetzt. Ich möchte meinen Teil dazu beitragen. Gemeinsam können wir hoffentlich vielen Familien und ihren Kindern Glücksmomente schenken, von gleichen Schicksalen betroffene Familien zusammenführen und wo nötig finanzielle Unterstützung leisten.»

Beirätin KMSK seit 2017

«Die Arbeit für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist für mich eine Herzensangelegenheit», sagt die dreifache Mutter und Kommunikationsspezialistin. Bereits zweimal moderierte sie mit viel Charme und Feinfühligkeit die KMSK Benefiz-Gala.

«Ich habe keinen Moment gezögert, als mich Manuela Stier fragte, ob ich mich für Kinder mit seltenen Krankheiten engagieren würde. Natürlich – von ganzem Herzen! Ich habe mit sehbehinderten Menschen gearbeitet, hatte von klein auf eine grosse Nähe zu handicapierten Patientinnen und Patienten meines Vaters, einem Orthopädie-Techniker, und weiss deshalb: Die oftmals unglaubliche Stärke, der Mut, die Lebensfreude von Menschen, die mit körperlichen, psychischen oder seelischen Einschränkungen ihr Leben meistern, ist berührend. Die Kleinen brauchen ganz besonders viel Zuwendung und Unterstützung. Nicht nur von ihren Eltern und Geschwistern, ihren Verwandten. Nein, von uns allen. Wir können alle einen Beitrag leisten, um ihren Alltag und ihre Freizeit zu erleichtern. Das gilt auch für ihre Angehörigen. Auch sie haben unsere Anerkennung und unseren Support verdient. Ich freue mich auf viele schöne Begegnungen.»

Beirätin KMSK seit 2017

Der Alltag von KMSK-Familien ist anders. Was für viele Familien normal ist, wird zur grossen Herausforderung. Die Probleme sind vielschichtig: Die Bandbreite der elterlichen Aufgaben reicht von der Pflege über die medizinische Versorgung und Therapien bis hin zu vielen organisatorischen und rechtlichen Fragen. Themenfelder, über die man sich bis dahin meist keine Gedanken gemacht hat. Das alles mit der Familie, weiteren Geschwistern, der Arbeit und dem Umfeld unter einen Hut zu bringen, ist eine tägliche Gratwanderung. Gerade ein krankes oder behindertes Kind ist auf viel Zeit und Kapazität seiner Familie angewiesen. Wir möchten uns dafür einsetzen, dass sich betroffene Eltern diese Zeit nehmen können, dass ihnen das ganze «Drumherum» erleichtert wird. Wir wünschen uns, dass die ganze Familie optimal unterstützt, begleitet und immer wieder motiviert und aufgeheitert wird.

«Familien mit einem kranken oder behinderten Kind brauchen kein Mitleid, sie brauchen Unterstützung.»

Beirat KMSK seit 2019

«Ich engagiere mich für Kinder mit seltenen Krankheiten, weil Kinder unsere Zukunft sind. Über 350'000 Kinder sind in der Schweiz betroffen. Die medizinische Kosten sind enorm hoch und sehr erschreckend. Ich setze mich in der Politik sowie auch wirtschaftlich für Kinder mit seltenen Krankheiten ein, damit wir eine faire Medikamentenpolitik haben und unser Volk mehr mit diesem Topic thematisiert wird. Ebenfalls möchte ich den Familienmitgliedern während diesem Schicksalsschlag eine Unterstützung sein. Ein Lächeln des betroffenen Kindes bedeutet für mich alles und dafür gebe ich mein volles Engagement.»

Beirätin KMSK seit 2019

«Ich kann mich als Mutter glücklich schätzen, zwei gesunde erwachsene Kinder zu haben. Umso mehr hat es mich ergriffen zu sehen, was für Leid bei Familien mit seltenen Krankheiten vorhanden ist. Diese Ohnmacht und einfach funktionieren zu müssen. Ohne nachzudenken habe ich mich entschlossen, mich zu engagieren. Als Berufsbeiständin habe ich viel mit Sozialversicherungen zu tun, sei dies im Bereich IV, Hilflosenentschädigung oder Zusatzleistungen. Mit meinem Fachwissen möchte ich den betroffenen Familien bei Fragen rund um die Sozialversicherung gerne helfen.»

Beirätin KMSK seit 2018

Das Engadin ist ihre Wahlheimat, vor Jahren zog Doris Brandenberger-Krauer mit Ehemann und Sohn nach Bever. Sie hat die Initiative zum Gesundheitsforum Graubünden entwickelt und die Leistungserbringer aus dem Gesundheitswesen des Kantons vereint. Ansonsten konzipiert und veranstaltet sie mit ihrem Unternehmen MediCongress GmbH erfolgreich Kongresse im Gesundheitswesen in der ganzen Deutschschweiz.

Gründungs- und Vorstandsmitglied, Vizepräsidentin 2014-2019, seit 2020 Beirätin

«In der Politik mahlen die Mühlen manchmal etwas langsamer. Dabei ist rasche (medizinische) Hilfe gerade für Familien, deren Kinder an einer seltenen Krankheit leiden, besonders wichtig. Ich setze mich daher dafür ein, dass das nationale Konzept seltene Krankheiten nun auf kantonaler Ebene möglichst rasch umgesetzt wird. Denn den betroffenen Familien steht unsere Hilfe zu.»

Beirätin 2017-2022

Wir danken Nationalrätin Yvonne Feri für die langjährige Unterstützung als Beirätin. Gemeinsam konnten wir das Themas Seltene Krankheiten auf politischer Ebene sichtbar machen und einiges in Bewegung bringen. Wir gratulieren Yvonne Feri zur Wahl als Co-Präsidentin der IG für seltenen Krankheiten (Nachfolgerin von Nationalrätin Ruth Humbel) und Präsidentin der Proraris (Dachorganisation der Patientenorganisationen). Wir sind überzeugt, dass zukünftig auf Bundesebene noch mehr für Kinder mit seltenen Krankheiten  und deren Eltern erreicht werden kann.

Lieben Dank Yvonne, dass du dich auch weiterhin für betroffene Familien einsetzen wirst.

Lilian Bianchi ist nach sechs Jahren 2021 als geschätzte Beirätin zurückgetreten. Ich bedaure dies sehr und sage von Herzen danke für die schöne Zeit, in der wir uns gemeinsam für Kinder mit seltenen Krankheiten einsetzen durften. Mögen dir die Erinnerungen daran immer mal wieder ein Lächeln auf deine Lippen zaubern. Herzlichst, Manuela.

«Was das Schicksal mit uns vorhat, können wir nicht vorhersagen. Wir müssen es akzeptieren und auch aus schwierigen Situationen das Beste machen. Dies fällt uns umso leichter, je mehr Freunde, Bekannte und engagierte Menschen wir in unserem Umfeld haben. Ich möchte Menschen mit herausfordernden Lebensaufgaben helfen und sie unterstützen. Deshalb engagiere ich mich seit 2015 für den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.»

Beirätin 2015-2021