Aktiver Beirat

KOMPETENZEN BÜNDELN

Unser Beirat vereint Persönlichkeiten aus Wirtschaft, Gesundheitswesen, Wissenschaft, Kommunikation und Politik und hat die Aufgabe, den Erfahrungsaustausch zu fördern und Kontakte zu relevanten Gesprächspartnern zu pflegen. Alle Mitglieder des Beirats setzen sich mit grossem Engagement und unentgeltlich für Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien ein.

Daniela Schmuki und Simon Starkl, betroffene Familie

«Familien mit einem kranken oder behinderten Kind brauchen kein Mitleid, sie brauchen Unterstützung.»

Der Alltag von KMSK-Familien ist anders. Was für viele Familien normal ist, wird zur grossen Herausforderung. Die Probleme sind vielschichtig: Die Bandbreite der elterlichen Aufgaben reicht von der Pflege über die medizinische Versorgung und Therapien bis hin zu vielen organisatorischen und rechtlichen Fragen. Themenfelder, über die man sich bis dahin meist keine Gedanken gemacht hat. Das alles mit der Familie, weiteren Geschwistern, der Arbeit und dem Umfeld unter einen Hut zu bringen, ist eine tägliche Gratwanderung. Gerade ein krankes oder behindertes Kind ist auf viel Zeit und Kapazität seiner Familie angewiesen. Wir möchten uns dafür einsetzen, dass sich betroffene Eltern diese Zeit nehmen können, dass ihnen das ganze «Drumherum» erleichtert wird. Wir wünschen uns, dass die ganze Familie optimal unterstützt, begleitet und immer wieder motiviert und aufgeheitert wird.

Jehan Mukawel, Politik / Netzwerk

«Ich engagiere mich für Kinder mit seltenen Krankheiten, weil Kinder unsere Zukunft sind. Über 350'000 Kinder sind in der Schweiz betroffen. Die medizinische Kosten sind enorm hoch und sehr erschreckend. Ich setze mich in der Politik sowie auch wirtschaftlich für Kinder mit seltenen Krankheiten ein, damit wir eine faire Medikamentenpolitik haben und unser Volk mehr mit diesem Topic thematisiert wird. Ebenfalls möchte ich den Familienmitgliedern während diesem Schicksalsschlag eine Unterstützung sein. Ein Lächeln des betroffenen Kindes bedeutet für mich alles und dafür gebe ich mein volles Engagement.»

Beatrice Leutwiler, Unterstützung bei Sozialversicherungsfragen

«Ich kann mich als Mutter glücklich schätzen, zwei gesunde erwachsene Kinder zu haben. Umso mehr hat es mich ergriffen zu sehen, was für Leid bei Familien mit seltenen Krankheiten vorhanden ist. Diese Ohnmacht und einfach funktionieren zu müssen. Ohne nachzudenken habe ich mich entschlossen, mich zu engagieren. Als Berufsbeiständin habe ich viel mit Sozialversicherungen zu tun, sei dies im Bereich IV, Hilflosenentschädigung oder Zusatzleistungen. Mit meinem Fachwissen möchte ich den betroffenen Familien bei Fragen rund um die Sozialversicherung gerne helfen.»

Lilian Bianchi, Netzwerk / Helferin

«Was das Schicksal mit uns vorhat, können wir nicht vorhersagen. Wir müssen es akzeptieren und auch aus schwierigen Situationen das Beste machen. Dies fällt uns umso leichter, je mehr Freunde, Bekannte und engagierte Menschen wir in unserem Umfeld haben. Ich möchte Menschen mit herausfordernden Lebensaufgaben helfen und sie unterstützen. Deshalb engagiere ich mich seit 2015 für den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Als Helferin an den KMSK-Events schätze ich den persönlichen Austausch mit den Betroffenen und mein Herz geht auf, wenn ich den kranken Kindern und ihren Eltern ein Lächeln ins Gesicht zaubern kann. Als Beirätin kümmere ich mich aber auch im Hintergrund um die Mitgliederadministration und informiere mein grosses Netzwerk über die Bedürfnisse der betroffenen Familien. Denn wenn wir uns alle gemeinsam für die Betroffenen einsetzen, können wir für mehr Lebensqualität sorgen.»

Nationalrätin Yvonne Feri, Politik / Lobbying

«In der Politik mahlen die Mühlen manchmal etwas langsamer. Dabei ist rasche (medizinische) Hilfe gerade für Familien, deren Kinder an einer seltenen Krankheit leiden, besonders wichtig. Ich setze mich daher dafür ein, dass das nationale Konzept seltene Krankheiten nun auf kantonaler Ebene möglichst rasch umgesetzt wird. Denn den betroffenen Familien steht unsere Hilfe zu.»

Pascale Lehmann, Helferin

«Ja, im Vergleich zu anderen Gesellschaften sind Kinder bei uns in der Schweiz grundsätzlich gut aufgehoben und umsorgt. Aber auch bei uns gibt es Kinder und ihre Familien, die unsere Unterstützung brauchen. Mit meiner Arbeit will ich dazu beitragen, dass Kinder mit seltenen Krankheiten ihre Stimme erheben können. Ich unterstütze ihre Eltern, dass sie sich gegen Widerstände in unserm staatlichen System durchsetzen. Und ich setze mich dafür ein, dass betroffene Kinder und Eltern mit Direkthilfen entlastet werden – damit sie ihre nicht so einfache Situation für einen Augenblick vergessen und Glück geniessen können.»

Pia Lienhard, Finanzbuchhaltung

«Die Sorgen von Eltern mit kranken Kindern lassen meine Alltagssorgen mit einer gesunden Tochter verblassen. Wie einfach habe und hatte ich es im Gegensatz zu diesen Familien. Für mich als berufstätige Mutter unvorstellbar, die täglichen Hürden mit einem kranken Kind zu bewältigen. Deshalb möchte ich helfen, wo immer nötig, wo immer möglich… Es macht mich glücklich, zu sehen, wie sich der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten für betroffene Familien einsetzt. Ich möchte meinen Teil dazu beitragen. Gemeinsam können wir hoffentlich vielen Familien und ihren Kindern Glücksmomente schenken, von gleichen Schicksalen betroffene Familien zusammenführen und wo nötig finanzielle Unterstützung leisten.»

Christine Maier, Moderationen & Netzwerk

«Ich habe keinen Moment gezögert, als mich Manuela Stier fragte, ob ich mich für Kinder mit seltenen Krankheiten engagieren würde. Natürlich – von ganzem Herzen! Ich habe mit sehbehinderten Menschen gearbeitet, hatte von klein auf eine grosse Nähe zu handicapierten Patientinnen und Patienten meines Vaters, einem Orthopädie-Techniker, und weiss deshalb: Die oftmals unglaubliche Stärke, der Mut, die Lebensfreude von Menschen, die mit körperlichen, psychischen oder seelischen Einschränkungen ihr Leben meistern, ist berührend. Die Kleinen brauchen ganz besonders viel Zuwendung und Unterstützung. Nicht nur von ihren Eltern und Geschwistern, ihren Verwandten. Nein, von uns allen. Wir können alle einen Beitrag leisten, um ihren Alltag und ihre Freizeit zu erleichtern. Das gilt auch für ihre Angehörigen. Auch sie haben unsere Anerkennung und unseren Support verdient. Ich freue mich auf viele schöne Begegnungen.»

Ancilla Schmidhauser, Netzwerk

«Kinder sind unsere Zukunft. Sie bringen Lichtblicke in die manchmal so starre und unflexible Welt der Erwachsenen. Kinder brauchen jedoch die Unterstützung, die Begleitung und die Förderung von uns Erwachsenen. Besonders gilt dies für die kranken Kinder. Deshalb setze ich mich für sie ein. Mit ganzem Herzen.»