Aktiver Beirat

KOMPETENZEN EINBRINGEN

Unser geschätzter Beirat vereint Persönlichkeiten aus Wirtschaft, Gesundheitswesen, Wissenschaft, Kommunikation, betroffenen Familien und Politik und hat die Aufgabe, den Erfahrungsaustausch zu fördern und Kontakte zu relevanten Gesprächspartnern zu pflegen. Alle Mitglieder des Beirats setzen sich mit grossem Engagement und unentgeltlich für Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien ein.

Daniela Schmuki und Simon Starkl, betroffene Familie

Der Alltag von KMSK-Familien ist anders. Was für viele Familien normal ist, wird zur grossen Herausforderung. Die Probleme sind vielschichtig: Die Bandbreite der elterlichen Aufgaben reicht von der Pflege über die medizinische Versorgung und Therapien bis hin zu vielen organisatorischen und rechtlichen Fragen. Themenfelder, über die man sich bis dahin meist keine Gedanken gemacht hat. Das alles mit der Familie, weiteren Geschwistern, der Arbeit und dem Umfeld unter einen Hut zu bringen, ist eine tägliche Gratwanderung. Gerade ein krankes oder behindertes Kind ist auf viel Zeit und Kapazität seiner Familie angewiesen. Wir möchten uns dafür einsetzen, dass sich betroffene Eltern diese Zeit nehmen können, dass ihnen das ganze «Drumherum» erleichtert wird. Wir wünschen uns, dass die ganze Familie optimal unterstützt, begleitet und immer wieder motiviert und aufgeheitert wird.

«Familien mit einem kranken oder behinderten Kind brauchen kein Mitleid, sie brauchen Unterstützung.»

Beirat KMSK seit 2019

Pia Lienhard, Finanzbuchhaltung

«Die Sorgen von Eltern mit kranken Kindern lassen meine Alltagssorgen mit einer gesunden Tochter verblassen. Wie einfach habe und hatte ich es im Gegensatz zu diesen Familien. Für mich als berufstätige Mutter unvorstellbar, die täglichen Hürden mit einem kranken Kind zu bewältigen. Deshalb möchte ich helfen, wo immer nötig, wo immer möglich… Es macht mich glücklich, zu sehen, wie sich der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten für betroffene Familien einsetzt. Ich möchte meinen Teil dazu beitragen. Gemeinsam können wir hoffentlich vielen Familien und ihren Kindern Glücksmomente schenken, von gleichen Schicksalen betroffene Familien zusammenführen und wo nötig finanzielle Unterstützung leisten.»

Beirätin KMSK seit 2017

Christine Maier, Moderationen & Netzwerk

«Ich habe keinen Moment gezögert, als mich Manuela Stier fragte, ob ich mich für Kinder mit seltenen Krankheiten engagieren würde. Natürlich – von ganzem Herzen! Ich habe mit sehbehinderten Menschen gearbeitet, hatte von klein auf eine grosse Nähe zu handicapierten Patientinnen und Patienten meines Vaters, einem Orthopädie-Techniker, und weiss deshalb: Die oftmals unglaubliche Stärke, der Mut, die Lebensfreude von Menschen, die mit körperlichen, psychischen oder seelischen Einschränkungen ihr Leben meistern, ist berührend. Die Kleinen brauchen ganz besonders viel Zuwendung und Unterstützung. Nicht nur von ihren Eltern und Geschwistern, ihren Verwandten. Nein, von uns allen. Wir können alle einen Beitrag leisten, um ihren Alltag und ihre Freizeit zu erleichtern. Das gilt auch für ihre Angehörigen. Auch sie haben unsere Anerkennung und unseren Support verdient. Ich freue mich auf viele schöne Begegnungen.»

Beirätin KMSK seit 2017

Prof. Dr. Dr. Christian Wunderlin, Netzwerk

«Das Glück auf dieser Welt ist nicht fair verteilt. Es lieg an denen, die auf der Sonnenseite des Lebens stehen, für eine gerechtere Verteilung zu sorgen. Daher spende ich jährlich 10-20% unserer Firmengewinne. Die Unterstützung geht primär an Menschen, die bei uns in der Schweiz zwischen Stuhl und Bank fallen. Gerade Kinder mit seltenen Krankheiten führen Familien an die Grenzen der Belastbarkeit und oft auch darüber hinaus. Und nicht selten sind es alleinerziehende Mütter, die das schier Unmögliche möglich machen müssen. Diesen Menschen zu helfen ist etwas enorm Befriedigendes: die Vorstellung der Freude von Betroffenen in dem Moment, in dem der Förderverein KMSK ein Problem gelöst hat, berühren mich sehr stark und erzeugen eine tiefgreifende Zufriedenheit und Freude. Diese Gefühle teile ich mit meinem privaten und beruflichen Umfeld. Dabei versuche ich, die oft nicht bekannten Bedürfnisse der Betroffenen transparent zu machen. Denn nur wer versteht, wo das Problem liegt, ist auch bereit, engagiert zu helfen.»

Beirat KMSK seit 2021

Jehan Mukawel, Politik

«Ich engagiere mich für Kinder mit seltenen Krankheiten, weil Kinder unsere Zukunft sind. Über 350'000 Kinder sind in der Schweiz betroffen. Die medizinische Kosten sind enorm hoch und sehr erschreckend. Ich setze mich in der Politik sowie auch wirtschaftlich für Kinder mit seltenen Krankheiten ein, damit wir eine faire Medikamentenpolitik haben und unser Volk mehr mit diesem Topic thematisiert wird. Ebenfalls möchte ich den Familienmitgliedern während diesem Schicksalsschlag eine Unterstützung sein. Ein Lächeln des betroffenen Kindes bedeutet für mich alles und dafür gebe ich mein volles Engagement.»

Beirätin KMSK seit 2019

Christina Hatebur, Moderationen & Netzwerk

«Die Arbeit für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist für mich eine Herzensangelegenheit», sagt die dreifache Mutter und Kommunikationsspezialistin. Bereits zweimal moderierte sie mit viel Charme und Feinfühligkeit die KMSK Benefiz-Gala.

Beatrice Leutwiler, Unterstützung bei Sozialversicherungsfragen

«Ich kann mich als Mutter glücklich schätzen, zwei gesunde erwachsene Kinder zu haben. Umso mehr hat es mich ergriffen zu sehen, was für Leid bei Familien mit seltenen Krankheiten vorhanden ist. Diese Ohnmacht und einfach funktionieren zu müssen. Ohne nachzudenken habe ich mich entschlossen, mich zu engagieren. Als Berufsbeiständin habe ich viel mit Sozialversicherungen zu tun, sei dies im Bereich IV, Hilflosenentschädigung oder Zusatzleistungen. Mit meinem Fachwissen möchte ich den betroffenen Familien bei Fragen rund um die Sozialversicherung gerne helfen.»

Beirätin KMSK seit 2018

Doris Brandenberger, Netzwerk

Das Engadin ist ihre Wahlheimat, vor Jahren zog Doris Brandenberger-Krauer mit Ehemann und Sohn nach Bever. Sie hat die Initiative zum Gesundheitsforum Graubünden entwickelt und die Leistungserbringer aus dem Gesundheitswesen des Kantons vereint. Ansonsten konzipiert und veranstaltet sie mit ihrem Unternehmen MediCongress GmbH erfolgreich Kongresse im Gesundheitswesen in der ganzen Deutschschweiz.

Gründungs- und Vorstandsmitglied, Vizepräsidentin 2014-2019, seit 2020 Beirätin

Nationalrätin Yvonne Feri, Politik/Lobbying

«In der Politik mahlen die Mühlen manchmal etwas langsamer. Dabei ist rasche (medizinische) Hilfe gerade für Familien, deren Kinder an einer seltenen Krankheit leiden, besonders wichtig. Ich setze mich daher dafür ein, dass das nationale Konzept seltene Krankheiten nun auf kantonaler Ebene möglichst rasch umgesetzt wird. Denn den betroffenen Familien steht unsere Hilfe zu.»

Beirätin 2017-2022

Wir danken Nationalrätin Yvonne Feri für die langjährige Unterstützung als Beirätin. Gemeinsam konnten wir das Themas Seltene Krankheiten auf politischer Ebene sichtbar machen und einiges in Bewegung bringen. Wir gratulieren Yvonne Feri zur Wahl als Co-Präsidentin der IG für seltenen Krankheiten (Nachfolgerin von Nationalrätin Ruth Humbel) und Präsidentin der Proraris (Dachorganisation der Patientenorganisationen). Wir sind überzeugt, dass zukünftig auf Bundesebene noch mehr für Kinder mit seltenen Krankheiten  und deren Eltern erreicht werden kann.

Lieben Dank Yvonne, dass du dich auch weiterhin für betroffene Familien einsetzen wirst.

Lilian Bianchi, Netzwerk

Lilian Bianchi ist nach sechs Jahren 2021 als geschätzte Beirätin zurückgetreten. Ich bedaure dies sehr und sage von Herzen danke für die schöne Zeit, in der wir uns gemeinsam für Kinder mit seltenen Krankheiten einsetzen durften. Mögen dir die Erinnerungen daran immer mal wieder ein Lächeln auf deine Lippen zaubern. Herzlichst, Manuela.

«Was das Schicksal mit uns vorhat, können wir nicht vorhersagen. Wir müssen es akzeptieren und auch aus schwierigen Situationen das Beste machen. Dies fällt uns umso leichter, je mehr Freunde, Bekannte und engagierte Menschen wir in unserem Umfeld haben. Ich möchte Menschen mit herausfordernden Lebensaufgaben helfen und sie unterstützen. Deshalb engagiere ich mich seit 2015 für den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.»

Beirätin 2015-2021