Wissen vermitteln

KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten

Einen wichtigen Beitrag für den enorm wichtigen Wissenstransfer leisten unsere KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten», die wir kostenlos an unsere Dialoggruppen (neu) betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Hausärzte, Genetiker, Augen- und Ohrenärzte, Therapeuten, Psychologen, Kinderspitäler, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker, Lehrer, Forschende an Hochschulen, Pharmamitarbeitende, IV-Mitarbeitende, Medien und die breite Öffentlichkeit abgegeben. Wir wollen Wissen und Verständnis zum Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» vermitteln. Die KMSK Wissensbücher werden durch langjährige Partner und der Unterstützung durch Fotografinnen/Fotografen und Texter/Texterinnen und ermöglicht.

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Biografie Sevin, Schmetterlingskrankheit

SCHÖN, STARK UND VERLETZLICH: IHR LEBEN MIT DER SCHMETTERLINGSKRANKHEIT

Als ich Şevin einmal fragte, was sie sich wünscht, war ihre Antwort: «Eine Biografie über mich und mein Leben – damit meine Geschichte weiterlebt, auch wenn ich nicht mehr auf dieser Welt bin.» Für mich war sofort klar, dass ich Şevin diesen Wunsch erfüllen möchte. So startete ich mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Crowdfunding und innert kürzester Zeit nahm das Projekt seine eigene Dynamik an. Innerhalb weniger Wochen war das Projekt finanziert und Şevin überglücklich. An dieser Stelle möchte ich mich bei allen Spenderinnen und Spendern bedanken. Ein ganz besonderer Dank geht an die Journalistin Barbara Stotz Würgler. Sie hat sich viel Zeit genommen, um die zahlreichen Interviews mit Şevin und ihrer Familie durchzuführen.

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Wissensbuch seltene Krankheiten 5/2022

SELTENE KRANKHEITEN – DIGITALE WISSENSPLATTFORM FÜR ELTERN UND FACHPERSONEN

Die Diagnose «Seltene Krankheit» zieht betroffenen Familien den Boden unter den Füssen weg, sie finden sich nach einem ersten Schock in einer unbekannten Welt wieder. Diese ist von administrativen und organisatorischen Herausforderungen geprägt ist. Welche Hilfsangebote und Unterstützungsleistungen gibt es? Worauf haben sie Anspruch und wer führt sie durch diesen unbekannten Dschungel? Wie haben andere betroffene Familie diese enorme Aufgabe gelöst?

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Wissensbuch seltene Krankheiten 4/2021

SELTENE KRANKHEITEN – PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN FÜR ELTERN UND GESCHWISTER

Dank dem Wissen unserer KMSK Familien entstand bereits das vierte KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Dieses beleuchtet die vielfältigen Aufgaben die sich für betroffene Familien ergeben und zeigt auf, was ihnen bei der Bewältigung hilft. Denn, eine seltene Krankheit wirbelt das Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung für Mütter, Väter und Geschwister.

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Wissensbuch seltene Krankheiten 3/2020

SELTENE KRANKHEITEN – THERAPIEN FÜR KINDER UND UNTERSTÜTZUNG FÜR DIE FAMILIEN

Das dritte KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigt auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick verloren geht. Auflage 11 000 Expl., 300 Bücher sind noch lieferbar.

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Wissensbuch seltene Krankheiten 2/2019

SELTENE KRANKHEITEN – DER WEG - GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG

Das zweite KMSK Wissensbuch zeigt den Lebensweg der betroffenen Familien auf. Beleuchtet werden verschiedene Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur Familien- und Lebensplanung. Auflage 11 000 Expl., 800 Bücher lieferbar.

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Wissensbuch seltene Krankheiten 1/2018

SELTENEN KRANKEITEN – EINBLICKE IN DAS LEBEN BETROFFENER FAMILIEN

Mit der ersten Ausgabe des KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» wollten wir die Aufmerksamkeit für die betroffenen Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Auflage 10 000 Expl., 500 Bücher lieferbar.

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Die KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» sowie den Spendenflyer werden Ihnen in der Schweiz kostenlos zur Verfügung gestellt, auch grössere Mengen für Patientenorganisationen, Kinderspitäler und Ausbildungsinstitute.








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