Wissen vermitteln
KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten
Einen wichtigen Beitrag für den enorm kontinuierlichen Wissenstransfer leisten unsere KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten», die wir kostenlos an unsere Dialoggruppen (neu) betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Hausärzte, Genetiker, Augen- und Ohrenärzte, Therapeuten, Psychologen, Kinderspitäler, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker, Lehrer, Forschende an Hochschulen, Pharmamitarbeitende, IV-Mitarbeitende, Auszubildende, Medien und die breite Öffentlichkeit abgegeben. Wir wollen Wissen und Verständnis zum Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» vermitteln. Die KMSK Wissensbücher werden durch langjährige Partner und der Unterstützung durch Fotografinnen/Fotografen und Texter/Texterinnen ermöglicht.
Seit November 2022 ist nun auch die Wissensplattform Seltenen Krankheiten für Fachpersonen und betroffene Familien kostenlos zugänglich!
Wissensbuch Seltene Krankheiten 6/2023
SELTENE KRANKHEITEN – CASE MANAGEMENT UND DIGITALISIERUNG ENTLASTEN FAMILIEN
Im 6. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten - Case Management und Digitalisierung entlasten Familien» gehen wir auf die Herausforderungen im Zusammenspiel zwischen Eltern, Ärzten und weiteren Akteuren ein, lassen betroffene Familien und Fachpersonen zu Wort kommen und diskutieren Lösungsansätze. Ab sofort ist das Wissensbuch vorbestellbar und ab November 2023 lieferbar.
Wissensbuch Seltene Krankheiten 5/2022
SELTENE KRANKHEITEN – DIGITALE WISSENSPLATTFORM FÜR ELTERN UND FACHPERSONEN
Mit dem 5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen», geben wir (neu) betroffenen Familien und Fachpersonen ein nachhaltig wirkendes Hilfsinstrument zur Hand. Das Buch ist in enger Zusammenarbeit mit unseren 725 betroffenen KMSK Familien und tollen Gastautoren, Fotograf*innen und Journalist*innen entstanden. Möge diese geballte Kraft an Wissen und Erfahrung den Eltern der rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz den oft beschwerlichen Alltag etwas erleichtern, um mehr Zeit für sich und ihre Familie zu schaffen. Das Buch kann kostenlos in einer freien Anzahl bestellt werden und ist als PDF zugänglich.
Biografie Sevin, Schmetterlingskrankheit
SCHÖN, STARK UND VERLETZLICH: IHR LEBEN MIT DER SCHMETTERLINGSKRANKHEIT
Als ich Şevin einmal fragte, was sie sich wünscht, war ihre Antwort: «Eine Biografie über mich und mein Leben – damit meine Geschichte weiterlebt, auch wenn ich nicht mehr auf dieser Welt bin.» Für mich war sofort klar, dass ich Şevin diesen Wunsch erfüllen möchte. So startete ich mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Crowdfunding und innert kürzester Zeit nahm das Projekt seine eigene Dynamik an. Innerhalb weniger Wochen war das Projekt finanziert und Şevin überglücklich. An dieser Stelle möchte ich mich bei allen Spenderinnen und Spendern bedanken. Ein ganz besonderer Dank geht an die Journalistin Barbara Stotz Würgler. Sie hat sich viel Zeit genommen, um die zahlreichen Interviews mit Şevin und ihrer Familie durchzuführen.
Wissensbuch seltene Krankheiten 4/2021
SELTENE KRANKHEITEN – PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN FÜR ELTERN UND GESCHWISTER
Dank dem Wissen unserer KMSK Familien entstand bereits das vierte KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Dieses beleuchtet die vielfältigen Aufgaben die sich für betroffene Familien ergeben und zeigt auf, was ihnen bei der Bewältigung hilft. Denn, eine seltene Krankheit wirbelt das Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung für Mütter, Väter und Geschwister.
Wissensbuch seltene Krankheiten 3/2020
SELTENE KRANKHEITEN – THERAPIEN FÜR KINDER UND UNTERSTÜTZUNG FÜR DIE FAMILIEN
Das dritte KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigt auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick verloren geht. Auflage 11 000 Expl., 300 Bücher sind noch lieferbar.
Wissensbuch seltene Krankheiten 2/2019
SELTENE KRANKHEITEN – DER WEG - GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG
Das zweite KMSK Wissensbuch zeigt den Lebensweg der betroffenen Familien auf. Beleuchtet werden verschiedene Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur Familien- und Lebensplanung. Auflage 11 000 Expl., 800 Bücher lieferbar.
Wissensbuch seltene Krankheiten 1/2018
SELTENEN KRANKEITEN – EINBLICKE IN DAS LEBEN BETROFFENER FAMILIEN
Mit der ersten Ausgabe des KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» wollten wir die Aufmerksamkeit für die betroffenen Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Auflage 10 000 Expl., 500 Bücher lieferbar.