Wissenstransfer

5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen»

Die Diagnose «Seltene Krankheit» zieht betroffenen Familien den Boden unter den Füssen weg, sie finden sich nach einem ersten Schock in einer unbekannten Welt wieder. Diese ist von administrativen und organisatorischen Herausforderungen geprägt ist. Welche Hilfsangebote und gibt es? Worauf haben sie Anspruch und wer führt sie durch diesen unbekannten Dschungel? Wie haben andere betroffene Familie diese enorme Aufgabe gelöst? Mit unserem 5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen», welches in Anlehnung an unsere neue digitale KMSK Wissensplattform entstand, geben wir (neu) betroffenen Familien und Fachpersonen ein nachhaltig wirkendes Hilfsinstrument zur Hand.

Die KMSK Wissensplattform ist auf Initiative unserer Geschäftsführerin Manuela Stier in enger Zusammenarbeit mit unseren 700 betroffenen KMSK Familien, der ZHAW Winterthur, der He-SO Wallis und tollen Fachpersonen rund um das Thema «Seltene Krankheiten» entstanden ist. Möge diese geballte Kraft an Wissen und Erfahrung den betroffenen Eltern der rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz und ihren Eltern den oft beschwerlichen Alltag etwas erleichtern, um mehr Zeit für sich und ihre Familie zu schaffen.

Die Dialoggruppen der KMSK Wissensplattform und des fünften Wissensbuches sind (neu) betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Hausärztinnen, Genetiker, Neurologinnen, Augen- und Ohrenärzte, Therapeutinnen, Psychologen, Kinderspitäler, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker, Forschende an Hochschulen, Pharmafirmen, IV Mitarbeitende, Gesundheitsdirektionen, Lehrer, Patientenorganisationen, sowie die Medien und die breite Öffentlichkeit.

Für das entgegengebrachte Vertrauen bedanken wir uns herzlichst bei den portraitierten Familien, den langjährigen Netzwerkpartnern, den Sponsoren und den Fachpersonen. Unser Dank gilt auch den motivierten Journalistinnen und Fotografen, welche mit ihren Worten und Bildern die Anliegen und Emotionen der vierzehn betroffenen Familien eingefangen haben. Dieses grosse und nachhaltig wirkende soziale Engagement von allen Beteiligten für die betroffenen Familien berührt uns immer wieder.

Herzlichst

Manuela Stier Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)

KMSK Wissensbuch N° 5 (2022)
«Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen»

Druckauflage
10 000 Exemplare deutsch

Vorbestellung
Ab 28.7.2022

Buch inkl. Versand
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