Anlaufstellen

Spezialinstitut für ganzheitliche, individuelle und hochintensive Neurorehabilitation in der Slowakei

Elternentlastung, Spitalwohnungen

Verein für Familien, Freunde und Bekannte von Menschen mit dem Angelman Syndrom

Unterstützung betroffener Familien und Ermöglichung von Zugang zu First Step-Therapie

Verein für Angehörige, Betroffene und Fachpersonen.

Der Verein Begegnungshof begleitet Kinder und Familien in schwierigen Lebenssituationen.

Forschungsförderung im Bereich seltene Krankheiten

Zentrum für Kinder und Jugendliche mit seltenen und / oder komplexen Krankheiten an den Genfer Unispitäler.

Beratung und Unterstützung für Betroffene von Cystischer Fibrose / Mukoviscidose

Elternvereinigung für Phenylketonurie und andere mit Eiweisseinschränkungen behandelte Stoffwechselstörungen

Vereinigung für Menschen mit angeborenem Herzfehler

Internetforum für Eltern von behinderten Kindern

Beratung und Unterstützung für Familien und Betroffene von Epidermolysis bullosa

Blog der Familie eines Kindes mit Fontanherz

Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

Plattform für Geschwister von schwer kranken und/oder behinderten Kinder

Plattform von Betroffenen für Betroffene und Interessierte rund um Muskeldystrophie Duchenne.

Elternvereinigung für Herzkranke Kinder

Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien, Elternvereinigung für Unterstützung, Öffentlichkeits­sensibilisierung und Forschungsförderung

Verein für Eltern und Bezugspersonen von Kinder und Erwachsenen mit POS/AD(H)S

Gemeinnütziger Verein, welcher die Entlastung von betreuenden Angehörigen und Unterstützung von Menschen mit Beeinträchtigungen anbietet.

Schweizerischer Verein für Epilepsie

Gemeinnütziger Verein, der sich für den Einsatz und die Mitfinanzierung von Epilepsiehunden bei Kindern stark macht.

Elternverein lebererkrankter Kinder

Informationsaustausch zwischen Betroffenen von Morbus Fabry und Ärzten

Zentrum für Entwicklungsförderung von Kindern und Kleinkindern in Tel Aviv

Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte

Unterstützung und Voranteribung für Forschungsprogramme zum Sanfilippo-Syndrom

Unterstützung, Information und Austausch für Eltern von Kindern mit komplexen Herzfehlern

Die Interessengemeinschaft Fragiles-X Syndrom ist ein Verein, der von Eltern gegründet wurde, deren Kinder vom Fragilen-X Syndrom betroffen sind. Informationen für Betroffene, Ärzte, Therapeuten und Interessierte.

Informationen für Eltern und Galaktosämie Betroffene

Plattform für Menschen mit Behinderung und schweren Kranheiten

Zentrum für Beratung, Förderung und Schulung von Kindern und Jugendlichen mit einer Kommunikationsbehinderung

Die Helpline des Universitäts-Kinderspital Zürich hilft bei Fragen zu seltenen Krankheiten unter 044 266 35 35, per Mail an selten(at)kispi.uzh.ch oder im Internet.

Beratung, Unterstützung und Vernetzung für Familien mit hirnverletzten Kindern

Begleitung, Erfahrungsaustausch für Eltern mit behinderten Kindern

Selbsthilfegruppe für Betroffene von hereditäre spastischen Spinalparalyse (HSP) jeden Alters

Hausbesuche mit Humor für Menschen mit Behinderung oder schweren Erkrankungen

Interessengruppe von Eltern von Kindern mit speziellen Schulungsbedürfnissen. Erfahrungsaustausch, Lobbying, Zusammenarbeit mit Behörden, Behindertenorganisationen und beratenden Fachstellen.

Dachverband der Elternvereine für Menschen mit einer geistigen Behinderung

Hilfe zur Selbsthilfe für Familien mit komplex erkrankten Kindern und jungen Erwachsenen mit speziellen Bedürfnissen

Begleitung und Unterstützung von Familien, die ein Kind verloren haben.

Selbsthilfegruppe des Kartagener Syndroms und Primäre Ciliäre Dyskinesie mit Regionalgruppe in der Schweiz.

Finanzielle Unterstützung für nierenkranke Kinder

KiDS-22q11 e.V. ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen mit dem Deletionssyndrom 22q11 und deren Angehörige einsetzt.

Verbesserung von Aufenthaltsbedingungen von Kindern im Spital

Unsere Facebook Gruppe vernetzt betroffene Familien und bietet Ihnen eine Plattform um Erfahrungen auszutauschen.

Entlastung für Familien und Begleitung unheilbar kranker Kinder

Unterstützung von Familien krebskranker Kinder

Kompetenzzentrum für seltene Krankheiten bei Kindern

Information, Beratung und Vernetzung von Betroffenen

Informationen und Entscheidungshilfe für Eltern von Kindern mit Klumpfüssen

Elternnetzwerk

Selbsthilfegruppe für Eltern

Prävention, Information und Vernetzung von Zeckenkranken, medizinischen und sozialen Institutionen

Lola Brause ist der Familien-Freizeitkalender für die gesamte deutschsprachige Schweiz. Kids mit Handicap  â€“ Familien mit einem betroffenen Kind haben bei Lola Brause die Möglichkeit Veranstaltungen zu finden, welche auch für ihr Kind geeignet sind.

Dachorganisation kantonaler Lungenligen, Dienstleistungsorganisation für Lunge und Atemwege

Patientenorganisation für lysosomale Speicherkrankheiten. Unterstützung und Informationsplattform für Betroffene.

Website von Mael mit der Krankheit Niemann Pick C

Beratung und Begleitung von Betroffenen des Marfan Syndrom (MFS)

Schule, Ausbildung, Wohnen, Therapie und Beratung für Kinder und Jugendliche mit einer Muskeldystrophie Duchenne.

Fachstelle für barrierefreies Reisen

Information, Austausch, Vernetzung

Elternverein betroffener Familien. Selbsthilfegruppe, Unterstützung, Beratung, Information

Information und Vernetzung

Begleitung, Unterstützung und Beratung von Niemann-Pick-Patienten sowie deren Angehörigen

Informationen und Austausch für Eltern von Kindern mit Pitt Hopkins Syndrom.

Elternvereinigung für PWS betroffene Familien

Netzwerk für Menschen mit Handicap

Fachorganisation für behinderte Menschen, Integration

Entlastung und Begleitung lebenslimitiert erkrankter Kinder

Bindeglied zwischen Patientenorganisationen und  isolierten Kranken. Anschluss an Eurodis, dem Europäischen Netzwerk für seltene Krankheiten.

Rechtberatung für Unfallopfer und Patienten

Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen.

Information, Unterstützung und Forschung

Elterngruppe zum Rett-Syndrom

Bekämpfung rheumatischer Erkrankungen

Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Analatresie und Morbus Hirschsprung

Interesservertretung für Betroffene von Spina Bifida und angeborenem Wasserkopf (Hydrocephalus)

Forschung im Bereich Muskelkrankheiten (Myopathien)

Öffentlichkeitsarbeit, Information, Unterstützung

Patientenorganisation für Blutgerinnungsstörungen

Interessevertretung von Menschen mit Muskelkrankheiten

Unterstützung von Familien cerebral gelähmten Angehörigen

Selbsthilfeorganisation von Eltern hörgeschädigten Kindern

Unterstützung von Menschen mit Glasknochen, Weiterbildung von Medizinern, Information

Elternvereinigung, Fördert Informationsaustausch, soziale Integration und medizinische Früherkennung.

Dachorganisation der regionalen Diabetes Sektionen, Beratung, Forschung

Infoportal zu den Themen Barrierefreiheit, soziale Sicherheit und selbstbestimmtem Leben

Der Alltag der betroffenen Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für diese Familien ein, ermöglicht finanzielle Direkthilfe (seit 2014 rund 1.1 Mio), schafft kostenlose KMSK Familien-Events (Seit 2014 für mehr als 5716 Familienmitglieder), um diese miteinander zu vernetzen und verankert das Thema seltene Krankheiten bei Fachpersonen und in der breiten Öffentlichkeit.

Patientenorganisation für Spinale Muskelatrophie (SMA Schweiz). Wir setzen uns einerseits für die Entwicklung von Therapien für SMA ein, und andererseits vernetzen wir die SMA Betroffenen in der Schweiz.

Hunde im sozialen Einsatz: Als Sozialhunde-Team besuchen wir ehrenamtlich Familien mit erkrankten Kindern und bringen so etwas Freude und Abwechslung in den Alltag.

Kontaktstelle für Morbus Crohn Patiente, Beratung, Information, Öffentlichkeitsarbeit

Beratung und Hilfe für Menschen mit Anorektalfehlbildungen oder Morbus Hirschsprung

Informations- und Austauschplattform zur Muskeldystrophie Duchenne

Beratung und Begleitung für kranke, behinderte und traumatisierte Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien.

Lebensqualität langzeiterkrankter Kinder verbessern, Tierpatenschaften ermöglichen

Genetische Abklärungen, Forschung und Lehre

Stiftung für humanitäre Hilfe für Kinder in der Schweiz und im Ausland

Wünsche erfüllen von Kindern mit Behinderung oder Folgen schweren Verletzungen

Informationen und Hilfe rund um Wahrnehmungsprobleme

Wünsche erfüllen von Kindern mit Behinderung oder Folgen schweren Verletzungen

Hilfeleistung für an Krebs im Knochenmark erkrankte Menschen

Ideelle und materielle Hilfe für Menschen mit angeborenen Immundefekten

Community aus Betroffenen und Angehörigen, die regelmässig Tipps und Informationen zum TAR Syndrom austauschen.

Förderung und Unterstützung während der Transitionsphase von Jugendlichen mit Behinderung oder chronischen Krankheit aus der pädiatrischen in die Erwachsenen-Medizin.

Kompetenzzentrum für Kinderund Jugendmedizin

Bezweckt die Förderung und Weiterentwicklung des persönlichen Assistenzmodells in der Schweiz für Menschen mit Behinderungen.

Deutschsprachiger, internationaler Verein für Menschen mit zentronukleären Myopathien.

Auskung, Entlastung, Integration für Menschen mit celebralen Bewegungsstörungen

Vereinigung der Eltern von Spaltkindern

Elternverein für blinde, seh- und mehrfach behinderte Kinder

Nadja Schmid berät Menschen in schwierigen Lebenssituationen betreffend Leben mit einer Behinderung und in vielen weiteren Bereichen.