Hilfe zur
Selbsthilfe

Hier findest du wichtige Informationen und Anlaufstellen zum Thema Seltene Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen

KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten in Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch

Auf unserer umfassenden KMSK Wissensplattform finden betroffene Eltern und Fachpersonen relevante Informationen zu Anlaufstellen, Fachpersonen und Unterstützungsleistungen – übersichtlich und unabhängig von der medizinischen Diagnose des Kindes.

Die KMSK Wissensplattform zeigt den neuen Weg auf, den betroffene Familien nach der (und auch ohne) Diagnose Seltene Krankheit gehen muss. Die umfassende Wissensplattform dient als zentrale Anlaufstelle, um die Suche nach Informationen auf dem zukünftigen Lebensweg zu vereinfachen. Sie leistet konkrete Hilfestellungen, an wen man sich im Sozial- und Gesundheitswesen mit welchem Anliegen wenden soll.

Unser oberstes Ziel ist es, (neu) betroffene Familien mit diesem Informationsangebot nachhaltig zu entlasten, damit sie all die organisatorischen, administrativen, psychologischen und finanziellen Herausforderungen mit weniger Aufwand meistern können.

Für Fachpersonen bietet die Wissensplattform ein umfassendes Nachschlagewerk, welches ihnen bei der Arbeit mit betroffenen Familien behilflich ist.

Nutze dieses wichtige Tool und empfehle dies anderen betroffenen Familien und Fachpersonen weiter.

Herzlichen Dank!

Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten