Wichtige Anlaufstellen zum Thema Seltene Krankheiten
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten fasst hier die uns bekannten Anlaufstellen zusammen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen. Bitte nimm mit uns Kontakt auf, wenn du eine zusätzliche Anlaufstelle melden möchtest.
aCHaf – Association suisse de l’Ataxie de Friedreich
Adeli Medical Center
Spezialinstitut für ganzheitliche, individuelle und hochintensive Neurorehabilitation in der Slowakei
Angelman Syndrom
Verein für Familien, Freunde und Bekannte von Menschen mit dem Angelman Syndrom
Association Enfance & Maladies Orphelines
Unterstützung betroffener Familien und Ermöglichung von Zugang zu First Step-Therapie
Begegnungshof
Der Verein Begegnungshof begleitet Kinder und Familien in schwierigen Lebenssituationen.
Centre CORAIL
Zentrum für Kinder und Jugendliche mit seltenen und / oder komplexen Krankheiten an den Genfer Unispitäler.
Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Centre Maladies Rares du Centre hospitalier universitaire Vaudois (CHUV)
Centro per le Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI)
CFS – Cystische Fibrose Schweiz
Beratung und Unterstützung für Betroffene von Cystischer Fibrose / Mukoviscidose
CHIP – IG Phenylketonurie
Elternvereinigung für Phenylketonurie und andere mit Eiweisseinschränkungen behandelte Stoffwechselstörungen
Debra Schweiz
Beratung und Unterstützung für Familien und Betroffene von Epidermolysis bullosa
Du bist dran! Verein Raum für Geschwister
Plattform für Geschwister von schwer kranken und/oder behinderten Kinder
Duchenne Schweiz
Plattform von Betroffenen für Betroffene und Interessierte rund um Muskeldystrophie Duchenne.
ELA Schweiz
Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien, Elternvereinigung für Unterstützung, Öffentlichkeitssensibilisierung und Forschungsförderung
elpos Schweiz
Verein für Eltern und Bezugspersonen von Kinder und Erwachsenen mit POS/AD(H)S
Entlastungsdienst Schweiz – Kanton Zürich
Gemeinnütziger Verein, welcher die Entlastung von betreuenden Angehörigen und Unterstützung von Menschen mit Beeinträchtigungen anbietet.
EpiDogs for Kids
Gemeinnütziger Verein, der sich für den Einsatz und die Mitfinanzierung von Epilepsiehunden bei Kindern stark macht.
Fabrysuisse
Informationsaustausch zwischen Betroffenen von Morbus Fabry und Ärzten
First Step
Zentrum für Entwicklungsförderung von Kindern und Kleinkindern in Tel Aviv
Fondation Sanfilippo
Unterstützung und Voranteribung für Forschungsprogramme zum Sanfilippo-Syndrom
Fontanherzen Schweiz
Unterstützung, Information und Austausch für Eltern von Kindern mit komplexen Herzfehlern
Fragile-X Syndrom
Die Interessengemeinschaft Fragiles-X Syndrom ist ein Verein, der von Eltern gegründet wurde, deren Kinder vom Fragilen-X Syndrom betroffen sind. Informationen für Betroffene, Ärzte, Therapeuten und Interessierte.
Gemeinnützige Stiftung MyHandicap
Plattform für Menschen mit Behinderung und schweren Kranheiten
GSR Geschäftsstelle
Zentrum für Beratung, Förderung und Schulung von Kindern und Jugendlichen mit einer Kommunikationsbehinderung
Helpline Seltene Krankheiten
Die Helpline des Universitäts-Kinderspital Zürich hilft bei Fragen zu seltenen Krankheiten unter 044 266 35 35, per Mail an selten(at)kispi.uzh.ch oder im Internet.
Hilfe zu Selbsthilfe
Begleitung, Erfahrungsaustausch für Eltern mit behinderten Kindern
HSP-Selbsthilfegruppe Schweiz
Selbsthilfegruppe für Betroffene von hereditäre spastischen Spinalparalyse (HSP) jeden Alters
Huusglön
Hausbesuche mit Humor für Menschen mit Behinderung oder schweren Erkrankungen
IG Besondere Kinder und Schule
Interessengruppe von Eltern von Kindern mit speziellen Schulungsbedürfnissen. Erfahrungsaustausch, Lobbying, Zusammenarbeit mit Behörden, Behindertenorganisationen und beratenden Fachstellen.
Inclusion Handicap
intensiv-kids
Hilfe zur Selbsthilfe für Familien mit komplex erkrankten Kindern und jungen Erwachsenen mit speziellen Bedürfnissen
Jasmina Soraya Organisation
Begleitung und Unterstützung von Familien, die ein Kind verloren haben.
Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie
Selbsthilfegruppe des Kartagener Syndroms und Primäre Ciliäre Dyskinesie mit Regionalgruppe in der Schweiz.
KiDS-22q11 e.V.
KiDS-22q11 e.V. ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen mit dem Deletionssyndrom 22q11 und deren Angehörige einsetzt.
Kinder mit seltenen Krankheiten - Facebook Selbsthilfegruppe
Unsere Facebook Gruppe vernetzt betroffene Familien und bietet Ihnen eine Plattform um Erfahrungen auszutauschen.
Kinderhospitz Schweiz
Entlastung für Familien und Begleitung unheilbar kranker Kinder
Klumpfuss
Informationen und Entscheidungshilfe für Eltern von Kindern mit Klumpfüssen
Konferenz der Vereinigungen von Eltern behinderter Kinder - KVEB
Elternnetzwerk
Kongenitaler Hyperinsulinismus (HI)
Kontaktstelle für Eltern mit Kinder ohne Finger / Hand / Arm
Selbsthilfegruppe für Eltern
Liz – Liga für Zeckenkranke Schweiz
Prävention, Information und Vernetzung von Zeckenkranken, medizinischen und sozialen Institutionen
Lola Brause
Lola Brause ist der Familien-Freizeitkalender für die gesamte deutschsprachige Schweiz. Kids mit Handicap – Familien mit einem betroffenen Kind haben bei Lola Brause die Möglichkeit Veranstaltungen zu finden, welche auch für ihr Kind geeignet sind.
Lungenliga
Dachorganisation kantonaler Lungenligen, Dienstleistungsorganisation für Lunge und Atemwege
Lysomed
lysosuisse
Patientenorganisation für lysosomale Speicherkrankheiten. Unterstützung und Informationsplattform für Betroffene.
Marfan Stiftung Schweiz
Beratung und Begleitung von Betroffenen des Marfan Syndrom (MFS)
Mastozytose Schweiz
Austausch und Unterstützung
Mathilde Escher Heim
Schule, Ausbildung, Wohnen, Therapie und Beratung für Kinder und Jugendliche mit einer Muskeldystrophie Duchenne.
Mukopolysacchiardosen Schweiz
Elternverein betroffener Familien. Selbsthilfegruppe, Unterstützung, Beratung, Information
NP Suisse
Begleitung, Unterstützung und Beratung von Niemann-Pick-Patienten sowie deren Angehörigen
Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten
Pitt Hopkins Syndrom
Informationen und Austausch für Eltern von Kindern mit Pitt Hopkins Syndrom.
Prader-Willi Syndrom Vereinigung Schweiz
Elternvereinigung für PWS betroffene Familien
ProRaris
Bindeglied zwischen Patientenorganisationen und isolierten Kranken. Anschluss an Eurodis, dem Europäischen Netzwerk für seltene Krankheiten.
Retina Suisse
Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen.
Information, Unterstützung und Forschung
SAM Suisse
Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Analatresie und Morbus Hirschsprung
SBH Schweiz
Interesservertretung für Betroffene von Spina Bifida und angeborenem Wasserkopf (Hydrocephalus)
Schweizer Stiftung für die Erforschung von Muskelkrankheiten
Forschung im Bereich Muskelkrankheiten (Myopathien)
Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie
Öffentlichkeitsarbeit, Information, Unterstützung
Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft
Patientenorganisation für Blutgerinnungsstörungen
Schweizerische Muskelgesellschaft
Interessevertretung von Menschen mit Muskelkrankheiten
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Unterstützung von Familien cerebral gelähmten Angehörigen
Schweizerische Vereinigung der Eltern hörgeschädigter Kinder
Selbsthilfeorganisation von Eltern hörgeschädigten Kindern
Schweizerische Vereinigung Osteogenesis Imperfecta
Unterstützung von Menschen mit Glasknochen, Weiterbildung von Medizinern, Information
Schweizerische Vereinigung Williams-Beuren Syndrom
Elternvereinigung, Fördert Informationsaustausch, soziale Integration und medizinische Früherkennung.
SDG ASD
Dachorganisation der regionalen Diabetes Sektionen, Beratung, Forschung
selbstbestimmung.ch
Infoportal zu den Themen Barrierefreiheit, soziale Sicherheit und selbstbestimmtem Leben
Seltene Krankheiten - Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Der Alltag der betroffenen Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine
Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen
Krankheiten setzt sich seit 2014 für diese Familien ein, ermöglicht finanzielle
Direkthilfe (seit 2014 rund 1.1 Mio), schafft kostenlose KMSK
Familien-Events (Seit 2014 für mehr als 5716 Familienmitglieder), um
diese miteinander zu vernetzen und verankert das Thema seltene
Krankheiten bei Fachpersonen und in der breiten Öffentlichkeit.
SMA Schweiz
Patientenorganisation für Spinale Muskelatrophie (SMA Schweiz). Wir setzen uns einerseits für die Entwicklung von Therapien für SMA ein, und andererseits vernetzen wir die SMA Betroffenen in der Schweiz.
Smart Dogs
Hunde im sozialen Einsatz: Als Sozialhunde-Team besuchen wir ehrenamtlich Familien mit erkrankten Kindern und bringen so etwas Freude und Abwechslung in den Alltag.
SMCCV
Kontaktstelle für Morbus Crohn Patiente, Beratung, Information, Öffentlichkeitsarbeit
SOMA
Beratung und Hilfe für Menschen mit Anorektalfehlbildungen oder Morbus Hirschsprung
Spielzeit Psychotherapie
Beratung und Begleitung für kranke, behinderte und traumatisierte Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien.
Stiftung für das leukämiegefährdete Kind
Lebensqualität langzeiterkrankter Kinder verbessern, Tierpatenschaften ermöglichen
Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten
Genetische Abklärungen, Forschung und Lehre
Stiftung Hilfe für Kinder
Stiftung für humanitäre Hilfe für Kinder in der Schweiz und im Ausland
Stiftung Sternschnuppe
Wünsche erfüllen von Kindern mit Behinderung oder Folgen schweren Verletzungen
Stiftung Wunderlampe
Wünsche erfüllen von Kindern mit Behinderung oder Folgen schweren Verletzungen
Stiftung zur Förderung der Knochenmarktranzplatation
Hilfeleistung für an Krebs im Knochenmark erkrankte Menschen
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM)
TAR Syndrom
Community aus Betroffenen und Angehörigen, die regelmässig Tipps und Informationen zum TAR Syndrom austauschen.
transition1525
Förderung und Unterstützung während der Transitionsphase von Jugendlichen mit Behinderung oder chronischen Krankheit aus der pädiatrischen in die Erwachsenen-Medizin.
Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel
Verein Abri
Verein Assistenzbüro ABü
Bezweckt die Förderung und Weiterentwicklung des persönlichen Assistenzmodells in der Schweiz für Menschen mit Behinderungen.
Verein für Zentronukleäre Myopathien
Deutschsprachiger, internationaler Verein für Menschen mit zentronukleären Myopathien.
Verein IIH Schweiz
Vereinigung Cerebral Schweiz
Auskung, Entlastung, Integration für Menschen mit celebralen Bewegungsstörungen
visoparents schweiz
Elternverein für blinde, seh- und mehrfach behinderte Kinder
You are never alone
Nadja Schmid berät Menschen in schwierigen Lebenssituationen betreffend Leben mit einer Behinderung und in vielen weiteren Bereichen.
Zentren für seltene Krankheiten in der Schweiz
Zentren für seltene Krankheiten in Deutschland
Zentrum für Seltene Erkrankungen (CRD) des Kantonspitals Aarau
Zentrum für Seltene Krankheiten am Luzerner Kantonsspital
Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich
Zentrum für seltene Krankheiten, Inselspital Bern
Zentrum Selbsthilfe – Selbsthilfegruppen