Spende
Für Simea

HILF MIT UND ERMÖGLICHE SIMEA EIN SPEZIALVELO

Simea bewegt sich sehr gerne, doch das Laufen wird durch ihre Bewegungsstörung immer anstrengender. Gerade deshalb liebt sie das Velofahren oder mit ihrem Go-Kart herumzudüsen. Sie ist ein aufgestelltes Mädchen und (fast) immer fröhlich und mit einem Lächeln unterwegs. Weil die Kraft und Koordination ihrer Muskeln zurückgehen, ist es für sie immer schwieriger, selbst Velo zu fahren. Mit einem Spezialtandem kann die ganze Familie wieder zusammen Ausflüge machen und unbeschwerte Momente geniessen.

SIMEAS LEBEN

Simeas Start ins Leben verlief unauffällig und ganz normal. Als sie mit Laufen angefangen hat, hatte sie unspezifische Symptome mit ihrem unsicheren Gang. Ab dem Alter von zwei Jahren begannen viele Tests und im Laufe der Zeit kamen andere Symptome hinzu, sodass nach drei Jahren Ungewissheit mit einem Gentest die Krankheit Louis-Bar-Syndrom diagnostiziert wurde. Simea hält es jedoch nicht davon ab mit viel Fröhlichkeit, Herz und einer Portion Frechheit ihr Leben zu geniessen. Sie liebt es in der Natur zu sein, hat Tiere sehr gern, fährt gerne Fahrrad und möchte am liebsten jeden Tag ein Schoggi Cornet essen.

SIMEAS KRANKHEIT

Das Louis-Bar-Syndrom (auch Ataxia Teleangiectatica) ist eine schwer verlaufende, fortschreitende, sehr seltene Erbkrankheit. Das veränderte ATM Gen liegt auf Chromosom 11 und ist die Ursache für die Vielfalt der Symptome des Syndroms. Eine Schädigung des Kleinhirns verursacht eine Bewegungsstörung und fortschreitende Probleme mit der Koordination. Ausserdem bestehen in den meisten Fällen (so auch bei Simea) ein Immundefizit und ein sehr hohes Risiko im Laufe des Lebens an Krebs zu erkranken. Es gibt keine Medikamente für die Heilung des Louis-Bar-Syndroms und die Lebenserwartung beträgt 20-30 Jahre.

SIMEAS FAMILIE DANKT FÜR DEINE SPENDE

Wir geniessen die Zeit mit Simea und ihrer grossen Schwester, aber es ist nicht immer einfach, das Fortschreiten der Krankheit zu sehen. Simea ist ein Sonnenschein und wir möchten mit ihr noch viele wunderbare Momente erleben. Ihren Wunsch wieder mehr Velo zu fahren, würden wir ihr so gerne erfüllen. Allerdings wird ein Spezialrad von der IV als Freizeitgerät eingestuft und daher nicht bezahlt. Dabei würde das Mittreten auf dem Tandem ihre Muskulatur trainieren und dabei helfen, ihre Kräfte so lange wie möglich zu erhalten. Danke, dass sie Simea ermöglichen, mit dem Spezialrad ein Lächeln in den Wind zu zaubern.

Im Namen von Simea bedanken wir uns herzlich für Ihre Spende!

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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag der betroffenen Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe (bislang konnten CHF 2.2 Mio. an Familien ausbezahlt werden), führen kostenlose Familien-Events (seit 2014 mehr als 7700 Familienmitglieder als Teilnehmende) durch, um die 715 Familien aus unserem KMSK Netzwerk miteinander zu vernetzen, vermitteln Wissen zum Thema Seltene Krankheiten an (neu) betroffene Familien, Fachpersonen und Medien.

Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

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