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Pour Simea

Les débuts de Simea dans la vie ont été discrets et tout à fait normaux. Lorsqu'elle a commencé à marcher, elle présentait des symptômes non spécifiques avec sa démarche mal assurée. À partir de l'âge de deux ans, elle a commencé à passer de nombreux tests et, au fil du temps, d'autres symptômes sont apparus, si bien qu'après trois ans d'incertitude, un test génétique a permis de diagnostiquer la maladie du syndrome de Louis Bar. Mais cela n'empêche pas Simea de profiter de la vie avec beaucoup de gaieté, de cœur et un brin d'insolence. Elle aime être dans la nature, adore les animaux, aime faire du vélo et aimerait manger un cornet au chocolat tous les jours.

Le syndrome de Louis Bar (ou ataxie télangiectasie) est une maladie héréditaire grave, progressive et très rare. Le gène ATM altéré se trouve sur le chromosome 11 et est à l'origine de la diversité des symptômes du syndrome. Une lésion du cervelet provoque des troubles de la motricité et des problèmes de coordination progressifs. En outre, il existe dans la plupart des cas (dont celui de Simea) un déficit immunitaire et un risque très élevé de développer un cancer au cours de la vie. Il n'existe aucun médicament permettant de guérir le syndrome de Louis Bar et l'espérance de vie est de 20 à 30 ans.

Nous apprécions les moments passés avec Simea et sa grande sœur, mais ce n'est pas toujours facile de voir la maladie progresser. Simea est un rayon de soleil et nous aimerions vivre encore de nombreux moments merveilleux avec elle. Nous aimerions tant réaliser son souhait de faire plus de vélo. Cependant, un vélo spécial est considéré par l'AI comme un appareil de loisirs et n'est donc pas remboursé. Pourtant, le fait de pédaler sur le tandem entraînerait sa musculature et l'aiderait à conserver ses forces le plus longtemps possible. Merci de permettre à Simea de retrouver le sourire grâce à ce vélo spécial.

Au nom de Simea, nous vous remercions chaleureusement pour votre don !