Spende
Für Kerem
Hilf mit und ermögliche Kerem seinen Herzenswunsch
Kerem’s Gendefekt im ALS2 Gen ist eine körperliche Beeinträchtigung welche die korrekte Ansteuerung aller vier Gliedmassen sowie Muskeln hindert weil die Nerven nicht korrekt vom Gehirn zum Körper übertragen werden. Sie ist degenerativ aber beeinträchtigt nicht die kognitive Entwicklung. Kerem ist es unmöglich frei zu gehen, selbständig zu sitzen, und es schränkt ihn auch im Sprechen ein. Bis zu seinem 2. Lebensjahr konnte Kerem noch teilweise am Rollator gehen, hat aber diese Fähigkeit mittlerweile verloren. Kerem ist auf eine 24h Betreuung in allen Aktivitäten (Pflege, Essen, Umziehen, Transfer, Fortbewegung, etc.) durch uns Eltern angewiesen.
Wertvolle Erleichterung des Alltags für Kerem
Ein individuelles Pflegebett für Kerem wird ihn in der täglichen Pflege, Lagerung aufgrund der Hüftrekonstruktion (2.OP anstehend für Sommer 2022), beim An- und Ausziehen sowie in der richtigen Lagerung zur Milderung der Muskelspasmen während der Schlaf-/Entspannungsphase unterstützen. Das Aufheben und Hinlegen wird für uns Eltern um einiges einfacher werden weil man das Pflegebett höher stellen kann um das nach vorne beugen zu vermindern, und somit den Rücken zu schonen (aufgrund der Grösse und Gewicht von Kerem). Auch können wir Eltern Kerem besser beim Anziehen unterstützen wenn er sich in seiner Selbstständigkeit übt.
Kerems Leben
Kerem entwickelte sich bis zum 15. Monat seinem Alter entsprechend. Jedoch kamen schnell Zweifel auf als Kerem mit 1.5 Jahre noch immer nicht frei stehen oder gehen konnte. Diverse Abklärungen diagnostizierten eine degenerative Nervenkrankheit aufgrund eines Gendefekt. Die ersten Monate waren schwierig für uns als Familie die Situation zu akzeptieren, verbunden mit sehr vielen emotionalen Tiefpunkten, verbunden mit administrativem Dschungel und organisatorischem Stress. Viele Therapien und Kontrollen mussten durchgemacht werden, der "Höhepunkt" war eine komplete Hüftrekonstruktion beidseitig im Januar 2020 welche Kerem sehr viel Kraft und Fähigkeiten geraubt hat.
Kerems Krankheit
Kerem leidet an Infantile Hereditäre Spastische Paraparese. Dies ist eine Nervenkrankheit, die bei etwa 1 bis 10 von 1 000 000 Personen festgestellt wird.
Symptome
bei Kerem
– Körperliche Beeinträchtigung aller vier Gliedmassen & Muskeln
– Ess-
und Schluckprobleme