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Pour Kerem
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Le défaut génétique de Kerem dans le gène SLA2 est une déficience physique qui empêche la commande correcte des quatre membres et des muscles parce que les nerfs ne sont pas transmis correctement du cerveau au corps. Elle est dégénérative mais n'affecte pas le développement cognitif. Kerem est incapable de marcher librement, de s'asseoir de manière autonome et cela le limite également dans sa capacité à parler. Jusqu'à l'âge de 2 ans, Kerem pouvait encore marcher partiellement avec un déambulateur, mais il a perdu cette capacité entre-temps. Kerem a besoin d'une assistance 24h/24 pour toutes les activités (soins, repas, changement de vêtements, transferts, déplacements, etc.) de la part de nous, ses parents.
Un soulagement précieux au quotidien pour Kerem
Un lit médicalisé individuel pour Kerem l'aidera dans les soins quotidiens, le positionnement en raison de la reconstruction de la hanche (2e opération prévue pour l'été 2022), l'habillage et le déshabillage ainsi que le positionnement correct pour atténuer les spasmes musculaires pendant la phase de sommeil/détente. Pour nous, parents, il sera beaucoup plus facile de soulever et d'allonger Kerem, car le lit médicalisé pourra être surélevé afin de réduire la nécessité de se pencher en avant et de ménager ainsi le dos (en raison de la taille et du poids de Kerem). Nous, parents, pourrons également mieux aider Kerem à s'habiller s'il s'exerce à l'autonomie.
La vie de Kerem
Kerem s'est développé conformément à son âge jusqu'à l'âge de 15 mois. Cependant, des doutes sont rapidement apparus lorsqu'à l'âge d'un an et demi, Kerem ne pouvait toujours pas se tenir debout ou marcher librement. Divers examens ont permis de diagnostiquer une maladie neurologique dégénérative due à un défaut génétique. Les premiers mois ont été difficiles pour nous, en tant que famille, à accepter la situation, avec de nombreux points bas émotionnels, la jungle administrative et le stress organisationnel. De nombreuses thérapies et contrôles ont dû être subis, le "point culminant" étant une reconstruction complète de la hanche des deux côtés en janvier 2020, qui a privé Kerem de beaucoup de force et de capacités.
La maladie de Kerem
Kerem souffre de paraparésie spastique héréditaire infantile. Il s'agit d'une maladie nerveuse qui touche environ 1 à 10 personnes sur 1 000 000.
Symptômes
chez Kerem
- Atteinte physique des quatre membres et des muscles
- Problèmes d'alimentation
problèmes de déglutition